没事找事

主播：rain，崔老师 2011年认识，到今年15年；2014年领证，刚好12年。 这一期，我们借着这个时间节点，重新聊了聊我们的亲密关系。 从校园到工作、结婚、生孩子，再到可乐确诊，我们原本按部就班的人生被重新改写，两个人也在这个过程中变成了和以前很不一样的人。 没有特别准备，只是想认真问问彼此：这15年是怎么走过来的？哪些东西改变了，哪些东西一直还在？成为自闭症父母以后，我们又是怎么继续生活、沟通…… 01:52｜三个词概括15年：按部就班、风云突变、百花齐放 崔老师给这15年选了三个很意外的词。前几年按部就班地完成找工作、结婚、买房、生孩子；2021年以后，生活风云突变；而走到今天，他反而觉得人生开始“百花齐放”——不是取得了多少成果，而是开始接受更多可能性。 03:35｜最开始的几年，我们其实还没有真正离开校园 刚认识时还在读书，刚结婚的头几年，也没有很强的家庭责任感。买了车以后会半夜开出去兜风，做很多没有明确意义、只是因为想做的事情。回头看，那是一段社会化程度还很低、却也很轻盈的时间。 04:43｜确诊之后，原本的人生主线被彻底改写 可乐确诊前，我们还在讨论学区房。 后来很多原本设定好的人生目标、比较方式和未来想象都失去了原来的意义。人生被打翻以后，反而第一次真正意识到：很多目标其实不是非完成不可。 05:50｜所谓“百花齐放”，是开始允许人生有很多版本 不再只接受一个标准答案，也不再执着于必须成为某一种人。 成为自闭症父母以后，很多预想都被推翻，但也因此慢慢获得一种新的轻松感：这个世界本来就有很多不同的生活方式，我们自己也是。 07:01｜一个心理测试，和对“我可能没那么健康”的接纳 体检时做了一次心理状态测试，结果提示轻度到中度抑郁倾向。 放在以前，也许会把它当成一个很大的问题；现在反而会觉得，人的心理状态本来就可能有起伏，重要的不是马上给自己下结论，而是看看生活是不是还能继续正常运转。 09:42｜苦难之后，我们是不是反而长出了更厚的人生 刚确诊时，会觉得以前那段生活才是真正快乐的。 可走到今天，又发现现在也未必更差。 经历过一些重大的冲击以后，人可能会更坚韧，也更知道什么事情值得在意，什么事情可以放下。 11:32｜从“我想做什么”，到“这个家需要什么” 崔老师谈这些年自己在关系里的角色变化。 年轻的时候更多想到个人发展、工作和想做的事，后来开始自然地考虑家庭如何运转、未来需要什么资源、自己能承担什么。 责任慢慢从外部要求，变成了生命本身的一部分。 14:06｜如果选一个幸福画面：孩子出生后的第一个夜晚 可乐刚出生时，我们三个人在产房度过了第一个晚上。没有想象中的专业支持，也不知道该怎么照顾一个小婴儿，只剩两个新手父母陪着孩子熬过漫长的黑夜。多年以后再回头看，那个夜晚竟然像一个隐喻。 16:59｜另一种幸福：背着书包走在圣彼得堡的大街上 如果让rain选幸福画面，想到的却是没有孩子时两个人旅行的日子。冬天的圣彼得堡、两个书包、走累了就钻进书店和纪念品店取暖，那时候相信以后还会去很多地方，也没有想到人生很快会进入另一条轨道。 19:31｜“你可能还没有完全接纳可乐这件事” rain很多关于自由、快乐和未来的想象里，似乎总是下意识把孩子排除在外。 一个人更容易怀念过去，一个人更早接受现实。关于“认命”和“接纳”，我们其实走了两条不完全一样的路。 20:45｜最困难的时刻，不一定是确诊当天 真正留下记忆的，是确诊后一段时间，两个人把孩子哄睡以后一起哭。 不是某一个明确事件，而是一种绝望、迷茫和无力感集中出现。 22:47｜那些年也吵过架：从一次桌游作弊说起 很多年前因为桌游规则发生过一次很无厘头的争吵。 一个人觉得只是游戏里的小事，一个人觉得涉及公平和规则；看起来微不足道，却已经能看见两个人非常不同的价值排序。 26:22｜我们的婚姻算“成功”吗？先定义什么叫成功 如果从世俗意义上的家庭经营、财富积累、个人发展来看，都很普通；但如果只看两个人之间的关系，又似乎还不错。 于是问题变成了：评价一段婚姻，我们到底在评价什么？ 31:12｜两个普通人反而有普通人的优势 不争强好胜，也没有很强的“伴侣必须达到多少分”的要求；性格上都需要相对稳定的生活；再加上成为自闭症父母以后，两个人共同承担了别人很难完全理解的经历。 苦难带来了压力，也确实产生了一种很强的共同体感。 33:41｜深度沟通的价值：让我们不断重新认识伴侣 很多时候，正是因为提前知道了对方的想法、压力和脆弱，在下一次冲突出现时，才能少一点误读。 一个伴侣身上那些真正有吸引力的部分，也常常需要通过长时间的表达才能被看见。 36:57｜把“结构化”用在夫妻生活里 每天晚上复盘、记一件好事，周末去书店、博物馆、县城和城市角落探索。 给孩子做干预需要结构化，我们后来发现，成年人自己的生活其实也需要一些稳定的结构。它们未必宏大，却让日子不至于完全被困难占满。 38:31｜成为自闭症父母以后，我们的关系反而更紧密了吗 很多人会默认特殊儿童家庭的婚姻更脆弱，但至少在我们身上，共同承担反而增加了彼此的黏性。 养育一个自闭症孩子，一个人和两个人之间的难度差别非常大，有时候另一个人只是搭把手，就足以让一天继续过下去。 40:03｜为什么每天都夸老公：80%真心，20%也是一种主动经营 崔老师反过来提问：每天听到的那些夸奖，到底多少是真的，多少是为了让关系更融洽？ 41:28｜当心理状态没那么好，先让生活继续运转 吃饭、睡觉、工作、踢足球、健身、读书、练字，这些看起来普通的生活行为，有时比坐下来反复追问“我为什么不开心”更重要。 情绪不一定要先变好，生活才可以开始；有时恰恰是生活先动起来，情绪才慢慢跟上。 44:46｜ACT认知解离：我有一个念头，但我不是这个念头 从生活经验聊到接纳与承诺疗法。 情绪低落、觉得自己不行、担心孩子状态不好，这些都是真实出现的想法和感受，但它们不需要成为全部生活。 注意到它，和它稍微拉开一点距离，然后带着它继续完成今天要做的事情。 45:47｜“那又怎么样呢？”带着不好的情绪也可以启动新的一天 早上醒来，可能依然低落，也可能依然觉得生活很难。但不需要等到自己彻底振作起来，才允许新的一天开始。接纳不是喜欢这些情绪，而是允许它们存在，同时继续去工作、运动、阅读和生活。 49:21｜录了131期播客，到底给我们带来了什么 播客可能很难成为真正的家庭收入来源，却给了两个并不天然爱表达的人一个固定的表达渠道。公共表达当然会带来修饰和变形，但如果没有麦克风，我们也未必会经常面对面坐下来，连续聊四五十分钟。 50:50｜没有一件事情只有好处，也没有一种生活只有坏处 播客有局限，但也创造了深度沟通；自闭症给家庭带来很多困难，也并不意味着所有影响都是负面的。 普通孩子也会有普通孩子的问题，特殊生活也会生长出特殊的经验。重要的可能不是给它下一个“好”或“坏”的结论，而是继续生活。 52:00｜12年婚姻、15年相识，一个阶段性的小结 从按部就班，到风云突变，再到接受人生的“百花齐放”。这15年没有按照当初的剧本发展，但两个人还是在一起读书、运动、探索、争论、复盘，也继续录播客。很多问题没有解决，很多事情也没有答案，但生活还在往前。 15年前，我们大概都以为，人生会按照某种熟悉的顺序慢慢展开。 读书、工作、结婚、买房、生孩子，然后继续往前。 后来才知道，有些事情会突然出现，把原来的人生地图彻底改写。 成为自闭症父母以后，我们失去了一些曾经理所当然的想象，也被迫重新理解责任、自由、快乐、家庭和未来。但很奇怪的是，走到今天，反而开始接受人生可以不是只有一种答案。 所谓“百花齐放”，也许不是活得多么精彩，而是终于能够接受：人生可能有很多种样子，我们自己也可以有很多种样子。 这15年里，有过很自由的圣彼得堡，也有过两个人抱在一起哭的夜晚；有过为一场桌游吵架的年轻，也有现在每天晚上复盘、读书、运动、陪孩子生活的中年。 如果一定要总结，大概也没有什么特别高明的婚姻秘诀。 只是两个普通人，在人生偏离预期以后，仍然愿意说话，愿意理解对方，也愿意在很多很普通的日子里继续搭把手。 也许这就已经很好了。

9月刚开学，我们家的节奏一下子快了很多。 暑假的最后一两周，可乐在奶奶家。我那时候工作量刚刚降下来，学校又还没有开学，每天早上起来都会有一点不可思议：我真的可以过这么悠闲的生活吗？崔老师去上班，我在家里工作，晚上两个人想吃什么就吃什么，有时候甚至觉得，这是不是我过去几年一直想要的生活。 但真正闲了一阵以后，我又发现，好像也没有想象中那么快乐。 有些日子什么都没发生，晚上回头看，会觉得一天就这么过去了。时间明明很多，却没有留下什么具体的东西。反而最近开学、工作、带孩子全部重新叠在一起，每天忙得很具体，我心里倒比暑假那段时间安定了一些。 这两周我们俩经常说一句话：人不能太闲。 刚开始说的是可乐。他现在还不太会自己安排空闲时间，一旦没事干，就容易陷在自我刺激、重复提要求和各种我们很难满足的事情里面。后来聊着聊着，我们发现大人好像也差不多。人可能真的需要有几件具体的事情放在生活里，需要做完一点什么，需要知道自己今天和这个世界发生过一点关系。 这一期就是从最近这些很琐碎的生活开始聊。中间有一次让我们挺崩溃的医院经历，也有这两个星期重新学习怎么带孩子的过程。录到最后，我们又聊到了一个更难说清楚的问题：有些事情明明让人很累，甚至让人想逃，可它同时又是我们生命里最割舍不了的部分。 可能所谓意义，很多时候也没有那么宏大，就藏在这些很具体、甚至有点烦的事情里面。 00:00｜有些恐惧，是从一件很小的事突然长出来的 开学前，可乐的脚崴了。 一开始我们都没太当回事，觉得小孩崴个脚，过几天应该就好了。结果一个星期以后去接他，还是一瘸一拐。我一下就慌了，开始担心骨裂之类的问题。先去了急诊，后来又去儿研所，挂了一个500块钱的特需号，想着无论如何拍个片子看一眼。 最后连片子都没拍成。 他非常抵触，躺下都很困难。我们劝了很久，也用了吃的、奖励这些办法，还是不行。外面还有很多人在排队，医生当然也不可能一直把检查室留给我们。最后医生把检查退掉，我下楼去退那四百多块钱的检查费，崔老师先带着可乐回车里。 我拉开车门的时候，看见他坐在后排哭。 过了十来天再录这一期，我们问他当时为什么会那么难受。他自己说，一部分是挫败。两个人已经使了很大的劲，这么简单的一件事还是没有做到。另一部分其实是怕。拍X光已经算非常基础的医学检查了，以后还有抽血、打针、牙科，甚至各种现在根本想象不到的事情。 那一刻眼前只是一张没拍成的片子，人脑子里想到的却已经是孩子二十岁、三十岁以后怎么办。 我后来觉得，这种瞬间对特殊孩子的家长挺熟悉的。很多时候真正压垮人的也许并不是今天发生的这一件事，而是今天这件事突然把未来撕开了一条口子。你顺着它往里看，会看见很多自己现在根本解决不了的问题。 后来我们也没有得到一个特别好的答案。只能承认，有些事确实很难。下一次可以提前准备，可以练，可以找更适合的医院和方法，可我们也得慢慢接受一个现实：再努力的父母，也不会因此获得对未来的控制权。 现在回头看，那天的情绪过去以后，真正有用的还是把问题重新缩小。下一次能提前练什么？能不能先在家模拟一下？哪些医疗场景可能需要更早准备？ 人一想到十年以后，很容易绝望。把事情重新拉回明天，往往就还能做点什么。 09:40｜我们以前怕的，好像不是带孩子时间长 可乐脚受伤以后，有一个很意外的后果：我们突然停止了以前那种放学以后继续在外面晃很久的生活。 上个学期三点十分放学以后，我经常会把他送去托管或者幼儿园。四点在那里吃饭，六点左右再接，到家已经七点多。真正一家人在家里做事情，也就剩下一两个小时。 这当然有现实原因。我以前要考研、工作，也确实很累。但现在回头看，里面可能还有一点我当时没太愿意承认的东西：我其实有点怕长时间带他。 怕他突然哭，怕提出一个没法满足的要求，怕一个下午不知道怎么安排。你很难解释这种恐惧，有时候甚至还没发生什么，人已经提前紧张了。 这次脚崴了以后，商场、地库、扶梯这些他喜欢的活动都去不了，我们干脆三点多直接回家。从三点半一直到晚上，安排一件又一件很小的事。 回来吃意大利面，吃完端碗、洗碗、扫地。洗衣服也故意留到晚上，让他一起收衣服、晾衣服。崔老师最近特别爱带他“收拾屋子”。本来自己五分钟能收完的东西，带着可乐可能要半小时，因为要一件件告诉他放在哪里。 可是这半小时还挺有意思。 “把书放到第二格。”“先把铅笔放进笔筒，再把书放回书架。”“这个放左边，那个放右边。” 这些话放到桌面教学里可能很像训练，放在家里，它就是生活。数字、方位、分类、多步指令都混在里面了。最后屋子也真的被收拾干净了。 最近还有涂色。崔老师带他涂得比我好，我一打开本子，发现怎么这几只大象突然都涂得像样了。后来他说，他其实也没怎么辅助，就是不停提醒哪里还空着，哪里不要涂出去。 这些事情都很普通，可做了一阵以后，我突然发现，以前我以为自己怕的是“下午三点到晚上八点都要带孩子”，其实真正让我害怕的是中间不断出状况。 如果他一下午都相对平稳，哪怕一直在做事情，我也没有那么累。反过来，只带一个小时，中间哭了几场、对抗了几次，我整个人都会很难受。 这种难受甚至不完全在脑子里。 有时候当天到底发生了什么，我已经要努力回忆才能想起来，可身体还绷着。肩膀紧，肌肉紧，心里一直有一块东西放不下来。崔老师说，这就是人在长期应激状态里很真实的身体反应。 我觉得这两周有一个挺重要的变化，就是我们对“带不了”这件事没有以前那么确定了。 以前很容易觉得，可乐太难带了，我不行。现在会觉得，可能需要先把一天组织起来。孩子知道接下来要做什么，大人也知道接下来能做什么，很多恐惧就会少一点。 日子还是一样长，问题也没有突然消失，但人手里有东西了。 24:59｜“人不能太闲”，最开始其实是说孩子 最近我们重新开始了睡前学习。 这件事以前也干过，后来总是断。最经典的场面就是两个人说今晚一起读书，刚读没几页，其中一个已经睡着了。这次换了个办法，看一些一线特教老师、ABA老师和BCBA的视频，看完以后轮流复述。谁复述谁就证明自己刚才真的听了，也没睡着。 我们还把音频录下来，再转成文字。以后每隔一段时间，在播客里复习一下最近真正对我们有用的东西。 这两周学到的东西，其实没有什么惊天动地的新理论。 比如“被拒绝也是一种能力”。 我以前很容易觉得，尊重孩子就应该多问他的意见。要不要喝水？现在去不去？我们上学好不好？后来才慢慢发现，有些事情本身就没有选择。周一要上学，这是生活安排；至于穿哪双鞋、先做哪个活动，他当然可以选。 对于可乐来说，“我想要一个东西，但现在得不到，我失望了，然后还能继续进入下一件事”，这整个过程本身就是需要练的。 我们也重新学自我刺激。有些重复行为并不需要见一个管一个。先看看他是不是在调节感觉，是不是太无聊、太累了，或者环境里本来就缺少活动。真正影响学习和生活的时候，再去调整环境、安排别的事情，必要时打断和重新引导。 还有一个最近我很有感触的说法：面对困难本身也是一种能力。 以前很容易听到“快乐学习”。当然谁都希望孩子学习的时候开心，可有些能力本来就有难度。写字会烦，涂色会累，新的游戏一开始也可能不会玩。关键可能是那个难度刚好够他够一够，努力以后还能完成。 这些东西一点点放回家里以后，我们越来越觉得，可乐真的不能有太长的空档。 他现在还不太会自己玩。一闲下来，就会不停提要求，或者去追求一些感官刺激，最后很容易变成双方都很崩溃的问题行为。所以最近我们会用代币，完成事情拿雪花片，攒够了换视频。 崔老师有一天突然说：人不能太闲。 他说的是可乐，我听完觉得，也有点像我们自己。 暑假可乐在奶奶家的三个星期，我之前想得特别美。我甚至想过，有三周啊，我是不是还能出去玩一趟？结果真正闲下来以后，有些日子我也会焦虑。我会觉得，我怎么今天什么都没干？我有这么多时间，我到底应该拿它来干什么？ 这可能也和每个人的性格有关。有人很会闲着，也很享受。我好像不太行。如果从早到晚什么都没有发生，我会有一点空。 所以我现在理解的“人不能太闲”，也不是要把日程表塞满。更像是人需要几件具体的事。 要有一点自己正在做的东西。今天收完一个屋子，学会一点新东西，把一件拖了很久的事做掉，或者认真陪一个人待了一下午。它们未必多重要，但会让一天有一点形状。 可能人需要的也就是这种感觉：今天过去以后，有一点东西留下来了。 39:17｜人会想逃，也会发现有些东西早就成了自己的一部分 录完这一期以后，崔老又补了一段后记。 起因是早上做了一个梦。 我第一反应甚至是：你真的敢把这个讲出去吗？ 因为这个梦碰到了一些特殊儿童父母很难公开说的东西。 长期带一个孩子，尤其当这件事真的很难的时候，父母当然会累。有时候会烦，会怨，会想如果我的人生没有发生这件事会怎么样。甚至可能冒出一些讲出来并不好听的念头。 可人心很奇怪。那些想逃的时刻是真的，爱也是真的。甚至有时候正因为一个人在心里短暂地想象了“如果这一切消失”，才突然发现有些东西已经和自己长在一起了。 我以前好像会希望自己的感情更纯粹一点。爱孩子，就应该总是愿意陪他，总是耐心，总是觉得这一切值得。现在越来越觉得，人可能没有这么简单。 一个人可以非常爱自己的孩子，也真的会被他累得想逃。可以觉得这份责任太沉，同时也无法想象真正失去它以后会怎么样。 这两种感受放在一起，并不矛盾。它可能就是很多长期照顾者真正的生活。 后来我们又说到了另一个话题。 我觉得他把这个梦放进播客里很大胆，因为我很怕被误解。以前我也经历过，一段完整的表达被人单独截出来，放到小红书上，底下很多人骂。对方根本不知道完整的背景，可那种恶意依然会真的落到一个人身上。 所以我会想，既然可能被误解，为什么还要把这么复杂的部分说出来？ 崔老师倒没有我这么担心。 他说，被误解可能就是每个人都会遇到的事。有时候别人真的没理解你，有时候甚至理解了，也会故意歪曲。 我们的孩子从小就在一个经常不被理解的世界里生活，那成年人能不能也练一练这种能力。 别人不理解我，我能不能不再拼命追问：你为什么不理解我？ 我听到这里其实挺有感触的。 我很在意别人怎么理解我。可能因为做记者、做内容太多年，也可能就是性格如此。我会下意识地站到别人那里，想他会怎么想、这句话会不会冒犯、那句话会不会被误解。这种能力让我比较容易共情别人，也确实让我很累。 所以这一期聊到最后，竟然从“孩子下午三点以后干什么”，一路聊到了“一个人怎么面对无法控制的生活”。 想想也挺荒唐，但可能生活本来就是这样。我们没办法控制孩子会不会突然哭，控制不了一次检查能不能顺利完成，也控制不了别人怎么理解自己。 真正能做的事情往往非常具体。 今天把那几件衣服晾了。陪孩子把屋子收完。晚上两个人看十分钟视频，学一个下次也许能用得上的方法。第二天再试一次。 这些事情单独看都很小。 可一段时间以后，人可能就是靠这些小事，把日子一点点过出了形状。 所以最近我们经常说，人不能太闲。 我现在更愿意把它理解成：人需要一些具体的事，来和生活发生关系。 至于虚无，它也许一直都在那里。只是当手里还有事情可做的时候，我们暂时没有那么多空去盯着它看。

主播：rain 崔老师 最近两个很重要的朋友都向我推荐了一部电影——《牛来》。 它很特别：导演信雨萌和妈妈孙丽芳两个人，用五年时间几乎包办了编剧、动画、配音、配乐、主题曲，最后真的把这部86分钟的动画电影送进了电影院。它的粗糙几乎一眼可见，豆瓣评价也走向两个极端。崔老师一路看一路研究它到底有多“糙”，我却在电影院哭了三次。 因为作为一个自闭症孩子的妈妈，我在牛来身上看到了另外一个故事：现实里的牛来连站起来都很困难，可在梦里，他能奔跑、迁徙，遇见很多动物，拥有一个庞大而完整的世界。 这让我第一次很具体地去想：一个很少表达的孩子，他的内心究竟有多大？我们会不会因为听不到、看不到，就在不知不觉中把他想简单了？ 聊着聊着，这一期也从一部电影慢慢走到了我们最近一直在思考的问题：能力提高一定会带来更好的生活吗？干预究竟为了什么？桌面教学、自然情境、生活能力分别有什么价值？如果最终想要的是孩子拥有更好的生活，我们每天花出去的时间，又该放在哪里？ 以下涉及大量剧透，如果准备看《牛来》，可以先去看电影，再回来听我们吵架。 00:14 两位很重要的朋友先后推荐《牛来》，我决定一定要去看。崔老师则从头到尾都缺乏兴趣，最终说服他的理由非常朴素：电影只有86分钟，“大不了咬咬牙”。 一个朋友最初给电影打了三星，第二天又改成五星。因为很多镜头和情节离开电影院以后，还会重新回来。 这也成了我们对这部电影最好奇的地方：一部看起来如此粗糙的作品，为什么会让一些人念念不忘？ 02:19 一部几乎由母女两个人“手搓”出来的院线动画。 导演、编剧、动画、配音、音乐、主题曲，大部分工作都由谢雨萌和妈妈孙丽芳两个人完成。 崔老师迅速进入影评模式：剧本、音乐和文字有相当完整的文学性，梦境设计也有巧思；动画、建模、转场和声音制作则时时让人怀疑自己的眼睛。 于是产生了我们这一期第一个分歧： 如果换一个成熟团队，把同一个故事制作得更加精美，它会成为更好的电影吗？ 还是恰恰因为眼前这种笨拙、粗粝、两个人硬做五年的痕迹，《牛来》才成了今天的《牛来》？ 03:19 我在牛来身上，看见了一个自闭症孩子。 电影的大部分时间都发生在牛来的梦里。 梦里的动物都能站起来，能说话，能奔跑。直到最后梦醒，我们才重新看见现实里的牛来：一头连站立和行走都很困难的小牛。 那一刻我几乎哭崩了。 我突然开始想可乐。 他表达出来的东西一直很有限。有时候他说得少、不回应，我们很容易顺着外在表现去理解他：好像他没听见，好像他没在意，好像里面也没有多少复杂的东西。 可我们其实不知道。 他的脑子里会不会也有一个像牛来的梦一样，很热闹、很复杂、我们完全无法进入的世界？ 05:53 崔老师为什么一边嫌弃，一边承认这个故事“有东西”？ 他把电影粗暴地分成两部分：妈妈负责的文学、音乐和编剧部分，完成度相当高；导演负责的动画视觉部分，呈现出另外一种极具个人特色的粗糙。 可恰恰是这个落差，让电影变得很奇怪。 主题曲有诗意，台词有余味，梦境也埋了不少暗示；下一秒，一条蛇又以近乎童年电脑小游戏的方式从银幕上爬过去。 我们一边笑，一边又被它击中。 有些作品的奇怪之处就在这里：制作能力和它能够承载的东西，完全没有按照常规比例生长。 09:54 一部如此粗糙的电影能够进入院线，本身算不算这个时代的奇迹？ 我的感觉是：算。 两个人做了五年，最后真的拿到了龙标，走进电影院，让陌生人花四十块钱坐下来观看。 崔老师更警惕这种叙事。他觉得“普通人的自我实现”很容易被浪漫化，如果所有人都把作品质量放在一边，只赞美“我终于做出来了”，那自由和自我实现的边界在哪里？ 我们在这里吵了很久。 我更愿意相信市场自己会做选择。今天大家愿意去看《牛来》，很大程度上也因为这件事太罕见：两个人花五年手搓了一部电影，而且真的进了电影院。 这种不可复制，可能本身就是它成为事件的原因。 11:11 一千个人走进电影院，可能看到一千个《牛来》。 这一点我们倒很快达成了一致。 好的文学和电影会留出空间，让观众把自己的经验放进去。 我想到余华说过的意思：人的体验、欲望、想象和理解，会让我们在别人的经历里看见自己的命运。 所以朋友看到了他的东西，从里面看到了普通人的自由和自我实现，而我看到的是可乐。 牛来一次次想站起来、跟着迁徙，努力以后依然摔倒。 这件事当然可以被理解成一个残障孩子的故事。 它也可以装进去很多人的人生经验：特别想做好一件事，走了很久，最后依然没有抵达原来想象的地方。 14:34 “你在这面镜子里看到了什么？” 我说，我看到自闭症孩子可能拥有一个无法被我们看见的丰富世界。 崔老师的答案是：建筑行业和影视行业可能都挺艰难的。 但聊到妈妈，我们又重新回到同一个地方。 电影里的妈妈一直托举牛来。 现实里的孙丽芳也用了五年时间，陪儿子一起做完这件事情。 这两组母子之间出现了一种很奇妙的重叠：孩子要完成一件远远超过眼下能力的事情，身后一直有一个妈妈。 16:44 为什么在短视频时代，还要花86分钟坐在电影院里看一部如此粗糙的电影？ 中间我无数次想摸手机，也真的摸了几次。 如果这部电影出现在电脑屏幕里，我很可能两分钟就关掉。 电影院强迫我把注意力交给了它。 这也成了这次观影一个额外的体验：我们越来越习惯快速判断一件东西值不值得继续看，而有时候，一个作品真正留下来的东西，要等你和它待得足够久以后才出现。 我愿意坐在那里，还有一个原因：推荐它的朋友很了解我的生活。 所以我特别想知道，他们为什么想到我。 18:10 《牛来》算不算一个普通人的自我实现？ 公司的文章把它理解成一个关于自由和自我实现的故事：普通人也可以大胆创作，做出一个属于自己的作品，然后进入大众视野。 我看完以后，反而比看之前更能理解这个角度。 崔老师依然有他的质疑：一个人的自我实现如何与专业标准、公共资源和对他人的价值相处？ 我们没有争出结论。 但《牛来》大概最有意思的地方也在这里。有人觉得它应该得到五星，有人觉得一星都嫌多。评价电影这件事本身，也成了电影的一部分。 23:37 然后我们终于从电影回到了可乐。 我越来越意识到，一个孩子说得少，很容易让成年人产生一个误解：他的想法也少。 他不回应，就以为他没听见。 他不表达，就以为他没有那么复杂的感受。 他的情绪和行为问题太醒目，我们每天处理这些东西，处理久了，有时候会把一个活生生的小朋友压缩成“一组需要解决的问题”。 《牛来》给我的提醒很简单： 也许有，也许没有。但我不能因为自己看不到，就默认那里什么都没有。 这个未知本身，值得我们保留一点敬畏。 25:29 《献给阿尔吉侬的花束》，又把我们带到了另一个问题：能力越强，人就一定越幸福吗？ 小说里的主人公原本有智力障碍，接受手术以后越来越聪明。 从传统“康复”的眼光看，这是巨大的进步。 可随着理解能力增加，他也越来越能够辨认这个世界的嘲笑、恶意、虚伪和排斥。 知道得更多以后，痛苦也跟着增加。 这让我重新想到我们带可乐做的很多事情。 我们当然希望他能力提高。 但能力和生活品质之间，并不存在一个简单的等号。 有一些技能真的会让他生活得更加自由。 也有一些东西，可能主要缓解的是大人的焦虑。 这两者需要不断辨认。 28:28 如果可乐一直沉浸在自己的刻板活动里，他自己也许挺快乐，那我们为什么还要带他去运动、爬山、做家务？ 这是一个很难的问题。 我们会担心，所谓“有意义的生活”，会不会只是成年人定义出来的一套标准，然后再强行塞给孩子。 但另一方面，人终究需要用活动填满一天。 生活自理、运动、爬山、玩耍、阅读，至少能够增加一个人的身体能力、生活经验和可选择的东西。 所以我们慢慢找到一个更愿意接受的目标： 提高生活质量。 干预可以帮他更好地照顾自己，增加能够选择的活动，让他的世界多几个入口。 至于哪些东西真的值得练，可能以后每做一件事情，都值得多问一句：这件事最后会给他的生活带来什么？ 30:13 我们又重新争论了一遍ABA。 以前那些坐在桌子前做动作模仿、卡片训练、听指令，到底有没有价值？ 我会反思：一些看起来和真实生活距离很远的训练，当初有没有必要？ 崔老师的判断更明确：这些基础训练本身有价值。 比如多步骤动作模仿，表面看只是“摸头、摸鼻子、举手”，训练的可能是听指令、保持信息、按照顺序完成动作。 自然情境教学当然很好，可真实生活里能抓到的教学机会有限。 桌面训练提供的是一个干扰更少、能够高密度练习的环境。技能在这里先出现，再慢慢进入生活。 所以问题也许一直都在“最终能不能回到生活”。 桌面只是起点。 泛化出去，能力才真正属于孩子。 32:12 一段“重度孩子通过快乐互动慢慢变好”的视频，又让我破防了一次。 看到这种内容时，我会本能地警惕。 因为类似故事我已经看过很多版本：把中间的方法换成中药、针灸或者某一种神奇疗法，叙事结构几乎一样——曾经很重，后来好了。 那天我和一位老师争论得有点激动。 后来回头看，我也会问自己：这么生气，里面有没有自己的东西？ 也许有。 会不会这些年我们已经没有最初那么拼命？ 会不会因为长期缺少正反馈，慢慢松掉了一些东西？ 这类问题一旦开始问，很容易变成家长对自己的审判。 崔老师给了一个更简单的答案： 与其反复折磨自己到底够不够努力，不如回到今天能做什么。 33:42 所以聊着聊着，我们开始规划开学后的晚上。 二年级马上开始。 我们希望先把几件最基础的事情留住。 第一类是生活：扫地、洗碗、收衣服、晾衣服，慢慢学习洗自己的小袜子、小内裤，自己穿衣服、选衣服。 然后是身体活动：跳绳、垫上运动，继续让身体保持在运动里。 再往后，还有机器人训练、绘本、写字、弹琴、看电视。 这些事情放在一起，其实都在回答同一个问题： 可乐以后可以用什么来安排自己的时间？ 会做的事情越多，他能够选择的生活也越多。 35:24 学业的意义，也许还可以换一个角度理解。 可乐现在对长短、高矮这些概念依然很不稳定。 教了，可能过几天又忘。 可崔老师提到一个我挺认同的角度：有时候学习的价值也在于让他进入一种状态。 坐下来。 平静一点。 听外界的信息。 思考一个问题。 写字时能在一件事情上待一会儿。 这种状态本身，也可能成为未来生活质量的一部分。 最后我们聊到，自己真正想要的“好生活”是什么。 大概包括：能够相对平静地生活，能够提出自己的需求，能够做自己想做的一些事情，也拥有足够的能力照顾自己。 电影看完了，我们当然还是不知道可乐脑子里到底有怎样的世界。 但《牛来》让我愿意重新保留一种想象： 一个孩子展现出来的部分，可能只是他的很小一部分。 而我们做的那些教育、训练和干预，最后也许都该回到同一个问题： 这些事情有没有让他的生活多一点选择，多一点能力，也多一点属于他自己的空间？ 这大概也是我看完《牛来》以后，真正想留下来的东西。

主播：rain 崔老师 今年暑假，我们做了一件之前想了很久、又一直有点不敢做的事：带可乐出门六天。从北京坐飞机到黄山，爬山、住山顶、逛村子，再去合肥，最后坐一夜软卧回北京。 出发前，我们担心的事情很多：飞机上会不会哭，黄山走不走得下来，天气太热怎么办，排队怎么办，雪糕怎么办，万一下雨怎么办。 真的出发以后，这些问题也确实一个没少。但很奇怪，回来以后记住的，不仅仅是“又哭了几次”，而是那些一路上具体的人、地方、意外和快乐。 这趟旅行也让我们重新理解可乐的很多行为：哭闹有时候是在表达“我太热了”“我累了”“我不知道接下来要干什么”；规则说得再清楚，如果太抽象，他还是很难理解；而一些很简单的东西——五个雪花片、一张字帖、一小段明确的安排——反而能帮他重新找到确定感。 本期我们聊到了：第一次带可乐坐飞机的紧张；旅行中的雪糕大战；为什么“代币”比反复讲道理更有效；描红为什么会让他慢慢平静；行为背后可能藏着哪些真正的需要；为什么自闭症孩子很难理解大人赋予旅行的“意义”；如何在大人的旅行需求和孩子的快乐之间找一个平衡；以及这趟旅行最后留给我们的一个念头——生活无需等到问题全部消失以后再开始。 00:32 为什么突然决定带可乐去黄山？ 其实这个计划从上半年就开始想了。真正下单的时候，还是做了很久思想斗争。 以前带可乐爬过五台山、泰山，每次中间都有很艰难的时刻，但最后留下来的又都是很珍贵的回忆。这一次想再往前走一步：坐飞机，出远门，在外面连续住五晚。 有时候提前把事情定下来，也是在逼自己不要因为害怕而一直退。 04:29 这趟旅行第一个大挑战：坐飞机。 可乐长大以后几乎没有坐过飞机。高铁上还能走动，飞机上很多事情都不由自己决定。对于家长来说，最大的压力还包括：如果孩子突然大哭，会不会影响别人？会不会被别人盯着看？甚至会不会遇到无法登机的情况？ 越害怕给别人添麻烦，就越容易不敢出门。但如果一直不尝试，这件事也永远练不会。 所以这一次可能步子迈得有点大，但还是迈出去了。 06:53 交通工具为什么这么容易出问题？ 这次慢慢发现，真正困难的往往不只是“坐飞机”本身，而是前后的等待、转换和规则。 可乐有一个很固定的习惯：坐交通工具就想看视频。飞机、缆车、高铁，都可能触发这套规则。一旦等待太久，或者突然看见雪糕，又不知道什么时候才能得到，情绪很快就会上来。 后来从黄山去合肥坐高铁时，我们改变了一点：尽量减少等待，上车以后“看一会儿视频—写一会儿字—再看视频”。整个转换就顺利了很多。 有时候行为的问题，也在环境里。 08:35 旅行中最大的“雪糕难题”，最后被五个雪花片解决了。 天气很热，可乐想吃雪糕当然很好理解。真正的问题是，吃完一根，他马上还会想吃第二根。 “可以吃，但不能一直吃”对我们来说很好理解，对他来说却太抽象。 后来我们重新严格使用代币：走一段路、完成一个小任务，就得到一个雪花片；集满五个，就可以换一次雪糕或者视频。 一个模糊的“以后”，变成眼睛看得到的五个雪花片。 他知道这件事情还会发生，只是现在需要等一等。 这可能也是这趟旅行很重要的一个提醒：很多时候，我们以为自己已经把规则说清楚了，其实只是说清楚给自己听了。 11:11 行为背后，可能还有另外一个需求。 旅行中我们开始反复想一个问题：可乐说“我要吃雪糕”的时候，他真的只是想吃雪糕吗？ 也许有时候是。 但也可能是在说：我太热了，我累了，我不想继续待在这里，我想离开，我需要休息。 这些更复杂的感受，他现在还不太会表达。所以最后能够调动出来的，还是那个最熟悉、最具体的要求：“我要吃雪糕。” 问题行为当然需要处理，但需求本身不会因为我们忽略它就消失。 真正需要慢慢教给他的，是更多功能性的表达：我累了、我太热了、我想走、我想休息一下、这里人太多了。 13:02 一本字帖，成了这趟旅行意外好用的东西。 可乐开始烦躁、无聊，或者等待的时候，我们就让他描一会儿红、写一会儿字。 写字本身并不是什么特别大的奖励，他却常常能慢慢稳下来。 后来想，也许它提供的是另一种东西：有事可做，有明确的开始和结束，有一个自己已经熟悉的任务。 陌生环境里，人其实都需要一点确定感。 对可乐来说，这种确定感可能比“你再耐心等一会儿”有效得多。 13:43 孩子一哭，整个旅行就毁了吗？ 这其实是旅行里对大人最大的挑战。 有时候前面明明很开心，景色也很好，突然一次大哭，我们就会产生一种感觉：完了，今天全毁了，这趟旅行是不是又失败了。 后来我们每天复盘时说到一句话：冬天一定会来，可乐也一定还会哭。 如果一开始就允许这件事存在，好像反而不用再用一次哭闹去否定前面所有好的体验。 哭了，就是这一天下了一场雨。 雨停了，还是可以继续走。 15:28 我们觉得“黄山真美”，可乐可能只觉得“这里能跑”。 这一点特别有意思。 大人旅行，会不断给事情赋予意义：黄山是小学课本里的地方，酒店里的东西都是挑山工挑上来的，这块石头有什么典故，这个村子有什么历史。 可乐没有这些奖励。 他在黄山上最快乐的事情之一，就是来回跑；到了碧山，进了凉快的咖啡馆，吃了桃子，写会儿字，再跑到村里的小巷里来回穿，他特别开心。 他的旅行意义和我们的完全不一样。 所以带他旅行，也许不能总要求“我们都到了这里，你应该好好看看”。 有时候，大人的黄山是风景，可乐的黄山就是跑步、凉快和一根雪糕。 都可以。 20:56 下一次旅行，我们想教给他更多“我真正需要什么”。 除了“我要吃”，还可以慢慢有： 我累了。 我想休息。 我想出去。 我不喜欢这里。 我想去凉快的地方。 与此同时，我们也想多给他一点选择。 这次六天的行程几乎全部由两个大人提前决定，他基本没有发言权。以后哪怕只是很小的选择——雪糕还是视频，先去这里还是那里——也可能让他知道：我的表达是有作用的。 旅行不能完全围着孩子转，也不能只完成大人的打卡计划。 它更像是在三个人不同的需要中，慢慢找一个都能过下去的位置。 24:43 这趟旅行真正留下来的，也许是信心。 出发前，我们想过很多最坏情况。飞机怎么办，暴雨怎么办，爬不动怎么办，孩子崩溃怎么办。 真正走完以后发现，很多困难确实发生了，但也就发生了。 哭过以后还可以继续走，累了可以改行程，实在不行也可以回家。 很多恐惧在没有经历以前特别大，真正经历一次之后，它就从一个巨大的未知，变成了“哦，原来是这么回事”。 所以这次回来，我们好像更敢策划下一次了。 大胆去试，也不要太早替自己、替孩子决定“这件事情我们肯定做不了”。 31:22 为什么旅行里的六天，好像比平常两个月留下的回忆还多？ 因为每天都在进入新的地方，遇见新的人，发生新的事情。 如果我们在家看十部黄山纪录片，最后记住的可能只是一些知识；真的去一次，会记住司机聊起自己的茶园，记住山上的台阶，记住缆车，记住咖啡馆，记住孩子在巷子里跑，也记住自己累到腿软的时候。 到后来，一个人拥有的东西，好像很大一部分就是这些具体生活过的片段。 所以这次在合肥看到一句“人生总要勇敢一次”，还是挺被打动的。 有些事情，做之前很害怕。 做完以后，它就成了你人生里的一块地方。 最后想留下四句话： 行为是信息。 沟通比控制更重要。 环境也是行为的一部分。 以及我们最喜欢的一句： 生活无需等到问题消失以后再开始。 我们现在依然有很多困难。 可乐还会哭，我们还会焦虑，也还会有准备不足、处理不好的时候。 但这并不妨碍我们继续去黄山，继续坐飞机，继续创造新的回忆。 有问题的生活，也是生活。 而我们想做的，大概就是一边解决问题，一边继续往前走。