本期主播：rain 崔老师 我们上特校之前，有很多好奇。 当一所学校里，都是特殊孩子，能力参差不齐，不以成绩为目标，它到底在教什么？ 这一期，我们聊了一年级上学期的感受。家长会刚刚结束不久，赶紧把老师讲的内容转述给崔老师和大家。 对了，还要分享一句学校门口的话：有生命，就有希望。 它依然是一所学校，只是和普通学校的紧张点不一样 （00:00–06:30） 特校也有详细的课程表、有学期计划、有集体活动，也要在同一套教育体系里运转。 不同的是，它几乎不谈排名和成绩。 家长会上，老师花更多时间解释的是：为什么要这么教，而不是教到了哪一步。 班级更小，师生比例更高，但这并不意味着轻松，反而要求老师持续观察、不断调整、反复重来。 它不是不紧张，而是不按普通学校那套方式紧张。 课本看起来很简单，但事情并不简单 （06:30–16:30） 生活语文、生活数学、生活适应—— 名字听起来不像“正经学科”，教材看起来也很简单。 但课堂里有一个反直觉的设计： 同一个情境，会在不同课程里反复出现。 为了让孩子慢慢知道：学到的东西，是可以在生活里用上的。 这里真正练的，不是记忆速度，而是能不能参与进来。 真正花力气的地方，往往不在课堂 （16:30–26:30） 如果只看“上了什么课”，很容易低估特校的工作量。 大量时间花在看起来很琐碎的事情上：常规、体能、秩序。 怎么吃饭、怎么收拾、怎么等待、怎么跟着指令完成一件事。音乐、手工、戏剧，也不是为了表现，而是在练身体配合、注意力、切换和跟随。 这些东西很慢，也很难量化，但直接决定了一个孩子能不能在集体里待得住。 一年级上结束，每个孩子都进步了，相比于自己 （26:30–33:00） 这一学期带来的变化，很难用一句话总结。 常规慢慢建立，参与一点点增加，表达逐渐变清楚。 同时，我们担心也始终存在：节奏变化、假期、环境切换，都可能让问题行为重新出现。 特校很像是在搭一个底盘，让变化发生时，不至于彻底失控。 回头看这一年级上的时间，会发现一个很不符合直觉的地方： 真正重要的，不是学会了多少，而是有没有一个地方，愿意按孩子的节奏，让他们进入一种集体的生活里。 很多东西看起来慢、简单、重复，甚至不像在“上学”。但正是这些反复出现的情境、身体里的练习、日复一日的常规，让孩子可以慢慢知道，规则是可以被理解的，一件事是可以做完的。 如果说普通教育更关心往前走多快，那特殊教育更在意的，可能是让孩子能稳稳站住，稳稳生活。

主播：崔老师 rain 本期嘉宾： 丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 这一期，我们聊到了几个在2025年家长群里反复出现、但又始终说不清楚的问题。 从“泰诺会不会导致自闭症”，到“亚叶酸到底有没有用”，再到小肯尼迪为什么这些年反复在自闭症议题上死磕—— 很多讨论看起来是科学问题，但聊着聊着，又很快滑向情绪、立场，甚至恐慌。 这期节目，我们试着把这些问题重新拆开。不做结论输出，也不替任何人站队，而是把科学、政治、医学现实和家长的真实处境放在同一个桌面上谈一谈。 泰诺：为什么“有关联”不等于“有因果” 关于泰诺的争议，并不是凭空出现的。确实有一些研究提到“关联性”，也确实被部分政治人物和媒体放大过。 但什么是关联？什么是因果？为什么科学界至今没有给出“泰诺导致自闭症”的结论？ 以及——在孕期真实的医疗情境里，如果发烧，什么才是更大的风险？ 这一部分，我们尽量把话说回医学和研究本身。 当科学让位于政治，混乱是怎么发生的 如果把泰诺事件只当成一条医学新闻，是很难理解它的走向的。 这一段，我们聊到： 为什么这是一个高度政治化的问题；科学机构、专业协会、监管部门在其中各自扮演了什么角色；当“必须给出答案”的压力出现时，科学叙事是如何被挤压、简化，甚至被利用的 这也是很多家长会感到“越来越看不懂”的原因。 亚叶酸：是真有价值，还是被过度神话？ 和泰诺不同，亚叶酸并不是空穴来风。它确实有明确的生物学机制，也有适用人群。 但问题在于： 不是所有自闭症孩子都适合；它解决的是非常具体的一小类问题，而不是“通用答案”；一旦被包装成“希望”，就很容易被误解为“捷径”。 我们也会聊到：家长在面对这些信息时，怎样既不盲信，也不被恐慌裹挟。 当公共讨论越来越情绪化，当“找到原因”被当成一种政治承诺，当家长被迫在恐慌和希望之间反复横跳，我们希望科学回到它本来的位置。 也许答案并不轻松，但听听，可能会清晰一些。 延展阅读： 迎难而上：2025年自闭症科研总结 【最新消息】自闭症科学基金会对川普卫生部长关于自闭症与泰诺关联性的声明 亚叶酸治疗自闭症之一||独家报道：揭底研究亚叶酸自闭症治疗的神经科医生，Richard Frye 亚叶酸治疗自闭症之二|| 独家报道：支持FDA推荐亚叶酸治疗自闭症的23项研究

主播：rain 崔老师 先插播一条广告，rain开始写公众号了：小可乐的家。点击可以看到关于播客背后的更多故事，为什么要录制“没事找事”这个播客。 这一期又是很长很长的全年复盘。 在年末，把时间拉回到年初，会发现很多当时以为“只是那一天没过好”的瞬间，其实反复出现、彼此勾连，慢慢构成了我们这一年的真实轮廓。 这是一份家庭运行的底稿：孩子在找边界，我们大人在学习构建；孩子在反复试探世界，我们在反复确认自己还能不能稳住。 1月 几乎是被“吃”和“想要”主导的一个月。孩子想去便利店、想买东西、想在路上停下来，很多情绪都围绕着这些具体又微小的欲望展开。 哭闹频繁，有时一天好几次，但回头看，更像是在反复确认：哪些事是可以的，哪些是不行的，边界到底在哪里。 这个月我们反复在问自己一个问题：是不是我们太容易动摇了？后来慢慢意识到，问题不在“答不答应”，而在“前后是不是一致”。 可预期比安抚更重要——当规则提前说清楚、执行不反复，孩子未必更开心，但会更快平复。 2月 回看时显得有些“模糊”，没有明显的高光，也没有特别大的崩溃。 假期和日常交错着进行，孩子在不同节奏之间来回切换，大人也在恢复自己的生活秩序。 但正是这种“没什么可说”的状态，让我们意识到一个盲区：为什么我们总是只记得问题，却记不住平稳？ 小小的结论是，稳定本身就是成果，只是它不吵不闹，很容易被忽略。 3月 我们明显增加了外出的频率，试图通过“探索”来消耗精力：爬山、逛商场、在外面走很久。新鲜感确实能带来短暂的顺利，但真正的难点，往往出现在结束之后——回家的路、进门的那一刻，情绪更容易集中爆发。 我们开始意识到，问题可能不在“玩得多不多”，而在“怎么收尾”。 这个月最大的启发是：探索本身不是问题，没有结构的回归才是。回家的固定步骤，和出门一样需要被认真设计。 4月 一个大人状态明显下滑的月份。睡眠不足、身体疲惫，让很多原本能提前处理事，变成了临时应付。计划还在，但执行明显变形。 这一阶段让人不得不承认一个现实：育儿方法的上限，常常取决于大人的体力和情绪。 当身体透支，所有“正确做法”都会变得难以维持。 5月 假期让出行变得更有计划：什么时候走、去哪儿、能不能用奖励换配合，这些都被提前考虑。孩子在新鲜和刺激中反而表现得相对稳定。 我们也反复纠结：用奖励会不会留下后患？ 后来慢慢确定，奖励不是问题，问题在于奖励服务什么。当它用来帮助接受变化、完成切换，而不是单纯换取安静，它就站在正确的位置上。 6月 关键词是“医疗适应”。看牙、进诊室，每一步都不顺，但每一步都必须走。进展很慢，却没有哪一步是多余的。 我们在这个月真正理解了：医疗适应不是临时任务，而是一种长期能力建设。 越早把这些场景变成生活的一部分，未来真正需要的时候，代价就越小。 7月 开始为入学做准备，运动和“放电”成了维持家庭运转的重要部分。 轮滑、玩水、夜场乐园，不是为了培养兴趣，而是为了让身体先被满足。 这一月反复印证了一件事：很多情绪问题，起点在身体，而不是认知。 8月 生活被各种突发事件切得很碎：停课、暴雨、妈妈一个人带一整天，很容易崩溃…… 很多时候，崩溃不是来自孩子，而是来自成年人已经没有缓冲空间。 这个月给我们的提醒非常清晰：家庭不是靠意志力运行的系统。 不排班、不分工、不预留休息，迟早会用情绪崩盘来付账。 9月 开学月，也是全年变化最大的一段时间。吃饭时间变化、没有加餐、在学校饿到崩溃，家长会那天在操场大哭，陪读老师正式进入家庭系统。 不过哭并不等于退步，混乱也不等于方向错误。只是一个阶段。 10月 行为问题再次集中出现，课堂上的大笑、离座、逃避任务，不断挑战秩序。老师和家长都明显感到吃力，焦虑也随之增加。 我们最容易冒出来的念头是孩子“是不是又退步”。唉，与其急着下结论，不如把支持拆得更细、更具体。 11月 被疾病打断，出勤率很低，节奏刚建立就被迫清零。真正消耗的不是请假的天数，而是一次次重新开始的心理成本。 这一月让人非常清楚地看到：对特殊家庭来说，出勤本身就是秩序。 12月 整体趋于平稳，但并不意味着问题消失。环境里的刺激、排队时的焦躁、用笑声逃避困难任务，都依然存在，只是强度下降了。 平稳的阶段，不是松懈的时候，而是构建结构的时候。把替代方案、过渡步骤提前准备好，下一次波动才不会来得那么猛。 最后想说的话： 回看这一年，我们最大的收获也许不是“孩子进步了多少”，而是慢慢接受了一件事：生活不会线性变好，它只会在反复中，给我们一些更稳定的抓手。 斯多葛哲学里有一句话，大意是：困扰我们的不是事情本身，而是我们对事情的判断。 放在家庭里，也许可以换一种更日常的说法：我们改变不了成长的曲线，但可以练习在曲线出现时，不被它整个带走。 希望这一期能陪你一会儿，和2025年，温柔告别。

主播：rain 崔老师 考研的最后冲刺，正好撞上孩子新一轮情绪爆发。我们一边在“救火”，一边试着用统计学的眼光（极端值/趋势）和政治复习里的几个关键词，把这段日常重新捋一遍：不求每一天都好，但求整体在变稳。 我们聊到了—— 00:00｜冲刺周的压力 + 孩子情绪火山突然插队 备考焦虑、复习紧张、“被祝福反而更有压力”的复杂心情；与此同时，孩子的情绪问题突然升级，生活从学习+工作瞬间切换到救火模式。 05:00 人很容易被“最糟糕的一天”绑架 用统计学的视角看生活——那天也许是“极端值”，不该代表全部；提醒自己看均值/中位数、看一周/一月的趋势，要努力避免灾难化想法…… 09:00 用考研政治的关键词做家庭复盘 抓主要矛盾（很多时候是“情绪稳定”） 系统观念（不是妈妈一个人的战斗，学会求助与协同） 辩证法（反复与波动是常态，但不是宿命论；具体问题具体分析，把新问题解决掉）。 14:00 从“指标”回到“人的感受” 记录与评估很重要，但最终还是为了孩子更舒服、父母更稳； 怎么在边界与接住之间找平衡，以及一些提醒自己的小工具（比如视觉提示、夸具体）。 18:00 先保底盘 统筹发展与安全：情绪崩溃时会冒出“要不要辞职”的念头，但更现实的策略是先守住安全与底线： 先要保证健康、睡眠、秩序与能量管理，然后再谈学习、工作和长期的前进。 *北京的初雪❄️ p.s：值得经常想想的几个问题： 这周最要命的是什么？先把它稳住，其他先放缓。 家庭系统资源表：把“谁能帮什么、什么时候能帮”写下来（家人/学校/老师/资源），减少临时崩溃时的孤军作战。（感谢帮助我们的人） 底盘清单：选 1–2 条必须守住的底线，比如睡眠、运动、生活秩序、每天晚上复盘，用我们自己创造的规则，而不是依靠可能有时候有点薄弱的意志力。 愿我们都能在反复里稳住底盘，在波动里继续往前。

主播：rain 崔老师 （录制这一期的这一天，是我们认识十四年的纪念日，十四年前的今天，我们俩在微信查看附近的人认识的😂） 十一月即将结束啦，我们从一次猝不及防的加班吐槽开始，一路聊至工作意义、家庭压力、情绪管理乃至人生哲学。不仅是一次伴侣之间的抱怨，也算是自闭症父母对中年生活状态的剖析。 工作的本质——我们究竟在为什么而忙碌？ 我们聊到了—— * “无意义”的消耗感：接到紧急任务的烦躁，质疑那些无法创造价值、纯粹是消耗生命的工作的意义，思考“我做出来的东西，价值何在？” * “窝囊费”的现实主义：工作的首要目的是“通过劳动获得报酬”，工资是一种“窝囊费”，工作中的烦躁、重复和突发任务是换取这份收入所必须支付的“情绪成本”。不要对工作抱有“为你量身定制并让你舒适”的幻想。 * “爱不爱这锅炒饭”：如果能找到热爱的事业，工作过程本身就会是一种享受。崔老师引用导演王晶的例子——“我可以把炒饭做得很好，但我不必爱这锅炒饭”一种专业但抽离的态度：做好它，但不必让自我价值与之绑定。 生活的重心——是执着于快乐，还是学会承接？ 我们聊到了—— * “快乐至上”的反思：健身房标语“首先你要快乐”，但人到中年、尤其是特殊需要家庭的生活中，首要目标常常是“让生活别脱轨”，是“挺住，别疯”。 * “接住命运”的沉重与力量：作为自闭症孩子的父母，“承接”太重要了。当孩子情绪爆发，强迫自己“快乐”是不现实的，更核心的能力是“接住”——接住孩子的情绪，也接住自己即将崩溃的内心，平稳地度过那个时刻。 情绪的智慧——是靠瞬间转念，还是靠系统方法？ 我们聊到了—— * “转念”与课题分离： 在孩子发脾气时，通过转念“他不是故意的”来平复自己的委屈。 在被家人的情绪困扰时，学习运用“课题分离”，分清“谁的烦恼谁负责”，避免过度共情带来的内耗，保护自己有限的内心能量。 * “ABC系统”与行为预演： 通过“ABC行为分析法”（前因-行为-后果）对生活中的挑战进行复盘；反复预演和为各种情况建立“行为对策库”，就能在意外发生时，像条件反射一样做出稳定反应，就可以大大减少情绪失控的可能，让内核趋于稳定。 存在的真相——在必然的消散中，何以为继？ 我们聊到了—— * 一句充满禅意的会计学箴言：“今天的资产就是明天的费用”。从这个冰冷的逻辑中，看到了万物消散的本质——无论是金钱、物品，还是健康、关系，我们所拥有的一切，都在时间中折旧、摊销，甚至瞬间消失。 * 在消散中珍惜“情感资产”：尽管一切终将消散，但在生命存续期间，那些无形的“情感资产”——如人格品质、共同创造的善意场域、彼此的理解与支持——是真实存在并持续创造着价值的。它们让“消散”的过程充满意义。 ps复习到内部效度影响因素的时候，想到了和自闭症疗法的选择相关。

主播：rain 崔老师 本期，我们聊到了中年的困境与健身创造的秩序，聊到了视觉提示板是工具还是生活方式，也聊到我们身为“特需家长”深刻的不配得感—— 孩子失控的时候难过，孩子不在的时候，有一些快乐的时刻，又觉得很不安，这到底是怎么了？ 00:10 如何对抗中年虚无和老年的失能？ 健身也许是一个答案，我们不是为了好看，而是为了延缓失能，是一种对未来责任的清醒预判。 对抗虚无：在工作和生活感到“一拳打在棉花上”时，健身提供了稳定、直接的身体反馈，成为构建内心秩序的基石。 “肌肉是永远不会背叛你的。” 07:12 反馈的哲学：从健身酸痛到孩子的问题行为 通过对稳定反馈的渴望，似乎更加理解了我们的自闭症孩子的问题行为—— 意识到孩子的一些问题行为，可能和我们在中年危机中感到的虚无一样，源于对世界缺乏反馈和掌控感。 无论是成人还是孩子，人底层都渴望并依赖强化反馈来建立与世界的连接和信任。 16:36 视觉提示：外部工具，还是未来生活的内在框架？ 孩子最近疯狂迷恋其他小朋友的被子，老师帮忙设计了视觉提示的卡片，感觉非常有帮助； “外驱力”（为奖励而做）与“内驱力”（为事情本身而做）如何去平衡？ rain在“为海苔弹琴”和“为愉悦弹琴”之间感到矛盾，对于社会性理解薄弱的孩子，也许建立内驱力是更高阶、更困难的目标。 25:53 “喘息”的机会来了，但为啥会感到不安？ 孩子去奶奶家，获得短暂自由，内心却产生了强烈不配得感…… 习惯了“战斗”状态的特需家长身份，突如其来的放松反而与自我认知产生冲突，导致内疚和不安。 担心自己享受自由后，会削弱未来应对磨难的能力。 直面不安感的来源，认识它，希望能更坦然地面对和利用宝贵的喘息时间。 32:04 根本性的接纳 接纳不是无奈的妥协，而是像接受“我是人类不是树”一样，去直面并拥抱“我是自闭症孩子妈妈”这个无法改变的根本事实。 “要像接受自己是一个人类，不是一棵树一样，去接受自己是一个自闭症孩子的妈妈，而不是普通孩子的妈妈。” *结尾音乐：《蜉蝣志》，崔老师说，最近他在这首歌里听到了很多共鸣，关于命运、坎坷与接纳。年轻的时候，觉得自己很有生命能量，对未来充满信心，人到中年，面对现实一次次的捶打，除了接受，似乎也没有更多办法…… “命运它对酒当歌， 拨弄这人生几何， 生命这棋局难测， 谁又能卜个结果。” *封面是崔老师定制的斯多葛项链。 *新的视觉提示

本期主播：rain 崔老师 2025年4月2日，是第十八个世界孤独症日。 2021年4月，我们成为自闭症家长，转眼已经是四年的时间。 每年的这个时间，我们都会去总结这段经历中的成长、挣扎与收获。 本期我们聊到了—— 时间感的“加速”与生活的自洽 - 确诊后的头几年充满激烈碰撞，如今逐渐找到节奏，时间仿佛“溜得更快”。 - 引用挪威作家的观点：当我们与生活建立合适的距离，时间便不再被障碍拖累。 以家庭为中心，而非孩子为中心 - 自闭症不是孩子一个人的课题，而是整个家庭需要调整生活方式。 - 拒绝“一把梭哈”的牺牲模式，强调可持续的家庭资源分配与情绪管理。 勇敢尝试的里程碑 - 带娃挑战高铁旅行、景区游玩，直面情绪问题和突发状况。 - 好的瞬间是“活下去的火种”，艰难时刻也值得记录与感恩。 情绪控制与“钢铁之心” - 孩子成长后情绪爆发更具破坏力，家长的坚韧比刚性更重要。 - 坦然承认偶尔的“恨意”，但爱仍是支撑生活的核心力量。 持续学习与实用策略 - 干预书籍、视觉提示工具、家庭日程表的重要性。 - 分享10条自闭症家庭生活指南：从低刺激环境到“不劝不骂”的冷静法则。 提到的内容拓展 - 新加坡谱系妈妈的“钢铁之心”故事（方圆播客） - 与精协提出的“从救助到赋能”争议讨论。 （中国精协今年世界孤独症日的主题宣传口号：“落实关爱行动实施方案，推动孤独症群体全面发展”。） - 一句自嘲：“他不是有问题，只是有特点”——偶尔需要精神胜利法。 最后的话 生活像一场“进度条游戏”，每一次尝试都是值得庆祝的里程碑。 愿所有谱系家庭保持韧性，捕捉爱的瞬间，好好活下去。

主播：rain 崔老师 这是一期迟来的记录，关于我们10月3日，带孩子参加的一场斯巴达儿童赛。 这场比赛的由头是三个月之前的一期播客，自闭症家庭，还能“骄傲地”活着吗？ 我们和星星雨的程老师和赵老师聊天，他们每年会组织公益活动，带着自闭症的孩子们，参与斯巴达赛事。 比赛到来的那天，我才到知道，斯巴达是一场规模巨大、商业化运营成熟的赛事，很热闹，很专业，大多是活泼的nt孩子，一路往前冲，只有我们这些特殊孩子戴着黄色手环，由家长一路托举、辅助完成。 古代的“斯巴达”价值观是对弱者的淘汰，但我们正在践行的，恰恰是一种与之相反的生活哲学：生命的价值，不在于符合什么标准，而在于如何活下去，哪怕是以“非常弱”的方式，哪怕是倒数第一，只要还活着，就认真活着。 这也让我们想起史铁生，坐着轮椅守足球场大门的人，用自己的存在，彻底超越了单一的、崇尚外在强弱的价值观。 在本期节目中，我们聊到了—— 00:00 闯入“斯巴达”的世界 * 从三个月前的约定，到置身于大型商业化赛事现场的震撼。 * 特殊孩子与家长在NT（神经典型）孩子主场中的沉浸式体验。 00:13 插曲：当“不同”与“规则”碰撞 * “神经病就不要进来”——亲耳听到的伤人话语与背后的认知鸿沟。 01:01 在不擅长的赛道上找到快乐 * 挑战：作为组里最小的孩子，面对高难度攀爬项目。 * 胜利：从去年不敢想象，到如今能攀爬到很高的地方，在泥坑中找到了属于自己的极致感官快乐。 * 启发：我们不需要和同时出发的人赛跑。 12点出发的我们。被一点半出发的nt孩子们超越，不过，找到自己的节奏，享受路上的风景，更重要。 02:25 隐喻：淘汰弱者的古城邦与托举孩子的我们 * 了解古希腊斯巴达：身体孱弱便无生存资格的残酷价值观。 * 自闭症家庭的现实隐喻：最高级的“辅具”是人。 孩子的每一步前行，都离不开家长全力以赴的“托举”。 03:11 接纳：奶奶与“不知情权” * 从拒绝说出“自闭症”三个字，到主动要求接送特教学校。 * 领悟：忽略形式，不要求老人必须面对自闭症，看到她付出的爱与行动，感恩，理解，减少直接的讨论。 04:06 推荐 * rain的另一个播客计划「有点不同·读书会」，欢迎有需要的听友按需取用。 * 再次由衷感谢星星雨，感谢斯巴达的主办方，是善意与群体的力量，让这次勇敢的尝试成为可能。

主播：rain 本期嘉宾：大八（公众号“自闭症行业观察”主理人，观察行业11年，做过记者、干过机构管理者，现在是独立的行业观察者、表达者） 这一期，我们聊点「行业内幕」。 大八现在是「自由人」，在这一期了说了很多大实话，也解答了我的很多疑问—— 比如家长交了500/小时的学费，老师为什么能拿到的课时费少之又少…… 机构销售是怎么给家长分类的，那些精心设计的话术是怎么设计的？ BCBA头衔，在家长心里是什么重量？对机构又意味着什么？ 大机构和小工作室，到底该怎么选？ 02:01-08:27 行业十年巨变：从「野蛮生长」到「标准化」 * 大八刚入行时见的乱象：孩子因机构不规范操作而死亡的真实事件 * 早期机构什么样？居民区里、光线昏暗、家长在走廊等着…… * ABA如何进入中国？从家长自救到专业体系建立的历程 08:27-17:25 资本进入后的双刃剑 * 机构从「格子间」升级到「窗明几净」，体验好了，花钱多了？ * 舒适的环境确实需要钱，但家长的钱真的都花对地方了吗？ * 人才速成？老师从培训到上岗，到底需要多久？ * 连锁机构的扩张：抢占市场就是对的么？ 17:25-33:21 家长的学费是怎么被花掉的 * 督导从带5个孩子变成带20个，教学质量会下降吗？ * 销售如何给家长分类？分了类，又如何应对？ * 外行管理内行：从其他行业空降的高管，到底是不是合适？ * 老师的待遇问题：一节课收500，老师能得到多少钱？ 33:21-47:38 家长社群的变化 * 一晚上建5个500人家长群？ * 「免费测评」「免费资料」背后是什么？ * 为什么现在家长只相信纯家长群？ * 特殊教育，踩在家长的痛点上做营销，是不是合适？ 47:38-58:02 什么样的营销是合适的？ * 家长转化漏斗是什么？ * 良心谴责与商业现实，如何去平衡？ * 最痛的点，管理是不是足够科学？ 58:02 避坑指南：怎么选机构 * 「别再迷信BCBA简历了」，然后呢？该信什么？ * 老师流动率背后意味着什么？ * 从连锁机构到家长办园，哪一种安心？ * 最实在的方法：多问几个老家长，比什么宣传都靠谱 印象深刻的一些话—— 「自闭症干预是个手工活，不是早教的标准化产品。」 「证书和简历真的不能代表某一位督导就很会教孩子。」 「在这个行业，用功利心态做事情，最后都会变形。」 「家长省吃俭用，就是被黄金期三个字洗脑了。」 「没有销售的机构，反而让我觉得更放心」 一些小建议—— 1. 新手家长，自己先上网了解自闭症基础知识，别完全依赖机构科普 2. 选机构的时候，可以多问老家长，多问几个，多听真实体验 3. 警惕信号：销售催买课、过度承诺效果、老师流动率高 4. 值得关注：小工作室、家长口碑好的机构、老师稳定的地方 大八的文章： 唉，孤独症行业已被营销套路逼疯了！ 痛心！国家拨给孤独症孩子的钱正在被浪费！ 自闭症家庭避坑：如何选一家靠谱机构？

主播：rain 崔老师 又是一期烦恼的梳理…… 生活不会只用一记重拳将你打倒，它更擅长用一连串细碎的小麻烦让你瞬间崩溃。 孩子的新挑战、工作中的失误、熟悉的人和事突然改变……当这些“不大不小”的变故集中爆发时，那种心烦意乱、手足无措的感觉，真的很难受。 本期，从一次真实的“崩溃下午”聊起，聊聊我们如何在这些密集的变化中，努力保持呼吸，一件一件地把事情理清。 00:00 真正的压力来源有时候不一定是惊天动地的灾难，而常是“一连串小问题”的集中爆发。 rain的“三连击”—— 第一击：亲密关系的波动。 第二击：孩子的挑战期。 第三击：工作的“社死”瞬间。 第四击（补刀）：熟悉的支持统变动。 羞愧、焦虑、无力感交织在一起，形成了一种“作为一个成年人，一件事都没做好”的复杂情绪。 04:31 崔老师的一句“咒语”，让我好多了 在情绪最低点时，有效的支持有时不需要解决方案，只需要一种“我看见了你的困境，并且我会和你一起面对”的态度。 08:07 应对混乱的实践方法，有用吗？ 视觉提示法（ABA衍生）： 把待办事项全部写下来，完成一件划掉一件。目的不是全部做完，而是把混乱从大脑里清空，减轻“我到底还有多少事”的持续拷问带来的精神压力。 拆分问题，一件一件来： 坐下来，把问题一件件摊开讨论，即使是悬而未决的，也给它一个计划节点。抓大放小，优先处理你能控制和影响的部分。 接受“烦恼是常态”： 生活就是解决一个又一个问题的过程，短暂的平静期已是恩赐。我们正在通过对频繁烦恼的“脱敏”，练就更强大的心脏。 真诚沟通： 无论是职场失误后的道歉，还是夫妻矛盾后的面对面交流，面对面的、真诚的沟通远比线上打字更有效，能减少大量不必要的误解。 13:51 我们已经挺过了那么多 反思我们的沟通模式差异，其实被各自的工作环境深刻塑造着。回家后，需要重新认识和适应身边的伴侣。 强化自己： 回头看，我们已经成功应对了像孩子确诊自闭症这样的巨大挑战。 现在的每一个小烦恼，都是在证明我们在乎孩子、在乎家庭、在乎工作——这些正是我们生命的“价值北极星”。 最终感悟： 告诉自己：“哎，你看之前那么多困难呀，都没有把我打倒，那现在的这个我可能我也是OK的，我们也会一起挺过去的。” 最后分享今天在地坛书市看到的金句——

主播：rain 崔老师 新学期的开始，我们的家庭生活迎来了一个重大的转变：我们的孩子，正式进入了特殊教育学校，成为了一名小学生。 在这期播客里，我们分享了陪伴孩子适应新环境的感受，打破了我们对“特校”的许多 预想，也记录下了我们的焦虑、观察、以及意想不到的安心与信任…… 01:00 妈妈的适应日记录：紧张、惊喜 未知的紧张+有序的环境+身体透支 05:14 爸爸的“预想 vs 现实”：特校初体验的四大发现 发现一：秩序感。 比想象中有序得多，老师组织集体活动很有经验。 发现二：环境与设施。 软件（环境布置、软包、文化）远超预期，硬件（教学楼、厕所）能看出年代感和经费限制。 发现三：教师专业度。 老师的特教操作水平比想象中更高，源于其长期的、体系化的经验。“班主任有17年教龄，带过完整的一到九年级。” 发现四：校园生活的丰富性。 14:28 重新认识“我们的孩子和同学们” 同学们的个体差异极大，能力比预想中更强、更多样化。 “没有两个一模一样的孩子。” 每个孩子都有自己鲜明的长处和挑战。 “你认识一个自闭症，就意味着你就认识那一个自闭症。” 18:49 家长会的收获：理念、文化与安心 孩子需要支持才能向上生长、绽放美丽。 务实、有情怀、信息密度高的家长会，没有一句官话套话空话。 核心原则： 绝对禁止打骂孩子 接纳独特性，避免青春期问题 家长间要相互包容（回应了过往被其他家长投诉的心酸经历） 避免过度代劳 27:12 特校 vs 机构：本质区别是什么？ 机构： 高强度个训，针对特定技能，但缺乏泛化和社交环境。 特校： 生活化、集体化，核心目标是社会适应性和规则感的建立。 34:02 未来的挑战与计划 最后分享班主任老师一句话，击中了我，她说这是她的老师告诉她的，让她记了很多年——“溺爱也是一种剥夺。” 对孩子来说，穿衣、吃饭、整理书包这些日常琐事，不是负担，而是最自然、最核心的学习机会。当我们因为“做得太慢”或者“会弄得到处都是”而伸手代劳时，你以为解决了眼前的麻烦，其实是剥夺了他练习精细动作、规划顺序、解决问题的机会。 很多时候，我们急于替孩子扫清一切障碍，创造一个无摩擦的舒适区，其实剥夺了他发展出内心力量和处理生活必然困境的关键能力。 自信不是夸出来的，而是做出来的。溺爱是用“你不行，我来”的行动，传递了否定和怀疑，剥夺了孩子建立真正自信的机会。 爱的最終目的，是分离。 无论是普通孩子还是特殊孩子，教育的终极目标都是让他们尽可能独立地、有尊严地生活。 溺爱是一种基于“当下”的情感冲动，它只顾缓解此刻的焦虑（家长的和孩子双方的），却忽视了“未来”。它用今天的过度保护，剥夺了孩子明天可能拥有的独立生活的能力，将他们更长久的置于需要依赖他人的境地。这本质上，与爱的初衷是相悖的。 新学期了，希望我们都尽可能不溺爱，而是用更成熟的方式爱我们的孩子。

主播：rain 崔老师 本期嘉宾：丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 这一期，我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。 悲剧发生，我们都非常难过，难过之外，也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音，有理性的，建设性的，也有让人非常愤怒的，有些人过度地指责父母，这是不应该的，他们已经是这个事件中最痛苦的人了，不应该被这样对待，希望他们在接受专业的心理辅导，慢慢走出悲伤。 我们希望表达的是，对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心，批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题（机构、行业、宣传误导），而不是针对个体进行人身攻击，同为自闭症孩子的家长，表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。 本次我们的讨论涉及—— 1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判： 质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性，其科学证据不足，是伪科学或效果不明的干预方法。 该机构将普通户外活动（甚至高风险活动）包装成具有治疗效果的“疗愈”项目，利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。 这种虚假宣传（如“破壁者计划”、借用流行文化词汇）在自闭症干预领域普遍存在，是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。 2. 对活动安全性与专业性的严重质疑： 风险评估不足： 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险，远超其能力范围。即使是普通儿童，进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。 3. 安全措施缺失： 未要求家长陪同（对比类似活动强调家长参与）。 缺乏基本户外安全装备：孩子穿着深色衣物不易被发现（应着鲜艳颜色或荧光背心）；未配备应急哨子、对讲机（应对山区信号差）；水上活动未穿救生衣等。 应急预案缺失：孩子走失后，机构没有立即报警，而是自行无效搜寻，延误了黄金救援时间。 专业资质与经验缺乏： 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验（如溯溪、采菌子等），活动设计冒进且轻视风险。 4. 5. 家长心态的反思： “疗愈光环”效应： “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力，使家长对超出日常合理范围的活动（如高风险徒步）容忍度提高。若抛开这些光环，仅视为普通夏令营，许多家长可能不会参与。 信息甄别： 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情，但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传，缺乏批判性思维和信息甄别能力（尤其在信息茧房环境下）。 评估机构资质意识不足： 家长在选择机构时，应更关注其实际资质、专业性和安全记录。 6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧： 混淆概念： “自然情景教学”（NET/NI，在日常自然发生的情境中教学）与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念，前者是有效的ABA策略，后者则可能误导。 污名化科学干预（如ABA）： 社会上对ABA等循证干预方法的污名化（如“训动物”），间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。 7. “这个机构肯定有问题，但是真的是整个行业的问题，如果这个机构是直接的‘作恶者’，那么，那些无端攻击ABA，那些强烈内卷，追求治愈的宣传，那些以个案为说辞的人和团体，都是同谋。” 对师生比例的过度解读与一刀切风险： 有些人过度强调“1:1”师生比例，忽略了自闭症儿童能力差异巨大，需求是个别化的（有些需要高比例支持，有些则不需要）。 8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本，压垮机构，最终导致服务资源减少，伤害整个群体。 安全的核心在于机构的专业性（评估能力、风险管理、应急预案、人员培训）和环境适配性，而非僵化的数字比例。 “生活方式” vs “疗愈”： 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动，而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练（如在安全的封闭环境练习购物）是重要环节。 9. 10. 社群撕裂与创伤： 集体创伤： 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤，引发强烈的代入感和恐惧（担心自己孩子走失）。 社群内攻击： 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击（如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”），认为这源于： 自身焦虑的投射： 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感（“如果我足够小心/努力，就不会发生”）。 价值攫取与优越感： 部分能力较好孩子的家长，通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”，将孩子的能力归功于自己而非多元因素。 恐惧牵连： 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。 有条件爱的体现： 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望，而非无条件的接纳（认为孩子离世是“解脱”是极端体现）。我们自己和孩子，都需要无条件的爱，哪怕是自己对自己无条件的爱，也是必要的。 11. 安全教育的普遍重要性： 无论是不是自闭症孩子，儿童在自然环境（海边、山林）中都面临高风险，需要普及安全教育。 教导孩子走失时的核心原则：待在原地不动，等待救援，而非慌乱寻找。 实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。 * 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 如何对抗人生的失序，自闭症父母聊「人生信条」 艰难前行？当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线，挺开眼界