没事找事
孩子确诊自闭症之后的人生实验

Album
主播:
Rain10、崔老师的播客
出版方:
Rain1010
订阅数:
1,805
集数:
115
最近更新:
3天前
播客简介...
人生实验小记录 主播rain和崔老师是一对在微信查看附近的人上认识的老夫老妻,现在还多了一个有点孤独的娃。 主要聊聊孩子确诊自闭症之后的人生实验——我们究竟如何生活下去? 补充两句很打动我的话—— 法国《解放报》曾经向各国作家提出“你为何写作”这个问题。 白先勇的回答是:我之所以创作,是希望把人类心灵中的痛楚变成文字。 英文原文是:I wish to render into words the unspoken pain of the human heart。 另一句来自约翰·拉斯金,“人类灵魂在这个世界上所做的最伟大的事情,就是看到一些事物,并以平实的方式叙述所见所闻。” 我们也想通过声音,把我们的痛楚和欢喜记录下来。
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没事找事的节目...

完全不卷的一年级上学期结束了,特校到底在教什么?

没事找事

本期主播:rain 崔老师 我们上特校之前,有很多好奇。 当一所学校里,都是特殊孩子,能力参差不齐,不以成绩为目标,它到底在教什么? 这一期,我们聊了一年级上学期的感受。家长会刚刚结束不久,赶紧把老师讲的内容转述给崔老师和大家。 对了,还要分享一句学校门口的话:有生命,就有希望。 它依然是一所学校,只是和普通学校的紧张点不一样 (00:00–06:30) 特校也有详细的课程表、有学期计划、有集体活动,也要在同一套教育体系里运转。 不同的是,它几乎不谈排名和成绩。 家长会上,老师花更多时间解释的是:为什么要这么教,而不是教到了哪一步。 班级更小,师生比例更高,但这并不意味着轻松,反而要求老师持续观察、不断调整、反复重来。 它不是不紧张,而是不按普通学校那套方式紧张。 课本看起来很简单,但事情并不简单 (06:30–16:30) 生活语文、生活数学、生活适应—— 名字听起来不像“正经学科”,教材看起来也很简单。 但课堂里有一个反直觉的设计: 同一个情境,会在不同课程里反复出现。 为了让孩子慢慢知道:学到的东西,是可以在生活里用上的。 这里真正练的,不是记忆速度,而是能不能参与进来。 真正花力气的地方,往往不在课堂 (16:30–26:30) 如果只看“上了什么课”,很容易低估特校的工作量。 大量时间花在看起来很琐碎的事情上:常规、体能、秩序。 怎么吃饭、怎么收拾、怎么等待、怎么跟着指令完成一件事。音乐、手工、戏剧,也不是为了表现,而是在练身体配合、注意力、切换和跟随。 这些东西很慢,也很难量化,但直接决定了一个孩子能不能在集体里待得住。 一年级上结束,每个孩子都进步了,相比于自己 (26:30–33:00) 这一学期带来的变化,很难用一句话总结。 常规慢慢建立,参与一点点增加,表达逐渐变清楚。 同时,我们担心也始终存在:节奏变化、假期、环境切换,都可能让问题行为重新出现。 特校很像是在搭一个底盘,让变化发生时,不至于彻底失控。 回头看这一年级上的时间,会发现一个很不符合直觉的地方: 真正重要的,不是学会了多少,而是有没有一个地方,愿意按孩子的节奏,让他们进入一种集体的生活里。 很多东西看起来慢、简单、重复,甚至不像在“上学”。但正是这些反复出现的情境、身体里的练习、日复一日的常规,让孩子可以慢慢知道,规则是可以被理解的,一件事是可以做完的。 如果说普通教育更关心往前走多快,那特殊教育更在意的,可能是让孩子能稳稳站住,稳稳生活。

33分钟
99+
3天前

泰诺、亚叶酸,自闭症的成因和解药?

没事找事

主播:崔老师 rain 本期嘉宾: 丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长) 望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长) 这一期,我们聊到了几个在2025年家长群里反复出现、但又始终说不清楚的问题。 从“泰诺会不会导致自闭症”,到“亚叶酸到底有没有用”,再到小肯尼迪为什么这些年反复在自闭症议题上死磕—— 很多讨论看起来是科学问题,但聊着聊着,又很快滑向情绪、立场,甚至恐慌。 这期节目,我们试着把这些问题重新拆开。不做结论输出,也不替任何人站队,而是把科学、政治、医学现实和家长的真实处境放在同一个桌面上谈一谈。 泰诺:为什么“有关联”不等于“有因果” 关于泰诺的争议,并不是凭空出现的。确实有一些研究提到“关联性”,也确实被部分政治人物和媒体放大过。 但什么是关联?什么是因果?为什么科学界至今没有给出“泰诺导致自闭症”的结论? 以及——在孕期真实的医疗情境里,如果发烧,什么才是更大的风险? 这一部分,我们尽量把话说回医学和研究本身。 当科学让位于政治,混乱是怎么发生的 如果把泰诺事件只当成一条医学新闻,是很难理解它的走向的。 这一段,我们聊到: 为什么这是一个高度政治化的问题;科学机构、专业协会、监管部门在其中各自扮演了什么角色;当“必须给出答案”的压力出现时,科学叙事是如何被挤压、简化,甚至被利用的 这也是很多家长会感到“越来越看不懂”的原因。 亚叶酸:是真有价值,还是被过度神话? 和泰诺不同,亚叶酸并不是空穴来风。它确实有明确的生物学机制,也有适用人群。 但问题在于: 不是所有自闭症孩子都适合;它解决的是非常具体的一小类问题,而不是“通用答案”;一旦被包装成“希望”,就很容易被误解为“捷径”。 我们也会聊到:家长在面对这些信息时,怎样既不盲信,也不被恐慌裹挟。 当公共讨论越来越情绪化,当“找到原因”被当成一种政治承诺,当家长被迫在恐慌和希望之间反复横跳,我们希望科学回到它本来的位置。 也许答案并不轻松,但听听,可能会清晰一些。 延展阅读: 迎难而上:2025年自闭症科研总结 【最新消息】自闭症科学基金会对川普卫生部长关于自闭症与泰诺关联性的声明 亚叶酸治疗自闭症之一||独家报道:揭底研究亚叶酸自闭症治疗的神经科医生,Richard Frye 亚叶酸治疗自闭症之二|| 独家报道:支持FDA推荐亚叶酸治疗自闭症的23项研究

64分钟
99+
1周前

2025家庭年度复盘:在反复里,把日子稳住

没事找事

主播:rain 崔老师 先插播一条广告,rain开始写公众号了:小可乐的家。点击可以看到关于播客背后的更多故事,为什么要录制“没事找事”这个播客。 这一期又是很长很长的全年复盘。 在年末,把时间拉回到年初,会发现很多当时以为“只是那一天没过好”的瞬间,其实反复出现、彼此勾连,慢慢构成了我们这一年的真实轮廓。 这是一份家庭运行的底稿:孩子在找边界,我们大人在学习构建;孩子在反复试探世界,我们在反复确认自己还能不能稳住。 1月 几乎是被“吃”和“想要”主导的一个月。孩子想去便利店、想买东西、想在路上停下来,很多情绪都围绕着这些具体又微小的欲望展开。 哭闹频繁,有时一天好几次,但回头看,更像是在反复确认:哪些事是可以的,哪些是不行的,边界到底在哪里。 这个月我们反复在问自己一个问题:是不是我们太容易动摇了?后来慢慢意识到,问题不在“答不答应”,而在“前后是不是一致”。 可预期比安抚更重要——当规则提前说清楚、执行不反复,孩子未必更开心,但会更快平复。 2月 回看时显得有些“模糊”,没有明显的高光,也没有特别大的崩溃。 假期和日常交错着进行,孩子在不同节奏之间来回切换,大人也在恢复自己的生活秩序。 但正是这种“没什么可说”的状态,让我们意识到一个盲区:为什么我们总是只记得问题,却记不住平稳? 小小的结论是,稳定本身就是成果,只是它不吵不闹,很容易被忽略。 3月 我们明显增加了外出的频率,试图通过“探索”来消耗精力:爬山、逛商场、在外面走很久。新鲜感确实能带来短暂的顺利,但真正的难点,往往出现在结束之后——回家的路、进门的那一刻,情绪更容易集中爆发。 我们开始意识到,问题可能不在“玩得多不多”,而在“怎么收尾”。 这个月最大的启发是:探索本身不是问题,没有结构的回归才是。回家的固定步骤,和出门一样需要被认真设计。 4月 一个大人状态明显下滑的月份。睡眠不足、身体疲惫,让很多原本能提前处理事,变成了临时应付。计划还在,但执行明显变形。 这一阶段让人不得不承认一个现实:育儿方法的上限,常常取决于大人的体力和情绪。 当身体透支,所有“正确做法”都会变得难以维持。 5月 假期让出行变得更有计划:什么时候走、去哪儿、能不能用奖励换配合,这些都被提前考虑。孩子在新鲜和刺激中反而表现得相对稳定。 我们也反复纠结:用奖励会不会留下后患? 后来慢慢确定,奖励不是问题,问题在于奖励服务什么。当它用来帮助接受变化、完成切换,而不是单纯换取安静,它就站在正确的位置上。 6月 关键词是“医疗适应”。看牙、进诊室,每一步都不顺,但每一步都必须走。进展很慢,却没有哪一步是多余的。 我们在这个月真正理解了:医疗适应不是临时任务,而是一种长期能力建设。 越早把这些场景变成生活的一部分,未来真正需要的时候,代价就越小。 7月 开始为入学做准备,运动和“放电”成了维持家庭运转的重要部分。 轮滑、玩水、夜场乐园,不是为了培养兴趣,而是为了让身体先被满足。 这一月反复印证了一件事:很多情绪问题,起点在身体,而不是认知。 8月 生活被各种突发事件切得很碎:停课、暴雨、妈妈一个人带一整天,很容易崩溃…… 很多时候,崩溃不是来自孩子,而是来自成年人已经没有缓冲空间。 这个月给我们的提醒非常清晰:家庭不是靠意志力运行的系统。 不排班、不分工、不预留休息,迟早会用情绪崩盘来付账。 9月 开学月,也是全年变化最大的一段时间。吃饭时间变化、没有加餐、在学校饿到崩溃,家长会那天在操场大哭,陪读老师正式进入家庭系统。 不过哭并不等于退步,混乱也不等于方向错误。只是一个阶段。 10月 行为问题再次集中出现,课堂上的大笑、离座、逃避任务,不断挑战秩序。老师和家长都明显感到吃力,焦虑也随之增加。 我们最容易冒出来的念头是孩子“是不是又退步”。唉,与其急着下结论,不如把支持拆得更细、更具体。 11月 被疾病打断,出勤率很低,节奏刚建立就被迫清零。真正消耗的不是请假的天数,而是一次次重新开始的心理成本。 这一月让人非常清楚地看到:对特殊家庭来说,出勤本身就是秩序。 12月 整体趋于平稳,但并不意味着问题消失。环境里的刺激、排队时的焦躁、用笑声逃避困难任务,都依然存在,只是强度下降了。 平稳的阶段,不是松懈的时候,而是构建结构的时候。把替代方案、过渡步骤提前准备好,下一次波动才不会来得那么猛。 最后想说的话: 回看这一年,我们最大的收获也许不是“孩子进步了多少”,而是慢慢接受了一件事:生活不会线性变好,它只会在反复中,给我们一些更稳定的抓手。 斯多葛哲学里有一句话,大意是:困扰我们的不是事情本身,而是我们对事情的判断。 放在家庭里,也许可以换一种更日常的说法:我们改变不了成长的曲线,但可以练习在曲线出现时,不被它整个带走。 希望这一期能陪你一会儿,和2025年,温柔告别。

134分钟
99+
1个月前

最糟糕的一天,能代表全部吗?

没事找事

主播:rain 崔老师 考研的最后冲刺,正好撞上孩子新一轮情绪爆发。我们一边在“救火”,一边试着用统计学的眼光(极端值/趋势)和政治复习里的几个关键词,把这段日常重新捋一遍:不求每一天都好,但求整体在变稳。 我们聊到了—— 00:00|冲刺周的压力 + 孩子情绪火山突然插队 备考焦虑、复习紧张、“被祝福反而更有压力”的复杂心情;与此同时,孩子的情绪问题突然升级,生活从学习+工作瞬间切换到救火模式。 05:00 人很容易被“最糟糕的一天”绑架 用统计学的视角看生活——那天也许是“极端值”,不该代表全部;提醒自己看均值/中位数、看一周/一月的趋势,要努力避免灾难化想法…… 09:00 用考研政治的关键词做家庭复盘 抓主要矛盾(很多时候是“情绪稳定”) 系统观念(不是妈妈一个人的战斗,学会求助与协同) 辩证法(反复与波动是常态,但不是宿命论;具体问题具体分析,把新问题解决掉)。 14:00 从“指标”回到“人的感受” 记录与评估很重要,但最终还是为了孩子更舒服、父母更稳; 怎么在边界与接住之间找平衡,以及一些提醒自己的小工具(比如视觉提示、夸具体)。 18:00 先保底盘 统筹发展与安全:情绪崩溃时会冒出“要不要辞职”的念头,但更现实的策略是先守住安全与底线: 先要保证健康、睡眠、秩序与能量管理,然后再谈学习、工作和长期的前进。 *北京的初雪❄️ p.s:值得经常想想的几个问题: 这周最要命的是什么?先把它稳住,其他先放缓。 家庭系统资源表:把“谁能帮什么、什么时候能帮”写下来(家人/学校/老师/资源),减少临时崩溃时的孤军作战。(感谢帮助我们的人) 底盘清单:选 1–2 条必须守住的底线,比如睡眠、运动、生活秩序、每天晚上复盘,用我们自己创造的规则,而不是依靠可能有时候有点薄弱的意志力。 愿我们都能在反复里稳住底盘,在波动里继续往前。

22分钟
99+
1个月前
没事找事的评价...

空空如也

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