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没事找事

孩子确诊自闭症之后的人生实验

Rain10、崔老师的播客 Rain1010
1,914 订阅 121 集 2周前
播客简介
人生实验小记录 主播rain和崔老师是一对在微信查看附近的人上认识的老夫老妻,现在还多了一个有点孤独的娃。 主要聊聊孩子确诊自闭症之后的人生实验——我们究竟如何生活下去? 补充两句很打动我的话—— 法国《解放报》曾经向各国作家提出“你为何写作”这个问题。 白先勇的回答是:我之所以创作,是希望把人类心灵中的痛楚变成文字。 英文原文是:I wish to render into words the unspoken pain of the human heart。 另一句来自约翰·拉斯金,“人类灵魂在这个世界上所做的最伟大的事情,就是看到一些事物,并以平实的方式叙述所见所闻。” 我们也想通过声音,把我们的痛楚和欢喜记录下来。
节目

没有更好的办法,只有更适合自己的活法

没事找事

主播:rain 崔老师 这是一期关于近况、讲座和家庭复盘的聊天。从2021年可乐确诊,到2026年4月,刚好五年。五年之后,我们发现生活并没有变得轻松,只是面对问题时,回弹得更快了一点。 这一期也聊到rain昨天线下听的一场由华夏出版社和心觅有爱共读营共同发起的读书分享活动,围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》,秋爸爸做了一次线下分享。 从他的家庭经历、ABA、融合教育、基因检测、干细胞、家长焦虑,以及现场妈妈们的提问,聊到了自闭症家庭里很真实的一些问题:方法、理解、信息过载,以及怎么在复杂现实里做减法。 00:00|五年之后:不是变好了,是更能回弹了 从2021年4月确诊,到2026年4月,五年过去了。我们开始意识到,生活里仍然会有很多坏的时候,但从坏状态里恢复过来的速度,确实变快了。 有些问题不会被彻底解决,只能学着和它共存。 05:00|最近的烦恼:当奶奶成为家庭系统里的重要变量 奶奶来了之后,家庭运转确实变得更稳定,可她对特教学校的不认同、对可乐行为的担心,也带来了新的压力。我们既需要她的帮助,又要面对观念冲突。 一个特殊家庭要运转下去,真的是压力重重。 10:30|两代人之间,有些认知不是靠讲道理改变的 关于特教学校、普通学校、孩子未来的安置,很多争论背后都是认知差异。 有些事可能不是通过争辩解决,而是在长期相处中慢慢看见现实。 改变一个人很难,有时候只能让生活自己给出答案。 15:31|华夏出版社、心觅有爱共读营,和第一次线下见到秋爸爸 这场活动围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》展开。 一直想见一见秋爸爸本人,短视频里看过很多他的内容,但线下还是不一样,一个人连续讲述时,他的判断、立场和气质会更完整地呈现出来。 17:25|这本书提供的是情绪价值,不是方法 秋爸爸评价《孤独症孩子希望你知道的十件事》时说,它不是一本操作手册,而是帮助家长建立看待孩子的底色。它回答的不是“怎么训练”,而是“我应该怎么看我的孩子”。 方法告诉我们怎么做,价值观决定我们为什么这样做。 18:30|现场的争议:ABA派和发展派的一次温和碰撞 当秋爸爸说这本书更多提供情绪价值时,《男孩肖恩》的译者池朝阳老师现场表示“实在听不下去了”,上台分享了另一个视角:要看到孤独症孩子和普通人感知世界的不同。 这场争议很有意思,一边强调方法、循证和操作,一边强调理解、尊重和看见。它们未必矛盾,更像是“术”和“道”的关系。 21:18|现在的家长资源更多,干扰也更多 秋爸爸提到,现在的家长能接触到的资源远远多于过去。但现场家长也回应:受到的干扰也更多。短视频、视频号、小红书、各种疗法和伪科学,让家长更容易陷入信息过载。 信息越多,越需要判断力。知道太多但用不上,反而会更累。 23:41|秋爸爸两个孩子的成长经历:重度自闭症、白血病、走失和“家里蹲” 秋爸爸分享了双胞胎孩子的成长过程。两个孩子都是比较典型的低功能自闭症,其中一个9岁时得了白血病,需要长期配合治疗;另一个孩子也曾经走失。现在两个孩子从特殊教育学校毕业,进入“家里蹲”的成人阶段。 这不是一个“逆袭故事”,更像是一个家庭一直在现实里往前走的故事。 25:00|核酸、眼轴和练习:很多能力不是不会,是练得不够密集 秋爸爸用疫情期间孩子们学会做核酸来说明,有些事在反复训练和没有退路的情况下,是可以学会的。我们也想起可乐练习测眼轴的经历,当时每天练,进步非常明显。 问题是,所有训练背后都是成本:时间、金钱、精力。不是所有事都能练,只能选最重要的练。 26:50|做减法:有限资源要花在真正重要的地方 我们聊到,很多事情不是不想做,而是家庭资源不允许。比如社交、玩具、学习、生活自理,都可能重要,但不可能同时推进。 自闭症家庭很早就要学会取舍。不是放弃孩子,而是承认资源有限。 29:48|ABA的价值:不是压制行为,而是教会技能 秋爸爸明确支持ABA,因为家长面对的是每天都在发生的挑战行为,需要一套可观察、可测量、可评估、可执行的方法。好的ABA不是训练孩子“不要尖叫”,而是训练沟通能力。 行为减少,不是因为被压住了,而是因为孩子有了替代能力。 30:55|基因检测、干细胞和那些“看起来有希望”的东西 讲座中也提到基因检测、干细胞等话题。秋爸爸的态度很明确:这些目前很难真正指导现实干预。背后常常有商业利益,家长容易花钱、花精力、花希望,最后没有实际帮助。 测了不等于有用。最消耗人的,往往是那些似是而非的希望。 31:18|关于融合教育的数据:一年级、三四年级和退学节点 秋爸爸提到,他们疫情前做过大规模调研。一年级进入普小的孩子,到三四年级时,有相当高比例无法继续有效融合;全国也仍有一部分学龄期自闭症孩子没有上学。 融合不是一个口号,它需要学校、家庭、资源和孩子状态一起支撑。 32:37|另一个译者的孩子:高功能孩子也有很难走的路 燕原老师的孩子是阿斯、高功能,现在已经工作,但中间也经历过严重焦虑、退学、网络学校、大学读了五年多才毕业。 高功能不等于轻松。只是困难换了一种形式。 33:49|孩子要按自己的方式生活,还是要适应社会? 我们聊到一个很难的问题:如果“按照自己的方式生活”和“适应社会”发生冲突,怎么办? 人终究是社会动物,完全按照自己的方式生活是不现实的。 尊重孩子,不等于让他不受规则约束。真正困难的是,在规则和尊重之间找到能活下去的平衡。 35:50|秋爸爸一家给我们的参照:低功能孩子也可以有稳定生活 从照片和讲述里,能看到他们一家四口一路走来的状态。没有上大学、没有所谓成功模板,但孩子有结构化生活,家长也完成了自己的公共表达和专业贡献。 这不是完美人生,但它提供了一种现实参照:生活可以不标准,也可以继续往前。 37:50|现场最后一位焦虑妈妈:当家长被信息淹没 观众提问环节,一位妈妈分享了很久。她的孩子和可乐差不多大,是高功能孩子,正在面临是否退学的问题。她提到很多名词:ASD、ADHD、MCDD、PDA、药物、副作用、停药、情绪问题。 能感受到她在面对一个非常棘手的难题。 41:20|药物、副作用和不规律用药 提到孩子吃药后的副作用,以及换药、停药后的反应,秋爸爸提醒,不要因为害怕副作用就全盘否定用药,更不能随意停药、换药,需要听专业医生意见。 精神科用药最怕的就是不规范。 42:40|看见自己的焦虑 有时候,我们不是不努力,恰恰是太努力、太想弄明白,才把自己逼到了一个很紧绷、焦虑、不安的状态。 一个人越焦虑,越想证明自己没有错;越想证明,越难真正沟通。 45:14|不要在情绪里沟通,也不要在情绪里做决策 两个焦虑的人碰在一起,很容易互相伤害。 情绪可以是一种表达立场的工具,但不能让情绪凌驾在理性之上。 很多关系是被情绪里的沟通毁掉的。 47:00|身份证丢失后的争吵:小事怎么变成关系里的大事 我们复盘了之前一次旅行中因为身份证差点丢失引发的争吵。 事情本身很快解决了,但双方都在情绪里,一个想要安慰,一个想要指出问题,结果小事变成了冲突。 当一个人已经很慌的时候,批评往往不会让他更清醒,只会让ta更孤单。 四月快过去了,生活还是很多问题,但能坐下来复盘,本身就是一种进步。 能把事情说出来,就已经不是被事情完全困住。 最近在看认知行为疗法的书,学到的最重要的观点是:不是事情本身让人崩溃,而是我们对事情的那一瞬间解释——“自动化思维”。 比如孩子在学校出问题,脑子里很快就会出现一些句子——是不是我做错了,是不是他以后都会这样,是不是已经来不及了。 认知行为疗法其实不会让人立刻变得更乐观,它先把这些想法拎出来,看一眼它们到底站不站得住。有没有证据?有没有别的可能?哪怕只是稍微松动一点点,情绪也会跟着松动。 我后来再回想这场讲座,会觉得有一种很微妙的重合。秋爸爸其实一直在做的,不是提供新的路径,而是在不断削弱一些看起来很有吸引力、但会放大焦虑的想法。比如是不是有一个新技术可以解决问题,是不是别人家的方法更对,是不是自己一旦选错就会影响孩子一辈子。这些念头,本质上和贝克说的“自动化思维”很像,它们出现得太快,也太容易被相信。 还有一个很典型的模式,是贝克提到的“灾难化”。人很容易把一件具体的事情,往最坏的方向推到底:一次退步变成以后都不行,一次冲突变成关系会越来越差,一个选择被想象成会决定整个人生。但真正的生活,往往不是这样运行的,它更像是在反复试、反复调整里慢慢往前走。 所以这段时间我有一个很小的练习,当情绪开始往上走的时候,先停一下,看看脑子里刚刚闪过去的那句话是什么。它不一定是错的,但也未必就是全部的事实。

56分钟
99+
2周前

考研三年:哭着面对失败,哭着迎接录取(大概就是人生的闭环)

没事找事

主播:rain 崔老师 从2023年第一次决定考研开始,我们几乎每一年都录过一期关于考研的节目。有失败的,有复盘的,也有“已经很努力了,但还是不行”的感慨。 今年不太一样。这一次,终于考上了。 前几期的播客—— 自闭症家长需要心理支持吗?(需要的话,有人在做吗?) 自闭症妈妈考研,考不上也没关系,今年继续 自闭症妈妈考研二战落榜,如何面对“失败”带来的挫败感? 如果只用“上岸”来概括这三年,好像有点简化了过程。我觉得,这是一段很特别的人生旅程,在工作、带娃的缝隙里,努力一点点为了一个新的目标重新长出结构的过程。 本期我们聊到了:一个自闭症妈妈,为什么会走上考研这条路;在生活不会暂停的情况下,如何抽空学习;为什么“结构感”会成为一个人的支撑;考研老师陪伴的重要性;崔老师和rain的两种不同的努力逻辑:结果导向 vs 过程意义;学习心理学如何改变我们的生活(并不是直接解决问题)…… 00:28 考研三年,终于上岸。看到拟录取名单的情绪,感觉这三年的坚持非常值得。 为什么要考心理学?回溯到三年前,从孩子确诊后的混乱,到拼命寻找方法,再到慢慢意识到问题不只是“怎么做”,还有“怎么理解问题”。 信息可以缓解焦虑,但只有结构,才能让人保持稳定。 04:49 考研带来的第一个改变:生活开始有结构。时间被切分,事情被安排,生活从一团混沌,变成可以被处理的部分。 一个很具体的变化:失眠被“治好”了。从躺在床上反复想,到慢慢能放下。当一个人开始知道自己在做什么,身体也会慢慢放松下来。 07:05 认知行为疗法带来的影响:情绪和行为之间,有一层“认知”。同一件事,不同的理解,会导向完全不同的感受。 有时候,改变的不是处境,而是看待处境的方式。 16:06 第三年为什么能考上?分数线是客观原因,更重要的是:找到很不错的辅导老师,有人在支持和陪伴。 老师的专业规划,定期问进度,在怀疑自己的时候,老师的心理赋能也很重要。 22:50 一场没有对齐的争论:考研到底是为了结果,还是过程本身的意义?崔老师更线性:既然做,就要对结果负责;rain更现实:在这个阶段,稳定地活下来本身就有价值。 很多关系里的冲突,是彼此站在不同的视角看问题。 28:12 心理学对自闭症的意义,它未必能直接改变孩子,但会改变大人如何看待孩子。 当评价标准单一,人会焦虑;当理解变得丰富,人反而更有耐心。有时候,关系的改变,比方法更重要。 33:50 这三年最大的变化是什么?多了很多处理情绪的方式。崩溃没有消失,但不再是唯一的出口。人真正的稳定,是有能力把自己拉回来。 最后,如果一定要说这三年带来了什么。可能是开始知道,生活可以一点点变得有序。 目标出现,看起来遥不可及,但我们还是可以在有点混乱的轨道里,慢慢往前走,点点滴滴的积累,是有意义的。 有时候回头看,才发现已经走了很远。 清明假期又去了潭柘寺,我俩第一次去是2011年12月,当时我们还在读研,转眼十五年,还是同一位好朋友帮我们拍了照片,我又要去读研了。时间过得好快啊,好在我们都一直在一起。

35分钟
99+
1个月前

孤独症学术研究,和家长有关系吗?

没事找事

本期主播:rain 崔老师 凌晨五点起床,去天津南开大学,听了一整天的“孤独症谱系障碍心理健康及应用心理专业方向建设研讨会”。 回到家,趁着记忆还滚烫,赶紧录下这期播客。 这场分享聚集了国内孤独症领域最厉害的学者(至少我这么认为的),不只是讲干预、诊断、量表,也不只是讲实验室里的眼动、脑成像、AI识别,它还讲到了很多自闭症家庭每天都在经历的事儿—— 家长教养压力到底能不能被干预,祖辈为什么既能托底又会制造压力,为什么有些成年人到二十多岁才知道自己是孤独症,高功能孩子为什么“看起来会说话”,却还是很难真正互动。 我们一边听研究,一边不停想到我们的孩子,也想到这些年我们家的生活。很多时候,家长最痛苦的是“是不是只有我家这样”“是不是就是我不会带”的孤独感。但这一天给我们的感觉是,原来真的已经有很多研究者,在从不同角度一点一点解释这些问题。 00:34 为什么要大老远跑去天津听这个会?南开孤独症公众号、心理赋能课、王崇颖教授团队的特别之处 02:47 王崇颖教授的报告:如果我们不再首先把孤独症理解成“缺陷”,而更多理解成“差异”,家庭干预会发生什么变化? 一个很戳我们的点:为什么她会反复强调,自然情境、儿童动机和家庭参与,才是很多干预真正能走进生活的关键? 哪怕在资源发达的国家,系统也不可能替家庭把一切安排好。家长不仅仅是“执行者”,而是最了解孩子、必须被当成合作伙伴的人——这和可乐这些年的变化有什么关系? 05:57 易莉教授在做什么:为什么现在已经有人尝试把孩子“怎么看脸、怎么看眼睛、怎么互动”变成可以量化的数据? 09:01 一个贯穿全天的困惑:为什么很多研究都集中在高功能个体、自闭特质个体?那像可乐这样的孩子,那些典型中重度家庭,他们的位置在哪里? 14:14 王崇颖教授讲NDBI、关键反应训练、IMPACT——我们买过的书、报过的课,为什么现在很少用了?日常互动的质量,也许比我们想的更重要。 17:58 眼动研究到底在看什么?孩子不看眼睛,到底是“不想看”,还是那种社交刺激对他来说太强了? 一个很小的疑问:这些做眼动研究的被试,是不是都被训练过“要看眼睛”?那结论还成立吗? 如果未来真能通过数字化方式看孩子的社交加工,那会不会让很多家长少一点“我是不是想多了”的不安?AI和量化,会把诊断变得更客观吗? 实验室里成立的东西,放到诊室里还成立吗?社交焦虑的孩子也会回避眼神,怎么区分? 26:32 胡晓毅教授的研究:家长教养压力为什么值得被专门做成干预课程?WHO、ACT、CBT、行为放松训练,这些东西放到陪读家长身上,到底是在解决什么? 为什么研究者不只看问卷,还要看皮电、脉搏、肌电这些生理指标?家长状态到底是不是附属问题? 30:40 廖旖旎教授的研究:为什么有些人已经二十多岁了,才知道自己是孤独症?“高功能”“会伪装”“学习成绩不错”,为什么反而会让一个人更容易被漏诊? 34:37 章鹏教授讲“社会性疼痛共情”:别人被排斥、被拒绝、很难过的时候,自闭特质个体到底能不能感受到?“共情差”是不是太粗暴的说法? 36:40 王慧老师为什么让我们很有共鸣?她做的是家庭日记法研究——每天写一点孩子、写一点睡眠、写一点夫妻关系、写一点情绪,不只是记录,而是一种真正能看见家庭波动规律的方法。 一个非常准确、也特别击中家长的发现:睡得更好,会显著预测第二天更低的养育压力和更高的生活满意度。“昨晚没睡好,今天看孩子哪哪都不顺眼”——不是你道德修养有问题,而是系统变量。 亲子冲突怎么传到夫妻关系里?很多时候不是夫妻本身有什么原则性问题,而是孩子这边先把两个人都拖到高压状态,消极情绪再一路流到伴侣关系里。这个结论为什么太像很多自闭症家庭的日常了? 41:52 李嘉玲博士的研究:祖辈到底是帮手,还是压力源?为什么她会说,祖辈角色不是中国独有的问题,而是很多重视家庭互赖文化里都会出现的现象? 一个非常东亚、也非常真实的发现:“伴随批评的支持”——为什么很多老人一边帮你带孩子、出钱出力,一边又让你更累、更委屈、更有压力?为什么这不是个别家庭的问题,而是一个已经被研究者明确指出的家庭模式? 46:56 听完整天之后,感觉研究不会替家长养孩子,但它会帮我们把混乱变成结构。原来家长的崩溃、祖辈的介入、孩子的互动困难、成人的迟迟未诊断,都不是散乱的个体故事,而是已经有人在一点一点解释的现实。 一个让我们沉默的发现:今天所有研究,没有太多是直接针对“典型自闭症儿童”的。有家庭的、有高功能的、有特质人士的、有眼动诊断的…… 是领域真的卡住了,还是“典型自闭症”太不可控,研究成本太高?这对我们这些家庭来说,意味着什么? 行为疗法已经形成共识,不需要再研究了?可是我们每天面对的问题,为什么还是那么难? 57:03 AI、模型、数字化诊断——这很可能是未来的方向,心里有点复杂:研究离我们到底有多远? 之前做被试的经历,几百道题的问卷、不稳定的孩子、不友善的沟通——我们自己就脱落过。研究者不容易,家长也不容易。 1:00:15 刘红梅博士的干预研究:三个陪读妈妈,每周上课,观察视频变化——在自己博士论文里做这种事,我们觉得特别佩服。也特别感慨:这才是真正在家长身边的干预研究。 华子慧博士的研究:为什么现在开始有人不只研究儿童的语音,还研究“亲子互动的语音”?更让人惊讶的是,家长的语音里也可能藏着很多关于孤独症的信息? 中科院心理所两位博士的“社交三字经训练”:为什么“提问”这件事不小?很多高功能孩子看起来会说很多,但真正能不能通过提问进入互动,完全是另一回事。 袁小源博士的眼动研究:高功能孩子为什么在复杂社会情境里特别容易卡住? 孔令越博士的共同注意量表修订:崔老师最喜欢的一个研究。不炫酷,但极其实用——把国外量表本土化,让中国家长看得懂、用得上,这件事为什么这么重要? 1:06:16 家长代表冯斌的分享为什么很打动人?一个有成年重度自闭症儿子的父亲,站在那里讲全生涯规划和挑战,本身就很有说服力。 60岁,说话不用麦克风,全场都能听到。幽默、鲜活、有激情。不是在讲学术,是在讲他自己的生命。 “这不是末日,不是你的错”。 “看看我儿子,如果觉得他很好,你就走这条路”——冯斌给家长的建议,简单、直接、有力量。前提是:不走弯路,相信科学循证的方法。 冯斌讲的另一个故事:一位60岁的精神分裂症女性,妈妈去世后与遗体同住三个月无人知晓。为什么要让孩子与社会连接?为什么家长组织、社区支持这么重要? 听完一天,赶回北京,想对自己说:提升家庭干预质量很重要,但别把“把家长照顾好”一直往后排。家长本身是孩子整个支持系统的一部分。 本期提到的学者与研究议题 * 王崇颖(南开大学):从“缺陷”到“差异”的视角转变、NDBI、家庭干预、心理赋能 * 易莉(北京大学):数字化诊断、眼动研究、AI分类模型 * 胡晓毅(北京师范大学):陪读家长教养压力干预、多模态测量 * 廖旖旎(中山大学):成人诊断困境、漏诊群体 * 章鹏(天津师范大学):自闭特质个体的共情研究(认知vs情感共情) * 王慧(北师大珠海校区):日记法研究、睡眠与养育压力、正念与夫妻关系 * 李嘉玲(英国伦敦国王学院):祖辈在孤独症家庭中的角色、“伴随批评的支持” * 刘红梅(北师大博士生):家长干预研究(赋能了三个陪读妈妈) * 华子慧(北大博士生):亲子互动语音的AI检测 * 胡婉雪、王一捷(中科院心理所博士生):社交三字经训练 * 袁小源(天津师大博士生):眼动研究、高功能儿童复杂认知加工 * 孔令越(南开大学博士生):共同注意量表的本土化修订 * 冯斌(家长代表):全生涯规划、成年转型、家长组织 缅怀李新影老师,她是中国科学院心理研究所研究员、博士生导师,这场论坛能开起来,她是推动者之一,她的学生还在台上讲,她推动的事还在往前走,可惜的是,她在今年二月离开了这个世界。 感谢南开大学的老师和志愿者们,举办了非常精彩的一场学术研讨会。

73分钟
99+
1个月前

生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走

没事找事

主播:rain、崔老师 开学已经两周了。一年级下学期,我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。 这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来,可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他,大多数时候可以自己待在教室里,于是大家都觉得,也许可以试一试,让他慢慢独立一点。 但真正开学之后,现实还是给了我们一次很直接的提醒。 第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间,周二那天,甚至是在教室脱鞋,把脚搭在桌子上,嘴里咬着牙胶。老师说,一整天八个多小时,几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间,不是在跑,就是在试探规则。 后来回家,奶奶已经做好了饭。我刚坐下来,忍不住流泪。 其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情,但每一次现实重新出现在你面前的时候,还是会有一种冲击。那种感觉里,有不确定,也有一点点说不清的羞愧,好像自己给别人添了很多麻烦。 我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时,还是会觉得有点被击中。 好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会,本来我已经做好了心理准备,觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说,他们看到了可乐的一些进步,也愿意继续一起试一试,让他慢慢建立独立。 听到这句话的时候,其实挺感动的。 当然,事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境:一对一的时候不乱跑,两个老师的时候也不乱跑,只有一个老师盯全班的时候,他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控,而是在试探规则的边界。 慢慢地,学校里稍微稳定一点之后,情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞,在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点,但在家里会委屈、会发脾气。 生活结构也在变化,这学期奶奶和我们一起住,新的关系、新的规则,对他来说也都是需要重新适应的东西。 这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车,一下子掉到底,然后再慢慢往上走一点。 这一期的第二部分,rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。 其实讲的很多内容,我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。 但当我们带着一个七岁的孩子,再去听这些内容的时候,心情已经完全不同了。 比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期,大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到,会觉得这是一种希望。现在再听,就会多一些复杂的感觉。 因为这几年慢慢明白了一件事:很多孩子的进步,并不是变成普通孩子,而是走到属于他自己的天花板。 还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多,一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说,真正决定康复效果的,是家庭生活本身。 但当这些话落到具体生活的时候,你也会发现另一层困难。 专家的建议很多都没错,但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人,还要维持自己的身体和情绪。 很多事情不是不知道该怎么做,而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。 这些年我们也越来越清楚一件事:比起不断加课、不断追逐认知进步,生活自理能力和行为规范,其实更重要。 会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则,这些看起来很普通的事情,可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。 讲座里还有一个提醒我印象很深:融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里,却完全无法参与课堂,那其实对谁都不是好事。真正的融合,是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体,而不是只是物理上坐在那里。 这些话听起来都不新,但当你已经在这条路上走了几年,再听的时候,理解会变得更具体。 讲座最后的问答环节里,还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整,有人问长期照护的问题,也有人只是很疲惫地说了一句:“真的太累了。” 听到这些的时候,会很清楚地感觉到一件事:自闭症家庭的时间线,其实是很长很长的。 这一期的最后,聊了一个和孩子无关的话题。 考研。 三年了,今年终于过了初试,进入复试。结果当然还没有出来,下周末就要去面试。可能竞争会更激烈,也可能还有很多不确定。 查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图,刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到,那可能只是算法推送出来的一小部分样本。 不管怎么样,这几年一直被听友们关注着的一件事,总算走到了一个新的阶段。 录到最后的时候,我们其实没有什么特别宏大的结论。 这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了,但现实换一个场景出现的时候,还是会让人难受。孩子的状态会反复,家庭的节奏也会变化。 可另外一面是,很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。 孩子在适应,我们也在适应。有时候跌下来,有时候往前走一点。 成年人的生活,很少直线上升。大多数时候,我们都只是在螺旋里慢慢往前走。

45分钟
99+
1个月前
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