没事找事

主播：rain 崔老师 最近两个很重要的朋友都向我推荐了一部电影——《牛来》。 它很特别：导演信雨萌和妈妈孙丽芳两个人，用五年时间几乎包办了编剧、动画、配音、配乐、主题曲，最后真的把这部86分钟的动画电影送进了电影院。它的粗糙几乎一眼可见，豆瓣评价也走向两个极端。崔老师一路看一路研究它到底有多“糙”，我却在电影院哭了三次。 因为作为一个自闭症孩子的妈妈，我在牛来身上看到了另外一个故事：现实里的牛来连站起来都很困难，可在梦里，他能奔跑、迁徙，遇见很多动物，拥有一个庞大而完整的世界。 这让我第一次很具体地去想：一个很少表达的孩子，他的内心究竟有多大？我们会不会因为听不到、看不到，就在不知不觉中把他想简单了？ 聊着聊着，这一期也从一部电影慢慢走到了我们最近一直在思考的问题：能力提高一定会带来更好的生活吗？干预究竟为了什么？桌面教学、自然情境、生活能力分别有什么价值？如果最终想要的是孩子拥有更好的生活，我们每天花出去的时间，又该放在哪里？ 以下涉及大量剧透，如果准备看《牛来》，可以先去看电影，再回来听我们吵架。 00:14 两位很重要的朋友先后推荐《牛来》，我决定一定要去看。崔老师则从头到尾都缺乏兴趣，最终说服他的理由非常朴素：电影只有86分钟，“大不了咬咬牙”。 一个朋友最初给电影打了三星，第二天又改成五星。因为很多镜头和情节离开电影院以后，还会重新回来。 这也成了我们对这部电影最好奇的地方：一部看起来如此粗糙的作品，为什么会让一些人念念不忘？ 02:19 一部几乎由母女两个人“手搓”出来的院线动画。 导演、编剧、动画、配音、音乐、主题曲，大部分工作都由谢雨萌和妈妈孙丽芳两个人完成。 崔老师迅速进入影评模式：剧本、音乐和文字有相当完整的文学性，梦境设计也有巧思；动画、建模、转场和声音制作则时时让人怀疑自己的眼睛。 于是产生了我们这一期第一个分歧： 如果换一个成熟团队，把同一个故事制作得更加精美，它会成为更好的电影吗？ 还是恰恰因为眼前这种笨拙、粗粝、两个人硬做五年的痕迹，《牛来》才成了今天的《牛来》？ 03:19 我在牛来身上，看见了一个自闭症孩子。 电影的大部分时间都发生在牛来的梦里。 梦里的动物都能站起来，能说话，能奔跑。直到最后梦醒，我们才重新看见现实里的牛来：一头连站立和行走都很困难的小牛。 那一刻我几乎哭崩了。 我突然开始想可乐。 他表达出来的东西一直很有限。有时候他说得少、不回应，我们很容易顺着外在表现去理解他：好像他没听见，好像他没在意，好像里面也没有多少复杂的东西。 可我们其实不知道。 他的脑子里会不会也有一个像牛来的梦一样，很热闹、很复杂、我们完全无法进入的世界？ 05:53 崔老师为什么一边嫌弃，一边承认这个故事“有东西”？ 他把电影粗暴地分成两部分：妈妈负责的文学、音乐和编剧部分，完成度相当高；导演负责的动画视觉部分，呈现出另外一种极具个人特色的粗糙。 可恰恰是这个落差，让电影变得很奇怪。 主题曲有诗意，台词有余味，梦境也埋了不少暗示；下一秒，一条蛇又以近乎童年电脑小游戏的方式从银幕上爬过去。 我们一边笑，一边又被它击中。 有些作品的奇怪之处就在这里：制作能力和它能够承载的东西，完全没有按照常规比例生长。 09:54 一部如此粗糙的电影能够进入院线，本身算不算这个时代的奇迹？ 我的感觉是：算。 两个人做了五年，最后真的拿到了龙标，走进电影院，让陌生人花四十块钱坐下来观看。 崔老师更警惕这种叙事。他觉得“普通人的自我实现”很容易被浪漫化，如果所有人都把作品质量放在一边，只赞美“我终于做出来了”，那自由和自我实现的边界在哪里？ 我们在这里吵了很久。 我更愿意相信市场自己会做选择。今天大家愿意去看《牛来》，很大程度上也因为这件事太罕见：两个人花五年手搓了一部电影，而且真的进了电影院。 这种不可复制，可能本身就是它成为事件的原因。 11:11 一千个人走进电影院，可能看到一千个《牛来》。 这一点我们倒很快达成了一致。 好的文学和电影会留出空间，让观众把自己的经验放进去。 我想到余华说过的意思：人的体验、欲望、想象和理解，会让我们在别人的经历里看见自己的命运。 所以朋友看到了他的东西，从里面看到了普通人的自由和自我实现，而我看到的是可乐。 牛来一次次想站起来、跟着迁徙，努力以后依然摔倒。 这件事当然可以被理解成一个残障孩子的故事。 它也可以装进去很多人的人生经验：特别想做好一件事，走了很久，最后依然没有抵达原来想象的地方。 14:34 “你在这面镜子里看到了什么？” 我说，我看到自闭症孩子可能拥有一个无法被我们看见的丰富世界。 崔老师的答案是：建筑行业和影视行业可能都挺艰难的。 但聊到妈妈，我们又重新回到同一个地方。 电影里的妈妈一直托举牛来。 现实里的孙丽芳也用了五年时间，陪儿子一起做完这件事情。 这两组母子之间出现了一种很奇妙的重叠：孩子要完成一件远远超过眼下能力的事情，身后一直有一个妈妈。 16:44 为什么在短视频时代，还要花86分钟坐在电影院里看一部如此粗糙的电影？ 中间我无数次想摸手机，也真的摸了几次。 如果这部电影出现在电脑屏幕里，我很可能两分钟就关掉。 电影院强迫我把注意力交给了它。 这也成了这次观影一个额外的体验：我们越来越习惯快速判断一件东西值不值得继续看，而有时候，一个作品真正留下来的东西，要等你和它待得足够久以后才出现。 我愿意坐在那里，还有一个原因：推荐它的朋友很了解我的生活。 所以我特别想知道，他们为什么想到我。 18:10 《牛来》算不算一个普通人的自我实现？ 公司的文章把它理解成一个关于自由和自我实现的故事：普通人也可以大胆创作，做出一个属于自己的作品，然后进入大众视野。 我看完以后，反而比看之前更能理解这个角度。 崔老师依然有他的质疑：一个人的自我实现如何与专业标准、公共资源和对他人的价值相处？ 我们没有争出结论。 但《牛来》大概最有意思的地方也在这里。有人觉得它应该得到五星，有人觉得一星都嫌多。评价电影这件事本身，也成了电影的一部分。 23:37 然后我们终于从电影回到了可乐。 我越来越意识到，一个孩子说得少，很容易让成年人产生一个误解：他的想法也少。 他不回应，就以为他没听见。 他不表达，就以为他没有那么复杂的感受。 他的情绪和行为问题太醒目，我们每天处理这些东西，处理久了，有时候会把一个活生生的小朋友压缩成“一组需要解决的问题”。 《牛来》给我的提醒很简单： 也许有，也许没有。但我不能因为自己看不到，就默认那里什么都没有。 这个未知本身，值得我们保留一点敬畏。 25:29 《献给阿尔吉侬的花束》，又把我们带到了另一个问题：能力越强，人就一定越幸福吗？ 小说里的主人公原本有智力障碍，接受手术以后越来越聪明。 从传统“康复”的眼光看，这是巨大的进步。 可随着理解能力增加，他也越来越能够辨认这个世界的嘲笑、恶意、虚伪和排斥。 知道得更多以后，痛苦也跟着增加。 这让我重新想到我们带可乐做的很多事情。 我们当然希望他能力提高。 但能力和生活品质之间，并不存在一个简单的等号。 有一些技能真的会让他生活得更加自由。 也有一些东西，可能主要缓解的是大人的焦虑。 这两者需要不断辨认。 28:28 如果可乐一直沉浸在自己的刻板活动里，他自己也许挺快乐，那我们为什么还要带他去运动、爬山、做家务？ 这是一个很难的问题。 我们会担心，所谓“有意义的生活”，会不会只是成年人定义出来的一套标准，然后再强行塞给孩子。 但另一方面，人终究需要用活动填满一天。 生活自理、运动、爬山、玩耍、阅读，至少能够增加一个人的身体能力、生活经验和可选择的东西。 所以我们慢慢找到一个更愿意接受的目标： 提高生活质量。 干预可以帮他更好地照顾自己，增加能够选择的活动，让他的世界多几个入口。 至于哪些东西真的值得练，可能以后每做一件事情，都值得多问一句：这件事最后会给他的生活带来什么？ 30:13 我们又重新争论了一遍ABA。 以前那些坐在桌子前做动作模仿、卡片训练、听指令，到底有没有价值？ 我会反思：一些看起来和真实生活距离很远的训练，当初有没有必要？ 崔老师的判断更明确：这些基础训练本身有价值。 比如多步骤动作模仿，表面看只是“摸头、摸鼻子、举手”，训练的可能是听指令、保持信息、按照顺序完成动作。 自然情境教学当然很好，可真实生活里能抓到的教学机会有限。 桌面训练提供的是一个干扰更少、能够高密度练习的环境。技能在这里先出现，再慢慢进入生活。 所以问题也许一直都在“最终能不能回到生活”。 桌面只是起点。 泛化出去，能力才真正属于孩子。 32:12 一段“重度孩子通过快乐互动慢慢变好”的视频，又让我破防了一次。 看到这种内容时，我会本能地警惕。 因为类似故事我已经看过很多版本：把中间的方法换成中药、针灸或者某一种神奇疗法，叙事结构几乎一样——曾经很重，后来好了。 那天我和一位老师争论得有点激动。 后来回头看，我也会问自己：这么生气，里面有没有自己的东西？ 也许有。 会不会这些年我们已经没有最初那么拼命？ 会不会因为长期缺少正反馈，慢慢松掉了一些东西？ 这类问题一旦开始问，很容易变成家长对自己的审判。 崔老师给了一个更简单的答案： 与其反复折磨自己到底够不够努力，不如回到今天能做什么。 33:42 所以聊着聊着，我们开始规划开学后的晚上。 二年级马上开始。 我们希望先把几件最基础的事情留住。 第一类是生活：扫地、洗碗、收衣服、晾衣服，慢慢学习洗自己的小袜子、小内裤，自己穿衣服、选衣服。 然后是身体活动：跳绳、垫上运动，继续让身体保持在运动里。 再往后，还有机器人训练、绘本、写字、弹琴、看电视。 这些事情放在一起，其实都在回答同一个问题： 可乐以后可以用什么来安排自己的时间？ 会做的事情越多，他能够选择的生活也越多。 35:24 学业的意义，也许还可以换一个角度理解。 可乐现在对长短、高矮这些概念依然很不稳定。 教了，可能过几天又忘。 可崔老师提到一个我挺认同的角度：有时候学习的价值也在于让他进入一种状态。 坐下来。 平静一点。 听外界的信息。 思考一个问题。 写字时能在一件事情上待一会儿。 这种状态本身，也可能成为未来生活质量的一部分。 最后我们聊到，自己真正想要的“好生活”是什么。 大概包括：能够相对平静地生活，能够提出自己的需求，能够做自己想做的一些事情，也拥有足够的能力照顾自己。 电影看完了，我们当然还是不知道可乐脑子里到底有怎样的世界。 但《牛来》让我愿意重新保留一种想象： 一个孩子展现出来的部分，可能只是他的很小一部分。 而我们做的那些教育、训练和干预，最后也许都该回到同一个问题： 这些事情有没有让他的生活多一点选择，多一点能力，也多一点属于他自己的空间？ 这大概也是我看完《牛来》以后，真正想留下来的东西。

主播：rain 崔老师 今年暑假，我们做了一件之前想了很久、又一直有点不敢做的事：带可乐出门六天。从北京坐飞机到黄山，爬山、住山顶、逛村子，再去合肥，最后坐一夜软卧回北京。 出发前，我们担心的事情很多：飞机上会不会哭，黄山走不走得下来，天气太热怎么办，排队怎么办，雪糕怎么办，万一下雨怎么办。 真的出发以后，这些问题也确实一个没少。但很奇怪，回来以后记住的，不仅仅是“又哭了几次”，而是那些一路上具体的人、地方、意外和快乐。 这趟旅行也让我们重新理解可乐的很多行为：哭闹有时候是在表达“我太热了”“我累了”“我不知道接下来要干什么”；规则说得再清楚，如果太抽象，他还是很难理解；而一些很简单的东西——五个雪花片、一张字帖、一小段明确的安排——反而能帮他重新找到确定感。 本期我们聊到了：第一次带可乐坐飞机的紧张；旅行中的雪糕大战；为什么“代币”比反复讲道理更有效；描红为什么会让他慢慢平静；行为背后可能藏着哪些真正的需要；为什么自闭症孩子很难理解大人赋予旅行的“意义”；如何在大人的旅行需求和孩子的快乐之间找一个平衡；以及这趟旅行最后留给我们的一个念头——生活无需等到问题全部消失以后再开始。 00:32 为什么突然决定带可乐去黄山？ 其实这个计划从上半年就开始想了。真正下单的时候，还是做了很久思想斗争。 以前带可乐爬过五台山、泰山，每次中间都有很艰难的时刻，但最后留下来的又都是很珍贵的回忆。这一次想再往前走一步：坐飞机，出远门，在外面连续住五晚。 有时候提前把事情定下来，也是在逼自己不要因为害怕而一直退。 04:29 这趟旅行第一个大挑战：坐飞机。 可乐长大以后几乎没有坐过飞机。高铁上还能走动，飞机上很多事情都不由自己决定。对于家长来说，最大的压力还包括：如果孩子突然大哭，会不会影响别人？会不会被别人盯着看？甚至会不会遇到无法登机的情况？ 越害怕给别人添麻烦，就越容易不敢出门。但如果一直不尝试，这件事也永远练不会。 所以这一次可能步子迈得有点大，但还是迈出去了。 06:53 交通工具为什么这么容易出问题？ 这次慢慢发现，真正困难的往往不只是“坐飞机”本身，而是前后的等待、转换和规则。 可乐有一个很固定的习惯：坐交通工具就想看视频。飞机、缆车、高铁，都可能触发这套规则。一旦等待太久，或者突然看见雪糕，又不知道什么时候才能得到，情绪很快就会上来。 后来从黄山去合肥坐高铁时，我们改变了一点：尽量减少等待，上车以后“看一会儿视频—写一会儿字—再看视频”。整个转换就顺利了很多。 有时候行为的问题，也在环境里。 08:35 旅行中最大的“雪糕难题”，最后被五个雪花片解决了。 天气很热，可乐想吃雪糕当然很好理解。真正的问题是，吃完一根，他马上还会想吃第二根。 “可以吃，但不能一直吃”对我们来说很好理解，对他来说却太抽象。 后来我们重新严格使用代币：走一段路、完成一个小任务，就得到一个雪花片；集满五个，就可以换一次雪糕或者视频。 一个模糊的“以后”，变成眼睛看得到的五个雪花片。 他知道这件事情还会发生，只是现在需要等一等。 这可能也是这趟旅行很重要的一个提醒：很多时候，我们以为自己已经把规则说清楚了，其实只是说清楚给自己听了。 11:11 行为背后，可能还有另外一个需求。 旅行中我们开始反复想一个问题：可乐说“我要吃雪糕”的时候，他真的只是想吃雪糕吗？ 也许有时候是。 但也可能是在说：我太热了，我累了，我不想继续待在这里，我想离开，我需要休息。 这些更复杂的感受，他现在还不太会表达。所以最后能够调动出来的，还是那个最熟悉、最具体的要求：“我要吃雪糕。” 问题行为当然需要处理，但需求本身不会因为我们忽略它就消失。 真正需要慢慢教给他的，是更多功能性的表达：我累了、我太热了、我想走、我想休息一下、这里人太多了。 13:02 一本字帖，成了这趟旅行意外好用的东西。 可乐开始烦躁、无聊，或者等待的时候，我们就让他描一会儿红、写一会儿字。 写字本身并不是什么特别大的奖励，他却常常能慢慢稳下来。 后来想，也许它提供的是另一种东西：有事可做，有明确的开始和结束，有一个自己已经熟悉的任务。 陌生环境里，人其实都需要一点确定感。 对可乐来说，这种确定感可能比“你再耐心等一会儿”有效得多。 13:43 孩子一哭，整个旅行就毁了吗？ 这其实是旅行里对大人最大的挑战。 有时候前面明明很开心，景色也很好，突然一次大哭，我们就会产生一种感觉：完了，今天全毁了，这趟旅行是不是又失败了。 后来我们每天复盘时说到一句话：冬天一定会来，可乐也一定还会哭。 如果一开始就允许这件事存在，好像反而不用再用一次哭闹去否定前面所有好的体验。 哭了，就是这一天下了一场雨。 雨停了，还是可以继续走。 15:28 我们觉得“黄山真美”，可乐可能只觉得“这里能跑”。 这一点特别有意思。 大人旅行，会不断给事情赋予意义：黄山是小学课本里的地方，酒店里的东西都是挑山工挑上来的，这块石头有什么典故，这个村子有什么历史。 可乐没有这些奖励。 他在黄山上最快乐的事情之一，就是来回跑；到了碧山，进了凉快的咖啡馆，吃了桃子，写会儿字，再跑到村里的小巷里来回穿，他特别开心。 他的旅行意义和我们的完全不一样。 所以带他旅行，也许不能总要求“我们都到了这里，你应该好好看看”。 有时候，大人的黄山是风景，可乐的黄山就是跑步、凉快和一根雪糕。 都可以。 20:56 下一次旅行，我们想教给他更多“我真正需要什么”。 除了“我要吃”，还可以慢慢有： 我累了。 我想休息。 我想出去。 我不喜欢这里。 我想去凉快的地方。 与此同时，我们也想多给他一点选择。 这次六天的行程几乎全部由两个大人提前决定，他基本没有发言权。以后哪怕只是很小的选择——雪糕还是视频，先去这里还是那里——也可能让他知道：我的表达是有作用的。 旅行不能完全围着孩子转，也不能只完成大人的打卡计划。 它更像是在三个人不同的需要中，慢慢找一个都能过下去的位置。 24:43 这趟旅行真正留下来的，也许是信心。 出发前，我们想过很多最坏情况。飞机怎么办，暴雨怎么办，爬不动怎么办，孩子崩溃怎么办。 真正走完以后发现，很多困难确实发生了，但也就发生了。 哭过以后还可以继续走，累了可以改行程，实在不行也可以回家。 很多恐惧在没有经历以前特别大，真正经历一次之后，它就从一个巨大的未知，变成了“哦，原来是这么回事”。 所以这次回来，我们好像更敢策划下一次了。 大胆去试，也不要太早替自己、替孩子决定“这件事情我们肯定做不了”。 31:22 为什么旅行里的六天，好像比平常两个月留下的回忆还多？ 因为每天都在进入新的地方，遇见新的人，发生新的事情。 如果我们在家看十部黄山纪录片，最后记住的可能只是一些知识；真的去一次，会记住司机聊起自己的茶园，记住山上的台阶，记住缆车，记住咖啡馆，记住孩子在巷子里跑，也记住自己累到腿软的时候。 到后来，一个人拥有的东西，好像很大一部分就是这些具体生活过的片段。 所以这次在合肥看到一句“人生总要勇敢一次”，还是挺被打动的。 有些事情，做之前很害怕。 做完以后，它就成了你人生里的一块地方。 最后想留下四句话： 行为是信息。 沟通比控制更重要。 环境也是行为的一部分。 以及我们最喜欢的一句： 生活无需等到问题消失以后再开始。 我们现在依然有很多困难。 可乐还会哭，我们还会焦虑，也还会有准备不足、处理不好的时候。 但这并不妨碍我们继续去黄山，继续坐飞机，继续创造新的回忆。 有问题的生活，也是生活。 而我们想做的，大概就是一边解决问题，一边继续往前走。

本期主播：rain 崔老师 这期我们从基因编辑事件，聊特殊家庭、不确定与人的价值。 最近，一名6岁女孩接受基因编辑治疗后离世的新闻，引发了很多讨论。 有人关注医学技术的边界，有人讨论父母当初的选择，也有人追问：当一种治疗充满未知风险时，我们应该如何判断？ 但对于特殊儿童家庭来说，这个新闻带来的感受更加复杂。 因为很多父母都曾经历过类似的时刻：当孩子遇到困难，我们应该继续寻找改变的可能，还是接受人生无法改变的部分？ 如果我们已经付出了很多努力，却没有得到期待的结果，这份努力还有没有意义？ 最后我们也聊到了，如果一个人没有达到社会期待，没有成绩、收入和认可，他是否依然值得被爱？ 00:00 从基因编辑新闻开始：为什么这个事件让特殊儿童家长感到复杂 节目从最近引发讨论的6岁女孩基因编辑治疗事件开始。 这个新闻最初呈现的是一个悲剧结果：一个孩子接受实验性治疗后去世。 但对于特殊儿童家长来说，它触碰到的是更加深层的问题。 很多父母都曾经面对过这样的困境： 孩子未来会怎么样？ 自己还能为孩子做什么？ 有没有一种方法，可以让孩子的人生少一些困难？ 当一个家庭长期生活在不确定里，“寻找希望”本身就会成为一种强烈的心理需求。 04:00 南方周末报道提供了新的信息 报道显示，小美并非唯一接触相关治疗探索的患儿家庭。 在她之前，也有其他罕见病家庭与研究团队交流，甚至有患者接受过类似基因治疗探索。 这让事件从“一个家庭的选择”，变成了一个更大的问题： 当一种前沿技术出现，而传统治疗无法满足患者需求时，那些最渴望改变的人，往往也最容易成为最早尝试的人。 他们面对的不只是医学选择，也是人生选择。 09:00 基因治疗背后的伦理问题：谁来承担未知的风险？ 报道提到，在人体治疗推进之前，相关动物实验中出现了一些安全性信号。 这也引出了医学探索中的核心问题：科学的发展需要有人探索，但探索的风险应该如何被评估？ 患者家庭看到的是：“也许孩子会因此获得更好的未来。” 科研人员需要考虑的是：“这项技术是否已经足够安全？” 当双方掌握的信息不同，如何保证患者家庭真正理解风险？ 不仅是医学问题，也是伦理问题。 14:00 为什么父母会选择冒险：理解特殊儿童家长的心理处境 很多时候，外界容易站在结果之后评价一个选择。 但对于一个长期面对孩子困难的父母来说，他们面对的并不是一道简单的选择题。 他们面对的是漫长的不确定：孩子未来能不能独立生活？成年以后怎么办？ 自己老去以后怎么办？ 心理学中有一个重要概念：控制感。当人面对无法预测的未来时，会本能地寻找能够改变局面的方式。 不断寻找新的治疗、新的机构、新的方法，背后既有爱，也有一种想为孩子争取更多可能的愿望。 19:00 当努力没有带来结果：我们如何面对无力感？ 节目进一步聊到了一个更普遍的话题。 其实不仅是特殊儿童家庭，每个人都会经历这样的时刻。我们认真准备一件事，却没有得到认可。我们投入很多时间，却没有换来期待的结果。 我们努力改变自己，却发现人生依然有很多限制。这时候最痛苦的地方，往往不是失败本身。 而是我们开始怀疑：是不是我的努力没有价值？是不是我的能力不够？是不是我这个人本身不够好？ 24:00 从孩子到自己：如果没有所谓“价值”，还值得被爱吗？ 回到了一个关于人的价值的问题。 我们太容易把价值和表现绑定。孩子的价值，似乎要等到他会学习、会工作、能够独立之后才被确认。 成年人的价值，也常常和收入、职业、成就联系在一起。 但人本主义心理学提出：一个人的价值，来自他作为一个人的存在，而不是来自他的表现。 罗杰斯提出“无条件积极关注”，强调真正有力量的关系，是让一个人在被理解和接纳中成长。 《自我关怀的力量》中也提到：人之为人，并不意味着一定要超过其他人，而是意味着拥有作为人的全部经验，包括积极、消极和中性的部分。 也许我们真正需要学习的是：一边努力改变能够改变的事情，一边接受生命中无法完全控制的部分。 更多信息： 南方周末报道：6岁女童接受基因编辑临床试验后死亡，此前有患者家长联系后放弃 丫丫爸爸2019年的文章：果壳网说的“基因治疗破解自闭症”哪里错了？ 丫丫爸爸2026年7月的文章：科研的商业化和商业化的科研 | 6岁自闭症女孩接受基因编辑治疗后死亡 丫丫爸爸说：我们需要的不是简单的指责或者情绪发泄。当科研商业化或者商业化科研的时候，当家长执念于治愈的时候，当社会总在污名化自闭症的时候，当自闭症个体和家庭总被排斥和歧视的时候，当许许多多个人、机构甚至三甲医院都在从这些家庭发财的时候......这当然不是第一个悲剧，也肯定不是最后一个悲剧！ 望望同学和丫丫爸爸2024年的文章： 自闭症的春天来了吗（一）？——自闭症基因治疗的可能性 自闭症的春天来了吗（二）？——三个自闭症相关障碍的基因治疗进展 雷特综合征女孩不幸去世，基因治疗自闭症还有希望吗？

主播：rain，崔老师 这期是一次久违的聊天。 十来天里，开完了一年级下学期家长会，暑假开始，一家人分开，各自经历了一小段新的生活。 家长会让我们重新看见孩子这一年的进步和起伏；旅行把一些更具体的问题推到面前：孩子为什么总想回到地库？被拒绝时的情绪风暴怎么处理？我们到底该顺着他的兴趣，还是轻轻推他去试一点新的东西？ 这期从孩子的家长会聊到第一次攀岩，也聊到几只撞向玻璃的蜻蜓。它们看见窗外的光，却不知道中间隔着一块玻璃。我们也在想：孩子有孩子看不见的墙，大人会不会也有自己的那块玻璃？ 00:00 久违的聊天：家长会、旅行和重新碰头 十来天没有认真坐下来聊天，这一期从最近的生活变化聊起：一年级下学期家长会、北戴河旅行、奶奶接走孩子、妈妈和姥姥去上海、镇江、南京旅行，以及爸爸难得的独处时间。 01:50 一年级结束的家长会：被老师看见，也看见孩子的起伏 班里一位男老师下学期要去内蒙古的特殊学校支援一年，家长们都很舍不得。家长会上，老师也认真回顾了孩子这一学期的变化：有进步，也有起伏；背诵很多，但功能性语言还需要增加；课堂里也会被刻板兴趣吸引。 05:10 三年级结束时，希望孩子长出什么能力？ 老师让家长写下对孩子三年级结束时的期待。我们也借这个问题重新想了一遍：比起学会多少知识，更希望他能提高生活自理能力，能有一个动的爱好和一个静的爱好，也能慢慢学会安排自己的时间。 08:40 北戴河旅行：冰激凌、西瓜汁、地库和拒绝 旅行里，因为冰激凌和西瓜汁，孩子出现了两次比较大的情绪风暴。被拒绝对他来说依然困难。与此同时，到了海边、有沙滩和游乐设施，他真正想去的还是地库。这也让我们继续思考：怎样在尊重孩子兴趣的同时，帮他拓展一点生活经验。 11:00 人需要被轻轻推一把：从大人的新运动，到孩子第一次攀岩 成年人尝试射箭、攀岩，也会有退缩和不安。孩子更是这样。之前带孩子去攀岩，刚开始几乎没有进展，后来换成更短、更明确的指令，再加上一点温和推动，他真的爬到了很高的地方。这个经历让我们看到，有些能力需要合适的入口。 20:00 湿地公园里的蜻蜓：看不见的玻璃 上海湿地公园里，几只蜻蜓飞进屋子，却不断撞向玻璃，找不到出口。这个画面很像人生里那些看不见的墙。孩子有他的玻璃，大人也有自己的玻璃。很多时候，我们以为自己在靠近出口，其实只是在重复撞向同一个地方。 23:40 特殊家庭的大人，也要先把自己活好 见到一位同样有特殊孩子的亲戚，她说，孩子活着就行，大人要多赚钱、多锻炼身体、保持开心。这句话特别朴素，也特别真实。特殊家庭里，大人需要先活好，才有能量长期托举孩子。 26:50 读研、工作和时间：生活重心需要重新分配 开学前会议带来了新的压力，读研后的课业、见习、实习都会占据时间。工作是否还值得继续投入，也需要重新衡量。一天只有 24 小时，未来怎么分配给学习、家庭、孩子和自己，是接下来必须慢慢想清楚的问题。 这一期聊到最后，我觉得“轻轻推一把”这句话，不只是说孩子，也是在说我们自己。 孩子需要被轻轻推向新的经验。比如攀岩，比如写字，比如一个可以安静下来的爱好。完全顺着他，他可能会一直回到地库、冰激凌、固定路线这些熟悉的地方；推得太用力，他又会害怕、抗拒、崩溃。中间那个分寸，就是我们要慢慢练的地方。 大人也一样。去尝试新的运动，重新分配工作和学习的时间，承认自己也有看不见的玻璃，都是在把自己从原来的惯性里往外推一点。 特殊家庭的生活，很容易把人困在一个问题里：孩子怎么办？情绪怎么办？未来怎么办？但如果大人只剩下这一个问题，也会慢慢失去力气。 所以我们可能还是要给自己多留几个支点。运动、学习、工作、旅行、关系，哪怕每一个都只是一小块，也能让生活多一点缓冲。孩子要往前走，大人也要继续活。 先活着，再活好一点。 然后在自己的现实里，试着往上爬一点。