时长:
85分钟
播放:
638
发布:
4个月前
简介...
主播:rain 崔老师
本期嘉宾:丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)
望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)
这一期,我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。
悲剧发生,我们都非常难过,难过之外,也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音,有理性的,建设性的,也有让人非常愤怒的,有些人过度地指责父母,这是不应该的,他们已经是这个事件中最痛苦的人了,不应该被这样对待,希望他们在接受专业的心理辅导,慢慢走出悲伤。
我们希望表达的是,对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心,批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题(机构、行业、宣传误导),而不是针对个体进行人身攻击,同为自闭症孩子的家长,表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。
本次我们的讨论涉及——
1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判:
质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性,其科学证据不足,是伪科学或效果不明的干预方法。
该机构将普通户外活动(甚至高风险活动)包装成具有治疗效果的“疗愈”项目,利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。
这种虚假宣传(如“破壁者计划”、借用流行文化词汇)在自闭症干预领域普遍存在,是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。
2. 对活动安全性与专业性的严重质疑:
风险评估不足: 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险,远超其能力范围。即使是普通儿童,进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。
3.
安全措施缺失:
未要求家长陪同(对比类似活动强调家长参与)。
缺乏基本户外安全装备:孩子穿着深色衣物不易被发现(应着鲜艳颜色或荧光背心);未配备应急哨子、对讲机(应对山区信号差);水上活动未穿救生衣等。
应急预案缺失:孩子走失后,机构没有立即报警,而是自行无效搜寻,延误了黄金救援时间。
专业资质与经验缺乏: 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验(如溯溪、采菌子等),活动设计冒进且轻视风险。
4.
5. 家长心态的反思:
“疗愈光环”效应: “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力,使家长对超出日常合理范围的活动(如高风险徒步)容忍度提高。若抛开这些光环,仅视为普通夏令营,许多家长可能不会参与。
信息甄别: 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情,但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传,缺乏批判性思维和信息甄别能力(尤其在信息茧房环境下)。
评估机构资质意识不足: 家长在选择机构时,应更关注其实际资质、专业性和安全记录。
6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧:
混淆概念: “自然情景教学”(NET/NI,在日常自然发生的情境中教学)与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念,前者是有效的ABA策略,后者则可能误导。
污名化科学干预(如ABA): 社会上对ABA等循证干预方法的污名化(如“训动物”),间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。
7. “这个机构肯定有问题,但是真的是整个行业的问题,如果这个机构是直接的‘作恶者’,那么,那些无端攻击ABA,那些强烈内卷,追求治愈的宣传,那些以个案为说辞的人和团体,都是同谋。”
对师生比例的过度解读与一刀切风险:
有些人过度强调“1:1”师生比例,忽略了自闭症儿童能力差异巨大,需求是个别化的(有些需要高比例支持,有些则不需要)。
8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本,压垮机构,最终导致服务资源减少,伤害整个群体。
安全的核心在于机构的专业性(评估能力、风险管理、应急预案、人员培训)和环境适配性,而非僵化的数字比例。
“生活方式” vs “疗愈”: 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动,而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练(如在安全的封闭环境练习购物)是重要环节。
9.
10. 社群撕裂与创伤:
集体创伤: 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤,引发强烈的代入感和恐惧(担心自己孩子走失)。
社群内攻击: 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击(如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”),认为这源于:
自身焦虑的投射: 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感(“如果我足够小心/努力,就不会发生”)。
价值攫取与优越感: 部分能力较好孩子的家长,通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”,将孩子的能力归功于自己而非多元因素。
恐惧牵连: 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。
有条件爱的体现: 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望,而非无条件的接纳(认为孩子离世是“解脱”是极端体现)。我们自己和孩子,都需要无条件的爱,哪怕是自己对自己无条件的爱,也是必要的。
11. 安全教育的普遍重要性:
无论是不是自闭症孩子,儿童在自然环境(海边、山林)中都面临高风险,需要普及安全教育。
教导孩子走失时的核心原则:待在原地不动,等待救援,而非慌乱寻找。
实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。
* 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——
如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」
艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……
自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)
我们应该如何面对“坏情绪”呢?
连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”
聊聊自闭症干预中最重要的那些事
自闭症家长远程连线,挺开眼界
本期嘉宾:丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)
望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)
这一期,我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。
悲剧发生,我们都非常难过,难过之外,也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音,有理性的,建设性的,也有让人非常愤怒的,有些人过度地指责父母,这是不应该的,他们已经是这个事件中最痛苦的人了,不应该被这样对待,希望他们在接受专业的心理辅导,慢慢走出悲伤。
我们希望表达的是,对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心,批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题(机构、行业、宣传误导),而不是针对个体进行人身攻击,同为自闭症孩子的家长,表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。
本次我们的讨论涉及——
1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判:
质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性,其科学证据不足,是伪科学或效果不明的干预方法。
该机构将普通户外活动(甚至高风险活动)包装成具有治疗效果的“疗愈”项目,利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。
这种虚假宣传(如“破壁者计划”、借用流行文化词汇)在自闭症干预领域普遍存在,是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。
2. 对活动安全性与专业性的严重质疑:
风险评估不足: 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险,远超其能力范围。即使是普通儿童,进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。
3.
安全措施缺失:
未要求家长陪同(对比类似活动强调家长参与)。
缺乏基本户外安全装备:孩子穿着深色衣物不易被发现(应着鲜艳颜色或荧光背心);未配备应急哨子、对讲机(应对山区信号差);水上活动未穿救生衣等。
应急预案缺失:孩子走失后,机构没有立即报警,而是自行无效搜寻,延误了黄金救援时间。
专业资质与经验缺乏: 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验(如溯溪、采菌子等),活动设计冒进且轻视风险。
4.
5. 家长心态的反思:
“疗愈光环”效应: “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力,使家长对超出日常合理范围的活动(如高风险徒步)容忍度提高。若抛开这些光环,仅视为普通夏令营,许多家长可能不会参与。
信息甄别: 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情,但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传,缺乏批判性思维和信息甄别能力(尤其在信息茧房环境下)。
评估机构资质意识不足: 家长在选择机构时,应更关注其实际资质、专业性和安全记录。
6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧:
混淆概念: “自然情景教学”(NET/NI,在日常自然发生的情境中教学)与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念,前者是有效的ABA策略,后者则可能误导。
污名化科学干预(如ABA): 社会上对ABA等循证干预方法的污名化(如“训动物”),间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。
7. “这个机构肯定有问题,但是真的是整个行业的问题,如果这个机构是直接的‘作恶者’,那么,那些无端攻击ABA,那些强烈内卷,追求治愈的宣传,那些以个案为说辞的人和团体,都是同谋。”
对师生比例的过度解读与一刀切风险:
有些人过度强调“1:1”师生比例,忽略了自闭症儿童能力差异巨大,需求是个别化的(有些需要高比例支持,有些则不需要)。
8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本,压垮机构,最终导致服务资源减少,伤害整个群体。
安全的核心在于机构的专业性(评估能力、风险管理、应急预案、人员培训)和环境适配性,而非僵化的数字比例。
“生活方式” vs “疗愈”: 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动,而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练(如在安全的封闭环境练习购物)是重要环节。
9.
10. 社群撕裂与创伤:
集体创伤: 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤,引发强烈的代入感和恐惧(担心自己孩子走失)。
社群内攻击: 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击(如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”),认为这源于:
自身焦虑的投射: 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感(“如果我足够小心/努力,就不会发生”)。
价值攫取与优越感: 部分能力较好孩子的家长,通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”,将孩子的能力归功于自己而非多元因素。
恐惧牵连: 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。
有条件爱的体现: 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望,而非无条件的接纳(认为孩子离世是“解脱”是极端体现)。我们自己和孩子,都需要无条件的爱,哪怕是自己对自己无条件的爱,也是必要的。
11. 安全教育的普遍重要性:
无论是不是自闭症孩子,儿童在自然环境(海边、山林)中都面临高风险,需要普及安全教育。
教导孩子走失时的核心原则:待在原地不动,等待救援,而非慌乱寻找。
实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。
* 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——
如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」
艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……
自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)
我们应该如何面对“坏情绪”呢?
连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”
聊聊自闭症干预中最重要的那些事
自闭症家长远程连线,挺开眼界
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
吸猪
4个月前
加拿大
4
很多人都没得到过Unconditional love,听到这里真的好难受…
秦皇岛外孤独的海怪
4个月前
美国
1
我们掌握的情况可能不是很充分,但是情绪都是非常悲痛的,在节目里也只是个人观点,还请大家轻喷~
myorin
4个月前
福建
1
还想问润润会不会深入聊聊这件事,真的就更了
元气少女郭老刚
4个月前
湖北
1
1:10:51 同天真。。我也以为我们应该天然感同身受,报团取暖。结果并不是。并且全职带星宝的父母,好像也喜欢和有工作的父母站对立面。但是每个家庭都不一样,每个孩子也不一样。
HD5997557
4个月前
荷兰
1
1:02:39 这背后的价值观其实就是久病床前无孝子,类似于家里有一个重病的亲人,这个亲人并没有因为病反而因为意外去世了。家里人难过,但外人也会说哎呀也算是解脱了。很难受,但爱有各种方式,也确实无法量化和比较。
可可啊
4个月前
北京
1
1:19:31 攫取面子 太犀利太准确了
SCISOS
4个月前
江西
1
15:27 我不是自闭症孩子家长,大街上一边散步一边听,听到这里都忍不住难过地流泪,唉……
艾畅
4个月前
北京
1
35:52 我其实特别理解,我们是普通孩子,五岁就和一个机构活动,非常信任。9岁以后几乎每年都单飞。确实对家长是放松,单飞带来的社交的优势,让孩子非常快乐。当然自闭症群体有特殊性。
100种生活
4个月前
爱尔兰
1
好棒的一期!
方圆播客_邱芙方
3个月前
新加坡
1
35:00 我们亲子团捡菌子活动还是挺好玩的 注意安全装备做足有家长指导 还是非常美好的回忆
方圆播客_邱芙方
3个月前
新加坡
1
1:01:45 键盘侠的各种评论我选择不看
方圆播客_邱芙方
3个月前
新加坡
1
1:13:56 ABA理论没有错 但是某些治疗师就是把孩子逼在一个角落只想在表格上打勾完成任务 根本不在乎孩子的情绪和基本人性
時間與魔法師
3个月前
江苏
1
37:55 好气啊!之前只知道有这件事,觉得很遗憾。没想到原来这次活动的主办方这么草台!真是为了赚钱不择手段!我¥@#%*£&@……真的好气!!!😡
买买锤
3个月前
新西兰
1
25:55 整个社会,传统的智识都亟待提升……因为所有的人都在期待“痊愈”,不光是神经多样性领域,几乎所有“疾病”皆是,于是老人们才会不断去购买吹嘘可以治愈各种慢性病和癌症的保健食品和用具……
让人接受“没治了”,就会让很多人觉得是绝路了,他们没意识到,要学会的是与各种问题共处……而不是试图去“完美解决”。如果有一天外星人入侵,然后他们对地球人存续态度是所有神经多样性指数达标的人类才有资格继续存活,这就不是问题而是生存优势了
可可啊
4个月前
北京
0
伤心💔
鸭梨安娜
4个月前
江西
0
17:30 哎哟!太残酷了….太可怜了,每次有这样的新闻都不敢看细节…哎
方圆播客_邱芙方
3个月前
新加坡
0
1:24:31 大的家长群我都退了☺️