主播：崔老师 这是一期崔老师的solo播客。最近有新家长留言，我们楼上的邻居家的孩子也确诊了谱系。 虽然不算资深的“老家长”，崔老师也希望表达一下他这四年的感受，希望新家长可以避免这些我们“踩过的坑”。 1. 别当"梭哈型家长" "不要想着花一段时间/投入多少金钱，就要把孩子彻底转回正常化轨道" "干预周期是长期的，要找到能长期陪伴的路线" 2. 谱系圈没有"统一考卷" "在谱系圈里比较真的没有任何意义，每个孩子都是独特的" “建议的比较是自己和自己比：先确立现有基线，再看成长轨迹" 别被"进步快慢"绑架—— 徒增痛苦，对康复毫无意义 3. 给长辈留点"缓冲带" "强迫老人接受诊断太残忍" 遇到不理解的老人："用'社会压力大''培养学习习惯'这些中性词替代专业术语" 4. 警惕"科学外衣"的陷阱 5. 温柔比尖锐更有力量 "我们争取支持时，要先尝试理解别人"_ "当资源有限时，过度强调少数群体权益可能引发多数群体反弹" "让支持者变多比争辩输赢更重要，世界的多样性需要兼容并包"
本期主播：rain 崔老师 2025年4月2日，是第十八个世界孤独症日。 2021年4月，我们成为自闭症家长，转眼已经是四年的时间。 每年的这个时间，我们都会去总结这段经历中的成长、挣扎与收获。 本期我们聊到了—— 时间感的“加速”与生活的自洽 - 确诊后的头几年充满激烈碰撞，如今逐渐找到节奏，时间仿佛“溜得更快”。 - 引用挪威作家的观点：当我们与生活建立合适的距离，时间便不再被障碍拖累。 以家庭为中心，而非孩子为中心 - 自闭症不是孩子一个人的课题，而是整个家庭需要调整生活方式。 - 拒绝“一把梭哈”的牺牲模式，强调可持续的家庭资源分配与情绪管理。 勇敢尝试的里程碑 - 带娃挑战高铁旅行、景区游玩，直面情绪问题和突发状况。 - 好的瞬间是“活下去的火种”，艰难时刻也值得记录与感恩。 情绪控制与“钢铁之心” - 孩子成长后情绪爆发更具破坏力，家长的坚韧比刚性更重要。 - 坦然承认偶尔的“恨意”，但爱仍是支撑生活的核心力量。 持续学习与实用策略 - 干预书籍、视觉提示工具、家庭日程表的重要性。 - 分享10条自闭症家庭生活指南：从低刺激环境到“不劝不骂”的冷静法则。 提到的内容拓展 - 新加坡谱系妈妈的“钢铁之心”故事（方圆播客） - 与精协提出的“从救助到赋能”争议讨论。 （中国精协今年世界孤独症日的主题宣传口号：“落实关爱行动实施方案，推动孤独症群体全面发展”。） - 一句自嘲：“他不是有问题，只是有特点”——偶尔需要精神胜利法。 最后的话 生活像一场“进度条游戏”，每一次尝试都是值得庆祝的里程碑。 愿所有谱系家庭保持韧性，捕捉爱的瞬间，好好活下去。
主播：rain，崔老师 织毛毯的十六岁小帅哥zicheng 上上周，rain去参加了一个大龄家长的分享会，很有感触。 本期围绕大龄家长的教育经验、生活规划及社会支持，聊到了—— 1. 自闭症娃儿织毛毯、搞艺术，真能帮他们“过日子”吗？ ——孩子一坐几小时织毯子，情绪平稳，真羡慕啊……这手艺不光练手，还能攒生活底气。 艺术不仅是技能训练，更是生活理念的传递，帮助孩子找到自我秩序与价值感。 融融杜老师的分享⬆️ 2. 国家政策把“心理疏导”换成“专业服务”，俩字儿改动有啥玄机？ ——以前社区大妈劝“想开点”，以后要有专业人士参与了么？ 3. 考研二战头铁为哪般？ ——不为文凭不为钱，就想给同病相怜的家庭提供心理支持…… 解读《残疾人基本康复服务目录》更新，将“心理疏导”改为“专业心理服务”，标志国家层面对心理支持的专业化认可。 - 愿景：推动自闭症家庭获得体系化心理服务，减少生活危机与创伤，提升整体生活质量。 4. “秩序生活”是啥高级词？自闭症娃需要，我们更需要 ——娃们沉浸画画织毯子，生活需要沉浸，也需要秩序 - 自闭症家庭需专业心理服务应对长期压力； - 社会应构建“温暖小善意”，从个体行动推动系统性改变。 - 一切努力指向“秩序生活”——无论自闭症儿童或普通家庭，找到自我秩序并稳定执行，是生活的基石。 5. 自闭症孩子摘橙子、包青团，真能当“事业”干？ ——手作青团，家长创业，不是东西多好吃，是故事太动人 - 低功能孩子通过长期训练实现情绪稳定与自我管理； - 家庭利用“摘橙子”“做青团”等劳动融入社会，创造经济价值。 - 坚持与系统性训练，需摒弃对“热爱与自驱力”的过度依赖，直面困难并逐步突破。 以下是上次听完分享活动的笔记⬇️
主播：rain，崔老师 2月24日上午十点，考研成绩公布，查了分数，比去年低3分，应该是没戏…… 心里有挫败感，但是也知道自己去年不够努力。 这一期是和崔老师一起分析处境、问题和未来的改进方向，更重要的是，很多感受说出来的时候，会觉得放下了，和挫败感和解了。 我们聊到了—— 1，关于考研经历与反思 学习方法争议：我喜欢“素质教育式学习”，将心理学理论与自闭症家庭需求结合，但估计答题没有踩到得分点上…… 时间管理问题：因家庭责任（带孩子、工作、生活琐事）压缩复习时间，后期冲刺效果有限。 2. 是否报辅导班的纠结 经济考量：辅导班费用与自闭症孩子的干预费用，占据家庭开支大头儿，是否值得？ 价值观冲突：抗拒内卷化学习，认为学习应是“神圣的自我提升”，而非功利应试。 现实妥协：考虑报班以遵循考试规则，但担忧失败后自我否定（“花了钱还考不上会更挫败”）。 3. 斯多葛主义的启示 控制二分法 内在美德 消极想象 4. 自我疗愈与长期目标 学习作为疗愈 未来服务自闭症家庭的愿景 正念实践：察觉情绪、减少内耗，通过正念读书会提升自我认知。 5. 社会压力与女性成长 年龄焦虑：35+女性面临职场与家庭的双重压力，自我发展窗口期有限。 恶性循环：社会对女性家庭责任的偏见，加剧职场困境，需主动突破限制。 6. 家人支持 妈妈的鼓励：从中小学时代的严厉批评到成年之后的肯定努力，引用庄子思想强调“享受学习过程”。 崔老师的支持：从去年的“崔子劝学”到今年的“转账付款”。 以下是一些笔记截图，类似这样的笔记可能做了上百条，考研知识+AI+生活中问题⬇️
主播：rain 崔老师 嘉宾： 丫丫爸爸（小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 艰难前行：2024年自闭症科学年终总结 读完这篇文章之后，我们有一些疑问，终于有机会和小丫丫自闭症公众号团队的两位老朋友聊聊—— 先看耸动标题版本吧，希望能让大家有更多好奇（请AI写的，预告一下，下次我们还会聊聊AI） 1. 重磅！自闭症社区撕裂真相：哈佛精英竟在剥夺重度患者话语权！" （利用"哈佛法学院"争议群体与重度患者对立制造冲突，这种标题的传播学危险性在于：将复杂的医学伦理争议简化为"精英压迫弱者"的二元叙事，实际上哈佛内部也存在支持重度患者权益的学者，如Amy Lutz教授，但耸动标题刻意隐去了这种多元声音。） 2. "致命基因治疗！美国实验致自闭症女孩死亡，中国家长还敢期待吗？" （突出死亡案例制造恐慌，用地域对比引发焦虑） 3. "特朗普埋雷！反疫苗狂人执掌卫生部，自闭症与疫苗谎言将卷土重来？" （结合政治敏感人物与疫苗争议，暗示灾难性后果） 4. "塑料杀人！最新研究实锤：超市常见物品竟导致男孩自闭率飙升！" （将BPA研究简化为"塑料致自闭"，利用日常物品制造恐慌） 5. "自闭症治疗大突破！科学家发现四大亚型，治愈窗口期曝光？" （夸大亚型研究意义，暗示"治愈"可能） 6. "触目惊心！美国顶级自闭症会议惊现'分级治疗'提案，这是在搞优生学？" （将重度自闭症分类与优生学关联，制造伦理争议） 7. "亿万富豪的死亡遗产！西蒙斯离世，全球最大自闭症数据库何去何从？" （利用名人逝世悬念，暗示科研危机） 8. "Y染色体竟是罪魁祸首！最新研究揭示男性自闭率畸高真相！" （用性别差异研究制造性别对立话题） 9. "新冠婴儿更安全？颠覆性研究有何结论" （制造反常识结论吸引点击） 10. "66岁自闭症教父猝逝！他发明的'神经部落'概念正在毒害千万家庭！" （将学术争议上升为"毒害"指控） 以上为玩笑⬆️ 正常版本—— 1. 小丫丫自闭症公众号团队评选重要新闻的视角变化 - 自闭症研究从生物学转向支持服务与倡导，强调神经多样性视角。 - 极端神经多样性运动引发社区撕裂，科研与家长发声面临阻力。 2. 重度自闭症困境——我们的孩子都叫自闭症，但是如此不同！ - 《柳叶刀》首次提出“重度自闭症”概念，INSAR年会专题讨论其支持方案。 - 需关注语言/自理能力不足群体的需求，反对边缘化。 3. 亚型细分突破——对孩子康复有什么帮助？ - 基于基因与行为数据，自闭症被划分为4种亚型（普林斯顿研究）。 - 为个性化干预提供新思路，但争议仍存。 4. 基因治疗进展——我们可以等待吗？ - DAYBUE药物长期改善雷特综合征症状，SHANK3基因疗法进入临床试验。 - 风险警示：一例基因治疗因免疫反应导致死亡。 5. 环境因素争议——用塑料，需要谨慎！ - 孕期新冠感染未增加自闭症风险，但塑料添加剂BPA或与男孩自闭症相关。 - 研究多为相关性，需谨慎解读。 6. 性别差异遗传证据——自闭症的锅，可以让爹来背吗？ - 男性自闭症遗传率（87%）高于女性（75%），Y染色体或增加患病风险。 7. 反疫苗运动威胁——看起来不太靠谱的家伙被提名了 - 肯尼迪被提名美国卫生部长，其反疫苗立场或影响自闭症科研与公共卫生。 8. 纪念人物——做了很多有意义的事情的人离开了 - 西蒙斯（资助自闭症数据库）与Silberman（《神经部落》作者）离世，标志科研与倡导时代的更迭。 总结几句话—— 对治疗“可期待但不等待”，关注当下支持体系。 警惕极端神经多样性！需要平衡、包容与务实。 政治环境、伪科学传播、科研伦理，家长身处其中，需要多一份冷静。 两位嘉宾参与的更多期播客： 望望同学： 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 自闭症家长远程连线，挺开眼界 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 丫丫爸爸： 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 丫丫爸爸去年出版的新书——《这就是孤独症》 延展阅读： Alison Singer: 自闭症研究20年回顾——并以此纪念自闭症之声成立20年
主播：rain 崔老师 过年啦！ 今天，我们刚刚从姥姥家来到奶奶家，也恰逢一月的最后一天，一定要记录一下最近春节的感受了。 本期主要聊到了我们在姥姥家与奶奶家不同的带娃感受，讨论了家庭环境、生活规律对孩子的影响，参加家庭聚会的感受、“不再嫉妒别人”的心态的变化…… 春节带娃体验： 预期与现实有落差，但也有留下很多印象深刻的回忆。 换了环境之后的问题：脱离常规，生活空间里的易碎物品和安全隐患；屋内温度高，孩子皮肤敏感、情绪烦躁，出现挠身体的状况；J人和P人的不同……反思“原生家庭的不同”，保持尊重和理解。 家庭聚餐的经验：选择商业综合体的餐厅，方便孩子活动。今年家人选的餐厅外有剧场走廊，缓解了孩子坐不住的问题；看到别人家优秀孩子不再心态失衡，这是心态的进步，意识到每个家庭都有各自的苦与乐。 家人的心态成长：姥姥提前和邻居沟通孩子可能出现的状况，如跺脚声、哭声等，希望邻居谅解，很勇敢！准备描红、剪纸的文具等，保持训练量，避免孩子假期过于散漫而情绪暴躁… 春节的娱乐体验：传统的家庭麻将，今年新增的掼蛋，看电影、探索商场，利用小区地库让孩子锻炼……老传统和新尝试，留下很多记忆。 一些来自DeepSeek的启发： （问了一下欧文亚隆可以给我们什么样的春节建议） 1. 珍惜此刻的团聚 放下手机，专注「此时此地」 与家人吃饭时，刻意减少刷手机或拍照，真正观察他们的表情、倾听声音，感受“这一刻”的不可重复性。例如，问长辈：“您小时候过年最难忘的事是什么？” 从故事中体会时间的流逝与生命的传承。 组织全家写一封“给未来自己的信”，或录制一段家庭视频，记录当下的笑声和祝福，成为未来对抗虚无的锚点。 2. 接纳「孤独」：在联结中保持真实 允许差异，不强求「虚假和谐」，面对压力时，尝试说：“我知道您是关心我，但我现在的生活有自己的节奏。我们可以聊聊其他开心的事吗？” 用坦诚替代回避，承认差异也是一种亲密。 主动分享脆弱 尝试对家人说一句真心话，比如：“其实我今年工作压力很大，但回家看到你们就安心了。” 这种脆弱可能引发更深的情感共鸣。 当感到被误解时，尝试说：“你刚才那样说时，我感到难过。也许我们可以换个方式沟通？” 直接而温和的表达，往往比隐忍或争吵更有建设性。 “生命的意义在于活在关系中。” 春节的疲惫、争吵或尴尬，本质上都是“人存在”的证据。 不必追求完美的团圆，而是在混乱中看见真实——那个会生气但也会道歉的家人，爱比较但也会偷偷塞红包的亲戚，才是活生生的、值得去爱的存在。
主播：rain 崔老师 今年的第一期播客，按照惯例，我们依旧是做了一个年度家庭生活的计划。 大计划由几个小计划组成——旅行、运动、播客、读书。 1. 旅行计划：锦绣计划，出京计划，城市探索计划，温泉计划…… 提前做好心理建设：旅行中一定会遇到一些困难，但其意义之一就是发现和克服困难。 2. 运动计划：终极目标是保持身体的状态，减少老年失能风险。踢球、健身、保膝保踝计划，以及为孩子制定的轮滑和游泳计划。 3. 播客计划：今年要继续双周更没事找事这个家庭播客，rain还有和朋友们一起录制的杂谈播客，今年还希望邀请幼儿园园长做新的播客，分享她的经验与能量，和更多自闭症家庭做联结。 4. 读书计划：第一部分是家庭读书分享群，分享摘抄和读书感悟；第二部分是自闭症领域的阅读计划，近期崔老师阅读了听友推荐的《小同大异——自闭症人士的感官世界》。 读书部分提到的信息：
主播：rain 崔老师 又到了12月的最后一期了，我们分了好几天总结了这一年和孩子相处的经历，从一月到十二月，有苦有甜，无数让我们印象深刻的画面，就在这一期播客里认真总结一下吧。 我所好奇的是，我们在这一年成长了么？总觉得很多问题还在重复，很多错误也没有彻底改掉，但转念也会觉得，生活哪里有完全没问题的时候呢。只能是尽可能构建好属于自己的系统，然后认真做好每件小事儿。 年初：生活系统初构建。新年伊始，积极构建生活系统，各类计划有序开展，如旅游、运动计划等，为生活创造秩序感。 2月关键词：波折中前行。孩子在生活习惯上有起有伏，仍存在情绪问题，过年期间更是经历了高烧等状况，不过也有家庭聚会、看表演等活动。 3月关键词：策略调整与挑战。关注零食问题，情绪问题，在生活安排上做反思与调整，尝试增加运动。 4月关键词：适应与进步。去奶奶家逐渐稳定，孩子在轮滑学习上取得突破，情绪问题有好转，开始学习做家务。 5月关键词：新尝试与变化。意识到家长状态对孩子引导的重要性，积极丰富孩子活动，五一期间尝试新事物，在融合方面有表现进步，课后游泳、轮滑。 6月关键词：趋于稳定与发展。在生活技能如如厕方面有主动表现，物权意识增强，轮滑学习进入新阶段；家庭活动如爬山、旅游计划，带来新的体验。 7月关键词：情绪波动与成长。孩子情绪有波动，在生活中有更多探索，如对钢琴课的尝试，去东北旅游。 8月关键词：反思与强化。反思情绪问题处理方式，在海边度假与奶奶和妹妹相处中孩子有社交进步。 9月关键词：进步与新挑战。孩子用筷子进步很大，刻板行为、情绪问题仍需关注。 10月关键词：起伏与情感发展。孩子有委屈情绪的表达，在生活中如爬山、秋游等活动中持续成长，喜欢唱歌。 11月关键词：变化与稳定并行。去奶奶家频繁，对食物喜好改变，哭闹时间缩短，在兴趣培养方面继续努力。 12月关键词：相对平静与新思考。整体相对平静，在地铁上表现不错，但轮滑课停课后出现新问题。 这一年的关键词，我们做了一个词频的统计，从数据的角度，更能看出来这一年我们究竟在关注什么问题—— 情绪，在这一期里出现了130 次，这一年孩子在各种场景下如饮食、活动、社交等过程中频繁出现情绪波动，如哭闹、大笑等，家长也在不断尝试理解和应对这些情绪问题，所以 “情绪” 相关词汇出现频率很高。 这一年，开始尝试隔周去奶奶家度过周末——奶奶家在这一期出现了约 80 次，从刚开始不适应，到奔向奶奶，能说出去奶奶家吃排骨炖豆角，是进步，对每个人来说，也是丰富生活的可能性。 轮滑，出现了约 70 次 孩子学习轮滑是这一年中的重要事件，涉及轮滑课的学习过程、学习轮滑过程中遇到的问题（如老师教学、孩子学习进度、轮滑技能的掌握如停、拐弯等）、轮滑课的相关安排（上课频率、更换老师等）以及轮滑对孩子的影响（如运动能力提升、兴趣培养等）。 钢琴，出现次数：约 60 次 钢琴课是这一年的新尝试。也有过犹豫和崩溃，也看到很多进步，手指分化、对钢琴的兴趣变化等。 “进步”，出现了约 40 次 如轮滑学习（“轮滑课上教会了滑以后滑没问题了，还可以滑得很快”“轮滑有进步，能站住了，能用轮滑一点点走” 等）、认知表达（“能描述一些比较复杂的事物了”“对职业、地点、功能等开始越来越学习”“认字意识增强” 等）、生活技能（“用筷子有进步”“如厕方面表现出可以主动说” 等）、兴趣爱好（“弹琴有进步，手指分化，两个手有配合意识” 等）以及社交融合（“在教室坐得住了，偶尔离开能叫名字后回座位” 等）等方面…… 2025年即将开始，新的生活系统也要开始计划了，希望我们会度过丰富充实尽可能快乐的一年。
主播：rain 崔老师 嘉宾：望望同学（神经生物学博士，谱系孩子家长） 望望同学之前参与过的录制（点击可收听）： * 自闭症家长远程连线，挺开眼界 * 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 * 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 望望同学在本期播客中提到的文章（点击可阅读）： * 乱翻书系列三：内感受和自闭症——一个古老而年轻的概念 * 成年自闭症人士的焦虑及应对策略 我们终于和望望同学再一次连线啦。 这一次，我们聊了一个有趣的概念——内感受！ 内感受与自闭症孩子之间的关系，相关的研究让我们眼前一亮，同时，也让我们产生了很多疑问…… 本期我们聊到了内感受的定义、测量方法、与自闭症的关系以及对相关实验的分析，这些内容比较“硬核”，但是有望望同学深入浅出的解说，让科普也变得很好理解；在最后，我们也分享了一些个人观点和体验，崔老师用大白话说了说他的感受；rain所好奇的是，我们能通过内感受而得到更好的心理状态吗？不如在听完播客之后，一起试试。 0:00 内感受的定义与相关概念 内感受最初被定义为内脏的感受，与普通心理学中提到的内脏感觉相近，但现代内感受领域的发展已将其与精神领域、日常行为和心理相连接，如紧张时心跳加速、焦虑时肚子疼等现象都与内感受有关。 与内感受相关的概念还有本体觉，本体觉用于描述人们对四肢躯干位置的感知，如在黑暗中能知晓手脚位置、中风病人指鼻异常等，本体觉与内感受不同，内感受更侧重于内脏和整体身体状态的感觉。 9:50内感受的测量方法 近20年，内感受的研究发展迅速，主要测量方面包括准确性、敏感性、预期性和稳定性等，其中准确性和敏感性尤为重要。 测量主要依据心率和呼吸等指标，通过比较个体对自身心率、呼吸的内部感觉与外部测量结果，将主观感受转化为可量化的数据，如通过观察平静与运动时心率变化，结合个体感受与实际测量来判断内感受的准确性和敏感性。 26:08内感受与自闭症的关系及相关实验 自闭症孩子常存在感觉超敏现象，不仅体现在外感觉（视听嗅等）上，也涉及内感觉，如食物过敏、消化系统问题、挑食等，这表明内感受与自闭症存在关联。 一项实验表明，通过让自闭症成年患者进行心率变化训练（先测基础心率，运动后自行估计心率再与科研人员测量结果对比），提升内感受能力后，其焦虑水平显著下降。该实验招募121名18 - 65岁自闭症成年人，随机分组，实验组进行内感受训练，对照组进行电脑实验，结果显示实验组焦虑缓解效果明显，且短期（一周）和长期（三个月）效果均显著。 39:50对实验的分析与质疑 实验对象为无智力障碍、能理解沟通且可自主生活运动的自闭症轻症成人，结论是否可以推广到更广泛的自闭症人群？ 实验仅在英国针对白种高加索成年人进行，未涉及其他地区和人群，是否缺乏普适性验证？且后续无进一步推广和研究，令人好奇…… 实验中焦虑状态改善程度轻微，仅通过心理学问卷调查评估，且问卷分数改善幅度小（如从58分降至54分），考虑到心理学实验中问卷填写可能受主观因素影响，该结果是否足够客观？ 对照组设置为识别情绪（包括图片、语音等），与实验组运动训练差异大，且实验未测量除焦虑外的情绪指标…… 实验结果显示焦虑改善主要体现在特质焦虑方面，而状态焦虑改变微乎其微，这与常理中先改变状态焦虑再影响特质焦虑的逻辑是否不符？ 1:14:37崔老师“伟光正”正能量发言 崔老师认为，内感受训练与正念冥想类似，都通过关注自身内部状态（如呼吸、心跳）来达到平和心情、降低焦虑的效果，且内感受训练使用心率测量，更客观易懂，降低了学习门槛，适用于更多人群，如普通人、自闭症患者及其家庭等。 望望尝试过多种缓解焦虑的方法，如打坐、正念冥想等，但因缺乏正确指导或未找到适合自己的方式，效果不佳，而在游泳等活动中进入心流状态时可获得放松，认为找到适合自己的方法很重要，内感受训练或许是一种简单有效的尝试。 提供了一些小建议：低成本的干预方法（如购买蹦床让孩子运动）对自闭症孩子有积极影响，试错成本低且无明显副作用，与内感受训练类似，虽对实验存疑，但认为普通人尝试无妨，崔老师认为科普应该在保持科学严谨性的同时，消解其严肃性，让更多人受益。
主播：rain 崔老师 今天上午，rain参加了“2024中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会”，旁听了“家属在残疾人康复中的地位和作用”交流会，并且参观了博览会，很被触动。 0:27 博览会初体验：温情 音乐治疗老师亲和力拉满；87 年的大龄机构负责人于老师已经有不少白发，坚守 13年服务特殊孩子……诸多暖心时刻。 “特教老师用爱和生命在工作。” 金蜗牛的于老师 10:09需求与资源 讨论特殊教育各阶段关键，反思小龄康复规划；观展收获，从自闭症辅助设备到肢体残疾人专属旅游服务…… “大家都在努力解决问题。” 方便轮椅上车的装置 18:11商业在残疾人领域的双刃剑角色 肢体残疾人、聋哑人借助科技、无障碍设施改善生活为例；探讨商业介入自闭症干预利弊，强调政策平衡把控，兼顾家庭与行业可持续发展。 “要依靠商业，但是残疾人康复不能变成金钱的游戏，需要公平与关怀。” 轮椅出行，感觉也很灵活 26:13 意义与自洽 因他人启发对人生意义、成功定义的感受，借弗兰克尔观点剖析残疾家庭价值，打破世俗成功束缚……我们都可以非常幸福。 “每一秒钟，我们都在创造一个更好的平行宇宙。” 补充： 存在主义研究的一些议题： 1.意识到生命有时是不公正的。 2.意识到人生终究难以逃避某些痛苦，也无法逃避死亡。 3.意识到我和别人无论如何亲近，终究仍是要孤独地面对生命。 4.直面生和死的基本问题，更诚实地生活，较少陷入琐碎的事务中。 5.学会不论从别人那里得到多少支持和指导，必须承担对自己生活的最终责任。
主播： rain 崔老师 00:00 – 网约车上又哭了 在网约车上，孩子继续情绪失控，用脚踢司机座位，导致司机愤怒大吼，道歉、解释，平静之后，还是有情绪波动。 反思自己的问题，以及意识到自己的一些进步。 10:00 - 《学前教育法》对自闭症家庭有帮助吗？ 《学前教育法》对自闭症儿童的具体影响。 讨论法律中关于残疾儿童教育权利的保障，这些规定如何为自闭症儿童提供更多的教育机会； 讨论法律实施中可能遇到的挑战，包括政策边界的不明确性和地方政府在财政支持方面的限制； 家长和社会各界如何参与到这一进程中，为自闭症儿童的教育和福祉发声。 拓展阅读： 中华人民共和国学前教育法（点击阅读） 第十七条 普惠性幼儿园应当接收能够适应幼儿园生活的残疾儿童入园，并为其提供帮助和便利。父母或者其他监护人与幼儿园就残疾儿童入园发生争议的，县级人民政府教育行政部门应当会同卫生健康行政部门等单位组织对残疾儿童的身体状况、接受教育和适应幼儿园生活能力等进行全面评估，并妥善解决。 第二十八条 县级以上地方人民政府应当根据本区域内残疾儿童的数量、分布状况和残疾类别，统筹实施多种形式的学前特殊教育，推进融合教育，推动特殊教育学校和有条件的儿童福利机构、残疾儿童康复机构增设学前部或者附设幼儿园。 第五十四条 招收残疾儿童的幼儿园应当配备必要的康复设施、设备和专业康复人员，或者与其他具有康复设施、设备和专业康复人员的特殊教育机构、康复机构合作，根据残疾儿童实际情况开展保育教育。
主播：rain 崔老师 讨论缘起 沙白在社交媒体上分享了自己的故事，在转发这条视频时，rain表达了对这位女性勇敢面对生活挑战的敬佩。 几天后，这位女性的故事成为了网络热点，她的视频被平台下架，引发了各种反对和批评的声音。 10:01 探讨“时间贫困” 探讨“时间贫困”这一概念，即人们如何面对自己生命中的“垃圾时间”。 我们的经历与观察，当一个人的生命充满了痛苦和无意义的承受时，他们是否有权利做出自己的选择。 对自闭症家庭而言，如何应对自闭症孩子带来的挑战。这些故事引发了关于生活意义和如何面对困难的深入讨论。 提到了史铁生的观点，每个人都有权利决定自己的生活方式，包括在极端痛苦和无法治愈的疾病中选择结束生命的方式。 20:01 反思我们如何面对生活中的挑战和困难，如何在有限的条件下创造美好的时刻，以及如何在面对巨大的挑战时保持乐观。 尊重个体选择的重要性，无论是面对自闭症孩子的父母，还是面对自己生命中困难的人。提倡在任何情况下都不要美化困难，而是要真实地面对它们。 对生命的尊重和对个体选择的尊重，希望在尊重科学的同时，也要尊重人性和个体的多样性。 关于自闭症家庭时间贫困的更多内容（由kimi整理）： 时间贫困（time poverty）是一个社会现象，指的是个体感到没有足够的时间来完成他们想做的事情，这可能是由于工作、家庭责任、社会义务或其他压力。这种感觉可能会导致压力、焦虑和生活质量的下降。在ASD（自闭症谱系障碍）家庭中，这种情况可能尤为明显，因为照顾自闭症谱系成员可能需要额外的时间和资源。 以下是一些可能导致ASD家庭时间贫困的因素： 1. 特殊需求：自闭症谱系障碍的个体可能需要特殊的照顾和支持，这可能包括定期的医疗预约、治疗和教育支持。 2. 日常挑战：ASD个体可能在日常生活活动中遇到挑战，如沟通、社交互动和自我管理，这可能需要家庭成员投入更多的时间和精力来帮助他们。 3. 情绪和行为问题：ASD个体可能会有情绪和行为问题，这可能需要额外的管理和干预，进一步消耗家庭成员的时间和能量。 4. 缺乏支持：如果家庭缺乏必要的支持系统，如亲友的帮助、社区资源或专业服务，照顾者可能会感到孤立无援，这会增加时间贫困的感觉。 5. 经济压力：ASD相关的治疗和支持服务可能非常昂贵，这可能导致家庭面临经济压力，从而影响他们的时间管理。 6. 精疲力竭：照顾ASD个体可能是一个持续的、情感上和身体上的要求，这可能导致照顾者感到精疲力竭，难以找到时间进行自我照顾或休闲活动。 克服“时间贫困”带来的压力是一个多维度的挑战，需要个人在心理、生活方式和时间管理等方面采取策略。 以下是一些可能有助于缓解“时间贫困”压力的方法： 1. 优先级排序： - 确定生活中最重要的事物，并根据这些优先级分配时间。这可能意味着需要对一些不那么重要的活动说“不”。 2. 时间管理技巧： - 学习并应用时间管理技巧，如使用日历、待办事项列表和时间块来规划和优化日程。 3. 寻求支持： - 寻求家人、朋友或社区的支持，分担照顾家人或工作的责任，以减轻个人负担。 4. 自我关怀： - 定期安排时间进行自我关怀活动，如锻炼、冥想或爱好，以提高情绪和能量水平。 5. 灵活调整： - 对于不可预见的情况保持灵活性，允许日程有所调整，以适应突发事件。 6. 简化生活： - 减少不必要的物质和精神负担，通过简化生活来减少管理时间和空间的压力。 7. 质量而非数量： - 专注于时间的质量而非数量，寻找方法使每一分钟都更有价值和意义。 8. 专业帮助： - 如果压力变得难以管理，寻求心理健康专业人士的帮助，以学习应对策略和改善情绪状态。 9. 目标重新评估： - 定期重新评估个人目标和期望，确保它们是现实和可实现的，必要时进行调整。 10. 技术利用： - 利用技术工具和应用程序来提高效率，自动化日常任务，减少时间浪费。 11. 断舍离： - 识别并消除那些消耗时间但回报低的活动，将时间投入到更有成就感和满足感的事情上。 12. 正念练习： - 通过正念练习，如正念冥想，提高对当前活动的专注力，减少对过去或未来的焦虑。 13. 接受限制： - 接受时间是有限的资源，并学会在限制内做出最佳选择，而不是不断追求完美。 14. 庆祝小胜利： - 庆祝每天的小胜利和成就，以提高动力和积极情绪。
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