没事找事
孩子确诊自闭症之后的人生实验

Album
主播:
Rain10、崔老师的播客
出版方:
Rain1010
订阅数:
1,547
集数:
101
最近更新:
2周前
播客简介...
人生实验小记录 主播rain和崔老师是一对在微信查看附近的人上认识的老夫老妻,现在还多了一个有点孤独的娃。 主要聊聊孩子确诊自闭症之后的人生实验——我们究竟如何生活下去? 补充两句很打动我的话—— 法国《解放报》曾经向各国作家提出“你为何写作”这个问题。 白先勇的回答是:我之所以创作,是希望把人类心灵中的痛楚变成文字。 英文原文是:I wish to render into words the unspoken pain of the human heart。 另一句来自约翰·拉斯金,“人类灵魂在这个世界上所做的最伟大的事情,就是看到一些事物,并以平实的方式叙述所见所闻。” 我们也想通过声音,把我们的痛楚和欢喜记录下来。
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没事找事的音频...

雨中登顶!带着自闭症孩子爬泰山,给生活来点高难度挑战!

主播:rain 崔老师 昨天,我们从泰山回家啦。这是一月份家庭旅行计划中,我一直最担心的旅程,担心自己的体能,担心娃爬不上去,担心情绪问题…… 终于完成啦,在六月的最后一天聊聊这一次的泰山之旅。 我们聊到了—— 担心!焦虑! 崔老师的爬山计划:“每个中国人都要登一次泰山”的情结,一种精神朝圣。 我们为此准备了很久,从北京周边的山开始适应性登山,深知此行挑战巨大,一直在做心理建设。 压力:临行前得知天气可能下雨,甚至一度犹豫是不是要取消;新顾虑——担心可乐在朋友面前出现情绪崩溃、哭闹等状况影响大家,打破了熟悉的三人出行模式,增加了不确定性。 崔老师的坚持——希望探索星宝家庭融入“正常”社会轨迹的可能性,证明人生道路可以更宽广。 登山!下雨…… 周六下午大雨倾盆,社交媒体显示泰山台阶水流成河,极其危险,但心中对周日的天气更加忐忑。 还是要面对娃的崩溃时刻,唉。可乐因为雪糕而情绪急躁、持续哭闹…… 崔老师主动承担了主要的情绪安抚和陪伴责任,让rain和朋友前行…… 其他困难:中途下雨需穿雨衣,娃又因此哭闹(可能是不喜欢触感或想拥抱被阻隔),他能表达“要妈妈脱雨衣”的需求但无法解释原因。 山路湿滑,浓雾弥漫,看不清远处;低温风雨忙,真的好冷啊。 神迹一般!雨后天晴! 在山顶迎来了“神迹”般的时刻:一路风雨后,在玉皇顶突然放晴片刻!云雾被吹散,云海特别美,山下的城市忽然出现。这一刻的“高峰体验”让所有的艰辛都值得了,心情无比开阔。 深刻体会到“一览众山小”的真谛:不是因站得高而觉己伟大,而是因一路坚持、克服重重困难才最终登顶,从而感觉自己像一个真正的“巨人”。这对自己是巨大的鼓舞和肯定。 一些人生小感悟 不仅是一次登山,更是对年初计划的兑现,看着半年足迹,充满成就感和信心。 专注当下,走好每一步: 如同爬山只看眼前台阶,不过分焦虑长远(如孩子最终能到达哪里)。在干预和生活中,确保方向正确,专注做好当下能做的每一步,提高孩子独立生活能力(最终也是提高家庭生活质量)。 积累“自我效能感”至关重要: 完成挑战(爬泰山)带来的“我能行”的信念(自我效能感)对星宝家庭尤为珍贵。缺乏社会参照的我们,更需要一次次克服困难积累这种信心和勇气,去面对未来的未知和挑战。 主动设计挑战,创造深刻记忆: 人不能活得太舒服。主动去做有难度、需付出辛苦的事,才能创造刻骨铭心的瞬间和持久的“情绪能量”(自我效能感、成就感),这些记忆和力量会成为未来困境中的慰藉。躺平的周末无法带来同等的心灵财富。 家庭韧性的核心: 共同分担责任、面对挑战、一起创造积极的生命体验。 人生如登山,起伏是常态: 泰山归来,生活继续。人生如同登山,充满陡坡(挑战)和平坡(喘息)。 我们需随时准备迎接下一个陡坡,珍惜平坡的休息,但不能幻想一劳永逸。 人生路上,我们可能才刚走到“红门”,路还长,我们要保持韧性,一步一个脚印。 每一步向上的努力都有意义。

40分钟
99+
2周前

如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」

本期主播: 望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长) rain(没事找事播客主播,新闻传播专业硕士,谱系孩子家长) 丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长) 崔老师(没事找事播客主播,管理学博士,谱系孩子家长) 100期了,我们的播客竟然100期了! 我们邀请到了重要的嘉宾望望同学和丫丫爸爸,聊聊我们的对人生意义的理解,在人生起伏(尤其面对自闭症这样的重大挑战)中构建和调整人生信条的感受。 成为自闭症家长,我们还能幸福吗?我觉得是可以的,因为当我们可以坚守我们内心的北极星,做我们认为正确的事情,我们依然是幸福的,我们的人生是有意义的。 我们四个人,背景多元(理工/文科、南/北方、居住中美、性别); 也有共性:70-80后、上有老下有小、自闭症孩子的家长、秉持科学精神探讨自闭症;相识过程,相信人与人联结的力量。 自闭症诊断作为人生转折点:孩子确诊自闭症是重大人生重构契机,迫使我们发展出更坚韧、更包容的生活哲学和思维框架。 07:50——望望同学: 读万卷书,行万里路: 读非专业书拓展眼界,对抗碎片化时代(排序:经典/原版 > 长内容 > 短视频)。 “行万里路”是深度体验(非打卡),接触不同环境(富裕/贫困),跳出舒适区,理解多元生活。 成为家长后,带孩子见识“世界百态”成为新维度。 认清真相,保持勇气: 区分大小抉择(小抉择可以抛硬币,大抉择需要勇气)。 勇气体现于:探索新机遇、勇敢说“不”、接受挑战。 勿以善小而不为: 强调微小善意的力量(比如给我们的播客留言、相识、更多交流和相互的支持)。 帮助他人亦是“成全更好的自己”。 23:50——Rain: 人生信条的演变(呼应马克·曼森人生四阶段框架): 模仿者阶段 (童年-青少年): 信奉“吃得苦中苦,方为人上人”(外部功利成功标准),后来意识到这句话的局限性抛弃了这个信条。 探索者阶段 (大学-工作): 寻找内心秩序与平衡(喜欢与人交流、听故事)。工作经历引发对“获取真相”方式的反思(与内心秩序冲突);尝试接受“人生可以更美”的信条。 向殉道者/整合者过渡 (孩子确诊后 - 现在): 核心信条:斯多葛主义 - “控制可控的,放手不可控的”,应对孩子行为引发的尴尬、他人不解,缓解焦虑。 持续行动:学习知识、建立生活秩序。 持续记录,意义自现:相信记录本身的价值(呼应flomo笔记理念)。 向往凡人/整合者阶段:罗杰斯“无条件积极关注”应用于自身和生活,接纳不完美,在日常(如欣赏丫丫爸爸跑步的重复风景)中发现意义感,达到内心平静与整合。 38:51——丫丫爸爸: “生存”优先的务实主义 出身差异,直言自己曾面对的生存困境,很多奋斗者需付出更多才能抵达他人的起点。 “Follow your passion”需要满足两大条件——生存无忧(不为五斗米折腰)和家庭责任(照顾家人),否则是空谈。 stay hungry,stay Foolish The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do. 引用乔布斯名言,将“改变世界”定义为影响个体。 坚持做正确的事情:即使有的选题可能没有流量,也要坚持正确之事(如对抗伪科学疗法)。 但是也有无力感,揭露行业乱象,各种在美国被淘汰的干预手段,如何在中国市场“十年一轮回”重新泛滥,丫丫爸爸也感受到创作倦怠。 01:03:04——崔老师: 相信制度的力量 学术背景影响:导师专注制度设计,深信制度的意义。 家庭实践:通过固化复盘机制(四年半持续记录)对抗干预热情衰减,将碎片行动转为系统性生活框架。 破除神化与保持宽容 “世无真神”:批判圈内造神现象(如某些“干预大师”),光环背后也许有漏洞。 “人无完人”:主张对错误理论“取其精华”,避免全盘否定。 尊重科学的双重性 接受科学局限:在科学空白领域(如自闭症成因)保持敬畏,不追求万能解方。 痛斥科学玩弄者:最厌恶利用信息差断章取义的科学贩子(如包装伪科学的从业者),认为其比伪科学更恶劣。 自闭症不会改变家长本质,它只是放大你原有的生活信念。 尊重科学,既要靠它指引,也要接受它的无力。 本期的最后一部分,关于尊重科学的更多讨论—— 在自闭症领域,“相信科学”意味着什么? 科学不是神坛上的偶像 科学的本质是质疑与修正: 相信科学并非将其奉为不容置疑的“神”。真正的科学精神在于不断地质疑已有结论,挑战范式。质疑可能成功(带来新理论),也可能失败(巩固现有理论),如同无数对爱因斯坦相对论的质疑最终未能推翻它,反而证明了其有效性。 警惕“封神”现象: 自闭症领域历史上和现实中都存在将某些人或理论“封神”的现象。这往往与科学的本质背道而驰,因为科学没有“绝对真理”。 历史教训:从冰箱妈妈到生物疗法的兴衰 臭名昭著的“冰箱妈妈”理论(认为自闭症源于母亲情感冷漠)。该理论最初由Leo Kanner的早期文章暗示,后被Bruno Bettelheim(被指学历造假)等人推广放大。 Bernard Rimland的贡献与争议: Rimland博士(自身是自闭症孩子的父亲,受过科学训练)因质疑并最终推翻“冰箱妈妈”理论而“一战成名”。他通过亲身经历(有爱的高知家庭)和系统调查,有力证伪了这一理论。这是他重要的历史贡献之一。 Rimland的另一贡献: 他还参与创立了最初的北美自闭症家长组织(后发展为著名协会),将科研视角带入家长倡导领域。 Rimland与生物疗法的泥潭: Rimland后期大力推广了一系列未经充分证实的“生物疗法”,可能是因为认知的偏差,但最终也进行了自我纠正。 历史的重演: 这些早已被主流科学界反复证伪的理论(如疫苗导致自闭症),目前在美国某些群体和国内又死灰复燃,改头换面(如将“冰箱妈妈”换成“创伤依恋”等新说法)后大行其道。 对我们的启示:历史、框架与辨伪 学习历史的重要性: 新入圈的家长面对海量信息(公众号、各种“神奇”理论、被封神的“专家”)时,极易迷失。了解自闭症领域的发展史(哪些理论被提出、验证、证伪)至关重要。这能帮助家长建立更科学的认知框架。 培养辨伪能力: 历史知识是辨别“真科学”(可证伪、欢迎质疑、有坚实证据)与“伪科学”(包装成科学、宣称绝对真理、拒绝质疑、常与商业利益捆绑)的有力武器。警惕那些声称拥有“绝对真理”或将自己塑造为“神”的人/理论。 关于科学传播形式,科普作者的困惑 倦怠与创新: 丫丫爸爸不愿重复写相同主题,我们推荐大家去看丫丫爸爸系统性的著作——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》。 深度 vs 碎片化: 望望同学引用了丹尼尔·卡尼曼的“系统一/系统二”理论—— 系统一: 快速、直觉、耗能低,喜欢短视频等即时反馈(多巴胺刺激),但信息容量小、易受片面信息影响。 系统二: 缓慢、理性、耗能高,负责深度思考和逻辑决策,是理解复杂科学问题所必需的。 严肃的科普(如长文、书籍、深度播客)虽然受众可能更小众(需要调用耗能的系统二),但能提供更全面、深入的信息链,帮助建立批判性思维框架。但碎片化的短视频信息,在伪科学同样泛滥的环境下,难以承载复杂的辨伪需求,甚至可能让家长“什么都信,什么都试一遍”。 崔老师说,即使看过了众多“正确”的人生信条,世界依然充满挑战,不尽如人意(“这辈子听了很多道理,依然过不好这一生”)。但是,我们依然可以永不放弃希望: 面对孩子的自闭症、面对圈内伪科学的反复以及人生的艰难,秉持科学精神(质疑、求真、开放),接纳自身的复杂(包括倦怠、愤怒等“阴影”),在困境中前行。 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?) 我们应该如何面对“坏情绪”呢? 连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线,挺开眼界

104分钟
99+
1个月前

如果可预见的未来不够美好,我们还期待它吗?

本期主播:崔老师,rain 最近是孩子小学报名的日子,报完了特校,看到群里每天上百条的讨论,我们已经不会像之前那样点开自己阅读了,内心的感受很复杂——孩子即将从“小龄”迈入“大龄”,生活似乎面临一次重大转折,听到不同的声音,心里反而会更容易乱。 今天,我们聊到了—— 回顾小龄阶段的迷茫与抉择:面对“拼尽全力干预”与“长远规划资源”的不同观点,我们如何理解大龄家长的诚恳建议? 思考干预的本质是什么?是治疗还是教育?这漫漫长路,没有捷径,预期难以把控,时而有进步,时而又退步,我们应该怎么做? 如何看待孩子的整个生命周期?曾担忧小龄与大龄世界的“割裂”,但即将进入特校,站在门槛上,反而有一点点释然了:教育孩子,与他共同生活,是一个连续的过程,也是永恒的主题。 在不可控中寻找意义:斯多葛主义的启示与“反脆弱”的力量—— 干预的回报充满不确定性,我们只能控制“做正确的事”,接受结果的“无常”。这是斯多葛哲学的实践。 《反脆弱》的箴言:“玻璃杯是死的东西,活的东西才喜欢波动性...没有经历过伤痛,便不懂得欢乐。” 磨难塑造更强的信念,也让我们在微小的进步中体会到别样的、深刻的快乐。这种“反脆弱性”是支撑我们走向未来的力量。 永远做对的事,上周家庭旅行去天津,听到一个跌宕起伏的人生故事,想到了一些人生的道理。

41分钟
99+
1个月前

“恐惧源于想象,行动打破焦虑”

主播:rain 崔老师 一、五月旅程——五台山之旅,很多情绪,很多收获,周末像是一周那么丰富 00:24 崔老师在年初制定了我们今年2025年的旅行计划,包括爬山出京、买锦绣卡…… 可乐需要更丰富的环境刺激,我们也要学会带着他享受生活。 只是,五台山之旅的难度很大,情绪问题还是很多很多次…… 我们身处于山下,寺庙之外,还是有一些新的感悟。 《金刚经》中提到“凡所有相,皆是虚妄”,我们往往执着于事物的表象,通过自己的想象和主观判断产生各种恐惧和担忧,而实际上这些可能并非真实存在。 《心经》中说“心无挂碍,无挂碍故,无有恐怖”,当我们可以通过行动去放下执着和挂碍时,就能减轻内心的恐惧和焦虑。 “爬黛螺顶的1080级台阶时,我以为这是巨大挑战,结果发现困难都是自己吓自己。” 23:32 特校报名——“选择适配,是对孩子最大的负责” 崔老师的建议:办证趁早,尽量智力,给全家选学校。 听热心家长组织的特校分享会,非常有收获。 提心吊胆的妈、放弃学业的娃…… “所谓‘正常化’的执念,可能才是对孩子真正的伤害。” “这九年能喘口气,攒钱准备成年安置——比在普校耗着实际。” “选特校不是放弃孩子,是承认要过不一样的生活。” 在五台山看到了雪山🏔,特别美⬇️ 特校家长分享会感受⬇️

32分钟
99+
2个月前
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