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没事找事

孩子确诊自闭症之后的人生实验

Rain10、崔老师的播客 Rain1010
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播客简介
人生实验小记录 主播rain和崔老师是一对在微信查看附近的人上认识的老夫老妻,现在还多了一个有点孤独的娃。 主要聊聊孩子确诊自闭症之后的人生实验——我们究竟如何生活下去? 补充两句很打动我的话—— 法国《解放报》曾经向各国作家提出“你为何写作”这个问题。 白先勇的回答是:我之所以创作,是希望把人类心灵中的痛楚变成文字。 英文原文是:I wish to render into words the unspoken pain of the human heart。 另一句来自约翰·拉斯金,“人类灵魂在这个世界上所做的最伟大的事情,就是看到一些事物,并以平实的方式叙述所见所闻。” 我们也想通过声音,把我们的痛楚和欢喜记录下来。
节目
生活的支持系统崩塌之后,要重新开始行动

生活的支持系统崩塌之后,要重新开始行动

没事找事

主播:rain、崔老师 本期简介 这一期,是我们在6月上半月录下的一次家庭复盘。 上一期播客里,我刚刚说过,生活像走钢丝一样维持着一种脆弱平衡,不知道哪里一动,就会突然出问题。 没想到,一天之后,六一儿童节,家里就出现了一次很大的变化。 因为对孩子上学和教育理念的分歧,奶奶选择离开。 接送怎么办,照护怎么办,9月开学以后怎么办,我和崔老师的工作、学习、家庭安排都要重新调整。 刚开始,我们很焦虑,也很难受。但聊到后来,慢慢意识到,这件事也许让我们重新看见了几个问题:孩子上学这件事必须守住;家庭照护不能只依赖一个人;我们需要重新连接机构、老师、社会资源;也需要把原来属于自己的生活方式一点点捡回来。 这一期里,我们也聊到崔老师的难过。奶奶不再承担照护孩子的家庭分工,对我来说更多是边界和秩序的重建;对他来说,也有一层和母亲关系的失落。他的难过很复杂,里面有冲突,也有亲情,有理性判断,也有小时候的记忆。 最后,我们的话题还是回到苦难。我们这个播客的母题可能真的就是人生苦难吧。 有些苦难是踏实的苦难。面对真实,虽然沉重,但人会踏实一点。生活给了什么,我们只能在自己的现实里,继续寻找新的办法。 00:00|生活像走钢丝,说乱就乱了 我们从上一期播客聊起。刚刚说过生活像走钢丝一样维持平衡,没想到六一儿童节之后,家里就发生了一次危机。 孩子放假在家,奶奶提出天气太热,第二天也不要上学,由此引出了后面一连串冲突。 01:54|奶奶摊牌:如果继续上学,她就离开 奶奶长期不接受孩子上特校,对学校和孩子状态有很多自己的判断。六月一日的晚上,她明确表达,如果第二天还送孩子上学,她就走。 我们坐在家里的小桌子前,非常焦虑,也意识到必须面对一个现实:如果坚持上学,就要面对照护支持突然撤出的空缺。 04:47|有奶奶帮忙之后,我们也慢慢失去了自己的节奏 这半年里,因为奶奶很能干,家里的很多教育决策慢慢交给了她。 有逃避和鸵鸟的一面,工作、学习、外出看书都变多了,和孩子真正相处的时间反而减少。 奶奶教普校知识越来越焦虑,我们也在这个过程中压缩了原来和孩子一起探索生活的空间。 08:50|上学是底线,陪伴也要重新拿回来 这次冲突让我们重新确认两件事:孩子上学是底线,他需要在集体环境里接触社会;我们也必须把更多陪伴和养育责任拿回来。 老人可以帮一时,但长期责任终究会回到父母身上。孩子需要稳定的环境,不能在不同养育方式之间反复切换。 13:20|不能把支持系统押在一个人身上 社会支持不能只指望一个人。机构、老师、陪读、阿姨、邻居、家教,很多资源都需要重新去找、去谈、去试。 15:35|重新捡起生活方式,也开始寻找新资源 重新捡起了一些原来的生活方式,比如家庭断舍离计划。 开始重新连接过去的机构和老师。幼儿园老师帮忙接孩子、临时照看,这些看似小的支持,让我们意识到,很多新的生活模式都需要一点一点谈出来、创造出来。 19:45|最焦虑的一晚,和被机构老师接住的一天 星期一晚上,焦虑,担心第二天早上爆发激烈冲突。 下午把孩子送过去,见到老师,开始讨论后续安排。晚上,我们明显没那么焦虑了。 22:43|奶奶离开后,我突然觉得家又像自己的家了 一个阶段过去了,现在要重新回到由我们自己探索和安排生活的状态。 23:20|工作、家庭和自我调整同时发生 这一周不只家庭发生变化,工作上也出现新的调整和失落。我也在给自己一个期限,重新感受和调整。 注意力在不同事情之间切换,本身就是挑战。 25:50|崔老师的难过:和母亲重新相处的半年结束了 难过的地方并不只是冲突本身。人到快40岁,能和自己的母亲长时间相处,其实很难得。 31:10|有些关系,很难靠沟通真正抵达 崔老师和奶奶的沟通和rain与父母的沟通很不同。 我们都努力沟通过,但收效有限。长辈怎么想,很多时候已经超出了我们能控制的范围。 35:07|有些苦难,是踏实的苦难 这一周虽然沉重,但也比某种“借来的轻松”更踏实。 只能承认现实,在现实里重新构建生活。 38:00|在命运给的生活方式里,继续寻找 未来可能很难再像以前那样,两个人单独探索书店、咖啡馆、展览。但我们可以带着孩子一起探索。 斯多葛在这个时候对我很有帮助。提醒我区分什么是可控的,什么是不可控的。 奶奶能不能接纳特校,能不能接纳可乐的诊断,能不能认可我们的教育选择,这些都不完全由我们决定。 我们可以解释,可以沟通,可以表达感谢,也可以尽量减少冲突。 但最后,她怎么理解这个现实,是她自己的功课。我们真正能控制的,是第二天还要不要送孩子上学,是不是重新联系机构,是不是重新安排接送,是不是把周末陪伴接回来,是不是在难过的时候还愿意继续行动。 在最焦虑的时候,要稍微拦住那些灾难化的念头。比如“奶奶走了,我们就完了”“我读研肯定读不下去”“以后没有任何人能帮我们”。 这些念头一出来,人会立刻被吓住。但如果停一下,就会发现证据并没有那么绝对。我们还有之前的融合幼儿园老师,还有学校,还有机构,还有可能的陪读老师、大学生、托管资源、邻里支持。问题很难,但并没有到完全没有路的程度。 这只是一个困难的新阶段,不是生活的全部崩塌。 在现实里,继续过,继续找,继续把生活一点一点搭起来。

39分钟
99+
2周前
当生活没有一个彻底解决的节点

当生活没有一个彻底解决的节点

没事找事

主播:rain、崔老师 五月底,我们带孩子参加一个残障儿童融合活动。这一天,他的行程很满:上午在学校参加六一艺术节,下午坐火车,晚上又来到社区活动现现场。对普通孩子来说,这也许只是一天活动;但对一个自闭症孩子来说,提前到场、换上演出服、坐在台下、等待、听安排、跟着集体节奏完成表演,每一个环节都不轻松。 我们一边觉得他已经非常努力了,一边也看到,所谓“参与正常生活”,并不是一句轻飘飘的话,需要很多耐心和努力。 这一期,我们从这一天的活动聊起,也聊到了最近整个家庭进入的一个不平稳期。 工作压力、孩子情绪、老人带娃方式、夫妻沟通变少,几件事情叠在一起,就会让人突然觉得,生活像一张绷得很紧的网,任何一个地方再用力一点,都可能断掉。 我们也聊到,孩子为什么在妈妈面前更容易哭闹?父母面对旁人眼光时的羞耻感从哪里来?“温柔而坚定”为什么说起来简单,做起来那么难?当我们总想着把问题彻底解决,生活反而会变得更痛苦吗? 最后聊着聊着,我们回到了一个很重要的感受:也许人生并不存在一个“所有问题都解决了”的节点。真正能让人继续走下去的,不是再也没有痛苦,而是慢慢长出一种能力——带着痛苦,继续解决新出现的问题。 00:00 从北京来到海边:孩子参加了两个活动,父母也到了极限 这一期从一个很具体的场景开始:5月29日,我们来到阿那亚,参加邻居姐姐组织的残障儿童融合活动。孩子上午刚在学校参加完六一艺术节,下午晚上又参加社区活动。对一个孩子来说,这一天已经非常密集;对自闭症孩子来说,等待、坐住、转场、听安排,每一项都在消耗。我们也坦白说,很多时候只能靠手机撑过去。这里面没有什么理想化的育儿姿态,只有现实里的不得已。 01:00 中年人的神经紧绷:没有熬夜,也睡不好 崔老师最近两个月几乎没有真正休息过,连周末的神经都是紧绷的。rain也讲到自己前几天因为工作焦虑,晚上明明想早点睡,却心慌、心悸,身体已经开始报警。人到中年,工作、家庭、孩子、学习,每一条线都在牵着人往前走。 03:30 孩子在集体活动里的努力,应该被看到 上午的六一艺术节,让我们再次感受到集体活动对孩子和家长的考验。对普通孩子来说,坐在台下、等待节目、跟着老师上台,可能只是一次校园活动;但对自闭症孩子来说,每一个环节都不容易。要提前到场,要穿好演出服,要在比较长的时间里等待和配合,还要面对声音、人群、流程变化带来的刺激。我们一边为他能参与这样的活动感到高兴,一边也能看到,他其实已经非常努力了。 07:30 可乐进入不平稳期:妈妈越心软,孩子越不接受拒绝 我们聊到最近可乐的情绪又开始起伏。过去一段时间,每日复盘里情绪问题几乎没有,但最近又开始出现哭闹、哼哼唧唧、不接受拒绝。rain也反思自己太害怕他哭,所以经常提前同意他的要求。只要不过分,就想满足他,结果慢慢变成:孩子在妈妈面前更不接受边界。这里面并不是简单的“孩子有心眼”,更像是一种自然的、机械的选择——他发现哭在妈妈这里有用,就会更容易走这条路。 11:30 旁人的眼光、奶奶的崩溃,以及家长的羞耻感 我们聊到上个周末的一次家庭波动:可乐在公共空间里哭闹,旁边有人看,奶奶一下子很崩溃。她很要面子,也很痛苦,而这份痛苦又会传递给我们。崔老师提到邱爸爸面对孩子情绪问题时那种“云淡风轻”,其实非常难。外界的眼光会激活家长很深的羞耻感,而孩子也能捕捉到大人的紧张。很多自闭症家庭真正难的地方,不只在孩子本身,也在于一家人都要承受社会目光、亲属压力和自我评价。 15:20 当几件事叠在一起,生活就像到了世界末日 工作压力、孩子情绪、跟奶奶的理念冲突、学习和组会,这些事情单独看也许都还能处理,但一旦叠加,人就会有一种“没有一件事处理好了”的挫败感。我们也讲到夫妻之间虽然每天见面,却几乎没有真正坐下来聊天的时间。早上一起床就各自奔命,晚上回家已经精疲力竭。沟通不是不想发生,而是被更棘手的事情挤没了。 19:40 从残障活动到照护故事:痛苦中修行,听起来美,做起来难 晚上活动里,一位邻居大哥分享了自己照顾92岁阿尔兹海默症父亲的经历。他说,后来自己接纳了这件事,把它当成人生的一种修行。很诚实地说,我们并不能时时刻刻做到。某些瞬间可以这样想,但更多时候还是会陷入痛苦。我们聊到,所谓修行大概永远不会结束。有时候刚觉得自己好像明白了一点,生活又会给你一个新的大题。 21:50 ACT接纳与承诺疗法:痛苦无法避免,但挣扎可以减少 用flomo笔记做的一段分析,里面提到 ACT 接纳与承诺疗法。它不是要求人消灭负面情绪,而是学习接纳情绪,澄清自己真正重要的价值,然后带着这些体验继续行动。最近的焦虑、挫败、心悸、自我怀疑,其实背后都有一个共同策略:试图通过更多努力、更强控制,把不确定性压下去。但越想消灭“不够好”的念头,它反而越强。这个部分也让我们重新看见,很多痛苦不是来自事情本身,而是来自我们拼命想把痛苦赶走。 24:40 人生没有那个“所有问题都解决”的节点 崔老师说,以前总以为人生会有一个节点:到了那里,问题就解决了,生活就顺了。但后来才发现,那个节点可能并不存在。真正的成熟,也许是意识到人生会一直出现新问题,而我们要练的是不断解决新问题的能力。rain也想到自己高考前曾以为,考上大学以后人生就是坦途。现在回头看,这种想法当然天真,但也代表人年轻时需要一个盼头。只是到了后来,我们终究要面对现实:生活不是通关游戏,没有永久清零。 29:50 原来我们已经比想象中坚强:确诊后的五年,也这样过来了 回忆起可乐刚确诊时的状态。那时候像是做了一个噩梦,醒来之后发现现实才是噩梦。哭过很多次,五年过去,我们竟然也这样过来了。现在还能坐在海边喝一杯啤酒,录一期播客,这在刚确诊时几乎不敢想。人有时候并不知道自己已经很坚强了。很多事情在发生之前,我们会觉得自己一定承受不了;真正走进去以后,才发现自己竟然一步一步活到了今天。 31:30 温柔而坚定:妈妈太温柔,奶奶太坚定,孩子在中间摇摆 最近和学校情绪行为老师的沟通。老师一方面能理解奶奶的不容易,也不认可过于严厉的方式;另一方面,也提醒妈妈不能过于没有原则。所谓“温柔而坚定”最难的地方就在这里:妈妈可能太温柔,不够坚定;奶奶可能太坚定,不够温柔。孩子夹在两套标准之间,很容易更加混乱。我们也意识到,很多问题不能简单归咎于某一个人。现实就是复杂的,重要的是一家人慢慢把边界、规则和爱重新对齐。 34:20 什么要求可以支持,什么要求需要拒绝?回到社会生活的合理范围 后半段我们讨论了一个很具体的问题:孩子想去饭馆看一个标志,但不买东西,店员不让进,那到底怎么办?崔老师提出一个思路:回到正常社会生活的范围里判断。如果这件事在社会中可以被接受,就想办法支持;如果别人不能接受,那孩子也需要学习接受。自闭症孩子未来要面对的,不只是家里的规则,还有社会中的弹性和边界。我们无法让世界永远配合他,但可以慢慢训练他在一个合理范围里适应变化。 36:30 明天怎么继续醒来:训练弹性,也训练我们自己 最后我们回到这一期的核心:生活并不会因为我们明白了什么,就突然变轻松。明天早上,还是要六点醒来,做早餐、送孩子、工作、学习、处理新的情绪问题。支撑我们继续醒来的,也许不是一个振奋人心的答案,而是一个很小的方向:让孩子慢慢拥有一点弹性,也让我们自己慢慢拥有一点弹性。痛苦不会完全消失,但人可以在痛苦里继续生活,继续修正,继续长出一点新的力气。 结尾 这一期聊得很散,但其实都围绕着同一件事:一个自闭症家庭怎么在真实生活里继续往前走。 不是每一天都有进步,也不是每一次反思都能换来立刻改变。很多时候,我们只是发现自己又急了、又崩溃了,然后在某个晚上重新坐下来,聊一聊发生了什么。 这段时间,我越来越觉得,一些看起来很抽象的东西,真的会在生活最难的时候派上用场。 比如斯多葛主义。它提醒我,不是所有事情都在我的控制之内。孩子什么时候哭,别人怎么看,家人能不能马上理解我,工作会不会顺利推进,这些都不完全由我决定。我能做的,是回到自己能控制的部分:今天我有没有尽量不被情绪牵着走,有没有在孩子哭的时候先稳住自己,有没有在崩溃之后重新复盘,有没有在很累的时候早点睡觉。斯多葛不是让人冷漠,也不是让人假装没事,而是把力气从“为什么又这样”里一点点收回来,放到“我现在能做什么”上。 ACT 对我的帮助,是让我不再总想着先把痛苦处理干净,再去生活。以前我很容易觉得,等我不焦虑了,等孩子情绪稳定了,等工作顺了,等家里关系好了,我就可以好好开始。但现实不是这样。现实是,人经常要带着焦虑做饭,带着委屈陪孩子,带着心慌继续交稿,带着不确定去参加活动。ACT 让我觉得,痛苦不一定是行动的反面。痛苦可以坐在旁边,我还是可以往重要的方向挪一点点。 CBT 给我的帮助,则更像是一套具体的工具。它让我开始识别那些自动冒出来的念头:是不是又灾难化了,是不是把某一天的崩溃当成了全部生活,是不是因为孩子今天哭得厉害,就推导出“以后都完了”。很多时候,真正压垮人的不是事情本身,而是我们脑子里很快生成的一套解释。CBT 不是让人强行乐观,而是让我停一下,问一句:证据是什么?有没有别的解释?如果这只是一个困难的晚上,而不是整个人生的失败呢? 这些方法都没有让生活变简单。孩子还是会哭,工作还是会卡,家里还是会有冲突,人还是会累。但是它们给了我一些很小的缝隙。以前情绪一来,我可能马上被卷走;现在偶尔能在中间停几秒,知道自己正在焦虑,知道这是一个念头,知道我不一定要立刻相信它。 这几秒钟,其实很宝贵。 也许生活真正的答案,并不是把问题彻底解决,而是承认问题会一直来。孩子会有新的阶段,工作会有新的压力,家人会有新的矛盾,身体也会有新的疲惫。 但我们也会有新的经验,新的觉察,新的办法。 然后第二天早上,继续醒来。

39分钟
99+
4周前
一个社死时刻,重新理解羞愧、等级感、臣服和共情

一个社死时刻,重新理解羞愧、等级感、臣服和共情

没事找事

主播:rain、崔老师 这一期原本想聊一场学术论坛,关于脑科学、孤独症研究和前沿进展。 但下午茶歇时发生的一个小插曲,让话题突然转向了更真实的地方:一块“只提供给专家”的肉松蛋糕,为什么会让人羞愧、逃离、反复回想? 从这个社死时刻开始,我们聊到了羞愧感、隐形规则、学术场域里的等级秩序…… 也聊到孩子最近手一直挠破,全家因此承受的焦虑。更重要的是,我们也重新看见,面对长期压力,没有因此互相指责,本身就是一种很珍贵的韧性。 00:55|一个文科生闯进硬核科学论坛 这场论坛聚集了很多教授、专家和科学家,规格很高,内容也很前沿,涉及脑科学、神经机制、仪器设备、AI和孤独症研究。 作为一个文科背景的人,我一边觉得很想靠近这个领域,一边也真实感到很多内容听不懂。这种“想进入”和“进不去”的感觉,其实也为后面的羞愧埋下了一点背景。 01:58|茶歇空间、橘色牌子和那块肉松蛋糕 论坛茶歇设在报告厅外、洗手间必经的公共区域,并没有明确标识“仅限专家”。 上午也看到过和我一样挂着橘色参会证的人拿了食物,所以自然以为所有参会者都可以享用。下午有点饿,也有点无聊,就吃了西瓜,又拿了一块肉松蛋糕。真正尴尬的时刻发生在我正低头吃蛋糕的时候。 03:37|羞愧感是怎么突然发生的 工作人员提醒“茶歇只提供给专家”后,才意识到红牌和橘牌代表不同身份。 尴尬很快变成羞愧,好像进入了一个不属于自己的区域。 05:18|到底为什么不舒服 回到会场后,发现自己已经无法继续听讲了。 这所学校本来承载了很多期待,正因为投入了很多情感,一个冷漠、等级化的细节才会格外刺痛。越是喜欢一个地方,越容易被它的不友好击中。 07:22|吃了一个“哑巴亏” 这件事让人不爽的重要原因是:我明明没有恶意,也没有看到明确规则,却在现场承担了“做错事”的感觉。 如果是一个攻击性更强的人,可能当场就会说“你们也没写清楚啊”,但我第一反应是把错误揽到自己身上。没有表达出来的委屈,就留在心里继续发酵。 10:16|事实是事实,解读会继续伤害人 这里聊到了CBT里非常重要的区分:事实和解读。事实也许只是工作人员执行规则,解读却变成了“我不配”“我丢脸”“我被看不起”。 很多情绪不是来自事件本身,而是来自我们对事件的解释。真正伤人的,往往是大脑把一个中性事件,翻译成一场自我审判。 11:22|《当下的力量》与臣服:先承认自己确实在难受 回家路上,正好听到《当下的力量》里关于“臣服”的内容。 臣服不是认命,也不是说这件事没关系,而是先承认:事情已经发生了,我确实难受。 只有先接受那个尴尬、羞愧、想逃离的当下,才有可能从反复攻击自己、攻击环境的念头里慢慢松开。 12:46|内心戏也是一种奢侈 被工作和现实驱赶,即便遇到类似情绪,也很快被下一件事覆盖。 相比之下,能够停下来体会、分析、复盘自己的情绪,其实也是一种“奢侈”。 不只是时间的问题,也是一种思维习惯:把发生在自己身上的事情,当成理解自己的素材。 13:55|庆功宴没有座位:那些被边缘化的瞬间 从一个编剧在庆功宴上找不到座位的故事,聊到很多人都经历过的边缘化时刻:明明参与了很多工作,却在某个社交场合里突然发现自己并不重要。 崔老师也分享了自己曾经在类似场景中的感受。有时候,发现自己没有那么重要会让人受伤,但也可能带来某种解脱:原来地球离了我也会转,我不必把所有责任都压在自己身上。 16:32|把事情当作了解自己的素材 为什么这件事让我这么难过?它到底触发了我什么? 在乎的是蛋糕,还是尊重、归属和平等? 当一个人能这样看待自己的情绪,坏事就不只是坏事,也会变成一份自我理解的材料。 17:43|孩子的手一直没好,全家都很焦虑 第二条线是孩子最近手的问题。 从去年九月开始,孩子反复抠手,伤口好了又坏、坏了又好,已经持续了很久。最近一次破得比较严重,让人非常心疼,也很焦虑。 因为怕在学校继续弄湿、继续抠破,只能请假。 19:54|崔老师的一件好事:我们没有因此吵架 孩子手破这件事让全家都紧张,但崔老师当天记录的一件好事是:大家没有因此吵架。这个细节很重要。 孩子小时候曾经因为尿布疹,全家在照护方法上发生过激烈冲突,那段经历留下了很深的心理阴影。如今问题依然存在,甚至更复杂,但家人没有互相指责,这说明家庭系统已经发生了变化。 20:45| 如何和没有立竿见影办法的苦难相处 可乐教会了我们很多面对生活和磨难的技巧。很多问题不是马上能解决的,也没有立竿见影的办法,只能和它相处。 经历过自闭症这个更大的长期挑战后,很多小问题虽然依然让人难受,却不再值得全家大动干戈。抓主要矛盾,过好明天的日子,变成了一种越来越重要的生活能力。 23:36|一个33岁孤独症孩子父母的信:苦难也会改变人 最近认识的一位妈妈,她和丈夫给33岁孤独症孩子写了一封信。 信里说,年轻时父母也有自负、懒惰、骄傲等问题,但在和孩子一起生活的三十多年里,他们变得更谦卑、更感恩,也更珍惜每一个小小的幸福。 “创伤后成长”:困难本身并不值得赞美,但人在困难中,确实可能长出新的品质。 25:23|“孤独症对家庭是一种毁灭”,为什么我不同意 论坛上有副校长致辞时提到,孤独症对家庭可能不只是压力和负担,更是一种“毁灭”。 我理解他想强调研究的重要性,也承认孤独症家庭确实承受很多现实压力。但“毁灭”似乎过度概括了。 很多家庭并没有被毁灭,他们仍然在努力生活、努力爱孩子、努力维持关系,也在困难里发展出新的韧性。 26:27|医学视角之外,还需要支持、环境和接纳 论坛里很多表达来自硬核科学视角:健康孩子、自闭症患儿、患者、大脑异常、神经机制。 这些研究当然重要,但对家长来说,这样的语言有时会显得冷酷。比起只把孩子看作研究对象,更希望有更多支持性、环境性、人文性的表达:社会怎样接纳,家庭怎样被支持,孩子怎样作为一个完整的人被看见。 28:29|家长不一定适合参加所有硬核科学论坛 这类论坛可能更适合科研人员之间交流,对普通家长并不友好。一方面门槛太高,很多内容听不懂;另一方面,很多研究离日常照护还很远,科学进展也常常缓慢。 家长带着期待去听,可能听不到立刻可用的方法,反而会被某些冰冷语言刺伤。也许这提醒我们,不是所有“前沿”都适合在脆弱时靠近。 32:03|低落也可以被记录下来 社死、羞愧、论坛里的冷感、孩子手的问题、对孤独症话语的不适,以及一种隐隐的疲惫。 但这也是我们做播客的意义之一:不只记录调整好之后的观点,也记录真实生活里那些还没完全过去的情绪。 32:34|面试导师时,要不要说孩子的情况 最后聊到最近面试心仪导师时,我还是提到了孩子的情况。这个身份可能被看作经验、动机和生命厚度,也可能被误解为资源不足、时间不够、无法胜任。 崔老师提醒,不要提前预判别人一定会戴有色眼镜,但也要承认,这种现实风险确实存在。 最后分享rain在《当下的力量》里看到的几句话: 如果你年纪够大,就会知道事情出错是很正常的。如果你要从生活中消除痛苦和悲伤,这就是练习臣服的最终时刻。 接受当下的现实,你就会立即从你的思维认同中解放出来,从而与你的本体相联结。抗拒就是思维。 臣服是一种纯内心现象。它不是说在你的外在不采取行动并改变状况。 事实上,当你臣服时,你需要接受的不是所有的情况,而是被称为当下的那一小部分。 比如,当你陷入泥沼中时,你不会说:“好,我认了,我就让自己陷入泥沼中吧。”听任事态发展不是臣服。你不需要接受不开心的生活情境,也不需要欺骗你自己说:“陷入泥沼中没什么不好的。”不,你完全认识到你应该从泥沼中脱身而出,然后将注意力集中在当下时刻,而不给它贴心理标签。 这就是说对当下没有批判,也就没有抗拒,没有消极情感。接受当下的现实,然后采取行动,尽最大的努力从泥沼中摆脱出来。 这种行动叫积极的行动,它比产生于愤怒、绝望或挫折的消极行为更具威力。不对当下时刻贴任何心理标签,不断地臣服于当下,直到你取得理想的结果。 不对当下时刻贴任何心理标签,不断地臣服于当下,直到你取得理想的结果。 不臣服会让你的心理形式——小我的外壳更加顽固,所以创造了一种很强的孤立感。 你周围的世界,尤其是你周围的人就会被你视为一种威胁。经由批判而产生想去毁坏其他人或其他物的无意识的冲动,还有竞争和操控的欲望,就会产生。甚至大自然也会变成你的敌人,你的认知和解释都被恐惧所控制。 被我们称为偏执狂的心理疾病比起这种正常但又充满障碍的意识状态,只稍微严重了一些。 不臣服会让你的心理形式——小我的外壳更加顽固,所以创造了一种很强的孤立感。你周围的世界,尤其是你周围的人就会被你视为一种威胁。 经由批判而产生想去毁坏其他人或其他物的无意识的冲动,还有竞争和操控的欲望,就会产生。甚至大自然也会变成你的敌人,你的认知和解释都被恐惧所控制。被我们称为偏执狂的心理疾病比起这种正常但又充满障碍的意识状态,只稍微严重了一些。 (封面图是中午去了学校里一家小日料店的场景,自己点了一份鳗鱼饭,感觉是今天的小确幸之一)

33分钟
99+
1个月前
没有更好的办法,只有更适合自己的活法

没有更好的办法,只有更适合自己的活法

没事找事

主播:rain 崔老师 这是一期关于近况、讲座和家庭复盘的聊天。从2021年可乐确诊,到2026年4月,刚好五年。五年之后,我们发现生活并没有变得轻松,只是面对问题时,回弹得更快了一点。 这一期也聊到rain昨天线下听的一场由华夏出版社和心觅有爱共读营共同发起的读书分享活动,围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》,秋爸爸做了一次线下分享。 从他的家庭经历、ABA、融合教育、基因检测、干细胞、家长焦虑,以及现场妈妈们的提问,聊到了自闭症家庭里很真实的一些问题:方法、理解、信息过载,以及怎么在复杂现实里做减法。 00:00|五年之后:不是变好了,是更能回弹了 从2021年4月确诊,到2026年4月,五年过去了。我们开始意识到,生活里仍然会有很多坏的时候,但从坏状态里恢复过来的速度,确实变快了。 有些问题不会被彻底解决,只能学着和它共存。 05:00|最近的烦恼:当奶奶成为家庭系统里的重要变量 奶奶来了之后,家庭运转确实变得更稳定,可她对特教学校的不认同、对可乐行为的担心,也带来了新的压力。我们既需要她的帮助,又要面对观念冲突。 一个特殊家庭要运转下去,真的是压力重重。 10:30|两代人之间,有些认知不是靠讲道理改变的 关于特教学校、普通学校、孩子未来的安置,很多争论背后都是认知差异。 有些事可能不是通过争辩解决,而是在长期相处中慢慢看见现实。 改变一个人很难,有时候只能让生活自己给出答案。 15:31|华夏出版社、心觅有爱共读营,和第一次线下见到秋爸爸 这场活动围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》展开。 一直想见一见秋爸爸本人,短视频里看过很多他的内容,但线下还是不一样,一个人连续讲述时,他的判断、立场和气质会更完整地呈现出来。 17:25|这本书提供的是情绪价值,不是方法 秋爸爸评价《孤独症孩子希望你知道的十件事》时说,它不是一本操作手册,而是帮助家长建立看待孩子的底色。它回答的不是“怎么训练”,而是“我应该怎么看我的孩子”。 方法告诉我们怎么做,价值观决定我们为什么这样做。 18:30|现场的争议:ABA派和发展派的一次温和碰撞 当秋爸爸说这本书更多提供情绪价值时,《男孩肖恩》的译者池朝阳老师现场表示“实在听不下去了”,上台分享了另一个视角:要看到孤独症孩子和普通人感知世界的不同。 这场争议很有意思,一边强调方法、循证和操作,一边强调理解、尊重和看见。它们未必矛盾,更像是“术”和“道”的关系。 21:18|现在的家长资源更多,干扰也更多 秋爸爸提到,现在的家长能接触到的资源远远多于过去。但现场家长也回应:受到的干扰也更多。短视频、视频号、小红书、各种疗法和伪科学,让家长更容易陷入信息过载。 信息越多,越需要判断力。知道太多但用不上,反而会更累。 23:41|秋爸爸两个孩子的成长经历:重度自闭症、白血病、走失和“家里蹲” 秋爸爸分享了双胞胎孩子的成长过程。两个孩子都是比较典型的低功能自闭症,其中一个9岁时得了白血病,需要长期配合治疗;另一个孩子也曾经走失。现在两个孩子从特殊教育学校毕业,进入“家里蹲”的成人阶段。 这不是一个“逆袭故事”,更像是一个家庭一直在现实里往前走的故事。 25:00|核酸、眼轴和练习:很多能力不是不会,是练得不够密集 秋爸爸用疫情期间孩子们学会做核酸来说明,有些事在反复训练和没有退路的情况下,是可以学会的。我们也想起可乐练习测眼轴的经历,当时每天练,进步非常明显。 问题是,所有训练背后都是成本:时间、金钱、精力。不是所有事都能练,只能选最重要的练。 26:50|做减法:有限资源要花在真正重要的地方 我们聊到,很多事情不是不想做,而是家庭资源不允许。比如社交、玩具、学习、生活自理,都可能重要,但不可能同时推进。 自闭症家庭很早就要学会取舍。不是放弃孩子,而是承认资源有限。 29:48|ABA的价值:不是压制行为,而是教会技能 秋爸爸明确支持ABA,因为家长面对的是每天都在发生的挑战行为,需要一套可观察、可测量、可评估、可执行的方法。好的ABA不是训练孩子“不要尖叫”,而是训练沟通能力。 行为减少,不是因为被压住了,而是因为孩子有了替代能力。 30:55|基因检测、干细胞和那些“看起来有希望”的东西 讲座中也提到基因检测、干细胞等话题。秋爸爸的态度很明确:这些目前很难真正指导现实干预。背后常常有商业利益,家长容易花钱、花精力、花希望,最后没有实际帮助。 测了不等于有用。最消耗人的,往往是那些似是而非的希望。 31:18|关于融合教育的数据:一年级、三四年级和退学节点 秋爸爸提到,他们疫情前做过大规模调研。一年级进入普小的孩子,到三四年级时,有相当高比例无法继续有效融合;全国也仍有一部分学龄期自闭症孩子没有上学。 融合不是一个口号,它需要学校、家庭、资源和孩子状态一起支撑。 32:37|另一个译者的孩子:高功能孩子也有很难走的路 燕原老师的孩子是阿斯、高功能,现在已经工作,但中间也经历过严重焦虑、退学、网络学校、大学读了五年多才毕业。 高功能不等于轻松。只是困难换了一种形式。 33:49|孩子要按自己的方式生活,还是要适应社会? 我们聊到一个很难的问题:如果“按照自己的方式生活”和“适应社会”发生冲突,怎么办? 人终究是社会动物,完全按照自己的方式生活是不现实的。 尊重孩子,不等于让他不受规则约束。真正困难的是,在规则和尊重之间找到能活下去的平衡。 35:50|秋爸爸一家给我们的参照:低功能孩子也可以有稳定生活 从照片和讲述里,能看到他们一家四口一路走来的状态。没有上大学、没有所谓成功模板,但孩子有结构化生活,家长也完成了自己的公共表达和专业贡献。 这不是完美人生,但它提供了一种现实参照:生活可以不标准,也可以继续往前。 37:50|现场最后一位焦虑妈妈:当家长被信息淹没 观众提问环节,一位妈妈分享了很久。她的孩子和可乐差不多大,是高功能孩子,正在面临是否退学的问题。她提到很多名词:ASD、ADHD、MCDD、PDA、药物、副作用、停药、情绪问题。 能感受到她在面对一个非常棘手的难题。 41:20|药物、副作用和不规律用药 提到孩子吃药后的副作用,以及换药、停药后的反应,秋爸爸提醒,不要因为害怕副作用就全盘否定用药,更不能随意停药、换药,需要听专业医生意见。 精神科用药最怕的就是不规范。 42:40|看见自己的焦虑 有时候,我们不是不努力,恰恰是太努力、太想弄明白,才把自己逼到了一个很紧绷、焦虑、不安的状态。 一个人越焦虑,越想证明自己没有错;越想证明,越难真正沟通。 45:14|不要在情绪里沟通,也不要在情绪里做决策 两个焦虑的人碰在一起,很容易互相伤害。 情绪可以是一种表达立场的工具,但不能让情绪凌驾在理性之上。 很多关系是被情绪里的沟通毁掉的。 47:00|身份证丢失后的争吵:小事怎么变成关系里的大事 我们复盘了之前一次旅行中因为身份证差点丢失引发的争吵。 事情本身很快解决了,但双方都在情绪里,一个想要安慰,一个想要指出问题,结果小事变成了冲突。 当一个人已经很慌的时候,批评往往不会让他更清醒,只会让ta更孤单。 四月快过去了,生活还是很多问题,但能坐下来复盘,本身就是一种进步。 能把事情说出来,就已经不是被事情完全困住。 最近在看认知行为疗法的书,学到的最重要的观点是:不是事情本身让人崩溃,而是我们对事情的那一瞬间解释——“自动化思维”。 比如孩子在学校出问题,脑子里很快就会出现一些句子——是不是我做错了,是不是他以后都会这样,是不是已经来不及了。 认知行为疗法其实不会让人立刻变得更乐观,它先把这些想法拎出来,看一眼它们到底站不站得住。有没有证据?有没有别的可能?哪怕只是稍微松动一点点,情绪也会跟着松动。 我后来再回想这场讲座,会觉得有一种很微妙的重合。秋爸爸其实一直在做的,不是提供新的路径,而是在不断削弱一些看起来很有吸引力、但会放大焦虑的想法。比如是不是有一个新技术可以解决问题,是不是别人家的方法更对,是不是自己一旦选错就会影响孩子一辈子。这些念头,本质上和贝克说的“自动化思维”很像,它们出现得太快,也太容易被相信。 还有一个很典型的模式,是贝克提到的“灾难化”。人很容易把一件具体的事情,往最坏的方向推到底:一次退步变成以后都不行,一次冲突变成关系会越来越差,一个选择被想象成会决定整个人生。但真正的生活,往往不是这样运行的,它更像是在反复试、反复调整里慢慢往前走。 所以这段时间我有一个很小的练习,当情绪开始往上走的时候,先停一下,看看脑子里刚刚闪过去的那句话是什么。它不一定是错的,但也未必就是全部的事实。

56分钟
99+
2个月前
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