主播：rain 崔老师 嘉宾： 程硕铭：星星雨发展官，经常和老家长、企业、志愿者在一起。 赵妍：星星雨资深老师，一线老兵，“每天听炮响的士兵”，陪娃也陪家长找希望。 星星雨墙上的视觉提示非常丰富，这一副很震撼我们，爱与信念是阳光，强化是空气 今天这一期节目挺长的，但聊到了很多重要的事情，在这个领域深耕了十几年的老师，提供了非常鲜活生动的建议，分享了很多精彩的故事。 两位老师来自1993年3月成立的星星雨教育研究所，这是中国第一家为我们自闭症孩子提供服务的非营利机构。 我们在孩子刚刚确诊的时候，就反复听过星星雨的创始人田惠萍老师在故事FM中的节目，也打过星星雨的电话，当时因为没有名额错过了星星雨的课堂，没想到因为播客，和星星雨的老师们有更多的交集。 这一期的标题，“骄傲地”活着，源自于田惠萍老师的精神力量，她曾经问家长们，你们能以自己的孩子为骄傲吗，她以杨弢为自己的骄傲。 这样的人生态度背后，是三十多年的生活实践，日复一日坚持，也是一系列的行动，养花，烹制美食，一起旅行，一起去看世界…… 我们聊到了—— 01:00“真的想过孩子30岁以后怎么活吗？” 父母最崩溃瞬间：义务教育一结束，娃如果没地方去没事可做，“我们可能活不下去”。 “以终为始”——先把30岁的生命图谱画出来，再倒推今天要练什么能力。 “小龄拼命干预，大龄直接断崖？” 小龄家长最怕的“跳崖”现场：知识、机构、社交场景全断档。 提前铺路：把未来资源、精力、金钱在今天就布好局。 “接纳到底是什么味？” 黑龙江驻京办锅包肉：确诊那天起，每天“了解-质疑-崩溃-重建”循环播放。 接纳不是一次性“原谅”，而是每天醒来再原谅一次。 25:18“邻居到底知不知道我家娃是自闭症？” 冯涛老师一盘饺子破冰，社区融合的意义。 手心向下：先想“我能给社区什么”，再收获邻居的“免费保安+保姆”。 36:35“孩子被霸凌了，被欺负怎么办？” 美国90% ASD娃在普校，5%才进特殊班。 抗压阈值论：小时候不经历小型的挑战，长大一点压力就碎。 定义“好”：18岁后需要多少额外照料，而不是考第几名。 46:50一位美国妈妈送给中国妈妈的话：ENJOY！ 接触过这么多自闭症家庭，有没有一些因素能影响到家庭的生活质量？（家长是否学习成长？经济条件？是否连接更多社区资源？情绪调节能力？不放弃自己……） 52:29“重度娃的未来还能好吗？” 田老师一直没有放弃自己的生活方式，热爱美，热爱生活、旅行，把弢弢的生活和自己的热爱结合起来； 弢弢能干活儿、能出国、能主动系安全带、享受黄石公园免门票。 家境并不好的农村娃很幸福→剪纸卖出国，生活自理+兴趣变现； 家庭条件很好的孩子，尝试了各种“治疗”，状态不如预期，但只要15分钟就看到他的变化……关键不在起点，而在每一次都选择对的事情，坚持下去。 01:20:51“家长到底要学会什么？” ABA是一种思维方式，任何事情，都可以拆解成小任务，关键是我们要学会去拆解，万事万物皆可拆。 比如，晾衣服=递衣架→挂→对齐→收回，每一步都有反馈。 成就感循环：家长亲手把娃教会的那一刻，成就感满满。 情绪调节：崩溃时允许自己“来一杯”，再继续拆任务。 01：36:25包容孩子，还是纵容孩子？你能分得清楚吗 “蛋糕上的葡萄干+电梯按钮=未来炸弹？” 今天无限制满足葡萄干，明天可能砸车。适应能力，接受拒绝，很重要。 电梯乱按→警报器→社死现场。 规则意识从小拆：先教他“能/不能”边界。考虑他人的感受，才能融入社会。 01:41:30把孩子镶嵌在生活里 喜欢跑步，就带孩子去跑步；喜欢游泳，就带孩子去游泳；你喜欢的事情，慢慢去培养孩子也爱上这件事。 让孩子成为我们做各种事情的搭子。玩儿、干活儿，都可以。美好家庭的标准可能是相通的，相互尊重、理解，好好说话，共同做决策。 01:51:40没有“没有问题”的时候 生活就是不停地面对问题，拆解问题。 田老师说：生活其实很简单，别把它过复杂了；生命其实很复杂，别把它看简单了。 人如何面对自己的闲暇时间，孩子的适应性、闲暇能力，我们其实也要思考这个问题，如何让我们的人生更有意义感。 02:04：15“三年后，我们想把孩子带到哪里？” 9岁能踢两脚球，先找封闭小场地→连续传球→换位置；三年爬完20座山，不断积累更多“我们很棒”的回忆；娃突然爱上戏剧，已写下“去景德镇/乌镇/只有红楼”的Flag；孩子可以自己查攻略打游戏，可以自己攒聚——兴趣和温暖的人际关系，是未来压力的“泄压阀”。 更多推荐： * 必看电影：《海洋天堂》→田惠萍真实故事原型 * 社区破冰：从“分享食物”开始（饺子/水果） * 兴趣开发：斯巴达儿童赛、非洲鼓、剪纸、爬山群…… * 价值观改变：田惠萍家长会第一课，“你为自闭症孩子骄傲吗？”

主播：rain 崔老师 昨天，我们从泰山回家啦。这是一月份家庭旅行计划中，我一直最担心的旅程，担心自己的体能，担心娃爬不上去，担心情绪问题…… 终于完成啦，在六月的最后一天聊聊这一次的泰山之旅。 我们聊到了—— 担心！焦虑！ 崔老师的爬山计划：“每个中国人都要登一次泰山”的情结，一种精神朝圣。 我们为此准备了很久，从北京周边的山开始适应性登山，深知此行挑战巨大，一直在做心理建设。 压力：临行前得知天气可能下雨，甚至一度犹豫是不是要取消；新顾虑——担心可乐在朋友面前出现情绪崩溃、哭闹等状况影响大家，打破了熟悉的三人出行模式，增加了不确定性。 崔老师的坚持——希望探索星宝家庭融入“正常”社会轨迹的可能性，证明人生道路可以更宽广。 登山！下雨…… 周六下午大雨倾盆，社交媒体显示泰山台阶水流成河，极其危险，但心中对周日的天气更加忐忑。 还是要面对娃的崩溃时刻，唉。可乐因为雪糕而情绪急躁、持续哭闹…… 崔老师主动承担了主要的情绪安抚和陪伴责任，让rain和朋友前行…… 其他困难：中途下雨需穿雨衣，娃又因此哭闹（可能是不喜欢触感或想拥抱被阻隔），他能表达“要妈妈脱雨衣”的需求但无法解释原因。 山路湿滑，浓雾弥漫，看不清远处；低温风雨忙，真的好冷啊。 神迹一般！雨后天晴！ 在山顶迎来了“神迹”般的时刻：一路风雨后，在玉皇顶突然放晴片刻！云雾被吹散，云海特别美，山下的城市忽然出现。这一刻的“高峰体验”让所有的艰辛都值得了，心情无比开阔。 深刻体会到“一览众山小”的真谛：不是因站得高而觉己伟大，而是因一路坚持、克服重重困难才最终登顶，从而感觉自己像一个真正的“巨人”。这对自己是巨大的鼓舞和肯定。 一些人生小感悟 不仅是一次登山，更是对年初计划的兑现，看着半年足迹，充满成就感和信心。 专注当下，走好每一步： 如同爬山只看眼前台阶，不过分焦虑长远（如孩子最终能到达哪里）。在干预和生活中，确保方向正确，专注做好当下能做的每一步，提高孩子独立生活能力（最终也是提高家庭生活质量）。 积累“自我效能感”至关重要： 完成挑战（爬泰山）带来的“我能行”的信念（自我效能感）对星宝家庭尤为珍贵。缺乏社会参照的我们，更需要一次次克服困难积累这种信心和勇气，去面对未来的未知和挑战。 主动设计挑战，创造深刻记忆： 人不能活得太舒服。主动去做有难度、需付出辛苦的事，才能创造刻骨铭心的瞬间和持久的“情绪能量”（自我效能感、成就感），这些记忆和力量会成为未来困境中的慰藉。躺平的周末无法带来同等的心灵财富。 家庭韧性的核心： 共同分担责任、面对挑战、一起创造积极的生命体验。 人生如登山，起伏是常态： 泰山归来，生活继续。人生如同登山，充满陡坡（挑战）和平坡（喘息）。 我们需随时准备迎接下一个陡坡，珍惜平坡的休息，但不能幻想一劳永逸。 人生路上，我们可能才刚走到“红门”，路还长，我们要保持韧性，一步一个脚印。 每一步向上的努力都有意义。

本期主播： 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） rain（没事找事播客主播，新闻传播专业硕士，谱系孩子家长） 丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 崔老师（没事找事播客主播，管理学博士，谱系孩子家长） 100期了，我们的播客竟然100期了！ 我们邀请到了重要的嘉宾望望同学和丫丫爸爸，聊聊我们的对人生意义的理解，在人生起伏（尤其面对自闭症这样的重大挑战）中构建和调整人生信条的感受。 成为自闭症家长，我们还能幸福吗？我觉得是可以的，因为当我们可以坚守我们内心的北极星，做我们认为正确的事情，我们依然是幸福的，我们的人生是有意义的。 我们四个人，背景多元（理工/文科、南/北方、居住中美、性别）； 也有共性：70-80后、上有老下有小、自闭症孩子的家长、秉持科学精神探讨自闭症；相识过程，相信人与人联结的力量。 自闭症诊断作为人生转折点：孩子确诊自闭症是重大人生重构契机，迫使我们发展出更坚韧、更包容的生活哲学和思维框架。 07:50——望望同学： 读万卷书，行万里路： 读非专业书拓展眼界，对抗碎片化时代（排序：经典/原版 > 长内容 > 短视频）。 “行万里路”是深度体验（非打卡），接触不同环境（富裕/贫困），跳出舒适区，理解多元生活。 成为家长后，带孩子见识“世界百态”成为新维度。 认清真相，保持勇气： 区分大小抉择（小抉择可以抛硬币，大抉择需要勇气）。 勇气体现于：探索新机遇、勇敢说“不”、接受挑战。 勿以善小而不为： 强调微小善意的力量（比如给我们的播客留言、相识、更多交流和相互的支持）。 帮助他人亦是“成全更好的自己”。 23:50——Rain： 人生信条的演变（呼应马克·曼森人生四阶段框架）： 模仿者阶段 (童年-青少年)： 信奉“吃得苦中苦，方为人上人”（外部功利成功标准），后来意识到这句话的局限性抛弃了这个信条。 探索者阶段 (大学-工作)： 寻找内心秩序与平衡（喜欢与人交流、听故事）。工作经历引发对“获取真相”方式的反思（与内心秩序冲突）；尝试接受“人生可以更美”的信条。 向殉道者/整合者过渡 (孩子确诊后 - 现在)： 核心信条：斯多葛主义 - “控制可控的，放手不可控的”，应对孩子行为引发的尴尬、他人不解，缓解焦虑。 持续行动：学习知识、建立生活秩序。 持续记录，意义自现：相信记录本身的价值（呼应flomo笔记理念）。 向往凡人/整合者阶段：罗杰斯“无条件积极关注”应用于自身和生活，接纳不完美，在日常（如欣赏丫丫爸爸跑步的重复风景）中发现意义感，达到内心平静与整合。 38:51——丫丫爸爸： “生存”优先的务实主义 出身差异，直言自己曾面对的生存困境，很多奋斗者需付出更多才能抵达他人的起点。 “Follow your passion”需要满足两大条件——生存无忧（不为五斗米折腰）和家庭责任（照顾家人），否则是空谈。 stay hungry，stay Foolish The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do. 引用乔布斯名言，将“改变世界”定义为影响个体。 坚持做正确的事情：即使有的选题可能没有流量，也要坚持正确之事（如对抗伪科学疗法）。 但是也有无力感，揭露行业乱象，各种在美国被淘汰的干预手段，如何在中国市场“十年一轮回”重新泛滥，丫丫爸爸也感受到创作倦怠。 01:03:04——崔老师： 相信制度的力量 学术背景影响：导师专注制度设计，深信制度的意义。 家庭实践：通过固化复盘机制（四年半持续记录）对抗干预热情衰减，将碎片行动转为系统性生活框架。 破除神化与保持宽容 “世无真神”：批判圈内造神现象（如某些“干预大师”），光环背后也许有漏洞。 “人无完人”：主张对错误理论“取其精华”，避免全盘否定。 尊重科学的双重性 接受科学局限：在科学空白领域（如自闭症成因）保持敬畏，不追求万能解方。 痛斥科学玩弄者：最厌恶利用信息差断章取义的科学贩子（如包装伪科学的从业者），认为其比伪科学更恶劣。 自闭症不会改变家长本质，它只是放大你原有的生活信念。 尊重科学，既要靠它指引，也要接受它的无力。 本期的最后一部分，关于尊重科学的更多讨论—— 在自闭症领域，“相信科学”意味着什么？ 科学不是神坛上的偶像 科学的本质是质疑与修正： 相信科学并非将其奉为不容置疑的“神”。真正的科学精神在于不断地质疑已有结论，挑战范式。质疑可能成功（带来新理论），也可能失败（巩固现有理论），如同无数对爱因斯坦相对论的质疑最终未能推翻它，反而证明了其有效性。 警惕“封神”现象： 自闭症领域历史上和现实中都存在将某些人或理论“封神”的现象。这往往与科学的本质背道而驰，因为科学没有“绝对真理”。 历史教训：从冰箱妈妈到生物疗法的兴衰 臭名昭著的“冰箱妈妈”理论（认为自闭症源于母亲情感冷漠）。该理论最初由Leo Kanner的早期文章暗示，后被Bruno Bettelheim（被指学历造假）等人推广放大。 Bernard Rimland的贡献与争议： Rimland博士（自身是自闭症孩子的父亲，受过科学训练）因质疑并最终推翻“冰箱妈妈”理论而“一战成名”。他通过亲身经历（有爱的高知家庭）和系统调查，有力证伪了这一理论。这是他重要的历史贡献之一。 Rimland的另一贡献： 他还参与创立了最初的北美自闭症家长组织（后发展为著名协会），将科研视角带入家长倡导领域。 Rimland与生物疗法的泥潭： Rimland后期大力推广了一系列未经充分证实的“生物疗法”，可能是因为认知的偏差，但最终也进行了自我纠正。 历史的重演： 这些早已被主流科学界反复证伪的理论（如疫苗导致自闭症），目前在美国某些群体和国内又死灰复燃，改头换面（如将“冰箱妈妈”换成“创伤依恋”等新说法）后大行其道。 对我们的启示：历史、框架与辨伪 学习历史的重要性： 新入圈的家长面对海量信息（公众号、各种“神奇”理论、被封神的“专家”）时，极易迷失。了解自闭症领域的发展史（哪些理论被提出、验证、证伪）至关重要。这能帮助家长建立更科学的认知框架。 培养辨伪能力： 历史知识是辨别“真科学”（可证伪、欢迎质疑、有坚实证据）与“伪科学”（包装成科学、宣称绝对真理、拒绝质疑、常与商业利益捆绑）的有力武器。警惕那些声称拥有“绝对真理”或将自己塑造为“神”的人/理论。 关于科学传播形式，科普作者的困惑 倦怠与创新： 丫丫爸爸不愿重复写相同主题，我们推荐大家去看丫丫爸爸系统性的著作——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》。 深度 vs 碎片化： 望望同学引用了丹尼尔·卡尼曼的“系统一/系统二”理论—— 系统一： 快速、直觉、耗能低，喜欢短视频等即时反馈（多巴胺刺激），但信息容量小、易受片面信息影响。 系统二： 缓慢、理性、耗能高，负责深度思考和逻辑决策，是理解复杂科学问题所必需的。 严肃的科普（如长文、书籍、深度播客）虽然受众可能更小众（需要调用耗能的系统二），但能提供更全面、深入的信息链，帮助建立批判性思维框架。但碎片化的短视频信息，在伪科学同样泛滥的环境下，难以承载复杂的辨伪需求，甚至可能让家长“什么都信，什么都试一遍”。 崔老师说，即使看过了众多“正确”的人生信条，世界依然充满挑战，不尽如人意（“这辈子听了很多道理，依然过不好这一生”）。但是，我们依然可以永不放弃希望： 面对孩子的自闭症、面对圈内伪科学的反复以及人生的艰难，秉持科学精神（质疑、求真、开放），接纳自身的复杂（包括倦怠、愤怒等“阴影”），在困境中前行。 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 艰难前行？当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线，挺开眼界

本期主播：崔老师，rain 最近是孩子小学报名的日子，报完了特校，看到群里每天上百条的讨论，我们已经不会像之前那样点开自己阅读了，内心的感受很复杂——孩子即将从“小龄”迈入“大龄”，生活似乎面临一次重大转折，听到不同的声音，心里反而会更容易乱。 今天，我们聊到了—— 回顾小龄阶段的迷茫与抉择：面对“拼尽全力干预”与“长远规划资源”的不同观点，我们如何理解大龄家长的诚恳建议？ 思考干预的本质是什么？是治疗还是教育？这漫漫长路，没有捷径，预期难以把控，时而有进步，时而又退步，我们应该怎么做？ 如何看待孩子的整个生命周期？曾担忧小龄与大龄世界的“割裂”，但即将进入特校，站在门槛上，反而有一点点释然了：教育孩子，与他共同生活，是一个连续的过程，也是永恒的主题。 在不可控中寻找意义：斯多葛主义的启示与“反脆弱”的力量—— 干预的回报充满不确定性，我们只能控制“做正确的事”，接受结果的“无常”。这是斯多葛哲学的实践。 《反脆弱》的箴言：“玻璃杯是死的东西，活的东西才喜欢波动性...没有经历过伤痛，便不懂得欢乐。” 磨难塑造更强的信念，也让我们在微小的进步中体会到别样的、深刻的快乐。这种“反脆弱性”是支撑我们走向未来的力量。 永远做对的事，上周家庭旅行去天津，听到一个跌宕起伏的人生故事，想到了一些人生的道理。

主播：rain 崔老师 一、五月旅程——五台山之旅，很多情绪，很多收获，周末像是一周那么丰富 00:24 崔老师在年初制定了我们今年2025年的旅行计划，包括爬山出京、买锦绣卡…… 可乐需要更丰富的环境刺激，我们也要学会带着他享受生活。 只是，五台山之旅的难度很大，情绪问题还是很多很多次…… 我们身处于山下，寺庙之外，还是有一些新的感悟。 《金刚经》中提到“凡所有相，皆是虚妄”，我们往往执着于事物的表象，通过自己的想象和主观判断产生各种恐惧和担忧，而实际上这些可能并非真实存在。 《心经》中说“心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖”，当我们可以通过行动去放下执着和挂碍时，就能减轻内心的恐惧和焦虑。 “爬黛螺顶的1080级台阶时，我以为这是巨大挑战，结果发现困难都是自己吓自己。” 23:32 特校报名——“选择适配，是对孩子最大的负责” 崔老师的建议：办证趁早，尽量智力，给全家选学校。 听热心家长组织的特校分享会，非常有收获。 提心吊胆的妈、放弃学业的娃…… “所谓‘正常化’的执念，可能才是对孩子真正的伤害。” “这九年能喘口气，攒钱准备成年安置——比在普校耗着实际。” “选特校不是放弃孩子，是承认要过不一样的生活。” 在五台山看到了雪山🏔，特别美⬇️ 特校家长分享会感受⬇️

本期主播：rain 崔老师 好久没有更新了，在经历了昨天的全家大崩溃之后，我们今天终于有机会心平气和地坐在一起录播客了…… 00:26 AI和自闭症家庭有关系吗？ 望望同学和丫丫爸爸分享了一期北美的科学家家长们的对谈实录，我们学习之后，也聊了对AI的感受。 用AI生成绘本不是针对于自闭症的，它是针对于所有小朋友共同需求的？ 所谓AI干预工具，本质是高级版学习机吗？ 高功能小孩跟豆包对话聊提升社交能力？（参考《生活大爆炸》宅男和Siri） 19:58 自闭症家长学习体验 自闭症家长需要系统学习 参加“星星语”课程的经历有收获，避免因遗忘或本能操作犯错。 21:49 崔老师最近几年最艰难的一天 崩溃的一天，得出结论：“健康的身体是坚强意志的基础……人在虚弱时根本做不出正确决定。” 以及通过目睹其他家长崩溃的案例，反思“向下比较”对缓解心理压力的作用。 生活小记录⬇️ 输入了3月份的记录，AI给了详细的分析和建议，这是一小部分⬇️

主播：崔老师 这是一期崔老师的solo播客。最近有新家长留言，我们楼上的邻居家的孩子也确诊了谱系。 虽然不算资深的“老家长”，崔老师也希望表达一下他这四年的感受，希望新家长可以避免这些我们“踩过的坑”。 1. 别当"梭哈型家长" "不要想着花一段时间/投入多少金钱，就要把孩子彻底转回正常化轨道" "干预周期是长期的，要找到能长期陪伴的路线" 2. 谱系圈没有"统一考卷" "在谱系圈里比较真的没有任何意义，每个孩子都是独特的" “建议的比较是自己和自己比：先确立现有基线，再看成长轨迹" 别被"进步快慢"绑架—— 徒增痛苦，对康复毫无意义 3. 给长辈留点"缓冲带" "强迫老人接受诊断太残忍" 遇到不理解的老人："用'社会压力大''培养学习习惯'这些中性词替代专业术语" 4. 警惕"科学外衣"的陷阱 5. 温柔比尖锐更有力量 "我们争取支持时，要先尝试理解别人"_ "当资源有限时，过度强调少数群体权益可能引发多数群体反弹" "让支持者变多比争辩输赢更重要，世界的多样性需要兼容并包"

本期主播：rain 崔老师 2025年4月2日，是第十八个世界孤独症日。 2021年4月，我们成为自闭症家长，转眼已经是四年的时间。 每年的这个时间，我们都会去总结这段经历中的成长、挣扎与收获。 本期我们聊到了—— 时间感的“加速”与生活的自洽 - 确诊后的头几年充满激烈碰撞，如今逐渐找到节奏，时间仿佛“溜得更快”。 - 引用挪威作家的观点：当我们与生活建立合适的距离，时间便不再被障碍拖累。 以家庭为中心，而非孩子为中心 - 自闭症不是孩子一个人的课题，而是整个家庭需要调整生活方式。 - 拒绝“一把梭哈”的牺牲模式，强调可持续的家庭资源分配与情绪管理。 勇敢尝试的里程碑 - 带娃挑战高铁旅行、景区游玩，直面情绪问题和突发状况。 - 好的瞬间是“活下去的火种”，艰难时刻也值得记录与感恩。 情绪控制与“钢铁之心” - 孩子成长后情绪爆发更具破坏力，家长的坚韧比刚性更重要。 - 坦然承认偶尔的“恨意”，但爱仍是支撑生活的核心力量。 持续学习与实用策略 - 干预书籍、视觉提示工具、家庭日程表的重要性。 - 分享10条自闭症家庭生活指南：从低刺激环境到“不劝不骂”的冷静法则。 提到的内容拓展 - 新加坡谱系妈妈的“钢铁之心”故事（方圆播客） - 与精协提出的“从救助到赋能”争议讨论。 （中国精协今年世界孤独症日的主题宣传口号：“落实关爱行动实施方案，推动孤独症群体全面发展”。） - 一句自嘲：“他不是有问题，只是有特点”——偶尔需要精神胜利法。 最后的话 生活像一场“进度条游戏”，每一次尝试都是值得庆祝的里程碑。 愿所有谱系家庭保持韧性，捕捉爱的瞬间，好好活下去。

主播：rain，崔老师 织毛毯的十六岁小帅哥zicheng 上上周，rain去参加了一个大龄家长的分享会，很有感触。 本期围绕大龄家长的教育经验、生活规划及社会支持，聊到了—— 1. 自闭症娃儿织毛毯、搞艺术，真能帮他们“过日子”吗？ ——孩子一坐几小时织毯子，情绪平稳，真羡慕啊……这手艺不光练手，还能攒生活底气。 艺术不仅是技能训练，更是生活理念的传递，帮助孩子找到自我秩序与价值感。 融融杜老师的分享⬆️ 2. 国家政策把“心理疏导”换成“专业服务”，俩字儿改动有啥玄机？ ——以前社区大妈劝“想开点”，以后要有专业人士参与了么？ 3. 考研二战头铁为哪般？ ——不为文凭不为钱，就想给同病相怜的家庭提供心理支持…… 解读《残疾人基本康复服务目录》更新，将“心理疏导”改为“专业心理服务”，标志国家层面对心理支持的专业化认可。 - 愿景：推动自闭症家庭获得体系化心理服务，减少生活危机与创伤，提升整体生活质量。 4. “秩序生活”是啥高级词？自闭症娃需要，我们更需要 ——娃们沉浸画画织毯子，生活需要沉浸，也需要秩序 - 自闭症家庭需专业心理服务应对长期压力； - 社会应构建“温暖小善意”，从个体行动推动系统性改变。 - 一切努力指向“秩序生活”——无论自闭症儿童或普通家庭，找到自我秩序并稳定执行，是生活的基石。 5. 自闭症孩子摘橙子、包青团，真能当“事业”干？ ——手作青团，家长创业，不是东西多好吃，是故事太动人 - 低功能孩子通过长期训练实现情绪稳定与自我管理； - 家庭利用“摘橙子”“做青团”等劳动融入社会，创造经济价值。 - 坚持与系统性训练，需摒弃对“热爱与自驱力”的过度依赖，直面困难并逐步突破。 以下是上次听完分享活动的笔记⬇️

主播：rain，崔老师 2月24日上午十点，考研成绩公布，查了分数，比去年低3分，应该是没戏…… 心里有挫败感，但是也知道自己去年不够努力。 这一期是和崔老师一起分析处境、问题和未来的改进方向，更重要的是，很多感受说出来的时候，会觉得放下了，和挫败感和解了。 我们聊到了—— 1，关于考研经历与反思 学习方法争议：我喜欢“素质教育式学习”，将心理学理论与自闭症家庭需求结合，但估计答题没有踩到得分点上…… 时间管理问题：因家庭责任（带孩子、工作、生活琐事）压缩复习时间，后期冲刺效果有限。 2. 是否报辅导班的纠结 经济考量：辅导班费用与自闭症孩子的干预费用，占据家庭开支大头儿，是否值得？ 价值观冲突：抗拒内卷化学习，认为学习应是“神圣的自我提升”，而非功利应试。 现实妥协：考虑报班以遵循考试规则，但担忧失败后自我否定（“花了钱还考不上会更挫败”）。 3. 斯多葛主义的启示 控制二分法 内在美德 消极想象 4. 自我疗愈与长期目标 学习作为疗愈 未来服务自闭症家庭的愿景 正念实践：察觉情绪、减少内耗，通过正念读书会提升自我认知。 5. 社会压力与女性成长 年龄焦虑：35+女性面临职场与家庭的双重压力，自我发展窗口期有限。 恶性循环：社会对女性家庭责任的偏见，加剧职场困境，需主动突破限制。 6. 家人支持 妈妈的鼓励：从中小学时代的严厉批评到成年之后的肯定努力，引用庄子思想强调“享受学习过程”。 崔老师的支持：从去年的“崔子劝学”到今年的“转账付款”。 以下是一些笔记截图，类似这样的笔记可能做了上百条，考研知识+AI+生活中问题⬇️

主播：rain 崔老师 嘉宾： 丫丫爸爸（小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 艰难前行：2024年自闭症科学年终总结 读完这篇文章之后，我们有一些疑问，终于有机会和小丫丫自闭症公众号团队的两位老朋友聊聊—— 先看耸动标题版本吧，希望能让大家有更多好奇（请AI写的，预告一下，下次我们还会聊聊AI） 1. 重磅！自闭症社区撕裂真相：哈佛精英竟在剥夺重度患者话语权！" （利用"哈佛法学院"争议群体与重度患者对立制造冲突，这种标题的传播学危险性在于：将复杂的医学伦理争议简化为"精英压迫弱者"的二元叙事，实际上哈佛内部也存在支持重度患者权益的学者，如Amy Lutz教授，但耸动标题刻意隐去了这种多元声音。） 2. "致命基因治疗！美国实验致自闭症女孩死亡，中国家长还敢期待吗？" （突出死亡案例制造恐慌，用地域对比引发焦虑） 3. "特朗普埋雷！反疫苗狂人执掌卫生部，自闭症与疫苗谎言将卷土重来？" （结合政治敏感人物与疫苗争议，暗示灾难性后果） 4. "塑料杀人！最新研究实锤：超市常见物品竟导致男孩自闭率飙升！" （将BPA研究简化为"塑料致自闭"，利用日常物品制造恐慌） 5. "自闭症治疗大突破！科学家发现四大亚型，治愈窗口期曝光？" （夸大亚型研究意义，暗示"治愈"可能） 6. "触目惊心！美国顶级自闭症会议惊现'分级治疗'提案，这是在搞优生学？" （将重度自闭症分类与优生学关联，制造伦理争议） 7. "亿万富豪的死亡遗产！西蒙斯离世，全球最大自闭症数据库何去何从？" （利用名人逝世悬念，暗示科研危机） 8. "Y染色体竟是罪魁祸首！最新研究揭示男性自闭率畸高真相！" （用性别差异研究制造性别对立话题） 9. "新冠婴儿更安全？颠覆性研究有何结论" （制造反常识结论吸引点击） 10. "66岁自闭症教父猝逝！他发明的'神经部落'概念正在毒害千万家庭！" （将学术争议上升为"毒害"指控） 以上为玩笑⬆️ 正常版本—— 1. 小丫丫自闭症公众号团队评选重要新闻的视角变化 - 自闭症研究从生物学转向支持服务与倡导，强调神经多样性视角。 - 极端神经多样性运动引发社区撕裂，科研与家长发声面临阻力。 2. 重度自闭症困境——我们的孩子都叫自闭症，但是如此不同！ - 《柳叶刀》首次提出“重度自闭症”概念，INSAR年会专题讨论其支持方案。 - 需关注语言/自理能力不足群体的需求，反对边缘化。 3. 亚型细分突破——对孩子康复有什么帮助？ - 基于基因与行为数据，自闭症被划分为4种亚型（普林斯顿研究）。 - 为个性化干预提供新思路，但争议仍存。 4. 基因治疗进展——我们可以等待吗？ - DAYBUE药物长期改善雷特综合征症状，SHANK3基因疗法进入临床试验。 - 风险警示：一例基因治疗因免疫反应导致死亡。 5. 环境因素争议——用塑料，需要谨慎！ - 孕期新冠感染未增加自闭症风险，但塑料添加剂BPA或与男孩自闭症相关。 - 研究多为相关性，需谨慎解读。 6. 性别差异遗传证据——自闭症的锅，可以让爹来背吗？ - 男性自闭症遗传率（87%）高于女性（75%），Y染色体或增加患病风险。 7. 反疫苗运动威胁——看起来不太靠谱的家伙被提名了 - 肯尼迪被提名美国卫生部长，其反疫苗立场或影响自闭症科研与公共卫生。 8. 纪念人物——做了很多有意义的事情的人离开了 - 西蒙斯（资助自闭症数据库）与Silberman（《神经部落》作者）离世，标志科研与倡导时代的更迭。 总结几句话—— 对治疗“可期待但不等待”，关注当下支持体系。 警惕极端神经多样性！需要平衡、包容与务实。 政治环境、伪科学传播、科研伦理，家长身处其中，需要多一份冷静。 两位嘉宾参与的更多期播客： 望望同学： 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 自闭症家长远程连线，挺开眼界 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 丫丫爸爸： 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 丫丫爸爸去年出版的新书——《这就是孤独症》 延展阅读： Alison Singer: 自闭症研究20年回顾——并以此纪念自闭症之声成立20年

主播：rain 崔老师 过年啦！ 今天，我们刚刚从姥姥家来到奶奶家，也恰逢一月的最后一天，一定要记录一下最近春节的感受了。 本期主要聊到了我们在姥姥家与奶奶家不同的带娃感受，讨论了家庭环境、生活规律对孩子的影响，参加家庭聚会的感受、“不再嫉妒别人”的心态的变化…… 春节带娃体验： 预期与现实有落差，但也有留下很多印象深刻的回忆。 换了环境之后的问题：脱离常规，生活空间里的易碎物品和安全隐患；屋内温度高，孩子皮肤敏感、情绪烦躁，出现挠身体的状况；J人和P人的不同……反思“原生家庭的不同”，保持尊重和理解。 家庭聚餐的经验：选择商业综合体的餐厅，方便孩子活动。今年家人选的餐厅外有剧场走廊，缓解了孩子坐不住的问题；看到别人家优秀孩子不再心态失衡，这是心态的进步，意识到每个家庭都有各自的苦与乐。 家人的心态成长：姥姥提前和邻居沟通孩子可能出现的状况，如跺脚声、哭声等，希望邻居谅解，很勇敢！准备描红、剪纸的文具等，保持训练量，避免孩子假期过于散漫而情绪暴躁… 春节的娱乐体验：传统的家庭麻将，今年新增的掼蛋，看电影、探索商场，利用小区地库让孩子锻炼……老传统和新尝试，留下很多记忆。 一些来自DeepSeek的启发： （问了一下欧文亚隆可以给我们什么样的春节建议） 1. 珍惜此刻的团聚 放下手机，专注「此时此地」 与家人吃饭时，刻意减少刷手机或拍照，真正观察他们的表情、倾听声音，感受“这一刻”的不可重复性。例如，问长辈：“您小时候过年最难忘的事是什么？” 从故事中体会时间的流逝与生命的传承。 组织全家写一封“给未来自己的信”，或录制一段家庭视频，记录当下的笑声和祝福，成为未来对抗虚无的锚点。 2. 接纳「孤独」：在联结中保持真实 允许差异，不强求「虚假和谐」，面对压力时，尝试说：“我知道您是关心我，但我现在的生活有自己的节奏。我们可以聊聊其他开心的事吗？” 用坦诚替代回避，承认差异也是一种亲密。 主动分享脆弱 尝试对家人说一句真心话，比如：“其实我今年工作压力很大，但回家看到你们就安心了。” 这种脆弱可能引发更深的情感共鸣。 当感到被误解时，尝试说：“你刚才那样说时，我感到难过。也许我们可以换个方式沟通？” 直接而温和的表达，往往比隐忍或争吵更有建设性。 “生命的意义在于活在关系中。” 春节的疲惫、争吵或尴尬，本质上都是“人存在”的证据。 不必追求完美的团圆，而是在混乱中看见真实——那个会生气但也会道歉的家人，爱比较但也会偷偷塞红包的亲戚，才是活生生的、值得去爱的存在。