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没事找事

孩子确诊自闭症之后的人生实验

Rain10、崔老师的播客 Rain1010
1,868 订阅 118 集 1周前
播客简介
人生实验小记录 主播rain和崔老师是一对在微信查看附近的人上认识的老夫老妻,现在还多了一个有点孤独的娃。 主要聊聊孩子确诊自闭症之后的人生实验——我们究竟如何生活下去? 补充两句很打动我的话—— 法国《解放报》曾经向各国作家提出“你为何写作”这个问题。 白先勇的回答是:我之所以创作,是希望把人类心灵中的痛楚变成文字。 英文原文是:I wish to render into words the unspoken pain of the human heart。 另一句来自约翰·拉斯金,“人类灵魂在这个世界上所做的最伟大的事情,就是看到一些事物,并以平实的方式叙述所见所闻。” 我们也想通过声音,把我们的痛楚和欢喜记录下来。
节目

生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走

没事找事

主播:rain、崔老师 开学已经两周了。一年级下学期,我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。 这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来,可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他,大多数时候可以自己待在教室里,于是大家都觉得,也许可以试一试,让他慢慢独立一点。 但真正开学之后,现实还是给了我们一次很直接的提醒。 第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间,周二那天,甚至是在教室脱鞋,把脚搭在桌子上,嘴里咬着牙胶。老师说,一整天八个多小时,几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间,不是在跑,就是在试探规则。 后来回家,奶奶已经做好了饭。我刚坐下来,忍不住流泪。 其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情,但每一次现实重新出现在你面前的时候,还是会有一种冲击。那种感觉里,有不确定,也有一点点说不清的羞愧,好像自己给别人添了很多麻烦。 我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时,还是会觉得有点被击中。 好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会,本来我已经做好了心理准备,觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说,他们看到了可乐的一些进步,也愿意继续一起试一试,让他慢慢建立独立。 听到这句话的时候,其实挺感动的。 当然,事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境:一对一的时候不乱跑,两个老师的时候也不乱跑,只有一个老师盯全班的时候,他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控,而是在试探规则的边界。 慢慢地,学校里稍微稳定一点之后,情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞,在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点,但在家里会委屈、会发脾气。 生活结构也在变化,这学期奶奶和我们一起住,新的关系、新的规则,对他来说也都是需要重新适应的东西。 这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车,一下子掉到底,然后再慢慢往上走一点。 这一期的第二部分,rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。 其实讲的很多内容,我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。 但当我们带着一个七岁的孩子,再去听这些内容的时候,心情已经完全不同了。 比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期,大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到,会觉得这是一种希望。现在再听,就会多一些复杂的感觉。 因为这几年慢慢明白了一件事:很多孩子的进步,并不是变成普通孩子,而是走到属于他自己的天花板。 还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多,一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说,真正决定康复效果的,是家庭生活本身。 但当这些话落到具体生活的时候,你也会发现另一层困难。 专家的建议很多都没错,但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人,还要维持自己的身体和情绪。 很多事情不是不知道该怎么做,而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。 这些年我们也越来越清楚一件事:比起不断加课、不断追逐认知进步,生活自理能力和行为规范,其实更重要。 会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则,这些看起来很普通的事情,可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。 讲座里还有一个提醒我印象很深:融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里,却完全无法参与课堂,那其实对谁都不是好事。真正的融合,是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体,而不是只是物理上坐在那里。 这些话听起来都不新,但当你已经在这条路上走了几年,再听的时候,理解会变得更具体。 讲座最后的问答环节里,还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整,有人问长期照护的问题,也有人只是很疲惫地说了一句:“真的太累了。” 听到这些的时候,会很清楚地感觉到一件事:自闭症家庭的时间线,其实是很长很长的。 这一期的最后,聊了一个和孩子无关的话题。 考研。 三年了,今年终于过了初试,进入复试。结果当然还没有出来,下周末就要去面试。可能竞争会更激烈,也可能还有很多不确定。 查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图,刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到,那可能只是算法推送出来的一小部分样本。 不管怎么样,这几年一直被听友们关注着的一件事,总算走到了一个新的阶段。 录到最后的时候,我们其实没有什么特别宏大的结论。 这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了,但现实换一个场景出现的时候,还是会让人难受。孩子的状态会反复,家庭的节奏也会变化。 可另外一面是,很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。 孩子在适应,我们也在适应。有时候跌下来,有时候往前走一点。 成年人的生活,很少直线上升。大多数时候,我们都只是在螺旋里慢慢往前走。

45分钟
99+
1周前

对自闭症家庭来说,过年是一场对秩序的挑战

没事找事

本期主播:rain 崔老师 过年对大多数人来说是团圆和放松,但对有自闭症孩子的家庭来说,往往是一场对“秩序感”的巨大挑战。 今年的春节,在这个过程中,我们感受到了孩子的进步、失去秩序的不安感,也收获了意想不到的亲情修复和自我成长。 本期时间轴 00:19 过年:一年一度的大型秩序破坏现场 为什么我们不喜欢长假和过年——好不容易建立的家庭秩序被彻底打乱 自闭症孩子弹性小,无法提前演练“一年一度”的仪式性活动 鞭炮、聚餐、不固定的作息…… 03:00 奶奶家的“J人式过年”:规律是最好的安定剂 奶奶每天5点起床做早餐,给孩子安排描红、学习、轮滑的“寒假课表” 描红的神奇效果:从“一二三”到“婴儿的婴”,不仅训练手眼协调,更能让孩子情绪平静 可乐的惊人进步:描红后异常兴奋减少,呼名反应明显改善 07:30 两个家庭的对比:当秩序遇上宠爱 从奶奶家到姥姥家:同样的描红本,完全不同的效果 姥姥家的一年度活动:轮流聚餐、不同的人、不同的时间点 10:30 看见奶奶:付出、价值与和解 过去的沟通误区:只看到奶奶“不科学”的观念,却否认了她实实在在的付出 今年最大的成长:学会认可母亲的价值,与原生家庭达成新的和解 14:00 可乐:让整个家庭拧成一股绳的那个中心点 如果没有可乐,和家人聊什么? 可乐的存在,让所有人有了共同的目标和情感连接 赛珍珠的话:疾病教给我们的和健康一样多,残疾的意义不比健全小 17:50 深度沟通:当苦难让人相认 “我觉得自己好伟大,如果会写,真想把自己的故事写出来” 60岁的她,要照顾弟弟、送走母亲和父亲,最后给自己的评价是“坚强” 李健的歌,唱出了很多共鸣 23:30 可乐爸爸的反思:一个“积极悲观主义者”的过年观 从十几岁就不喜欢过年:受不了盛大节日掩盖问题的“虚伪感” 28:30 可乐:让我们可以更“真实”地活着 因为有可乐要照顾,有了充足的理由不做那些“必须做”的社交 31:40 明天的考研成绩:一个关于“害怕失败”的预告 用11种咨询流派疏解自己——精神分析看到恐惧,阿德勒看到目的论 “我现在做任何事情也改变不了分数,所以见招拆招吧” 我不是一个单纯在等分数的人。我是一个正在学习如何面对不确定的人。 精神分析让我看到,我不是怕成绩,我是怕羞愧。 阿德勒让我看到,我不是追求分数,我是在追求成长。 存在主义让我承认,不确定本来就是生命结构的一部分。 罗杰斯让我对自己温柔一点。 格式塔让我回到此刻。行为疗法让我知道,身体可以慢下来。 CBT让我发现,语言可以改变情绪的强度。 选择理论提醒我,我无法控制结果,但我可以选择反应。 女权主义疗法让我看到,很多压力来自结构,而不是我的失败。 后现代疗法让我知道,故事可以重写。 家庭系统疗法让我意识到,我从来不是孤立的个体。 明天的成绩,只会给出一个数字。它不会定义我的价值。它不会抹去我已经走过的路。 如果通过,那是路径的一部分。如果没有通过,那也只是路径的一部分。 晚安~

33分钟
99+
3周前

为什么选择 ABA,又为什么有时候会放弃 ABA?

没事找事

本期主播:崔老师 rain 标题是两个问句——为什么选择 ABA,又为什么有时候会放弃 ABA? 听起来像个宏大的辩论题,其实起因很小:过年前学校放假,孩子去奶奶家“开启假期生活”,周末探望时发生的一段对话,把很多年绕来绕去的困惑突然照亮了。 那一瞬间挺荒诞:一个从没看过 ABA 科普、手机里刷的全是“神疗法”的老人,却说出了一个非常标准的 ABA 操作。 也正因为它来自生活现场,而不是课程、书本或机构话术,这期才值得记录下来。 00:00–01:30 双重问句从哪来 01:30–03:55 奶奶没学过 ABA,但她已经在用 ABA * 弹琴时出现典型“逃避”:做怪表情、嬉皮笑脸、想溜走 * 奶奶给出的办法不是吓唬、不是修理,而是:别理他,写完再走 * 这是一套很标准的结构:忽略坏行为(不强化)+ 任务不取消(不让逃避成功)+ 好行为再强化(夸、给分、给小奖励) * 关键点:惩罚很容易,忽略不容易;忽略需要忍耐和计划 03:55–08:55 为什么这更让人吃惊:她刷的不是科学内容 * 科学干预看起来慢、枯燥、没震撼力,反而不容易被传播 * 但现实是:她早就习惯用“夸、鼓励”这种强化方式 * 这次“忽略消退”更反人性,也更像她被长期经验“选择”出来的 08:55–14:55 为什么会选择 ABA:不是信仰,是被效果选中 * 选择 ABA 往往来自稳定尝试后的反馈:看到变化,人会被强化成“愿意继续用的人” * 前提一:意志力足够,能熬过“还没见效”的阶段 * 前提二:目标更现实、更可操作(比如描红更像在练安坐、注意力、精细动作,而不是追求写字成绩) * 讨论到惩罚的局限:必须每次到位、容易升级、产生耐受性、伤亲子关系 14:55–22:30 为什么会放弃 ABA:人一急就退回本能 * 放弃往往不是“不相信”,而是两个节点最容易崩: 1)情绪接管:心软/心烦,只想尽快结束 2)不复盘:事情过去就过去,ABC不摊开,小口子变大窟窿 * 典型例子:想要冰淇淋→不给→大哭→买了 家长被“安静下来”强化 孩子被“哭就能得到”强化 * 延伸:情绪对人的控制力有多强,甚至能把人带到更严重的后果里 * 对自闭症家长来说更难:长期疲惫与焦虑,让理性更难被调用,但又更需要理性 22:30–32:40 怎么把 ABA 用下去:把单元变小,把失败变短 * 两个很朴素、但最管用的做法: 关键节点先暂停:发现情绪明显大于理性时,先别做决定,别让一次失控变成一次强化 小周期高频复盘:缓过来就拆 ABC——前事是什么、行为是什么、后果是什么;下一次在哪一段做预防/替代/收尾 * 引入行为疗法的一组要点 可操作、可定义 关注当下可改变的因素 改变不一定依赖洞察,先做也能发生变化 持续评估与自我监督 干预要因人而异、量身定制 32:40–33:22 结尾:有爱的 ABA,落在日常里 * ABA 不只存在于桌面训练 * 日常任务里也能做得有爱、尊重、可持续 * 方法之外,更难的是情绪与复盘 ABA 听上去像一套方法,其实更像一种活法:别被当下的情绪牵着跑,把事情拆小一点,把决定做慢一点。 很多时候不是孩子在考验人,是生活在考验人——越是在焦虑、疲惫、赶时间的时候,越容易把最珍贵的那点理性丢掉。 而这期最有意思的地方,是答案并不在机构,也不在书里。 它出现在奶奶家的琴边上,出现在一句很普通的话里:别理他,写完再走。 就这么一句话,背后其实是一个更大的意思:想让事情变好,先别让坏的那套循环继续滚下去。

33分钟
99+
1个月前

完全不卷的一年级上学期结束了,特校到底在教什么?

没事找事

本期主播:rain 崔老师 我们上特校之前,有很多好奇。 当一所学校里,都是特殊孩子,能力参差不齐,不以成绩为目标,它到底在教什么? 这一期,我们聊了一年级上学期的感受。家长会刚刚结束不久,赶紧把老师讲的内容转述给崔老师和大家。 对了,还要分享一句学校门口的话:有生命,就有希望。 它依然是一所学校,只是和普通学校的紧张点不一样 (00:00–06:30) 特校也有详细的课程表、有学期计划、有集体活动,也要在同一套教育体系里运转。 不同的是,它几乎不谈排名和成绩。 家长会上,老师花更多时间解释的是:为什么要这么教,而不是教到了哪一步。 班级更小,师生比例更高,但这并不意味着轻松,反而要求老师持续观察、不断调整、反复重来。 它不是不紧张,而是不按普通学校那套方式紧张。 课本看起来很简单,但事情并不简单 (06:30–16:30) 生活语文、生活数学、生活适应—— 名字听起来不像“正经学科”,教材看起来也很简单。 但课堂里有一个反直觉的设计: 同一个情境,会在不同课程里反复出现。 为了让孩子慢慢知道:学到的东西,是可以在生活里用上的。 这里真正练的,不是记忆速度,而是能不能参与进来。 真正花力气的地方,往往不在课堂 (16:30–26:30) 如果只看“上了什么课”,很容易低估特校的工作量。 大量时间花在看起来很琐碎的事情上:常规、体能、秩序。 怎么吃饭、怎么收拾、怎么等待、怎么跟着指令完成一件事。音乐、手工、戏剧,也不是为了表现,而是在练身体配合、注意力、切换和跟随。 这些东西很慢,也很难量化,但直接决定了一个孩子能不能在集体里待得住。 一年级上结束,每个孩子都进步了,相比于自己 (26:30–33:00) 这一学期带来的变化,很难用一句话总结。 常规慢慢建立,参与一点点增加,表达逐渐变清楚。 同时,我们担心也始终存在:节奏变化、假期、环境切换,都可能让问题行为重新出现。 特校很像是在搭一个底盘,让变化发生时,不至于彻底失控。 回头看这一年级上的时间,会发现一个很不符合直觉的地方: 真正重要的,不是学会了多少,而是有没有一个地方,愿意按孩子的节奏,让他们进入一种集体的生活里。 很多东西看起来慢、简单、重复,甚至不像在“上学”。但正是这些反复出现的情境、身体里的练习、日复一日的常规,让孩子可以慢慢知道,规则是可以被理解的,一件事是可以做完的。 如果说普通教育更关心往前走多快,那特殊教育更在意的,可能是让孩子能稳稳站住,稳稳生活。

33分钟
99+
1个月前
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