简介...
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本期主播:
望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)
rain(没事找事播客主播,新闻传播专业硕士,谱系孩子家长)
丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)
崔老师(没事找事播客主播,管理学博士,谱系孩子家长)
100期了,我们的播客竟然100期了!
我们邀请到了重要的嘉宾望望同学和丫丫爸爸,聊聊我们的对人生意义的理解,在人生起伏(尤其面对自闭症这样的重大挑战)中构建和调整人生信条的感受。
成为自闭症家长,我们还能幸福吗?我觉得是可以的,因为当我们可以坚守我们内心的北极星,做我们认为正确的事情,我们依然是幸福的,我们的人生是有意义的。
我们四个人,背景多元(理工/文科、南/北方、居住中美、性别);
也有共性:70-80后、上有老下有小、自闭症孩子的家长、秉持科学精神探讨自闭症;相识过程,相信人与人联结的力量。
自闭症诊断作为人生转折点:孩子确诊自闭症是重大人生重构契机,迫使我们发展出更坚韧、更包容的生活哲学和思维框架。
07:50——望望同学:
读万卷书,行万里路:
读非专业书拓展眼界,对抗碎片化时代(排序:经典/原版 > 长内容 > 短视频)。
“行万里路”是深度体验(非打卡),接触不同环境(富裕/贫困),跳出舒适区,理解多元生活。
成为家长后,带孩子见识“世界百态”成为新维度。
认清真相,保持勇气:
区分大小抉择(小抉择可以抛硬币,大抉择需要勇气)。
勇气体现于:探索新机遇、勇敢说“不”、接受挑战。
勿以善小而不为:
强调微小善意的力量(比如给我们的播客留言、相识、更多交流和相互的支持)。
帮助他人亦是“成全更好的自己”。
23:50——Rain:
人生信条的演变(呼应马克·曼森人生四阶段框架):
模仿者阶段 (童年-青少年): 信奉“吃得苦中苦,方为人上人”(外部功利成功标准),后来意识到这句话的局限性抛弃了这个信条。
探索者阶段 (大学-工作): 寻找内心秩序与平衡(喜欢与人交流、听故事)。工作经历引发对“获取真相”方式的反思(与内心秩序冲突);尝试接受“人生可以更美”的信条。
向殉道者/整合者过渡 (孩子确诊后 - 现在):
核心信条:斯多葛主义 - “控制可控的,放手不可控的”,应对孩子行为引发的尴尬、他人不解,缓解焦虑。
持续行动:学习知识、建立生活秩序。
持续记录,意义自现:相信记录本身的价值(呼应flomo笔记理念)。
向往凡人/整合者阶段:罗杰斯“无条件积极关注”应用于自身和生活,接纳不完美,在日常(如欣赏丫丫爸爸跑步的重复风景)中发现意义感,达到内心平静与整合。
38:51——丫丫爸爸:
“生存”优先的务实主义
出身差异,直言自己曾面对的生存困境,很多奋斗者需付出更多才能抵达他人的起点。
“Follow your passion”需要满足两大条件——生存无忧(不为五斗米折腰)和家庭责任(照顾家人),否则是空谈。
stay hungry,stay Foolish
The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do.
引用乔布斯名言,将“改变世界”定义为影响个体。
坚持做正确的事情:即使有的选题可能没有流量,也要坚持正确之事(如对抗伪科学疗法)。
但是也有无力感,揭露行业乱象,各种在美国被淘汰的干预手段,如何在中国市场“十年一轮回”重新泛滥,丫丫爸爸也感受到创作倦怠。
01:03:04——崔老师:
相信制度的力量
学术背景影响:导师专注制度设计,深信制度的意义。
家庭实践:通过固化复盘机制(四年半持续记录)对抗干预热情衰减,将碎片行动转为系统性生活框架。
破除神化与保持宽容
“世无真神”:批判圈内造神现象(如某些“干预大师”),光环背后也许有漏洞。
“人无完人”:主张对错误理论“取其精华”,避免全盘否定。
尊重科学的双重性
接受科学局限:在科学空白领域(如自闭症成因)保持敬畏,不追求万能解方。
痛斥科学玩弄者:最厌恶利用信息差断章取义的科学贩子(如包装伪科学的从业者),认为其比伪科学更恶劣。
自闭症不会改变家长本质,它只是放大你原有的生活信念。
尊重科学,既要靠它指引,也要接受它的无力。
本期的最后一部分,关于尊重科学的更多讨论——
在自闭症领域,“相信科学”意味着什么?
科学不是神坛上的偶像
科学的本质是质疑与修正: 相信科学并非将其奉为不容置疑的“神”。真正的科学精神在于不断地质疑已有结论,挑战范式。质疑可能成功(带来新理论),也可能失败(巩固现有理论),如同无数对爱因斯坦相对论的质疑最终未能推翻它,反而证明了其有效性。
警惕“封神”现象: 自闭症领域历史上和现实中都存在将某些人或理论“封神”的现象。这往往与科学的本质背道而驰,因为科学没有“绝对真理”。
历史教训:从冰箱妈妈到生物疗法的兴衰
臭名昭著的“冰箱妈妈”理论(认为自闭症源于母亲情感冷漠)。该理论最初由Leo Kanner的早期文章暗示,后被Bruno Bettelheim(被指学历造假)等人推广放大。
Bernard Rimland的贡献与争议: Rimland博士(自身是自闭症孩子的父亲,受过科学训练)因质疑并最终推翻“冰箱妈妈”理论而“一战成名”。他通过亲身经历(有爱的高知家庭)和系统调查,有力证伪了这一理论。这是他重要的历史贡献之一。
Rimland的另一贡献: 他还参与创立了最初的北美自闭症家长组织(后发展为著名协会),将科研视角带入家长倡导领域。
Rimland与生物疗法的泥潭:
Rimland后期大力推广了一系列未经充分证实的“生物疗法”,可能是因为认知的偏差,但最终也进行了自我纠正。
历史的重演: 这些早已被主流科学界反复证伪的理论(如疫苗导致自闭症),目前在美国某些群体和国内又死灰复燃,改头换面(如将“冰箱妈妈”换成“创伤依恋”等新说法)后大行其道。
对我们的启示:历史、框架与辨伪
学习历史的重要性: 新入圈的家长面对海量信息(公众号、各种“神奇”理论、被封神的“专家”)时,极易迷失。了解自闭症领域的发展史(哪些理论被提出、验证、证伪)至关重要。这能帮助家长建立更科学的认知框架。
培养辨伪能力: 历史知识是辨别“真科学”(可证伪、欢迎质疑、有坚实证据)与“伪科学”(包装成科学、宣称绝对真理、拒绝质疑、常与商业利益捆绑)的有力武器。警惕那些声称拥有“绝对真理”或将自己塑造为“神”的人/理论。
关于科学传播形式,科普作者的困惑
倦怠与创新: 丫丫爸爸不愿重复写相同主题,我们推荐大家去看丫丫爸爸系统性的著作——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》。
深度 vs 碎片化: 望望同学引用了丹尼尔·卡尼曼的“系统一/系统二”理论——
系统一: 快速、直觉、耗能低,喜欢短视频等即时反馈(多巴胺刺激),但信息容量小、易受片面信息影响。
系统二: 缓慢、理性、耗能高,负责深度思考和逻辑决策,是理解复杂科学问题所必需的。
严肃的科普(如长文、书籍、深度播客)虽然受众可能更小众(需要调用耗能的系统二),但能提供更全面、深入的信息链,帮助建立批判性思维框架。但碎片化的短视频信息,在伪科学同样泛滥的环境下,难以承载复杂的辨伪需求,甚至可能让家长“什么都信,什么都试一遍”。
崔老师说,即使看过了众多“正确”的人生信条,世界依然充满挑战,不尽如人意(“这辈子听了很多道理,依然过不好这一生”)。但是,我们依然可以永不放弃希望: 面对孩子的自闭症、面对圈内伪科学的反复以及人生的艰难,秉持科学精神(质疑、求真、开放),接纳自身的复杂(包括倦怠、愤怒等“阴影”),在困境中前行。
望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——
艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……
自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)
我们应该如何面对“坏情绪”呢?
连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”
聊聊自闭症干预中最重要的那些事
自闭症家长远程连线,挺开眼界
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