脆弱世界

【主播的话】 在节目开头，艾力又一次讲述了他曾在种种采访中反复提及的故事—— 9岁那年，医生说，这个孩子活不过18岁。成年后，他同时等来了一个好消息和一个坏消息：那份"死亡通知书"其实来自误诊，但他所患的FSHD，是一种目前没有药物可以治愈的遗传性肌肉罕见病。 不过，艾力却说自己是个幸运的人。家人支持他探索世界，他则怀抱着一种"我都要死了，还有什么不能做"的心态，无视社会主流的条条框框，一直坚持做自己想做的事。 而今，26岁的艾力是Khub罕见病开源社区的创始人。在这里，AI、大数据等技术，被用于回应受商业世界忽视的患者需求。 当然，本期内容并没有止步于对个人经历的讲述，我们还讨论了一些与远方、与未来相关的话题—— 节目录制前不久，6岁女童在基因编辑试验中不幸离世的消息被披露出来，围绕该新闻的相关讨论沸沸扬扬。作为一名多次申请临床试验的患者，艾力同我们分享了他的观察与思考。 而讨论Khub，也不只是在聊一个机构本身。面对商业模式与传统公益模式都无法给出有效解法的困境，开源社区能提供怎样的社会创新可能性？“科技向善”这个模糊的理念，又如何落地成一个个具体的项目？艾力也对此做出了回答。 录完这期节目，治霖与制作团队最深的感受，是艾力身上的真诚与力量。我们诚挚地希望，这期内容能让更多愿意发挥技能、支持社会创新的人们与Khub开展合作，也能让更多罕见病患者被看见、被连接，寻得自助的方法。 【主播】 李治霖 益盒CharityBox联合创始人、CEO 【本期嘉宾】 艾力亚尔·艾克排尔 Khub罕见病开源社区创始人，"罕见病在外互助计划"发起人 [1.png] 【时间轴】 一位说自己幸运的罕见病患者 08:00 在9岁那年，因误诊收到“死亡通知单” 16:45 成功反抗校园霸凌后，他决定帮助那些被欺负的人 25:47 “家人支持我探索世界，我都要死了，哪来那么多限制” 看待基因编辑事件的另一种视角 31:47 为什么说“患者自救不应该被过度神化“？ 39:20 绿色通道、特药清单：罕见病相关政策变化意味着什么？ 54:19 AAV基因治疗只有一次使用机会，“但我依然愿意申请参与临床试验” 罕见病患者组织应该做什么 1:03:08 对行业来说，患者最大的贡献是提供“活的数据” 1:09:00 “只有20-30%的患者能行动”——倡导行动是否会制造焦虑？ Khub开源社区：回应被商业忽视的患者需求 1:14:16 因为找不到适合的颈托，病友一天只能坐立15分钟 1:18:23 与中学生合作开发的3D打印辅具，成本仅需30元 1:21:14 训练帮助基层医生诊断疾病的视觉模型 1:22:40 目标是让患者的数据真正为ta们自己创造价值 [2.png] 去中心化的社区可以不依赖发起人吗？ 1:24:45 “病友没认出我就是群主，这就是我想做的属于大家的社区” 1:31:56 70%的时间在“找钱”：每一个社会创新者都要面对的问题 1:47:37 相信命运，也相信未来的接续者 Khub期待怎样的合作者？ 1:55:05 无论是做技术、做产品，还是提供捐赠，这里都欢迎 1:56:34 “只有不排斥共利模式与商业化，才能促进公益的发展” 【补充信息】 Khub罕见病开源社区 Khub罕见病开源社区旨在通过人工智能、大数据等技术，打破信息和资源的壁垒，构建一个开放、协作、互助的生态系统，让罕见病患者、医生、公益组织等各方能够链接、互动，共同解决问题。 目前，Khub开源社区的连接网络已覆盖超过150个患者社群、涉及超过120个病种。 Khub公众号对基因编辑事件的讨论 点击链接阅读原文：《从希望到绝望，从信任到质疑｜基因编辑实验事件思考》 本期提到的Khub项目与活动 1. 罕见病手部辅助手套（3D打印辅具） 针对FSHD、CMT等肌肉萎缩类罕见病患者"无法抓握"的问题，该项目通过开源3D打印技术，提供了一套低成本、可定制的手部辅助方案。其设计文件开源，支持全球病友按需定制。 [3.png] 2. FSHD单病种管理平台 通过搭建包含通用医学知识与个性化病程数据的“双层知识库”，结合ChromaDB向量数据库与大模型推理能力，平台为患者提供了标准化的数字化管理工具，能够高效沉淀病种数据，为后续科研转化与临床对接提供结构化数据支持。 若想了解上述两个项目的更多信息，可阅读《官宣 | Khub开源社区两大开源项目正式捐赠天工开物基金会，为2000万罕见病患者点亮技术之光》。 3. Khub罕见病基因黑客松 2026年4月，Khub在2050大会参与发起了首届罕见病基因黑客松。AI开发者、临床医生、生物信息学研究者与罕见病患者等多方协作，14支战队在48小时内攻坚16个未确诊案例，最终为6-7例锁定了明确的诊断线索。 目前，第二届罕见病基因黑客松正在招募创新伙伴，详见Khub公众号《第二届罕见病基因黑客松创新共建伙伴邀请》。 【音乐】 片头曲1：Caleb Bryant - Pacifica 片头曲2：Dirk Reichardt - Twelve Moons In June 片中曲：DEPAPEPE - ARIGATOU 片尾曲：Caleb Bryant - Solitude 【创作团队】 制作人：灵毓 Shownotes：灵毓 后期剪辑：新岛阿七 【关于我们】 「脆弱世界」是一档由益盒 Charity Box 出品的播客节目，旨在认真地探讨“如何以更有效的方式，让世界变得更好”。 在这里，你会听到来自不同领域的专家与益盒团队在有效公益、教育公平、卫生健康、气候变化、职业选择等话题上的深入思考与讨论。 益盒 Charity Box 由奇绩创坛与清华大学 X-Lab 于2020年共同孵化成立，致力于通过循证、量化的研究，与专业、透明的资金管理服务，链接中国的捐赠者与最具社会影响力的公益方案。 正如投资追求收益，公益捐赠亦需寻找社会回报的最优解。如果你希望将思考转化为行动，可以在公众号「益盒 Chartiy Box」了解「1%捐赠承诺」计划，以及益盒的有效公益研究和咨询服务。我们一起通过理性的思考和科学的方法，找到最有效的公益项目，让这个世界变得更好一点。 如果你希望通过捐赠实现更具规模的社会影响力，欢迎添加微信（theCharityBox2023，备注：捐赠咨询），我们将协助你放大每一笔捐赠的ROI，改善和挽救更多生命。 关注我们 👉 公众号 | 小红书 | 微博

【主播的话】 你是否也曾陷入这样的困惑：花了好几年研究一个课题，等论文终于发表，它所对应的现实问题却早已变了模样；希望成为有理论储备的实践者，却在走出校园后发现，象牙塔里的知识生产，距离真实世界中的改变还很遥远…… 在本期与「不止学术」的串台节目中，益盒的两位伙伴分享了ta们游走于学术与实践之间的独特经历： 安九在一家卫生健康NGO做战略与资金管理，同时担任益盒的研究总监；Luke是香港大学的讲师，兼任益盒的战略与运营总监。ta们都有着丰富的研究与实践经验，也都曾面对“如何从理解世界走向改变世界”的困惑。 当然，本期内容并未止步于个人经历分享，你还将听到：企业、高校、公益组织的工作体验究竟有什么不同？益盒也搞OKR和绩效管理吗？它有哪些新奇的员工福利制度？学术人可以在公益领域做些什么？ 除此以外，也欢迎听众朋友们在评论区分享自己的故事——你是否也曾遭遇学生理想撞上现实壁垒的时刻？当时做出了怎样的选择？ 【本期与谈人】 Zeyuan 东亚系博士，自由职业第四年 Gillian 艺术史博士，现任教于波士顿学院 安九 益盒研究总监。长期从事公益项目设计、评估与发展议题研究，曾任职于香港大学、联合国儿基会等 Luke 益盒战略与运营总监。香港大学讲师、非营利组织管理硕士项目副主任。主要研究非营利组织、社会企业、ESG与影响力投资 【时间轴】 学术研究真的能产生现实价值吗？ 02:52 Luke：一边在港大教书、一边做公益的“学术实践者” 06:08 安九：当我的研究有可能影响上百万资金的去向 从理解世界到试着改变世界 14:44 “社会学告诉我如何理解，但没有告诉我如何改变” 21:29 “如果只有道德重量，没有喜欢，我无法投入足够长的时间” 27:18 短期支教可能“无效”，但却是有效的公益人才输送渠道 企业、高校、NGO的隐藏规则 32:33 公益组织所面对的复杂性，其实不亚于商业机构 39:31 在联合国实习后，对它完全祛魅了？ 益盒是职场乌托邦，还是追求效率的理性系统？ 43:50 有全职工作的ta们，为什么兼职加入益盒？ 51:22 公益组织也有OKR 54:35 员工福利：每月一笔钱，用来让自己或世界变幸福 [1.png] 招聘揭秘：学术人可以去益盒做什么？ 58:47 寻找“最具社会回报”的公益项目 1:08:03 考察学术人应聘者，需要关注ta对现实世界的洞察 1:13:47 “我不会太在意应聘者毕业院校的好坏” 普通人参与公益的无数种方式 1:16:30 月捐？志愿？兼职？分别怎么做？ 1:20:15 初心与体验的落差：“越需要帮助的人，反而越难以靠近” 【补充信息】 Grad Lounge 不止学术 这是一档聚焦文科硕博与青年学者职业发展的播客节目，两位主播（Zeyuan与Gillian）均为留美文科博士，常与各个学科领域的硕博研究生、青年学者探讨硕博申请、论文发表、职业选择等话题。 本期提及的两次招聘 1.《理想与面包可以兼得吗？｜益盒2026年夏季招聘》 2.《高级研究员招聘｜气候、动物与食物系统转型》 目前两轮招聘均已截止申请，但欢迎新朋友以此为契机“打开益盒”，了解我们的工作内容与方法，以及我们所认同的使命与价值。也欢迎想要加入我们的伙伴关注公众号「益盒 Charity Box」，及时获取未来的招聘动态。 【音乐】 片头曲：Caleb Bryant - Pacifica 片头曲2：Dirk Reichardt - Don't Stop Thinking Of Love 片中曲：DEPAPEPE - きっとまたいつか 片尾曲：Caleb Bryant - Solitude 【创作团队】 制作人：「不止学术」团队、灵毓 Shownotes：灵毓 后期剪辑：「不止学术」团队、新岛阿七 【关于我们】 「脆弱世界」是一档由益盒 Charity Box 出品的播客节目，旨在认真地探讨“如何以更有效的方式，让世界变得更好”。 在这里，你会听到来自不同领域的专家与益盒团队在有效公益、教育公平、卫生健康、气候变化、职业选择等话题上的深入思考与讨论。 益盒 Charity Box 由奇绩创坛与清华大学 X-Lab 于2020年共同孵化成立，致力于通过循证、量化的研究，与专业、透明的资金管理服务，链接中国的捐赠者与最具社会影响力的公益方案。 正如投资追求收益，公益捐赠亦需寻找社会回报的最优解。如果你希望将思考转化为行动，可以在公众号「益盒 Charity Box」了解「1%捐赠承诺」计划，以及益盒的有效公益研究和咨询服务。我们一起通过理性的思考和科学的方法，找到最有效的公益项目，让这个世界变得更好一点。 如果你希望通过捐赠实现更具规模的社会影响力，欢迎添加微信（theCharityBox2023，备注：捐赠咨询），我们将协助你放大每一笔捐赠的ROI，改善和挽救更多生命。 关注我们 👉 公众号 | 小红书 | 微博

【主播的话】 光是概述本期嘉宾的人生故事，似乎就足够有趣了：他来自高考大省，曾一路在公立教育体系的赛道里披荆斩棘，国外留学后进入主流意义上的光鲜行业，而后却又选择创立一家“致力于颠覆唯学历论”的教育组织。 更打破常规的是，这家创新教育组织—— 用成果展代替期末考试，用游戏升级般的晋阶系统替代分数； 用跨学科课堂代替传统文理科，死亡哲学课的活动是设计一场虚拟葬礼； 让学习者像成年人一样“做项目”，自己选择是否要按时到校…… 在本期节目中，我们邀请到了成都BOSA播撒教育社区创始人——唐羿。他与同事们试图探索，当教育以“培养一个真正的成年人”为目标时，它会生长成什么样子。 那么，在没有文凭背书的情况下，一个年轻人可以靠博雅教育与项目经历，顺利走入社会吗？当未成年人充分拥有自我管理的自由，会加速成长还是感到迷茫？欢迎收听本期节目，在评论区分享你的看法。 【主播】 李治霖 益盒CharityBox联合创始人、CEO 【本期嘉宾】 唐羿 成都BOSA播撒教育社区创始人，前探月学校PBL教学负责人 [唐老师.jpg] 【时间轴】 创新教育的从业者，来自高考大省 06:50 “我意识到，大学没办法帮我更好地在社会上立足” 12:21 播撒的目标，是培养真正的成年人 14:22 “没有人告诉学生，其实创造文明比创造钱更快乐” 中学生在播撒学习做项目？ 24:25 死亡哲学课的“期末作业”是设计一场虚拟葬礼 27:32 没有大人兜底，需要像成年人一样为项目负责 [图二.png] 当学生们自己制定规则 29:39 开一场关于“熬夜问题怎么办”的“自治会议” 36:30 自由反而会带来压力吗？ 没有考试的学校如何评价学生？ 39:07 技能表系统：攒够技能点，解锁新地图 42:46 这里也容得下一份作业都不写的学生 [图三.png] 这里不是“贵族学生度假村” 44:33 学费昂贵吗？生源都来自国际学校吗？ 48:19 公益性质的家长课堂会分享些什么？ 56:34 当孩子们在社区生活中自然地践行利ta 疗愈有创伤的孩子们 1:15:27 当受家长打压的孩子，重获自信心与成就感 1:19:26 一起生活、互相支持的师生关系 1:26:49 关于未来的展望：让更多地方不再迷信文凭 【补充信息】 成都BOSA播撒教育社区 BOSA播撒社区是一家致力于颠覆传统大学学历结构的教育组织，面向15岁以上或者已经完成了义务教育阶段学习的学习者。 BOSA的目标，是“培养一个真正的成年人”，即“在尊重市场规律的前提下，拥有创造社会价值能力的个体”。 目前，BOSA主要为学习者们提供跨学科博雅式思维研讨、创业式项目制产品交付、高密度师徒制教练网络、专业级要求的运动场域与无边界全球在地研究计划。 相关文章：《你的下一所学校，何必是一所学校》 本期提及的益盒研究文章 1. 《农村学生要“浪费”多少分，才能与城市学生考入同一所大学？丨高考志愿填报干预分析 1》 2. 《中国教育干预有效性指南 | 益盒教育公益研究系列 4》 3. 《减少食盐摄入｜干预分析》 【音乐】 片头曲1：Caleb Bryant - Pacifica 片头曲2：Paweł Górniak - Playtime (Quilts and Cats of Calico Original Video Game Soundtrack) 片中曲：DEPAPEPE - 風見鶏 片尾曲：Caleb Bryant - Solitude 【创作团队】 制作人：灵毓 Shownotes：灵毓 后期剪辑：新岛阿七 【关于我们】 「脆弱世界」是一档由益盒 Charity Box 出品的播客节目，旨在认真地探讨“如何以更有效的方式，让世界变得更好”。 在这里，你会听到来自不同领域的专家与益盒团队在有效公益、教育公平、卫生健康、气候变化、职业选择等话题上的深入思考与讨论。 益盒 Charity Box 由奇绩创坛与清华大学 X-Lab 于2020年共同孵化成立，致力于通过循证、量化的研究，与专业、透明的资金管理服务，链接中国的捐赠者与最具社会影响力的公益方案。 正如投资追求收益，公益捐赠亦需寻找社会回报的最优解。如果你希望将思考转化为行动，可以在公众号「益盒 Chartiy Box」了解「1%捐赠承诺」计划，以及益盒的有效公益研究和咨询服务。我们一起通过理性的思考和科学的方法，找到最有效的公益项目，让这个世界变得更好一点。 如果你希望通过捐赠实现更具规模的社会影响力，欢迎添加微信（theCharityBox2023，备注：捐赠咨询），我们将协助你放大每一笔捐赠的ROI，改善和挽救更多生命。 关注我们 👉 公众号 | 小红书 | 微博

【主播的话】 如果你路过一个浅水池，听见有个溺水的孩子正在呼救，你会不会下去救ta？ 从彼得·辛格的这个思想实验出发，“有效利ta”（Effective Altruism，EA）思潮逐渐兴盛，它席卷了硅谷和华尔街，影响了无数科技精英和慈善家，也经历了争议与分化。 有人说，它是知行合一的理想主义；也有人说，它是无法落地的道德绑架；甚至还有人怀疑，它反而走向了正义的背面。 这期节目，治霖做客「声东击西」，与声动活泼联合创始人徐涛一起，聊了聊“有效利ta”思潮的复杂脉络。当然，一期节目也许还不足以梳理完全——就连EA社群内部都充满分歧，更不用说从外部视角展开讨论了。 那么，你的答案是什么？捐赠究竟是礼物还是义务？欢迎留下自己的看法，与彼得·辛格隔空辩论。 【本期与谈人】 徐涛 声动活泼联合创始人 李治霖 益盒CharityBox联合创始人、CEO 【时间轴】 捐赠是义务还是礼物 02:22 如果你路过浅水池，会不会救起溺水的孩子？ 05:55 来自远方的呼救声，与近处的没有不同 有趣的“找茬”式反驳 09:28 如果每一天都会撞见50个溺水的孩子 14:11 捐赠有效吗？小修小补可以解决问题吗？ 有效利ta理念的落地 16:25 桥水量化分析师：用投资逻辑研究公益问题 19:57 牛津哲学学者：捐出收入的10% 21:55 理性的科幻迷：信奉概率与预期价值 当人工智能风险进入视野 27:18 未出生的生命值不值得被关心？ 34:23 你选择幸福的100亿人，还是勉强温饱的10万亿人？ 理想主义与一地鸡毛 36:40 FTX暴雷，“华尔街慈善家”信誉破产 43:27 AI领域的道德争议：“他亲手造出了令自己害怕的怪物” 三个值得取用的思想工具 48:04 共情远方的人、动物，甚至未来世代 50:10 1个人的死亡是悲剧，100万人的死亡同样不只是数字 51:08 像侦察兵一样勘察全貌 【补充信息】 本期提到的哲学家 彼得·辛格（Peter Singer） 威廉·麦卡斯基尔（William MacAskill） 托比·奥德（Toby Ord） 德里克·帕菲特（Derek Parfit） 尼克·博斯特罗姆（Nick Bostrom） 本期提到的书籍和文章 《饥荒、富裕与道德》Famine, Affluence, and Morality 《动物解放》Animal Liberation 《如果有人建造它，所有人都会死》If Anyone Builds It, Everyone Dies 《理与人》Reasons and Persons 《论重要之事》On What Matters 《超级智能》Superintelligence 《无限之路》Going Infinite 《危崖》The Precipice 【音乐】 片头曲：Caleb Bryant - Pacifica 片尾曲：Caleb Bryant - Solitude 【创作团队】 制作人：声东击西、Frida、灵毓 Shownotes：声东击西、灵毓 后期剪辑：声东击西、新岛阿七 【关于我们】 「脆弱世界」是一档由益盒 Charity Box 出品的播客节目，旨在认真地探讨“如何以更有效的方式，让世界变得更好”。 在这里，你会听到来自不同领域的专家与益盒团队在有效公益、教育公平、卫生健康、气候变化、职业选择等话题上的深入思考与讨论。 益盒 Charity Box 由奇绩创坛与清华大学 X-Lab 于2020年共同孵化成立，致力于通过循证、量化的研究，与专业、透明的资金管理服务，链接中国的捐赠者与最具社会影响力的公益方案。 正如投资追求收益，公益捐赠亦需寻找社会回报的最优解。如果你希望将思考转化为行动，可以在公众号「益盒 Chartiy Box」了解「1%捐赠承诺」计划，以及益盒的有效公益研究和咨询服务。我们一起通过理性的思考和科学的方法，找到最有效的公益项目，让这个世界变得更好一点。 如果你希望通过捐赠实现更具规模的社会影响力，欢迎添加微信（theCharityBox2023，备注：捐赠咨询），我们协助你放大每一笔捐赠的ROI，改善和挽救更多生命。 关注我们 👉 公众号 | 小红书 | 微博