主播：rain、崔老师 开学已经两周了。一年级下学期，我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。 这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来，可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他，大多数时候可以自己待在教室里，于是大家都觉得，也许可以试一试，让他慢慢独立一点。 但真正开学之后，现实还是给了我们一次很直接的提醒。 第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间，周二那天，甚至是在教室脱鞋，把脚搭在桌子上，嘴里咬着牙胶。老师说，一整天八个多小时，几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间，不是在跑，就是在试探规则。 后来回家，奶奶已经做好了饭。我刚坐下来，忍不住流泪。 其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情，但每一次现实重新出现在你面前的时候，还是会有一种冲击。那种感觉里，有不确定，也有一点点说不清的羞愧，好像自己给别人添了很多麻烦。 我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时，还是会觉得有点被击中。 好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会，本来我已经做好了心理准备，觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说，他们看到了可乐的一些进步，也愿意继续一起试一试，让他慢慢建立独立。 听到这句话的时候，其实挺感动的。 当然，事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境：一对一的时候不乱跑，两个老师的时候也不乱跑，只有一个老师盯全班的时候，他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控，而是在试探规则的边界。 慢慢地，学校里稍微稳定一点之后，情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞，在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点，但在家里会委屈、会发脾气。 生活结构也在变化，这学期奶奶和我们一起住，新的关系、新的规则，对他来说也都是需要重新适应的东西。 这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车，一下子掉到底，然后再慢慢往上走一点。 这一期的第二部分，rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。 其实讲的很多内容，我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。 但当我们带着一个七岁的孩子，再去听这些内容的时候，心情已经完全不同了。 比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期，大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到，会觉得这是一种希望。现在再听，就会多一些复杂的感觉。 因为这几年慢慢明白了一件事：很多孩子的进步，并不是变成普通孩子，而是走到属于他自己的天花板。 还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多，一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说，真正决定康复效果的，是家庭生活本身。 但当这些话落到具体生活的时候，你也会发现另一层困难。 专家的建议很多都没错，但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人，还要维持自己的身体和情绪。 很多事情不是不知道该怎么做，而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。 这些年我们也越来越清楚一件事：比起不断加课、不断追逐认知进步，生活自理能力和行为规范，其实更重要。 会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则，这些看起来很普通的事情，可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。 讲座里还有一个提醒我印象很深：融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里，却完全无法参与课堂，那其实对谁都不是好事。真正的融合，是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体，而不是只是物理上坐在那里。 这些话听起来都不新，但当你已经在这条路上走了几年，再听的时候，理解会变得更具体。 讲座最后的问答环节里，还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整，有人问长期照护的问题，也有人只是很疲惫地说了一句：“真的太累了。” 听到这些的时候，会很清楚地感觉到一件事：自闭症家庭的时间线，其实是很长很长的。 这一期的最后，聊了一个和孩子无关的话题。 考研。 三年了，今年终于过了初试，进入复试。结果当然还没有出来，下周末就要去面试。可能竞争会更激烈，也可能还有很多不确定。 查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图，刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到，那可能只是算法推送出来的一小部分样本。 不管怎么样，这几年一直被听友们关注着的一件事，总算走到了一个新的阶段。 录到最后的时候，我们其实没有什么特别宏大的结论。 这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了，但现实换一个场景出现的时候，还是会让人难受。孩子的状态会反复，家庭的节奏也会变化。 可另外一面是，很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。 孩子在适应，我们也在适应。有时候跌下来，有时候往前走一点。 成年人的生活，很少直线上升。大多数时候，我们都只是在螺旋里慢慢往前走。

本期主播：rain 崔老师 过年对大多数人来说是团圆和放松，但对有自闭症孩子的家庭来说，往往是一场对“秩序感”的巨大挑战。 今年的春节，在这个过程中，我们感受到了孩子的进步、失去秩序的不安感，也收获了意想不到的亲情修复和自我成长。 本期时间轴 00:19 过年：一年一度的大型秩序破坏现场 为什么我们不喜欢长假和过年——好不容易建立的家庭秩序被彻底打乱 自闭症孩子弹性小，无法提前演练“一年一度”的仪式性活动 鞭炮、聚餐、不固定的作息…… 03:00 奶奶家的“J人式过年”：规律是最好的安定剂 奶奶每天5点起床做早餐，给孩子安排描红、学习、轮滑的“寒假课表” 描红的神奇效果：从“一二三”到“婴儿的婴”，不仅训练手眼协调，更能让孩子情绪平静 可乐的惊人进步：描红后异常兴奋减少，呼名反应明显改善 07:30 两个家庭的对比：当秩序遇上宠爱 从奶奶家到姥姥家：同样的描红本，完全不同的效果 姥姥家的一年度活动：轮流聚餐、不同的人、不同的时间点 10:30 看见奶奶：付出、价值与和解 过去的沟通误区：只看到奶奶“不科学”的观念，却否认了她实实在在的付出 今年最大的成长：学会认可母亲的价值，与原生家庭达成新的和解 14:00 可乐：让整个家庭拧成一股绳的那个中心点 如果没有可乐，和家人聊什么？ 可乐的存在，让所有人有了共同的目标和情感连接 赛珍珠的话：疾病教给我们的和健康一样多，残疾的意义不比健全小 17:50 深度沟通：当苦难让人相认 “我觉得自己好伟大，如果会写，真想把自己的故事写出来” 60岁的她，要照顾弟弟、送走母亲和父亲，最后给自己的评价是“坚强” 李健的歌，唱出了很多共鸣 23:30 可乐爸爸的反思：一个“积极悲观主义者”的过年观 从十几岁就不喜欢过年：受不了盛大节日掩盖问题的“虚伪感” 28:30 可乐：让我们可以更“真实”地活着 因为有可乐要照顾，有了充足的理由不做那些“必须做”的社交 31:40 明天的考研成绩：一个关于“害怕失败”的预告 用11种咨询流派疏解自己——精神分析看到恐惧，阿德勒看到目的论 “我现在做任何事情也改变不了分数，所以见招拆招吧” 我不是一个单纯在等分数的人。我是一个正在学习如何面对不确定的人。 精神分析让我看到，我不是怕成绩，我是怕羞愧。 阿德勒让我看到，我不是追求分数，我是在追求成长。 存在主义让我承认，不确定本来就是生命结构的一部分。 罗杰斯让我对自己温柔一点。 格式塔让我回到此刻。行为疗法让我知道，身体可以慢下来。 CBT让我发现，语言可以改变情绪的强度。 选择理论提醒我，我无法控制结果，但我可以选择反应。 女权主义疗法让我看到，很多压力来自结构，而不是我的失败。 后现代疗法让我知道，故事可以重写。 家庭系统疗法让我意识到，我从来不是孤立的个体。 明天的成绩，只会给出一个数字。它不会定义我的价值。它不会抹去我已经走过的路。 如果通过，那是路径的一部分。如果没有通过，那也只是路径的一部分。 晚安～

本期主播：崔老师 rain 标题是两个问句——为什么选择 ABA，又为什么有时候会放弃 ABA？ 听起来像个宏大的辩论题，其实起因很小：过年前学校放假，孩子去奶奶家“开启假期生活”，周末探望时发生的一段对话，把很多年绕来绕去的困惑突然照亮了。 那一瞬间挺荒诞：一个从没看过 ABA 科普、手机里刷的全是“神疗法”的老人，却说出了一个非常标准的 ABA 操作。 也正因为它来自生活现场，而不是课程、书本或机构话术，这期才值得记录下来。 00:00–01:30 双重问句从哪来 01:30–03:55 奶奶没学过 ABA，但她已经在用 ABA * 弹琴时出现典型“逃避”：做怪表情、嬉皮笑脸、想溜走 * 奶奶给出的办法不是吓唬、不是修理，而是：别理他，写完再走 * 这是一套很标准的结构：忽略坏行为（不强化）+ 任务不取消（不让逃避成功）+ 好行为再强化（夸、给分、给小奖励） * 关键点：惩罚很容易，忽略不容易；忽略需要忍耐和计划 03:55–08:55 为什么这更让人吃惊：她刷的不是科学内容 * 科学干预看起来慢、枯燥、没震撼力，反而不容易被传播 * 但现实是：她早就习惯用“夸、鼓励”这种强化方式 * 这次“忽略消退”更反人性，也更像她被长期经验“选择”出来的 08:55–14:55 为什么会选择 ABA：不是信仰，是被效果选中 * 选择 ABA 往往来自稳定尝试后的反馈：看到变化，人会被强化成“愿意继续用的人” * 前提一：意志力足够，能熬过“还没见效”的阶段 * 前提二：目标更现实、更可操作（比如描红更像在练安坐、注意力、精细动作，而不是追求写字成绩） * 讨论到惩罚的局限：必须每次到位、容易升级、产生耐受性、伤亲子关系 14:55–22:30 为什么会放弃 ABA：人一急就退回本能 * 放弃往往不是“不相信”，而是两个节点最容易崩： 1）情绪接管：心软/心烦，只想尽快结束 2）不复盘：事情过去就过去，ABC不摊开，小口子变大窟窿 * 典型例子：想要冰淇淋→不给→大哭→买了 家长被“安静下来”强化 孩子被“哭就能得到”强化 * 延伸：情绪对人的控制力有多强，甚至能把人带到更严重的后果里 * 对自闭症家长来说更难：长期疲惫与焦虑，让理性更难被调用，但又更需要理性 22:30–32:40 怎么把 ABA 用下去：把单元变小，把失败变短 * 两个很朴素、但最管用的做法： 关键节点先暂停：发现情绪明显大于理性时，先别做决定，别让一次失控变成一次强化 小周期高频复盘：缓过来就拆 ABC——前事是什么、行为是什么、后果是什么；下一次在哪一段做预防/替代/收尾 * 引入行为疗法的一组要点 可操作、可定义 关注当下可改变的因素 改变不一定依赖洞察，先做也能发生变化 持续评估与自我监督 干预要因人而异、量身定制 32:40–33:22 结尾：有爱的 ABA，落在日常里 * ABA 不只存在于桌面训练 * 日常任务里也能做得有爱、尊重、可持续 * 方法之外，更难的是情绪与复盘 ABA 听上去像一套方法，其实更像一种活法：别被当下的情绪牵着跑，把事情拆小一点，把决定做慢一点。 很多时候不是孩子在考验人，是生活在考验人——越是在焦虑、疲惫、赶时间的时候，越容易把最珍贵的那点理性丢掉。 而这期最有意思的地方，是答案并不在机构，也不在书里。 它出现在奶奶家的琴边上，出现在一句很普通的话里：别理他，写完再走。 就这么一句话，背后其实是一个更大的意思：想让事情变好，先别让坏的那套循环继续滚下去。

本期主播：rain 崔老师 我们上特校之前，有很多好奇。 当一所学校里，都是特殊孩子，能力参差不齐，不以成绩为目标，它到底在教什么？ 这一期，我们聊了一年级上学期的感受。家长会刚刚结束不久，赶紧把老师讲的内容转述给崔老师和大家。 对了，还要分享一句学校门口的话：有生命，就有希望。 它依然是一所学校，只是和普通学校的紧张点不一样 （00:00–06:30） 特校也有详细的课程表、有学期计划、有集体活动，也要在同一套教育体系里运转。 不同的是，它几乎不谈排名和成绩。 家长会上，老师花更多时间解释的是：为什么要这么教，而不是教到了哪一步。 班级更小，师生比例更高，但这并不意味着轻松，反而要求老师持续观察、不断调整、反复重来。 它不是不紧张，而是不按普通学校那套方式紧张。 课本看起来很简单，但事情并不简单 （06:30–16:30） 生活语文、生活数学、生活适应—— 名字听起来不像“正经学科”，教材看起来也很简单。 但课堂里有一个反直觉的设计： 同一个情境，会在不同课程里反复出现。 为了让孩子慢慢知道：学到的东西，是可以在生活里用上的。 这里真正练的，不是记忆速度，而是能不能参与进来。 真正花力气的地方，往往不在课堂 （16:30–26:30） 如果只看“上了什么课”，很容易低估特校的工作量。 大量时间花在看起来很琐碎的事情上：常规、体能、秩序。 怎么吃饭、怎么收拾、怎么等待、怎么跟着指令完成一件事。音乐、手工、戏剧，也不是为了表现，而是在练身体配合、注意力、切换和跟随。 这些东西很慢，也很难量化，但直接决定了一个孩子能不能在集体里待得住。 一年级上结束，每个孩子都进步了，相比于自己 （26:30–33:00） 这一学期带来的变化，很难用一句话总结。 常规慢慢建立，参与一点点增加，表达逐渐变清楚。 同时，我们担心也始终存在：节奏变化、假期、环境切换，都可能让问题行为重新出现。 特校很像是在搭一个底盘，让变化发生时，不至于彻底失控。 回头看这一年级上的时间，会发现一个很不符合直觉的地方： 真正重要的，不是学会了多少，而是有没有一个地方，愿意按孩子的节奏，让他们进入一种集体的生活里。 很多东西看起来慢、简单、重复，甚至不像在“上学”。但正是这些反复出现的情境、身体里的练习、日复一日的常规，让孩子可以慢慢知道，规则是可以被理解的，一件事是可以做完的。 如果说普通教育更关心往前走多快，那特殊教育更在意的，可能是让孩子能稳稳站住，稳稳生活。

主播：崔老师 rain 本期嘉宾： 丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 这一期，我们聊到了几个在2025年家长群里反复出现、但又始终说不清楚的问题。 从“泰诺会不会导致自闭症”，到“亚叶酸到底有没有用”，再到小肯尼迪为什么这些年反复在自闭症议题上死磕—— 很多讨论看起来是科学问题，但聊着聊着，又很快滑向情绪、立场，甚至恐慌。 这期节目，我们试着把这些问题重新拆开。不做结论输出，也不替任何人站队，而是把科学、政治、医学现实和家长的真实处境放在同一个桌面上谈一谈。 泰诺：为什么“有关联”不等于“有因果” 关于泰诺的争议，并不是凭空出现的。确实有一些研究提到“关联性”，也确实被部分政治人物和媒体放大过。 但什么是关联？什么是因果？为什么科学界至今没有给出“泰诺导致自闭症”的结论？ 以及——在孕期真实的医疗情境里，如果发烧，什么才是更大的风险？ 这一部分，我们尽量把话说回医学和研究本身。 当科学让位于政治，混乱是怎么发生的 如果把泰诺事件只当成一条医学新闻，是很难理解它的走向的。 这一段，我们聊到： 为什么这是一个高度政治化的问题；科学机构、专业协会、监管部门在其中各自扮演了什么角色；当“必须给出答案”的压力出现时，科学叙事是如何被挤压、简化，甚至被利用的 这也是很多家长会感到“越来越看不懂”的原因。 亚叶酸：是真有价值，还是被过度神话？ 和泰诺不同，亚叶酸并不是空穴来风。它确实有明确的生物学机制，也有适用人群。 但问题在于： 不是所有自闭症孩子都适合；它解决的是非常具体的一小类问题，而不是“通用答案”；一旦被包装成“希望”，就很容易被误解为“捷径”。 我们也会聊到：家长在面对这些信息时，怎样既不盲信，也不被恐慌裹挟。 当公共讨论越来越情绪化，当“找到原因”被当成一种政治承诺，当家长被迫在恐慌和希望之间反复横跳，我们希望科学回到它本来的位置。 也许答案并不轻松，但听听，可能会清晰一些。 延展阅读： 迎难而上：2025年自闭症科研总结 【最新消息】自闭症科学基金会对川普卫生部长关于自闭症与泰诺关联性的声明 亚叶酸治疗自闭症之一||独家报道：揭底研究亚叶酸自闭症治疗的神经科医生，Richard Frye 亚叶酸治疗自闭症之二|| 独家报道：支持FDA推荐亚叶酸治疗自闭症的23项研究

主播：rain 崔老师 先插播一条广告，rain开始写公众号了：小可乐的家。点击可以看到关于播客背后的更多故事，为什么要录制“没事找事”这个播客。 这一期又是很长很长的全年复盘。 在年末，把时间拉回到年初，会发现很多当时以为“只是那一天没过好”的瞬间，其实反复出现、彼此勾连，慢慢构成了我们这一年的真实轮廓。 这是一份家庭运行的底稿：孩子在找边界，我们大人在学习构建；孩子在反复试探世界，我们在反复确认自己还能不能稳住。 1月 几乎是被“吃”和“想要”主导的一个月。孩子想去便利店、想买东西、想在路上停下来，很多情绪都围绕着这些具体又微小的欲望展开。 哭闹频繁，有时一天好几次，但回头看，更像是在反复确认：哪些事是可以的，哪些是不行的，边界到底在哪里。 这个月我们反复在问自己一个问题：是不是我们太容易动摇了？后来慢慢意识到，问题不在“答不答应”，而在“前后是不是一致”。 可预期比安抚更重要——当规则提前说清楚、执行不反复，孩子未必更开心，但会更快平复。 2月 回看时显得有些“模糊”，没有明显的高光，也没有特别大的崩溃。 假期和日常交错着进行，孩子在不同节奏之间来回切换，大人也在恢复自己的生活秩序。 但正是这种“没什么可说”的状态，让我们意识到一个盲区：为什么我们总是只记得问题，却记不住平稳？ 小小的结论是，稳定本身就是成果，只是它不吵不闹，很容易被忽略。 3月 我们明显增加了外出的频率，试图通过“探索”来消耗精力：爬山、逛商场、在外面走很久。新鲜感确实能带来短暂的顺利，但真正的难点，往往出现在结束之后——回家的路、进门的那一刻，情绪更容易集中爆发。 我们开始意识到，问题可能不在“玩得多不多”，而在“怎么收尾”。 这个月最大的启发是：探索本身不是问题，没有结构的回归才是。回家的固定步骤，和出门一样需要被认真设计。 4月 一个大人状态明显下滑的月份。睡眠不足、身体疲惫，让很多原本能提前处理事，变成了临时应付。计划还在，但执行明显变形。 这一阶段让人不得不承认一个现实：育儿方法的上限，常常取决于大人的体力和情绪。 当身体透支，所有“正确做法”都会变得难以维持。 5月 假期让出行变得更有计划：什么时候走、去哪儿、能不能用奖励换配合，这些都被提前考虑。孩子在新鲜和刺激中反而表现得相对稳定。 我们也反复纠结：用奖励会不会留下后患？ 后来慢慢确定，奖励不是问题，问题在于奖励服务什么。当它用来帮助接受变化、完成切换，而不是单纯换取安静，它就站在正确的位置上。 6月 关键词是“医疗适应”。看牙、进诊室，每一步都不顺，但每一步都必须走。进展很慢，却没有哪一步是多余的。 我们在这个月真正理解了：医疗适应不是临时任务，而是一种长期能力建设。 越早把这些场景变成生活的一部分，未来真正需要的时候，代价就越小。 7月 开始为入学做准备，运动和“放电”成了维持家庭运转的重要部分。 轮滑、玩水、夜场乐园，不是为了培养兴趣，而是为了让身体先被满足。 这一月反复印证了一件事：很多情绪问题，起点在身体，而不是认知。 8月 生活被各种突发事件切得很碎：停课、暴雨、妈妈一个人带一整天，很容易崩溃…… 很多时候，崩溃不是来自孩子，而是来自成年人已经没有缓冲空间。 这个月给我们的提醒非常清晰：家庭不是靠意志力运行的系统。 不排班、不分工、不预留休息，迟早会用情绪崩盘来付账。 9月 开学月，也是全年变化最大的一段时间。吃饭时间变化、没有加餐、在学校饿到崩溃，家长会那天在操场大哭，陪读老师正式进入家庭系统。 不过哭并不等于退步，混乱也不等于方向错误。只是一个阶段。 10月 行为问题再次集中出现，课堂上的大笑、离座、逃避任务，不断挑战秩序。老师和家长都明显感到吃力，焦虑也随之增加。 我们最容易冒出来的念头是孩子“是不是又退步”。唉，与其急着下结论，不如把支持拆得更细、更具体。 11月 被疾病打断，出勤率很低，节奏刚建立就被迫清零。真正消耗的不是请假的天数，而是一次次重新开始的心理成本。 这一月让人非常清楚地看到：对特殊家庭来说，出勤本身就是秩序。 12月 整体趋于平稳，但并不意味着问题消失。环境里的刺激、排队时的焦躁、用笑声逃避困难任务，都依然存在，只是强度下降了。 平稳的阶段，不是松懈的时候，而是构建结构的时候。把替代方案、过渡步骤提前准备好，下一次波动才不会来得那么猛。 最后想说的话： 回看这一年，我们最大的收获也许不是“孩子进步了多少”，而是慢慢接受了一件事：生活不会线性变好，它只会在反复中，给我们一些更稳定的抓手。 斯多葛哲学里有一句话，大意是：困扰我们的不是事情本身，而是我们对事情的判断。 放在家庭里，也许可以换一种更日常的说法：我们改变不了成长的曲线，但可以练习在曲线出现时，不被它整个带走。 希望这一期能陪你一会儿，和2025年，温柔告别。

主播：rain 崔老师 考研的最后冲刺，正好撞上孩子新一轮情绪爆发。我们一边在“救火”，一边试着用统计学的眼光（极端值/趋势）和政治复习里的几个关键词，把这段日常重新捋一遍：不求每一天都好，但求整体在变稳。 我们聊到了—— 00:00｜冲刺周的压力 + 孩子情绪火山突然插队 备考焦虑、复习紧张、“被祝福反而更有压力”的复杂心情；与此同时，孩子的情绪问题突然升级，生活从学习+工作瞬间切换到救火模式。 05:00 人很容易被“最糟糕的一天”绑架 用统计学的视角看生活——那天也许是“极端值”，不该代表全部；提醒自己看均值/中位数、看一周/一月的趋势，要努力避免灾难化想法…… 09:00 用考研政治的关键词做家庭复盘 抓主要矛盾（很多时候是“情绪稳定”） 系统观念（不是妈妈一个人的战斗，学会求助与协同） 辩证法（反复与波动是常态，但不是宿命论；具体问题具体分析，把新问题解决掉）。 14:00 从“指标”回到“人的感受” 记录与评估很重要，但最终还是为了孩子更舒服、父母更稳； 怎么在边界与接住之间找平衡，以及一些提醒自己的小工具（比如视觉提示、夸具体）。 18:00 先保底盘 统筹发展与安全：情绪崩溃时会冒出“要不要辞职”的念头，但更现实的策略是先守住安全与底线： 先要保证健康、睡眠、秩序与能量管理，然后再谈学习、工作和长期的前进。 *北京的初雪❄️ p.s：值得经常想想的几个问题： 这周最要命的是什么？先把它稳住，其他先放缓。 家庭系统资源表：把“谁能帮什么、什么时候能帮”写下来（家人/学校/老师/资源），减少临时崩溃时的孤军作战。（感谢帮助我们的人） 底盘清单：选 1–2 条必须守住的底线，比如睡眠、运动、生活秩序、每天晚上复盘，用我们自己创造的规则，而不是依靠可能有时候有点薄弱的意志力。 愿我们都能在反复里稳住底盘，在波动里继续往前。

主播：rain 崔老师 （录制这一期的这一天，是我们认识十四年的纪念日，十四年前的今天，我们俩在微信查看附近的人认识的😂） 十一月即将结束啦，我们从一次猝不及防的加班吐槽开始，一路聊至工作意义、家庭压力、情绪管理乃至人生哲学。不仅是一次伴侣之间的抱怨，也算是自闭症父母对中年生活状态的剖析。 工作的本质——我们究竟在为什么而忙碌？ 我们聊到了—— * “无意义”的消耗感：接到紧急任务的烦躁，质疑那些无法创造价值、纯粹是消耗生命的工作的意义，思考“我做出来的东西，价值何在？” * “窝囊费”的现实主义：工作的首要目的是“通过劳动获得报酬”，工资是一种“窝囊费”，工作中的烦躁、重复和突发任务是换取这份收入所必须支付的“情绪成本”。不要对工作抱有“为你量身定制并让你舒适”的幻想。 * “爱不爱这锅炒饭”：如果能找到热爱的事业，工作过程本身就会是一种享受。崔老师引用导演王晶的例子——“我可以把炒饭做得很好，但我不必爱这锅炒饭”一种专业但抽离的态度：做好它，但不必让自我价值与之绑定。 生活的重心——是执着于快乐，还是学会承接？ 我们聊到了—— * “快乐至上”的反思：健身房标语“首先你要快乐”，但人到中年、尤其是特殊需要家庭的生活中，首要目标常常是“让生活别脱轨”，是“挺住，别疯”。 * “接住命运”的沉重与力量：作为自闭症孩子的父母，“承接”太重要了。当孩子情绪爆发，强迫自己“快乐”是不现实的，更核心的能力是“接住”——接住孩子的情绪，也接住自己即将崩溃的内心，平稳地度过那个时刻。 情绪的智慧——是靠瞬间转念，还是靠系统方法？ 我们聊到了—— * “转念”与课题分离： 在孩子发脾气时，通过转念“他不是故意的”来平复自己的委屈。 在被家人的情绪困扰时，学习运用“课题分离”，分清“谁的烦恼谁负责”，避免过度共情带来的内耗，保护自己有限的内心能量。 * “ABC系统”与行为预演： 通过“ABC行为分析法”（前因-行为-后果）对生活中的挑战进行复盘；反复预演和为各种情况建立“行为对策库”，就能在意外发生时，像条件反射一样做出稳定反应，就可以大大减少情绪失控的可能，让内核趋于稳定。 存在的真相——在必然的消散中，何以为继？ 我们聊到了—— * 一句充满禅意的会计学箴言：“今天的资产就是明天的费用”。从这个冰冷的逻辑中，看到了万物消散的本质——无论是金钱、物品，还是健康、关系，我们所拥有的一切，都在时间中折旧、摊销，甚至瞬间消失。 * 在消散中珍惜“情感资产”：尽管一切终将消散，但在生命存续期间，那些无形的“情感资产”——如人格品质、共同创造的善意场域、彼此的理解与支持——是真实存在并持续创造着价值的。它们让“消散”的过程充满意义。 ps复习到内部效度影响因素的时候，想到了和自闭症疗法的选择相关。

主播：rain 崔老师 本期，我们聊到了中年的困境与健身创造的秩序，聊到了视觉提示板是工具还是生活方式，也聊到我们身为“特需家长”深刻的不配得感—— 孩子失控的时候难过，孩子不在的时候，有一些快乐的时刻，又觉得很不安，这到底是怎么了？ 00:10 如何对抗中年虚无和老年的失能？ 健身也许是一个答案，我们不是为了好看，而是为了延缓失能，是一种对未来责任的清醒预判。 对抗虚无：在工作和生活感到“一拳打在棉花上”时，健身提供了稳定、直接的身体反馈，成为构建内心秩序的基石。 “肌肉是永远不会背叛你的。” 07:12 反馈的哲学：从健身酸痛到孩子的问题行为 通过对稳定反馈的渴望，似乎更加理解了我们的自闭症孩子的问题行为—— 意识到孩子的一些问题行为，可能和我们在中年危机中感到的虚无一样，源于对世界缺乏反馈和掌控感。 无论是成人还是孩子，人底层都渴望并依赖强化反馈来建立与世界的连接和信任。 16:36 视觉提示：外部工具，还是未来生活的内在框架？ 孩子最近疯狂迷恋其他小朋友的被子，老师帮忙设计了视觉提示的卡片，感觉非常有帮助； “外驱力”（为奖励而做）与“内驱力”（为事情本身而做）如何去平衡？ rain在“为海苔弹琴”和“为愉悦弹琴”之间感到矛盾，对于社会性理解薄弱的孩子，也许建立内驱力是更高阶、更困难的目标。 25:53 “喘息”的机会来了，但为啥会感到不安？ 孩子去奶奶家，获得短暂自由，内心却产生了强烈不配得感…… 习惯了“战斗”状态的特需家长身份，突如其来的放松反而与自我认知产生冲突，导致内疚和不安。 担心自己享受自由后，会削弱未来应对磨难的能力。 直面不安感的来源，认识它，希望能更坦然地面对和利用宝贵的喘息时间。 32:04 根本性的接纳 接纳不是无奈的妥协，而是像接受“我是人类不是树”一样，去直面并拥抱“我是自闭症孩子妈妈”这个无法改变的根本事实。 “要像接受自己是一个人类，不是一棵树一样，去接受自己是一个自闭症孩子的妈妈，而不是普通孩子的妈妈。” *结尾音乐：《蜉蝣志》，崔老师说，最近他在这首歌里听到了很多共鸣，关于命运、坎坷与接纳。年轻的时候，觉得自己很有生命能量，对未来充满信心，人到中年，面对现实一次次的捶打，除了接受，似乎也没有更多办法…… “命运它对酒当歌， 拨弄这人生几何， 生命这棋局难测， 谁又能卜个结果。” *封面是崔老师定制的斯多葛项链。 *新的视觉提示

本期主播：rain 崔老师 2025年4月2日，是第十八个世界孤独症日。 2021年4月，我们成为自闭症家长，转眼已经是四年的时间。 每年的这个时间，我们都会去总结这段经历中的成长、挣扎与收获。 本期我们聊到了—— 时间感的“加速”与生活的自洽 - 确诊后的头几年充满激烈碰撞，如今逐渐找到节奏，时间仿佛“溜得更快”。 - 引用挪威作家的观点：当我们与生活建立合适的距离，时间便不再被障碍拖累。 以家庭为中心，而非孩子为中心 - 自闭症不是孩子一个人的课题，而是整个家庭需要调整生活方式。 - 拒绝“一把梭哈”的牺牲模式，强调可持续的家庭资源分配与情绪管理。 勇敢尝试的里程碑 - 带娃挑战高铁旅行、景区游玩，直面情绪问题和突发状况。 - 好的瞬间是“活下去的火种”，艰难时刻也值得记录与感恩。 情绪控制与“钢铁之心” - 孩子成长后情绪爆发更具破坏力，家长的坚韧比刚性更重要。 - 坦然承认偶尔的“恨意”，但爱仍是支撑生活的核心力量。 持续学习与实用策略 - 干预书籍、视觉提示工具、家庭日程表的重要性。 - 分享10条自闭症家庭生活指南：从低刺激环境到“不劝不骂”的冷静法则。 提到的内容拓展 - 新加坡谱系妈妈的“钢铁之心”故事（方圆播客） - 与精协提出的“从救助到赋能”争议讨论。 （中国精协今年世界孤独症日的主题宣传口号：“落实关爱行动实施方案，推动孤独症群体全面发展”。） - 一句自嘲：“他不是有问题，只是有特点”——偶尔需要精神胜利法。 最后的话 生活像一场“进度条游戏”，每一次尝试都是值得庆祝的里程碑。 愿所有谱系家庭保持韧性，捕捉爱的瞬间，好好活下去。

主播：rain 崔老师 这是一期迟来的记录，关于我们10月3日，带孩子参加的一场斯巴达儿童赛。 这场比赛的由头是三个月之前的一期播客，自闭症家庭，还能“骄傲地”活着吗？ 我们和星星雨的程老师和赵老师聊天，他们每年会组织公益活动，带着自闭症的孩子们，参与斯巴达赛事。 比赛到来的那天，我才到知道，斯巴达是一场规模巨大、商业化运营成熟的赛事，很热闹，很专业，大多是活泼的nt孩子，一路往前冲，只有我们这些特殊孩子戴着黄色手环，由家长一路托举、辅助完成。 古代的“斯巴达”价值观是对弱者的淘汰，但我们正在践行的，恰恰是一种与之相反的生活哲学：生命的价值，不在于符合什么标准，而在于如何活下去，哪怕是以“非常弱”的方式，哪怕是倒数第一，只要还活着，就认真活着。 这也让我们想起史铁生，坐着轮椅守足球场大门的人，用自己的存在，彻底超越了单一的、崇尚外在强弱的价值观。 在本期节目中，我们聊到了—— 00:00 闯入“斯巴达”的世界 * 从三个月前的约定，到置身于大型商业化赛事现场的震撼。 * 特殊孩子与家长在NT（神经典型）孩子主场中的沉浸式体验。 00:13 插曲：当“不同”与“规则”碰撞 * “神经病就不要进来”——亲耳听到的伤人话语与背后的认知鸿沟。 01:01 在不擅长的赛道上找到快乐 * 挑战：作为组里最小的孩子，面对高难度攀爬项目。 * 胜利：从去年不敢想象，到如今能攀爬到很高的地方，在泥坑中找到了属于自己的极致感官快乐。 * 启发：我们不需要和同时出发的人赛跑。 12点出发的我们。被一点半出发的nt孩子们超越，不过，找到自己的节奏，享受路上的风景，更重要。 02:25 隐喻：淘汰弱者的古城邦与托举孩子的我们 * 了解古希腊斯巴达：身体孱弱便无生存资格的残酷价值观。 * 自闭症家庭的现实隐喻：最高级的“辅具”是人。 孩子的每一步前行，都离不开家长全力以赴的“托举”。 03:11 接纳：奶奶与“不知情权” * 从拒绝说出“自闭症”三个字，到主动要求接送特教学校。 * 领悟：忽略形式，不要求老人必须面对自闭症，看到她付出的爱与行动，感恩，理解，减少直接的讨论。 04:06 推荐 * rain的另一个播客计划「有点不同·读书会」，欢迎有需要的听友按需取用。 * 再次由衷感谢星星雨，感谢斯巴达的主办方，是善意与群体的力量，让这次勇敢的尝试成为可能。

主播：rain 本期嘉宾：大八（公众号“自闭症行业观察”主理人，观察行业11年，做过记者、干过机构管理者，现在是独立的行业观察者、表达者） 这一期，我们聊点「行业内幕」。 大八现在是「自由人」，在这一期了说了很多大实话，也解答了我的很多疑问—— 比如家长交了500/小时的学费，老师为什么能拿到的课时费少之又少…… 机构销售是怎么给家长分类的，那些精心设计的话术是怎么设计的？ BCBA头衔，在家长心里是什么重量？对机构又意味着什么？ 大机构和小工作室，到底该怎么选？ 02:01-08:27 行业十年巨变：从「野蛮生长」到「标准化」 * 大八刚入行时见的乱象：孩子因机构不规范操作而死亡的真实事件 * 早期机构什么样？居民区里、光线昏暗、家长在走廊等着…… * ABA如何进入中国？从家长自救到专业体系建立的历程 08:27-17:25 资本进入后的双刃剑 * 机构从「格子间」升级到「窗明几净」，体验好了，花钱多了？ * 舒适的环境确实需要钱，但家长的钱真的都花对地方了吗？ * 人才速成？老师从培训到上岗，到底需要多久？ * 连锁机构的扩张：抢占市场就是对的么？ 17:25-33:21 家长的学费是怎么被花掉的 * 督导从带5个孩子变成带20个，教学质量会下降吗？ * 销售如何给家长分类？分了类，又如何应对？ * 外行管理内行：从其他行业空降的高管，到底是不是合适？ * 老师的待遇问题：一节课收500，老师能得到多少钱？ 33:21-47:38 家长社群的变化 * 一晚上建5个500人家长群？ * 「免费测评」「免费资料」背后是什么？ * 为什么现在家长只相信纯家长群？ * 特殊教育，踩在家长的痛点上做营销，是不是合适？ 47:38-58:02 什么样的营销是合适的？ * 家长转化漏斗是什么？ * 良心谴责与商业现实，如何去平衡？ * 最痛的点，管理是不是足够科学？ 58:02 避坑指南：怎么选机构 * 「别再迷信BCBA简历了」，然后呢？该信什么？ * 老师流动率背后意味着什么？ * 从连锁机构到家长办园，哪一种安心？ * 最实在的方法：多问几个老家长，比什么宣传都靠谱 印象深刻的一些话—— 「自闭症干预是个手工活，不是早教的标准化产品。」 「证书和简历真的不能代表某一位督导就很会教孩子。」 「在这个行业，用功利心态做事情，最后都会变形。」 「家长省吃俭用，就是被黄金期三个字洗脑了。」 「没有销售的机构，反而让我觉得更放心」 一些小建议—— 1. 新手家长，自己先上网了解自闭症基础知识，别完全依赖机构科普 2. 选机构的时候，可以多问老家长，多问几个，多听真实体验 3. 警惕信号：销售催买课、过度承诺效果、老师流动率高 4. 值得关注：小工作室、家长口碑好的机构、老师稳定的地方 大八的文章： 唉，孤独症行业已被营销套路逼疯了！ 痛心！国家拨给孤独症孩子的钱正在被浪费！ 自闭症家庭避坑：如何选一家靠谱机构？