主播：rain 崔老师 又是一期烦恼的梳理…… 生活不会只用一记重拳将你打倒，它更擅长用一连串细碎的小麻烦让你瞬间崩溃。 孩子的新挑战、工作中的失误、熟悉的人和事突然改变……当这些“不大不小”的变故集中爆发时，那种心烦意乱、手足无措的感觉，真的很难受。 本期，从一次真实的“崩溃下午”聊起，聊聊我们如何在这些密集的变化中，努力保持呼吸，一件一件地把事情理清。 00:00 真正的压力来源有时候不一定是惊天动地的灾难，而常是“一连串小问题”的集中爆发。 rain的“崩溃三连击” 第一击：亲密关系的波动。 第二击：孩子的挑战期。 第三击：工作的“社死”瞬间。 第四击（补刀）：熟悉的支持统变动。 羞愧、焦虑、无力感交织在一起，形成了一种“作为一个成年人，一件事都没做好”的复杂情绪。 04:31 崔老师的一句“咒语”，让我好多了 在情绪最低点时，有效的支持有时不需要解决方案，只需要一种“我看见了你的困境，并且我会和你一起面对”的态度。 08:07 应对混乱的实践方法，有用吗？ 视觉提示法（ABA衍生）： 把待办事项全部写下来，完成一件划掉一件。目的不是全部做完，而是把混乱从大脑里清空，减轻“我到底还有多少事”的持续拷问带来的精神压力。 拆分问题，一件一件来： 坐下来，把问题一件件摊开讨论，即使是悬而未决的，也给它一个计划节点。抓大放小，优先处理你能控制和影响的部分。 接受“烦恼是常态”： 生活就是解决一个又一个问题的过程，短暂的平静期已是恩赐。我们正在通过对频繁烦恼的“脱敏”，练就更强大的心脏。 真诚沟通： 无论是职场失误后的道歉，还是夫妻矛盾后的面对面交流，面对面的、真诚的沟通远比线上打字更有效，能减少大量不必要的误解。 13:51 我们已经挺过了那么多 反思我们的沟通模式差异，其实被各自的工作环境深刻塑造着。回家后，需要重新认识和适应身边的伴侣。 强化自己： 回头看，我们已经成功应对了像孩子确诊自闭症这样的巨大挑战。 现在的每一个小烦恼，都是在证明我们在乎孩子、在乎家庭、在乎工作——这些正是我们生命的“价值北极星”。 最终感悟： 告诉自己：“哎，你看之前那么多困难呀，都没有把我打倒，那现在的这个我可能我也是OK的，我们也会一起挺过去的。” 最后分享今天在地坛书市看到的金句——

主播：rain 崔老师 新学期的开始，我们的家庭生活迎来了一个重大的转变：我们的孩子，正式进入了特殊教育学校，成为了一名小学生。 在这期播客里，我们分享了陪伴孩子适应新环境的感受，打破了我们对“特校”的许多 预想，也记录下了我们的焦虑、观察、以及意想不到的安心与信任…… 01:00 妈妈的适应日记录：紧张、惊喜 未知的紧张+有序的环境+身体透支 05:14 爸爸的“预想 vs 现实”：特校初体验的四大发现 发现一：秩序感。 比想象中有序得多，老师组织集体活动很有经验。 发现二：环境与设施。 软件（环境布置、软包、文化）远超预期，硬件（教学楼、厕所）能看出年代感和经费限制。 发现三：教师专业度。 老师的特教操作水平比想象中更高，源于其长期的、体系化的经验。“班主任有17年教龄，带过完整的一到九年级。” 发现四：校园生活的丰富性。 14:28 重新认识“我们的孩子和同学们” 同学们的个体差异极大，能力比预想中更强、更多样化。 “没有两个一模一样的孩子。” 每个孩子都有自己鲜明的长处和挑战。 “你认识一个自闭症，就意味着你就认识那一个自闭症。” 18:49 家长会的收获：理念、文化与安心 孩子需要支持才能向上生长、绽放美丽。 务实、有情怀、信息密度高的家长会，没有一句官话套话空话。 核心原则： 绝对禁止打骂孩子 接纳独特性，避免青春期问题 家长间要相互包容（回应了过往被其他家长投诉的心酸经历） 避免过度代劳 27:12 特校 vs 机构：本质区别是什么？ 机构： 高强度个训，针对特定技能，但缺乏泛化和社交环境。 特校： 生活化、集体化，核心目标是社会适应性和规则感的建立。 34:02 未来的挑战与计划 最后分享班主任老师一句话，击中了我，她说这是她的老师告诉她的，让她记了很多年——“溺爱也是一种剥夺。” 对孩子来说，穿衣、吃饭、整理书包这些日常琐事，不是负担，而是最自然、最核心的学习机会。当我们因为“做得太慢”或者“会弄得到处都是”而伸手代劳时，你以为解决了眼前的麻烦，其实是剥夺了他练习精细动作、规划顺序、解决问题的机会。 很多时候，我们急于替孩子扫清一切障碍，创造一个无摩擦的舒适区，其实剥夺了他发展出内心力量和处理生活必然困境的关键能力。 自信不是夸出来的，而是做出来的。溺爱是用“你不行，我来”的行动，传递了否定和怀疑，剥夺了孩子建立真正自信的机会。 爱的最終目的，是分离。 无论是普通孩子还是特殊孩子，教育的终极目标都是让他们尽可能独立地、有尊严地生活。 溺爱是一种基于“当下”的情感冲动，它只顾缓解此刻的焦虑（家长的和孩子双方的），却忽视了“未来”。它用今天的过度保护，剥夺了孩子明天可能拥有的独立生活的能力，将他们更长久的置于需要依赖他人的境地。这本质上，与爱的初衷是相悖的。 新学期了，希望我们都尽可能不溺爱，而是用更成熟的方式爱我们的孩子。

主播：rain 崔老师 本期嘉宾：丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 这一期，我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。 悲剧发生，我们都非常难过，难过之外，也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音，有理性的，建设性的，也有让人非常愤怒的，有些人过度地指责父母，这是不应该的，他们已经是这个事件中最痛苦的人了，不应该被这样对待，希望他们在接受专业的心理辅导，慢慢走出悲伤。 我们希望表达的是，对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心，批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题（机构、行业、宣传误导），而不是针对个体进行人身攻击，同为自闭症孩子的家长，表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。 本次我们的讨论涉及—— 1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判： 质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性，其科学证据不足，是伪科学或效果不明的干预方法。 该机构将普通户外活动（甚至高风险活动）包装成具有治疗效果的“疗愈”项目，利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。 这种虚假宣传（如“破壁者计划”、借用流行文化词汇）在自闭症干预领域普遍存在，是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。 2. 对活动安全性与专业性的严重质疑： 风险评估不足： 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险，远超其能力范围。即使是普通儿童，进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。 3. 安全措施缺失： 未要求家长陪同（对比类似活动强调家长参与）。 缺乏基本户外安全装备：孩子穿着深色衣物不易被发现（应着鲜艳颜色或荧光背心）；未配备应急哨子、对讲机（应对山区信号差）；水上活动未穿救生衣等。 应急预案缺失：孩子走失后，机构没有立即报警，而是自行无效搜寻，延误了黄金救援时间。 专业资质与经验缺乏： 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验（如溯溪、采菌子等），活动设计冒进且轻视风险。 4. 5. 家长心态的反思： “疗愈光环”效应： “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力，使家长对超出日常合理范围的活动（如高风险徒步）容忍度提高。若抛开这些光环，仅视为普通夏令营，许多家长可能不会参与。 信息甄别： 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情，但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传，缺乏批判性思维和信息甄别能力（尤其在信息茧房环境下）。 评估机构资质意识不足： 家长在选择机构时，应更关注其实际资质、专业性和安全记录。 6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧： 混淆概念： “自然情景教学”（NET/NI，在日常自然发生的情境中教学）与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念，前者是有效的ABA策略，后者则可能误导。 污名化科学干预（如ABA）： 社会上对ABA等循证干预方法的污名化（如“训动物”），间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。 7. “这个机构肯定有问题，但是真的是整个行业的问题，如果这个机构是直接的‘作恶者’，那么，那些无端攻击ABA，那些强烈内卷，追求治愈的宣传，那些以个案为说辞的人和团体，都是同谋。” 对师生比例的过度解读与一刀切风险： 有些人过度强调“1:1”师生比例，忽略了自闭症儿童能力差异巨大，需求是个别化的（有些需要高比例支持，有些则不需要）。 8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本，压垮机构，最终导致服务资源减少，伤害整个群体。 安全的核心在于机构的专业性（评估能力、风险管理、应急预案、人员培训）和环境适配性，而非僵化的数字比例。 “生活方式” vs “疗愈”： 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动，而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练（如在安全的封闭环境练习购物）是重要环节。 9. 10. 社群撕裂与创伤： 集体创伤： 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤，引发强烈的代入感和恐惧（担心自己孩子走失）。 社群内攻击： 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击（如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”），认为这源于： 自身焦虑的投射： 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感（“如果我足够小心/努力，就不会发生”）。 价值攫取与优越感： 部分能力较好孩子的家长，通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”，将孩子的能力归功于自己而非多元因素。 恐惧牵连： 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。 有条件爱的体现： 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望，而非无条件的接纳（认为孩子离世是“解脱”是极端体现）。我们自己和孩子，都需要无条件的爱，哪怕是自己对自己无条件的爱，也是必要的。 11. 安全教育的普遍重要性： 无论是不是自闭症孩子，儿童在自然环境（海边、山林）中都面临高风险，需要普及安全教育。 教导孩子走失时的核心原则：待在原地不动，等待救援，而非慌乱寻找。 实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。 * 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 如何对抗人生的失序，自闭症父母聊「人生信条」 艰难前行？当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线，挺开眼界

本期主播：rain 崔老师 嘉宾：杜老师、刘老师 7月，我们花了一天的时间去北京通州的两家机构，参观、和老师们聊天，希望拓展我们的小世界，听听更多专业人士的想法和观点。 杜老师和刘老师是一家接受大龄孩子学习手工的机构的创办者，手工是孩子们建构生活秩序的方式，也是孩子们可以找到价值感和归属感的方式。 之前，我去参加了一场他们和家长的分享会，觉得非常有启发，回家和崔老师录了一期播客，生活就是——持续构建生活的秩序。 这一次，我们和两位老师聊了更多关于孩子未来的可能性，也请他们给小龄家长一些建议。 我们聊到了—— * 为什么要以手工为核心： 孩子通过织地毯、珐琅等手工活动建立生活秩序（例：重度自闭症男孩沉浸织地毯数小时）。 目标：① 情绪稳定 ② 时间结构化 ③ 创造价值感（作品售出强化自我认知）。 * "小世界"构建逻辑： 大龄孩子难以完全融入社会 → 机构提供安全社交环境，体验基础人际关系（如小团体、异性互动）。 避免长期居家导致的退化（研究：长期居家可能引发精神问题）。 2. 一些超越我们之前想象的颠覆性认知 * "社会规则＞社会融入" 首要目标非彻底融入，而是遵守规则避免排斥（例：坐公交车先学不大吵大闹，而非查路线）。 务实逻辑：能力有限时，先"生存"再拓展边界。 * "高功能≠更好带"： 高功能孩子可能提出哲学性困扰（如"生活无意义"），情绪对抗更剧烈；低功能孩子反而可能更平稳。 * "找到孩子的说明书"（家长心态）： 接纳孩子特质后，NT孩子"交换也不换"（杜老师）；"以孩子为骄傲"（田惠平老师的理念）。 3. 大龄出路观察 * 四条路径： 职业教育：通过手工技能进入职高（例：机构孩子凭精湛手艺征服工美老师）。 支持性就业：企业提供包容岗位（酒店、咖啡馆）。 自主创业：家长创建手工坊、咖啡馆、洗车房等小生态。 居家照料：需培养自理能力+打发时间的技能。 * 核心挑战： 路径依赖"长期主义"（技能培养需数年）； 义务教育结束后教育断层问题突出，大龄机构难做，家庭付费意愿低，人力成本高。 4. 大龄家长+老师给小龄家长的建议 大龄家长群体作为"拓荒者"的经验 * 初代家长的困境与突破： 90年代资源匮乏（全国仅贾美香等少数医生），被迫"摸着石头过河"； 干预手段原始化（如针灸，扎针代表"希望象征"，各种“干预大坑”，家长经济损失大，孩子受了没有必要的苦）。 * 幸存者生态观察： 成功过渡的大龄家庭普遍"隐匿化"，不愿在自闭症家长圈发声（杜老师接触的37岁乐队成员、38岁漫展爱好者）； 对策：从医疗干预转向终身教育 * 代际冲突： 大龄家长建议常被小龄家长拒绝（"我的孩子不同""我要治愈"）； 杜老师直言："该交的智商税还得交，有些坑必须自己趟"。 * 教育本质： "特殊教育与普通教育本质相同"：目标均为提升社会适应力，差异仅在方法调整。 终身教育观：反对割裂"小龄干预/大龄生活"，教育需贯穿一生。 * 三大实践原则： 生活化干预：在买菜、家务中教认知，避免脱离场景的桌面训练。 隐形辅助：帮孩子却不让其察觉（例：调整物品位置助其成功），避免依赖。 前瞻性规则：从小建立行为边界（如异性社交距离），青春期才不易失控。 * 家长心态： 放弃"治愈"执念，转向"与问题共存"； 警惕"短期主义"，接受能力提升的缓慢（例：切菜需教上百遍）。 一些观点： * "生活就是要不停建构秩序，而非治愈缺陷。" * "压力源于能力不足——能力提升，压力自减。" * "每一根针灸针都代表一个希望，既温柔又荒谬。"（初代家长反思干预史） * "人本身就是艺术品，不是工业品。"（反对"次品"思维） 提到的人物和概念： * 人物提及：郭延庆（以终为始）、甄岳来（生活化教育）、田惠平（以孩子为傲）。 * 概念：有限社区包容、IEP（个别化教育计划）、心流理论（手工沉浸感）。