没事找事

主播：rain 崔老师 今年暑假，我们做了一件之前想了很久、又一直有点不敢做的事：带可乐出门六天。从北京坐飞机到黄山，爬山、住山顶、逛村子，再去合肥，最后坐一夜软卧回北京。 出发前，我们担心的事情很多：飞机上会不会哭，黄山走不走得下来，天气太热怎么办，排队怎么办，雪糕怎么办，万一下雨怎么办。 真的出发以后，这些问题也确实一个没少。但很奇怪，回来以后记住的，不仅仅是“又哭了几次”，而是那些一路上具体的人、地方、意外和快乐。 这趟旅行也让我们重新理解可乐的很多行为：哭闹有时候是在表达“我太热了”“我累了”“我不知道接下来要干什么”；规则说得再清楚，如果太抽象，他还是很难理解；而一些很简单的东西——五个雪花片、一张字帖、一小段明确的安排——反而能帮他重新找到确定感。 本期我们聊到了：第一次带可乐坐飞机的紧张；旅行中的雪糕大战；为什么“代币”比反复讲道理更有效；描红为什么会让他慢慢平静；行为背后可能藏着哪些真正的需要；为什么自闭症孩子很难理解大人赋予旅行的“意义”；如何在大人的旅行需求和孩子的快乐之间找一个平衡；以及这趟旅行最后留给我们的一个念头——生活无需等到问题全部消失以后再开始。 00:32 为什么突然决定带可乐去黄山？ 其实这个计划从上半年就开始想了。真正下单的时候，还是做了很久思想斗争。 以前带可乐爬过五台山、泰山，每次中间都有很艰难的时刻，但最后留下来的又都是很珍贵的回忆。这一次想再往前走一步：坐飞机，出远门，在外面连续住五晚。 有时候提前把事情定下来，也是在逼自己不要因为害怕而一直退。 04:29 这趟旅行第一个大挑战：坐飞机。 可乐长大以后几乎没有坐过飞机。高铁上还能走动，飞机上很多事情都不由自己决定。对于家长来说，最大的压力还包括：如果孩子突然大哭，会不会影响别人？会不会被别人盯着看？甚至会不会遇到无法登机的情况？ 越害怕给别人添麻烦，就越容易不敢出门。但如果一直不尝试，这件事也永远练不会。 所以这一次可能步子迈得有点大，但还是迈出去了。 06:53 交通工具为什么这么容易出问题？ 这次慢慢发现，真正困难的往往不只是“坐飞机”本身，而是前后的等待、转换和规则。 可乐有一个很固定的习惯：坐交通工具就想看视频。飞机、缆车、高铁，都可能触发这套规则。一旦等待太久，或者突然看见雪糕，又不知道什么时候才能得到，情绪很快就会上来。 后来从黄山去合肥坐高铁时，我们改变了一点：尽量减少等待，上车以后“看一会儿视频—写一会儿字—再看视频”。整个转换就顺利了很多。 有时候行为的问题，也在环境里。 08:35 旅行中最大的“雪糕难题”，最后被五个雪花片解决了。 天气很热，可乐想吃雪糕当然很好理解。真正的问题是，吃完一根，他马上还会想吃第二根。 “可以吃，但不能一直吃”对我们来说很好理解，对他来说却太抽象。 后来我们重新严格使用代币：走一段路、完成一个小任务，就得到一个雪花片；集满五个，就可以换一次雪糕或者视频。 一个模糊的“以后”，变成眼睛看得到的五个雪花片。 他知道这件事情还会发生，只是现在需要等一等。 这可能也是这趟旅行很重要的一个提醒：很多时候，我们以为自己已经把规则说清楚了，其实只是说清楚给自己听了。 11:11 行为背后，可能还有另外一个需求。 旅行中我们开始反复想一个问题：可乐说“我要吃雪糕”的时候，他真的只是想吃雪糕吗？ 也许有时候是。 但也可能是在说：我太热了，我累了，我不想继续待在这里，我想离开，我需要休息。 这些更复杂的感受，他现在还不太会表达。所以最后能够调动出来的，还是那个最熟悉、最具体的要求：“我要吃雪糕。” 问题行为当然需要处理，但需求本身不会因为我们忽略它就消失。 真正需要慢慢教给他的，是更多功能性的表达：我累了、我太热了、我想走、我想休息一下、这里人太多了。 13:02 一本字帖，成了这趟旅行意外好用的东西。 可乐开始烦躁、无聊，或者等待的时候，我们就让他描一会儿红、写一会儿字。 写字本身并不是什么特别大的奖励，他却常常能慢慢稳下来。 后来想，也许它提供的是另一种东西：有事可做，有明确的开始和结束，有一个自己已经熟悉的任务。 陌生环境里，人其实都需要一点确定感。 对可乐来说，这种确定感可能比“你再耐心等一会儿”有效得多。 13:43 孩子一哭，整个旅行就毁了吗？ 这其实是旅行里对大人最大的挑战。 有时候前面明明很开心，景色也很好，突然一次大哭，我们就会产生一种感觉：完了，今天全毁了，这趟旅行是不是又失败了。 后来我们每天复盘时说到一句话：冬天一定会来，可乐也一定还会哭。 如果一开始就允许这件事存在，好像反而不用再用一次哭闹去否定前面所有好的体验。 哭了，就是这一天下了一场雨。 雨停了，还是可以继续走。 15:28 我们觉得“黄山真美”，可乐可能只觉得“这里能跑”。 这一点特别有意思。 大人旅行，会不断给事情赋予意义：黄山是小学课本里的地方，酒店里的东西都是挑山工挑上来的，这块石头有什么典故，这个村子有什么历史。 可乐没有这些奖励。 他在黄山上最快乐的事情之一，就是来回跑；到了碧山，进了凉快的咖啡馆，吃了桃子，写会儿字，再跑到村里的小巷里来回穿，他特别开心。 他的旅行意义和我们的完全不一样。 所以带他旅行，也许不能总要求“我们都到了这里，你应该好好看看”。 有时候，大人的黄山是风景，可乐的黄山就是跑步、凉快和一根雪糕。 都可以。 20:56 下一次旅行，我们想教给他更多“我真正需要什么”。 除了“我要吃”，还可以慢慢有： 我累了。 我想休息。 我想出去。 我不喜欢这里。 我想去凉快的地方。 与此同时，我们也想多给他一点选择。 这次六天的行程几乎全部由两个大人提前决定，他基本没有发言权。以后哪怕只是很小的选择——雪糕还是视频，先去这里还是那里——也可能让他知道：我的表达是有作用的。 旅行不能完全围着孩子转，也不能只完成大人的打卡计划。 它更像是在三个人不同的需要中，慢慢找一个都能过下去的位置。 24:43 这趟旅行真正留下来的，也许是信心。 出发前，我们想过很多最坏情况。飞机怎么办，暴雨怎么办，爬不动怎么办，孩子崩溃怎么办。 真正走完以后发现，很多困难确实发生了，但也就发生了。 哭过以后还可以继续走，累了可以改行程，实在不行也可以回家。 很多恐惧在没有经历以前特别大，真正经历一次之后，它就从一个巨大的未知，变成了“哦，原来是这么回事”。 所以这次回来，我们好像更敢策划下一次了。 大胆去试，也不要太早替自己、替孩子决定“这件事情我们肯定做不了”。 31:22 为什么旅行里的六天，好像比平常两个月留下的回忆还多？ 因为每天都在进入新的地方，遇见新的人，发生新的事情。 如果我们在家看十部黄山纪录片，最后记住的可能只是一些知识；真的去一次，会记住司机聊起自己的茶园，记住山上的台阶，记住缆车，记住咖啡馆，记住孩子在巷子里跑，也记住自己累到腿软的时候。 到后来，一个人拥有的东西，好像很大一部分就是这些具体生活过的片段。 所以这次在合肥看到一句“人生总要勇敢一次”，还是挺被打动的。 有些事情，做之前很害怕。 做完以后，它就成了你人生里的一块地方。 最后想留下四句话： 行为是信息。 沟通比控制更重要。 环境也是行为的一部分。 以及我们最喜欢的一句： 生活无需等到问题消失以后再开始。 我们现在依然有很多困难。 可乐还会哭，我们还会焦虑，也还会有准备不足、处理不好的时候。 但这并不妨碍我们继续去黄山，继续坐飞机，继续创造新的回忆。 有问题的生活，也是生活。 而我们想做的，大概就是一边解决问题，一边继续往前走。

本期主播：rain 崔老师 这期我们从基因编辑事件，聊特殊家庭、不确定与人的价值。 最近，一名6岁女孩接受基因编辑治疗后离世的新闻，引发了很多讨论。 有人关注医学技术的边界，有人讨论父母当初的选择，也有人追问：当一种治疗充满未知风险时，我们应该如何判断？ 但对于特殊儿童家庭来说，这个新闻带来的感受更加复杂。 因为很多父母都曾经历过类似的时刻：当孩子遇到困难，我们应该继续寻找改变的可能，还是接受人生无法改变的部分？ 如果我们已经付出了很多努力，却没有得到期待的结果，这份努力还有没有意义？ 最后我们也聊到了，如果一个人没有达到社会期待，没有成绩、收入和认可，他是否依然值得被爱？ 00:00 从基因编辑新闻开始：为什么这个事件让特殊儿童家长感到复杂 节目从最近引发讨论的6岁女孩基因编辑治疗事件开始。 这个新闻最初呈现的是一个悲剧结果：一个孩子接受实验性治疗后去世。 但对于特殊儿童家长来说，它触碰到的是更加深层的问题。 很多父母都曾经面对过这样的困境： 孩子未来会怎么样？ 自己还能为孩子做什么？ 有没有一种方法，可以让孩子的人生少一些困难？ 当一个家庭长期生活在不确定里，“寻找希望”本身就会成为一种强烈的心理需求。 04:00 南方周末报道提供了新的信息 报道显示，小美并非唯一接触相关治疗探索的患儿家庭。 在她之前，也有其他罕见病家庭与研究团队交流，甚至有患者接受过类似基因治疗探索。 这让事件从“一个家庭的选择”，变成了一个更大的问题： 当一种前沿技术出现，而传统治疗无法满足患者需求时，那些最渴望改变的人，往往也最容易成为最早尝试的人。 他们面对的不只是医学选择，也是人生选择。 09:00 基因治疗背后的伦理问题：谁来承担未知的风险？ 报道提到，在人体治疗推进之前，相关动物实验中出现了一些安全性信号。 这也引出了医学探索中的核心问题：科学的发展需要有人探索，但探索的风险应该如何被评估？ 患者家庭看到的是：“也许孩子会因此获得更好的未来。” 科研人员需要考虑的是：“这项技术是否已经足够安全？” 当双方掌握的信息不同，如何保证患者家庭真正理解风险？ 不仅是医学问题，也是伦理问题。 14:00 为什么父母会选择冒险：理解特殊儿童家长的心理处境 很多时候，外界容易站在结果之后评价一个选择。 但对于一个长期面对孩子困难的父母来说，他们面对的并不是一道简单的选择题。 他们面对的是漫长的不确定：孩子未来能不能独立生活？成年以后怎么办？ 自己老去以后怎么办？ 心理学中有一个重要概念：控制感。当人面对无法预测的未来时，会本能地寻找能够改变局面的方式。 不断寻找新的治疗、新的机构、新的方法，背后既有爱，也有一种想为孩子争取更多可能的愿望。 19:00 当努力没有带来结果：我们如何面对无力感？ 节目进一步聊到了一个更普遍的话题。 其实不仅是特殊儿童家庭，每个人都会经历这样的时刻。我们认真准备一件事，却没有得到认可。我们投入很多时间，却没有换来期待的结果。 我们努力改变自己，却发现人生依然有很多限制。这时候最痛苦的地方，往往不是失败本身。 而是我们开始怀疑：是不是我的努力没有价值？是不是我的能力不够？是不是我这个人本身不够好？ 24:00 从孩子到自己：如果没有所谓“价值”，还值得被爱吗？ 回到了一个关于人的价值的问题。 我们太容易把价值和表现绑定。孩子的价值，似乎要等到他会学习、会工作、能够独立之后才被确认。 成年人的价值，也常常和收入、职业、成就联系在一起。 但人本主义心理学提出：一个人的价值，来自他作为一个人的存在，而不是来自他的表现。 罗杰斯提出“无条件积极关注”，强调真正有力量的关系，是让一个人在被理解和接纳中成长。 《自我关怀的力量》中也提到：人之为人，并不意味着一定要超过其他人，而是意味着拥有作为人的全部经验，包括积极、消极和中性的部分。 也许我们真正需要学习的是：一边努力改变能够改变的事情，一边接受生命中无法完全控制的部分。 更多信息： 南方周末报道：6岁女童接受基因编辑临床试验后死亡，此前有患者家长联系后放弃 丫丫爸爸2019年的文章：果壳网说的“基因治疗破解自闭症”哪里错了？ 丫丫爸爸2026年7月的文章：科研的商业化和商业化的科研 | 6岁自闭症女孩接受基因编辑治疗后死亡 丫丫爸爸说：我们需要的不是简单的指责或者情绪发泄。当科研商业化或者商业化科研的时候，当家长执念于治愈的时候，当社会总在污名化自闭症的时候，当自闭症个体和家庭总被排斥和歧视的时候，当许许多多个人、机构甚至三甲医院都在从这些家庭发财的时候......这当然不是第一个悲剧，也肯定不是最后一个悲剧！ 望望同学和丫丫爸爸2024年的文章： 自闭症的春天来了吗（一）？——自闭症基因治疗的可能性 自闭症的春天来了吗（二）？——三个自闭症相关障碍的基因治疗进展 雷特综合征女孩不幸去世，基因治疗自闭症还有希望吗？

主播：rain，崔老师 这期是一次久违的聊天。 十来天里，开完了一年级下学期家长会，暑假开始，一家人分开，各自经历了一小段新的生活。 家长会让我们重新看见孩子这一年的进步和起伏；旅行把一些更具体的问题推到面前：孩子为什么总想回到地库？被拒绝时的情绪风暴怎么处理？我们到底该顺着他的兴趣，还是轻轻推他去试一点新的东西？ 这期从孩子的家长会聊到第一次攀岩，也聊到几只撞向玻璃的蜻蜓。它们看见窗外的光，却不知道中间隔着一块玻璃。我们也在想：孩子有孩子看不见的墙，大人会不会也有自己的那块玻璃？ 00:00 久违的聊天：家长会、旅行和重新碰头 十来天没有认真坐下来聊天，这一期从最近的生活变化聊起：一年级下学期家长会、北戴河旅行、奶奶接走孩子、妈妈和姥姥去上海、镇江、南京旅行，以及爸爸难得的独处时间。 01:50 一年级结束的家长会：被老师看见，也看见孩子的起伏 班里一位男老师下学期要去内蒙古的特殊学校支援一年，家长们都很舍不得。家长会上，老师也认真回顾了孩子这一学期的变化：有进步，也有起伏；背诵很多，但功能性语言还需要增加；课堂里也会被刻板兴趣吸引。 05:10 三年级结束时，希望孩子长出什么能力？ 老师让家长写下对孩子三年级结束时的期待。我们也借这个问题重新想了一遍：比起学会多少知识，更希望他能提高生活自理能力，能有一个动的爱好和一个静的爱好，也能慢慢学会安排自己的时间。 08:40 北戴河旅行：冰激凌、西瓜汁、地库和拒绝 旅行里，因为冰激凌和西瓜汁，孩子出现了两次比较大的情绪风暴。被拒绝对他来说依然困难。与此同时，到了海边、有沙滩和游乐设施，他真正想去的还是地库。这也让我们继续思考：怎样在尊重孩子兴趣的同时，帮他拓展一点生活经验。 11:00 人需要被轻轻推一把：从大人的新运动，到孩子第一次攀岩 成年人尝试射箭、攀岩，也会有退缩和不安。孩子更是这样。之前带孩子去攀岩，刚开始几乎没有进展，后来换成更短、更明确的指令，再加上一点温和推动，他真的爬到了很高的地方。这个经历让我们看到，有些能力需要合适的入口。 20:00 湿地公园里的蜻蜓：看不见的玻璃 上海湿地公园里，几只蜻蜓飞进屋子，却不断撞向玻璃，找不到出口。这个画面很像人生里那些看不见的墙。孩子有他的玻璃，大人也有自己的玻璃。很多时候，我们以为自己在靠近出口，其实只是在重复撞向同一个地方。 23:40 特殊家庭的大人，也要先把自己活好 见到一位同样有特殊孩子的亲戚，她说，孩子活着就行，大人要多赚钱、多锻炼身体、保持开心。这句话特别朴素，也特别真实。特殊家庭里，大人需要先活好，才有能量长期托举孩子。 26:50 读研、工作和时间：生活重心需要重新分配 开学前会议带来了新的压力，读研后的课业、见习、实习都会占据时间。工作是否还值得继续投入，也需要重新衡量。一天只有 24 小时，未来怎么分配给学习、家庭、孩子和自己，是接下来必须慢慢想清楚的问题。 这一期聊到最后，我觉得“轻轻推一把”这句话，不只是说孩子，也是在说我们自己。 孩子需要被轻轻推向新的经验。比如攀岩，比如写字，比如一个可以安静下来的爱好。完全顺着他，他可能会一直回到地库、冰激凌、固定路线这些熟悉的地方；推得太用力，他又会害怕、抗拒、崩溃。中间那个分寸，就是我们要慢慢练的地方。 大人也一样。去尝试新的运动，重新分配工作和学习的时间，承认自己也有看不见的玻璃，都是在把自己从原来的惯性里往外推一点。 特殊家庭的生活，很容易把人困在一个问题里：孩子怎么办？情绪怎么办？未来怎么办？但如果大人只剩下这一个问题，也会慢慢失去力气。 所以我们可能还是要给自己多留几个支点。运动、学习、工作、旅行、关系，哪怕每一个都只是一小块，也能让生活多一点缓冲。孩子要往前走，大人也要继续活。 先活着，再活好一点。 然后在自己的现实里，试着往上爬一点。

主播：rain，崔老师 本期录制于2026年6月25日深夜。 前一天，孩子晚上11点睡，凌晨2点醒，一直折腾到5点。到了这天晚上，我们原本都很焦虑，没想到他9点就睡了。家里终于安静下来，我们打开麦克风，开始六月下旬的这次聊天。 这天刚好是高考出分日，也是崔老师高考20周年（rain是19年）。20年前，我们还坐在考场里，相信考试、分数、志愿和学校会决定人生的方向。20年后，我们已经成了一个自闭症孩子的爸爸妈妈，而孩子确诊，也已经五年零两个月了。 高考是一场有范围、有分数、有录取结果的考试。孩子确诊之后的人生，则像另一场漫长考试，没有范围，也没有交卷时间。 所以这一期，我们从高考聊起，聊小镇做题家，聊估分报志愿，聊努力和幸运，聊18岁的自我想象，聊文学、足球、读书，也聊命运、基因和人的主观能动性。 聊到最后，感觉这期很难归类。 它既不是育儿复盘，也不是高考回忆录，更像两个深夜里的中年人，在孩子睡着以后，借着一个时间节点，回头看了一眼自己走过的路。 我们暂时把它叫作：人生小絮语。 时间戳 00:00｜孩子睡了以后，两个中年人开始聊人生 前一晚孩子凌晨2点醒来，一直折腾到5点；这天晚上9点入睡，家里终于安静下来。于是我们在深夜打开麦克风，从一个普通家庭的疲惫和侥幸，聊到高考20年。 00:55｜20年前在考场，5年前在诊室 高考是一场有范围、有分数、有录取结果的考试；孩子确诊之后的人生，则像另一场漫长考试，没有范围，也没有交卷时间。20年和5年放在一起，刚好照见人生真正的转折。 01:29｜小镇做题家的命运：努力、信息差和幸运 从当年的高考、复读、估分、填志愿聊起。那一代小镇做题家靠考试改变路径，也在极其有限的信息里做人生选择。后来有了自闭症孩子，才更深地意识到：智力、专注、记忆、能努力，本身也都是命运给人的资源。 09:35｜文学、少年和迟来的理解 小时候读过的《收获》、小说里一句颠覆三观的话，很多年后仍然留在身体里。少年时读书，更多是看情节；长大以后再读，才明白那些故事讲的是人性、欲望、复杂关系和生活本身。 13:08｜20年过去了，我们真的变成大人了吗 高考后的照片、快40岁的自我感、所谓“社会化”的完成度。很多时候，人已经处理了更多现实场景，内心却仍像刚开始适应世界的年轻人。时间很快，也很慢。 17:55｜18岁的自己看到今天，会满意吗 回望18岁时对未来的想象：挣钱、生活、回家乡、建设家乡、老婆孩子热炕头、归隐田园。很多想法幼稚又真诚，也暗暗暴露了一个人很早就有的性格底色。 24:59｜一个人怎样慢慢发现自己 童年见识、旅行、应试教育、自我认知、主体性。小时候以为人生只有学习这一条路，很多真实的兴趣和倾向，要到很久以后才被慢慢看见。可回头看，线索早就埋在小时候的行动里。 27:02｜中年以后，留下来的东西反而更清楚 如果18岁的自己看到今天，也许会惊讶：原来快40岁了还在读书，还在踢足球。很多真正属于自己的东西，不靠天赋，而靠多年以后还愿意继续做。 30:18｜遭遇苦难以后，人还会回到自己的本性里 孩子确诊这五年，生活多次把人打趴下。但缓过来之后，人仍然会回到读书、踢球、写作、录播客这些符合本性的事情里。那些事像修补，也像充电，让人重新回到自己身上。 31:54｜小时候录磁带，原来很多事早有线索 小时候用复读机和朋友录“电台节目”，长大后真的做了播客。很多选择看起来偶然，其实早已在童年留下痕迹。一个人的人生，也许一直在沿着某些隐秘线索展开。 33:18｜命运、算法和人的主观能动性 每个选择背后都有无数因素在积累。我们像算力有限的智能体，一边被基因、环境、经历推动，一边又在有限范围内努力回应生活。努力也许也是命运的一部分，但它仍然真实发生。 37:43｜人生像一本已经写好的小说，但阅读过程仍然有意思 即使一本小说的结局早已写好，也不会剥夺阅读过程中的惊心动魄、温暖、悲伤和新奇。人生也一样。也许很多东西早已被写入，但一层层经历和打开的过程，仍然值得认真活一遍。 39:00｜人生虚语，晚安 这一期从高考20年聊到确诊5年，从小镇做题家聊到命运、基因、读书、足球和自闭症养育。孩子睡着了，夜也深了，就先聊到这里。 20年前，我们坐在考场里，以为人生的关键问题都有题目、有标准、有答案。 后来才知道，生活真正出题的时候，常常没有提示。 孩子确诊之后，很多事情都被重新改写。家庭、时间、工作、阅读、运动、亲密关系，以及一个人对命运的理解，都被放进了新的坐标里。 但聊到最后，我们也发现，有些东西一直没有离开。 小时候读过的书，后来还在读。 年轻时随口写下的爱好，后来真的变成了生活的一部分。 小时候用复读机假装录电台，很多年后竟然真的做了播客。 人生绕了很多路，但某些线索一直在。 所以这一期虽然从高考开始，却不只是在回忆高考。 它更像是在问：一个人被命运推着走了这么多年以后，还能不能在自己身上认出一些早年的痕迹？遭遇苦难以后，人还会不会回到自己真正喜欢的事情里？如果很多事情早已被写进剧本，我们还有没有必要认真把它读完？ 我们的答案大概是：要读完。 哪怕结局早已写好，阅读过程里的惊心动魄、荒诞、温暖和好笑，也都是真的。