泰诺、亚叶酸,自闭症的成因和解药?
没事找事

泰诺、亚叶酸,自闭症的成因和解药?

64分钟 487 2个月前
节目简介
来源:小宇宙
主播:崔老师 rain
本期嘉宾:
丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)
望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)
这一期,我们聊到了几个在2025年家长群里反复出现、但又始终说不清楚的问题。
从“泰诺会不会导致自闭症”,到“亚叶酸到底有没有用”,再到小肯尼迪为什么这些年反复在自闭症议题上死磕——
很多讨论看起来是科学问题,但聊着聊着,又很快滑向情绪、立场,甚至恐慌。
这期节目,我们试着把这些问题重新拆开。不做结论输出,也不替任何人站队,而是把科学、政治、医学现实和家长的真实处境放在同一个桌面上谈一谈。
泰诺:为什么“有关联”不等于“有因果”
关于泰诺的争议,并不是凭空出现的。确实有一些研究提到“关联性”,也确实被部分政治人物和媒体放大过。
但什么是关联?什么是因果?为什么科学界至今没有给出“泰诺导致自闭症”的结论?
以及——在孕期真实的医疗情境里,如果发烧,什么才是更大的风险?
这一部分,我们尽量把话说回医学和研究本身。
当科学让位于政治,混乱是怎么发生的
如果把泰诺事件只当成一条医学新闻,是很难理解它的走向的。
这一段,我们聊到:
为什么这是一个高度政治化的问题;科学机构、专业协会、监管部门在其中各自扮演了什么角色;当“必须给出答案”的压力出现时,科学叙事是如何被挤压、简化,甚至被利用的
这也是很多家长会感到“越来越看不懂”的原因。
亚叶酸:是真有价值,还是被过度神话?
和泰诺不同,亚叶酸并不是空穴来风。它确实有明确的生物学机制,也有适用人群。
但问题在于:
不是所有自闭症孩子都适合;它解决的是非常具体的一小类问题,而不是“通用答案”;一旦被包装成“希望”,就很容易被误解为“捷径”。
我们也会聊到:家长在面对这些信息时,怎样既不盲信,也不被恐慌裹挟。
当公共讨论越来越情绪化,当“找到原因”被当成一种政治承诺,当家长被迫在恐慌和希望之间反复横跳,我们希望科学回到它本来的位置。
也许答案并不轻松,但听听,可能会清晰一些。
延展阅读:
迎难而上:2025年自闭症科研总结
【最新消息】自闭症科学基金会对川普卫生部长关于自闭症与泰诺关联性的声明
亚叶酸治疗自闭症之一||独家报道:揭底研究亚叶酸自闭症治疗的神经科医生,Richard Frye
亚叶酸治疗自闭症之二|| 独家报道:支持FDA推荐亚叶酸治疗自闭症的23项研究
评价

空空如也

小宇宙热评
Rain10
2个月前 北京
2
我今天跟望望同学和丫丫爸爸聊完之后,发现之前那些让我看得云里雾里的文章,其实背后有一个很宏大的背景,一种深刻的政治视角。 把自闭症视为疾病,在我看来也是一种政治选择。这意味着将责任和解决方案主要定位在医疗系统和个体家庭身上。如果这种框架无法承载现实的重压,其实会给许多个体带来更大的痛苦。 刚才丫丫爸爸也提到,如果从教育角度或神经多样性的角度看待自闭症,这同样是一种政治选择。它意味着把责任拓展到更大的社会结构——我们的教育体系是否能更有弹性?公共空间能否更加感官友好?就业市场能否容纳更多元的工作节奏与可能性?社会保障的网络能否兜住那些最脆弱的家庭? 所以,理解自闭症从来不只是医学问题,它也是社会的、哲学的,乃至政治的问题。它在拷问一个文明社会的尊严——这份尊严,恰恰体现在我们如何对待那些与“标准模板”不一样的孩子,比如我们的自闭症孩子。 聊到最后,我特别想说:这种接纳、相处与教育,既需要我们家长付出更多耐心,也需要我们共同去呼吁社会的改变。那些严苛的环境、非此即彼的评判标准、让人感到孤立绝望的氛围或制度……这条路固然漫长,但方向是清晰的——从试图修复异常转向更加包容。 希望我们的孩子在慢慢长大的过程中,能够拥抱到一个更加开放、更加包容的社会。
阿方看房
2个月前 新加坡
2
“上有所好 下必甚焉”在哪个国家都有很多投机主义的马屁精。一个满嘴跑火车的总统+一个没有医学背景的卫生部长说的话,实在没有搭理的必要性。新加坡的家长群压根儿没人讨论这件事儿。😂
Rain10
2个月前 北京
2
我今天跟望望同学和丫丫爸爸聊完之后,发现之前那些让我看得云里雾里的文章,其实背后有一个很宏大的背景,一种深刻的政治视角。 把自闭症视为疾病,在我看来也是一种政治选择。这意味着将责任和解决方案主要定位在医疗系统和个体家庭身上。如果这种框架无法承载现实的重压,其实会给许多个体带来更大的痛苦。 刚才丫丫爸爸也提到,如果从教育角度或神经多样性的角度看待自闭症,这同样是一种政治选择。它意味着把责任拓展到更大的社会结构——我们的教育体系是否能更有弹性?公共空间能否更加感官友好?就业市场能否容纳更多元的工作节奏与可能性?社会保障的网络能否兜住那些最脆弱的家庭? 所以,理解自闭症从来不只是医学问题,它也是社会的、哲学的,乃至政治的问题。它在拷问一个文明社会的尊严——这份尊严,恰恰体现在我们如何对待那些与“标准模板”不一样的孩子,比如我们的自闭症孩子。 聊到最后,我特别想说:这种接纳、相处与教育,既需要我们家长付出更多耐心,也需要我们共同去呼吁社会的改变。那些严苛的环境、非此即彼的评判标准、让人感到孤立绝望的氛围或制度……这条路固然漫长,但方向是清晰的——从试图修复异常转向更加包容。 希望我们的孩子在慢慢长大的过程中,能够拥抱到一个更加开放、更加包容的社会。
阿方看房
2个月前 新加坡
2
“上有所好 下必甚焉”在哪个国家都有很多投机主义的马屁精。一个满嘴跑火车的总统+一个没有医学背景的卫生部长说的话,实在没有搭理的必要性。新加坡的家长群压根儿没人讨论这件事儿。😂
大糖三角
2个月前 北京
1
一年一度美国zz吐槽大会🥸
HD5997557
2个月前 荷兰
1
21:30 这个思维其实是一个朴素的趋利避害的思维,很多人确实是因为明确知道自己家族有可能有遗传基因病而放弃了生育。这种遗传可能出现可能不出现,但风险厌恶程度每个人不同。自闭症比较麻烦的点是完全没有什么办法提前预知,也没有什么办法后续解决。宁可孩子死也不要孩子有自闭症和宁可孩子不出生也不要孩子有自闭症,是两种风险厌恶状态,后者要比前者更加厌恶风险的多,因为自闭症本身是一种罕见病。这就像钱存银行一样,有些人因为害怕银行倒闭而不愿意把钱存银行,和有些人发现银行倒闭了然后说宁愿当初没有存银行,这是两个概念,混淆是偷换概念。尤其是明确要把话题往自己需要的方向引领。宁愿孩子不出生也不要自闭症的孩子,对应的应该是宁愿相信疫苗确实引发自闭症而不打疫苗。毕竟都是极度厌恶极小风险的事情而从一开始就直接否定。那你劝厌恶风险的人不要孩子的同时也应该劝厌恶风险的人不要打疫苗不要用对乙酰氨基酚,因为即使是极极微小概率(医学上永远不可能否定关联性),至少整个思维逻辑是一致的。
阿方看房
2个月前 新加坡
1
我觉得重度自闭症大概率就是基因异常。只是目前的基因检测技术能测出来的实在有限
大糖三角
2个月前 北京
1
一年一度美国zz吐槽大会🥸
HD5997557
2个月前 荷兰
1
21:30 这个思维其实是一个朴素的趋利避害的思维,很多人确实是因为明确知道自己家族有可能有遗传基因病而放弃了生育。这种遗传可能出现可能不出现,但风险厌恶程度每个人不同。自闭症比较麻烦的点是完全没有什么办法提前预知,也没有什么办法后续解决。宁可孩子死也不要孩子有自闭症和宁可孩子不出生也不要孩子有自闭症,是两种风险厌恶状态,后者要比前者更加厌恶风险的多,因为自闭症本身是一种罕见病。这就像钱存银行一样,有些人因为害怕银行倒闭而不愿意把钱存银行,和有些人发现银行倒闭了然后说宁愿当初没有存银行,这是两个概念,混淆是偷换概念。尤其是明确要把话题往自己需要的方向引领。宁愿孩子不出生也不要自闭症的孩子,对应的应该是宁愿相信疫苗确实引发自闭症而不打疫苗。毕竟都是极度厌恶极小风险的事情而从一开始就直接否定。那你劝厌恶风险的人不要孩子的同时也应该劝厌恶风险的人不要打疫苗不要用对乙酰氨基酚,因为即使是极极微小概率(医学上永远不可能否定关联性),至少整个思维逻辑是一致的。
阿方看房
2个月前 新加坡
1
我觉得重度自闭症大概率就是基因异常。只是目前的基因检测技术能测出来的实在有限
可可啊
2个月前 北京
0
特别涨知识的一期
坚强的胖子
1个月前 美国
0
自闭症太可怕,现在我想生三胎都不敢生,怕年龄大了生孩子不健康的概率也升高。
可可啊
2个月前 北京
0
特别涨知识的一期
坚强的胖子
1个月前 美国
0
自闭症太可怕,现在我想生三胎都不敢生,怕年龄大了生孩子不健康的概率也升高。

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