2021年4月16日，我们去儿童医院复诊，做了一系列量表和行为的评估，当天得到了医生的诊断：孤独症谱系障碍。 最初是抱着一种“肯定没事儿，去医院看看就放心了”的心态，然而，我们得到了最不想要的结果，医生说，赶紧去训练吧。我们一头雾水，完全不知道应该怎么办。回家的路上，整个人都是懵的。回家吃午饭，完全吃不出来味道…… 转眼就是三年。真快啊。 三年前，可能还无法想象作为自闭症父母的生活究竟是什么样的，我们重塑了生活方式、相处模式甚至是我们的人生观。 这一期，我们总结了这三年的变化。为了更好地活下去，我们学会了什么？或者说，我们发生了什么样的变化…… 也许，好的人生，不是运气很好的人生，不是你遇到的所有事儿都是好事儿，不是你一直很顺利，而是——哪怕你运气不好，哪怕你遇到了很多困难，哪怕你感觉自己要破碎了，还可以把自己复原，让自己重新开始，面对真实的世界。 p.s（一些小摘抄的分享）： 有病然而幸福，处于危险然而幸福，临于死亡然而幸福，颠沛流离然而幸福，含诟忍辱然而幸福。——爱比克泰德 记住，你是戏剧演员，但戏剧依作者而定：如果戏份少，那就出场少；如果戏份多，那就出场多。即便让你扮演乞丐，也要演得出彩，瘸子、领导、公民亦然。因为你的目标就是扮演好赋予你的角色。角色的分配权在别人手上。—— 爱比克泰德 塞涅卡说，“未受磨难的繁荣生活，不能承受一次打击”，但是承受过无数不幸的人“经受痛苦后会长出老茧”。他被打倒在地，即使跪着也要继续战斗，他永不放弃。 斯多葛学派喜欢用摔跤做比喻，马可·奥勒留（Marcus Aurelius）也说过类似的话：“生活的艺术更像是摔跤，而非跳舞。”我们需要做好准备，迎接突然的袭击，没有人会扑倒舞蹈演员，舞蹈演员绝不会像摔跤手那样被迎头痛击。 幸福（Eudaimonia）更强调整体的生活质量，而不是快乐（happiness）等短暂的情绪。幸福是一个人蓬勃发展，生活达到最佳状态，心情极其愉悦的状态。正如斯多葛学派的创始人芝诺（Zeno）所说，“幸福即顺遂的生活”。让我们总结一下：幸福是一种快乐顺遂的生活，它来源于我们每时每刻的行为都与最高自我和谐相处带来的蓬勃发展。
主播：rain 崔老师 嘉宾：望望同学 在4月2日第17个世界孤独症日到来之前，我们连线了在美国生活的一位谱系家长，同时，他也是神经生物领域的科学家。 我们聊到了——在美国，孩子确诊自闭症会经历什么样的过程，会得到哪些帮助；作为神经生物领域的研究者和谱系家长，他有什么样的感受。 今年，联合国自闭症日的主题是： “Awareness， Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving” 意识、接纳、欣赏：从生存到发展（我们翻译的版本）。 这是我们作为自闭症家长的第三年，在和望望同学聊天的过程中，我们也深刻地感受，从意识到接纳，再到未来的欣赏，我们还有很长的路要走。 链接：2024年联合国自闭症日主题：意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长
三月，孩子又爆发了几次情绪问题，所以这一期开头比较down…… 我们聊了以下几个话题： 情绪问题怎么办？ 自我刺激怎么办？ 管不了的事情就不管了？ 遇到不喜欢的人怎么办？ 有经验意味着什么？ 如何让每一天尽可能过得更好？ 本月，崔老师还在读西蒙的《管理行为》，我在纵横四海听了《精力管理》，感觉非常有启发，之前觉得只有体能才是需要管理的，其实还有情感、思维、意志，从四个账户的视角去看我们的生活： 身体，每天作息规律，中午去健身，这是体能账户； 情感，每天晚上一起总结这一天的三件好事儿，每半个月录播客，深度交流，和朋友们经常在一起，这是给情感账户充值； 思维，每天做有意思的工作，和有趣的人交流，迎接挑战，读喜欢的书，听好的播客，都是为思维账户充值； 意志，是找到有意义的人生，也许，好好陪伴好我们的自闭症孩子，是我们实现人生意义的一种方式吧，这让我们非常坚定。
昨天出分了，372，比去年的分数线高了两分。 但是，据说今年的分数线可能是380，或者385。 从能不能有个书读的角度说，考得不好。 但是从证明自己的角度说，我觉得自己已经成功了，从情绪的谷底，到逐渐走出来，设立了一个目标，一点一点接近，坚持，完成，考出了一个接近分数线的分数，我已经战胜了自己。 就像是电影里被打得鼻青脸肿的乐莹小声说，已经赢了。不是比赛赢了，而是在勇敢接受挑战这件事儿上，已经赢了。 从这个过程里，我也感受到米哈里说的，所谓幸福，即是你全身心投入一桩事物，达到忘我的程度，并由此获得内心秩序和安宁时的状态。 今年大概率要再一次准备初试，非常坦然而开心地接受。 昨天翻了曾国藩传，他陪父亲参加6次科举不中，我觉得他最厉害的地方，不是第七次一路开挂考进翰林，而是六次都没有放弃，被多少人嘲笑啊，内心依然坚定。 认定一件事儿，创造秩序，投入其中，这是人生最重要的事。 我们也在这一期总结了孩子春节假期中的进步，以及我们和原生家庭相处过程中的一些感受……
“爱是如此珍贵， 世界这么大，人生这么长，总会有这么一个人，让你想要温柔地对待。”在宫崎骏的作品《哈尔的移动城堡》中，很多人被这句话所打动。 春节回家，我们会感受不同代际相处模式的差别，也会感受到爱是珍贵的，彼此能在一起是值得珍惜的。 我们在大年初一，请爷爷奶奶带娃，出来在一家咖啡馆里，聊了最近关于婚姻的感受…… 爱并不完美，有无数的侧面，我们可以和爱人经历无数快乐、美好的仪式，但是，也一定会挑战和困境，如果可以坚定地站在一起，去面对那些生命中的未知，爱就值得去尝试。 弗洛姆曾写道，“爱是对所爱对象的生命和成长的积极关心。”爱是“永恒的”，而不是“堕入情网”。 爱主要是“给予”，而不是“接受”。 正是在“给予”行为中，我们体会到自己的强大、富有、能干，给他人以快乐、兴趣、理解、知识、幽默、伤感——把自身的一切充满活力的东西表现出来并具体化。 祝福每一位朋友，在新的一年，可以创造并珍惜来之不易的“爱”。
一月要过去啦，感觉2024年才刚刚开始，这就已经过去十二分之一啦？！ PART1 我们最近收到了三份评估报告，其中一份来自一家OT机构，对孩子的评价让我又“焦虑”起来……这也再一次引发了我们关于“道路选择”问题的讨论…… PART2 上次在家庭年度计划中，我们聊到了自理，本期我们聊了自理计划的进展。 PART3 每月的读书总结： 书单： 《苦难的意义》，作者：保罗·布卢姆 《内在动机》，作者：爱德华·L. 德西 / 理查德·弗拉斯特 《管理行为》，作者：西蒙 书摘： 你可以过上既快乐又有意义的生活，哪怕有意义的人生的确会包含痛苦的体验，但这样的人生不一定是残酷的，因为虽说人们时不时地会遇到压力和困境，但克服它们也会带来巨大的乐趣。——《苦难的意义》 当人们自主时，便会体验到关于如何行事的选择，但当他们受到控制时（无论是顺从还是背叛），他们就体验不到选择。——《内在动机》 当个人在群体的环境下做出抉择，某一行动方案的后果就不仅取决于个人对特定方案的选择，还取决于该群体中其他成员的选择。只有其他成员的行为被当成“不变常量”，也就是对他们的行为形成了预期，抉择才可能变成确定的决策问题。——《管理行为》
新的一年开始了，我们制定了新的计划，关于孩子，关于家庭生活，也关于我们各自的成长和兴趣——要过更有意义的生活。 这一期，我们聊了这一年的新计划。 比如每天开辟半小时的“正事时间”，在笔记软件上复盘当天，断舍离一个家庭小空间，从精神到物质，都逐渐建立秩序感。 每周日是探索day，要去一个新的地方。 作为读书主题年，我们每月共读一本书，月底分享。 …… 在不确定的时间里，我们共同建立一些扎扎实实的确定性。 摘两句喜欢的话放在最后↓ #Jordan·Peterson 人们在希望摆脱规则的同时，也在寻找一种有序的结构。 最重要的法则是你必须为自己的人生负责，就这么简单。 每个人都有要承担的终极责任，在承担更大的责任之前，先清理自己的房间。 在危机当中，生活带来的不可避免的痛苦对追求幸福的人生目标来说就是一种讽刺。 人生需要更深层的意义，这种意义的本质反复出现在过去的伟大故事当中，而那些故事往往讨论的都是在痛苦中成长，而不是追求快乐。 #Jordan·Peterson 我们脆弱有限的生命里还包含痛苦和焦虑，因此我们必须用一些东西来对抗存在的固有痛苦。我们必须找到隐藏在深刻价值体系里的意义，否则存在的恐怖就会变得难以承受，然后绝望的虚无主义就会向我们招手。 本期封面图是可乐和爸爸的手工作品。
去年的十二月，我们录了年度的复盘，一起看了这一年每一天的复盘笔记，看看孩子和我们的生活在这一年有什么变化…… 今年的十二月底，我们又重新看了这一年的生活记录。 翻看的第一个感受是，孩子有慢慢进步，比如情绪，比如运动，比如情感；我们曾经的很多计划都没有实行，做着做着就变懒了。 不过怎么说，又活了一年，或者说又好好生活了一年，也有很多很多幸福的时刻（以及难过的时刻）。 幸福不是超越其他人的那一点点，幸福是超过自己昨天的那一点点，哪怕就只有一点也觉得幸福。 大仲马在《基督山伯爵》里写，世界上无所谓幸福，也无所谓不幸，只有一种境况与另一种境况相比较。只有那些曾经在大海里抱着木板经受凄风苦雨的人，才能体会到幸福有多么的可贵。 珍惜2023年的这些时刻。2024年，重新开始，好好计划，好好总结，好好生活。
是的，三天，感觉抑郁情绪很久没有这么强烈了。 这一期复盘了这三天的感觉，不就是带三天闭宝而已？至于吗？是不是太玻璃心了？也许吧。 我给小宇宙认识的朋友写了邮件： 总结了一下痛苦的根源，就是我内心里还是没有接纳自己的孩子是一个很典型能力也比较低的自闭症孩子。 看到他自我刺激，心里就难受，我想去和他互动，但是非常累。 如果是每天两个小时，我可以做到努力控制情绪。如果是12个小时，我真的会崩溃很多次，每一次看到孩子的状态，都觉得人生太悲惨了。这个事实在平时，因为送到了机构，自己经常会转移注意力，觉得人生还可以过下去。但是如果是时时刻刻去和他相处，还是很难做到，每一秒钟，他都在提醒，我是一个自闭症啊，你要接受啊。你不接受，你就去痛苦着吧。
本周，我们爆发了一次非常激烈的争吵，吵架到了凌晨两点……以抱头痛哭结束争吵，之后的几天还在努力平复心情。 起因是孩子的一次问题行为，但暴露出的是爸爸与妈妈情绪与沟通的问题。 由此，也想到了自闭症家庭是不是比普通家庭更加脆弱？ 我们在周末情绪平复之后，复盘了这一次矛盾，也讨论了因为这一次吵架，我们“收获”了什么，有什么新的结论…… 对了，要引用一篇来自小丫丫自闭症的文章，用数据说话：离婚的锅，不应该由自闭症孩子来背----2023年9月更新 漫漫长路，继续修行啊。
这一期差不多是一期崔老师的solo节目，他推荐了对他有帮助的五个自闭症领域的视频号和公众号。 最近我们的生活中，也遇到了一些新的难题，最终的答案确实也是在零零碎碎的知识中，拼凑出了一个解决方案。比如，孩子开始故意地做一些问题行为，然后观察妈妈的反应，希望“惹妈妈生气”，这种时候，妈妈如果表现出愤怒，孩子可能会觉得：太好玩儿了吧。然后这样的问题行为会越来越多……在Mystaraba的视频号里，老师说，问题行为发生的时候，不要给孩子这样的“战利品”……要表现得很平静。在参与集体课的时候，家长的辅助是否恰当呢？我们总是在知道正确选项的时候，忍不住做出错误的行为…… 推荐这五个公众号，希望对大家有帮助：Mystaraba视频号、星儿守望者公众号、小宇宙播客：爱唠嗑的BCBA的个人播客、小丫丫自闭症、时一憨（郭延庆医生的个人公众号）。 以及最后的最后，我向大家推荐的暂停实验室，有时候，我们只是需要一句提醒，一点情绪价值，就可以继续好好活下去啊。
一条朋友圈，引起了我们俩的争论—— 前两年，我很低落的时候，好朋友和我说，她的一个朋友说过一句话，“都得死。” 看起来很消极，其实，这是唯物辩证法的观点，“凡是现存的都是应该灭亡的。” 用我很喜欢的斯多葛主义哲学家奥勒留的话来表达就是：希波克拉底的一生不知救治过多少病痛伤者，而他自己最终也难逃染病身亡的结局；占卜师们对很多人的死亡做出了预言，但也无法摆脱这一命运降临在他们的头上；亚历山大、庞培和恺撒，一生攻城略地不计其数，在战斗中杀死的骑兵、步兵可谓尸横遍野，但他们自己最终也难逃死亡的符咒；赫拉克利特对宇宙间的大灾大难做了很多的思考与推测，但他自己却因水肿病而死，而且临终时得到的是全身淤泥覆盖的惨相；德谟克利特被小人搞得身败名裂；苏格拉底则被小人背后捅了一刀。 是的，都得死。 想明白这一点，在活着的日子里，就可以特别洒脱了。 所以，三十五岁没有焦虑，六十五岁也没有，如果能活到八十五岁，还能思考，内心里应该是充满喜悦的。 ——这段话崔老师非常不赞同，一方面觉得没有道理，另一方面觉得胡乱引用…… 晚上我们聊了半小时，我想详细解释一下，为什么这段话在一些黑暗时刻疗愈到了我，他也解释了，为什么他如此不赞同…… 也许，对于自闭症家长来说，总要有一些心理图式让自己自洽，不管是什么样的，只要让自己好受一些，同时，不伤害其他人，又有什么错呢？ 我们已经很不容易啦，是不是可以放松一些？毕竟，“凡是现存的都是应该灭亡的。”
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