简介...
主播：rain 崔老师
嘉宾：望望同学
在4月2日第17个世界孤独症日到来之前，我们连线了在美国生活的一位谱系家长，同时，他也是神经生物领域的科学家。
我们聊到了——在美国，孩子确诊自闭症会经历什么样的过程，会得到哪些帮助；作为神经生物领域的研究者和谱系家长，他有什么样的感受。
今年，联合国自闭症日的主题是：
“Awareness， Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving”
意识、接纳、欣赏：从生存到发展（我们翻译的版本）。
这是我们作为自闭症家长的第三年，在和望望同学聊天的过程中，我们也深刻地感受，从意识到接纳，再到未来的欣赏，我们还有很长的路要走。
链接：2024年联合国自闭症日主题：意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
Diann没有娜
1年前
四川
10
34:57 国内学校教育对于谱系内孩子的支持几乎完全没有。坐标成都，应该可以代表中偏上的城市和教育水平，孩子从小学到目前初中都还是较好的公立学校就读。一个学校就那么一两个按国家要求配比的心理老师，疲于应对全校各种各样的学生心理问题，小学阶段多盯着多动的，中学阶段盯着抑郁的，能够被注意到的更多是特别极端和典型的情况，主要是怕出事背锅。出现行为问题时候应对为主，并不能给予家长任何支持，更别说整个教育从业人员对于有特殊需求儿童教育的认知了。被认为“有病的”就让你去就医、吃药，但是对于这类儿童怎么融合的长期关爱几乎为零！从某种程度上讲，真正重度的孤独症可能被当做残障类对待，旁人还有一分同情怜悯（请原谅，完全无意冒犯））。我家儿子阿斯伯格和ADHD，作为家长我们已经背负了多年“子不教父母之过”的污名，最初还PUA自己，深刻检讨和挖掘自己的各种问题，但是显然客观上不是家长改成圣人就能解决问题。正常人圈子里面，对ADHA还略有认知，对于孤独症也会不明觉厉，但是对于阿斯伯格就基本没有概念了，连学校老师都没有相应的常识，还怎么指望能理解孩子和家长，更谈不上包容和支持了。
以上完全出于这几年来深深的无力感，希望没有冒犯到其实更加水深火热的难友们。
小何01
1年前
贵州
3
今天恰好是自己三十岁的生日，愿所有的星宝都越来越好，相关社会政策能越来越完善！
hellogogoxi
1年前
广东
3
1:04:58 这期播客好好呀，必须留言表达喜欢
拉比听个响
1年前
澳大利亚
3
45:20 国外月亮就是圆一些。。。
五小羊
1年前
芬兰
2
记录生活和鸡毛蒜皮可以给听众提供情绪价值，同样有意义👌
可可啊
1年前
北京
2
1:14:51 结尾好感动 好像你们隔着太平洋拥抱了一下
拉比听个响
1年前
澳大利亚
2
31:39 这位老哥刚开始可能有点紧张，听着有点费劲，后面好多了
Rain10
1年前
北京
1
https://mp.weixin.qq.com/s/DRvyv3f-jRJenZpMGWkKSg
豚宝
1年前
山东
1
很棒的一期！记得之前二位主播对于这档节目的定位还有过分歧，现在感觉已经做出自己的特点了(๑•̀ㅂ•́)و✧祝越来越好
买买锤
1年前
江苏
1
05:26 我们也是幼儿园的老师提醒了才去医院检查的，国内公立园能给到谱系孩子的支持是不多，但老师的经验还是足够发现孩子的异常的，毕竟基数大见过的样本还是不少
买买锤
1年前
江苏
1
20:19 谱系倾向，哈哈哈
确实国内过于依赖量表而非长时间的观察判断，对家长而言会觉得“是不是过于草率了”，“是不是我填表没填好导致孩子被误诊了”之类…就是对患者而言非常重要的一个事情对医生而言太过轻描淡写，缺少足够的情绪支持…
买买锤
1年前
江苏
1
28:04 特别赞同这一段，有没有病其实是次要的，有问题需要解决才是核心，没有被确诊的人但是脾气和性格有很多问题难道这些问题就不需要面对吗，确诊与否其实也不过是“医生根据一系列客观状况做出的主观判断”，作为家长要做的并不是去给孩子“看病”，而是尝试引导和解决孩子的行为和问题…
只可惜知易行难，即便现在我可以这么冷静地想和写下这些内容，面对孩子时有时候还是会忍不住上头，修行路漫漫…（今天又被老师告状孩子在幼儿园打人了🥲
翼Peace
10个月前
湖北
1
双胞胎星宝！你们的栏目每句话都像在照镜子，听到你们讨论生活里的一些小点滴，我忍不住流泪。加油！如果有一天我能脱出手来，会无偿投入到闭儿的公益事业中去，愿天下星宝都能平安一生！
五小羊
1年前
芬兰
1
哇，恭喜上了首页
reei
5个月前
未知
1
有在美国教育系统工作过，也在国内工作过，目前在国内的BCBA没听完忍不住来分享哈，有很多话想说。关于谁好谁不好的中美对比没太有必要，也不用羡慕，关于发展历程，有兴趣的朋友建议读读《不同的音调》。咱经济和其他环境因素，历史上所经历过的就不一样，不如接受眼前环境，看有什么适合自己的——特别是适合自己孩子的最佳方案。对，美国是多学科合作，但这也是多年法律推动，落实到个体教育系统中的结果。国内目前的确大范围内，没有这种系统的教育个别化支持，即使我作为专业人士接触官方教育系统，想推动某些事情，也是重重困难的。基本靠家长推动和主导，这就涉及您们在里面提到的认知和科普的问题，很多人还没有打开这个应该怎么少走弯路的认知，所以同时感谢你们把这些话分享出来。借个地方，建议家长不要纠结宏观，可以了解，但与其等系统土壤养起来，不如想想，目前我的孩子，在现有条件下，什么样的综合环境是最有利于他发展、掌握学习技能和适应生活环境、社会环境的。不要听某大神、大专家一句推荐就执行哈，综合评估，对孩子自身来说，个别化教育，最适合发展的，才是最好的。
Selinna
1年前
加拿大
1
请问这次的嘉宾和丫丫爸爸有自己的播客吗？或者在哪里能看到他们的文章呢？谢谢！
HD615287g
1年前
浙江
0
可以了解一下 海亮集团-海亮教育-海亮融爱
Kok0
1年前
江苏
0
实际上特校归教育局管，机构才是归残联管
青龙偃月刀切土豆丝
1年前
广东
0
40:24 学校这块基本没有什么支持？而且还有源源不断的对孩子对家长的压力，我家为了更适应学校从一年级开始就请了影子老师（这块资源有限，最后选了一位退休教师）一个月一万多。太难了…整个被边缘化
Rain10
1年前
北京
0
https://mp.weixin.qq.com/s/6-YeAEC3eJtfqrl83_1cmA
