
时长:
85分钟
播放:
480
发布:
3周前
简介...
主播:rain 崔老师
本期嘉宾:丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)
望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)
这一期,我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。
悲剧发生,我们都非常难过,难过之外,也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音,有理性的,建设性的,也有让人非常愤怒的,有些人过度地指责父母,这是不应该的,他们已经是这个事件中最痛苦的人了,不应该被这样对待,希望他们在接受专业的心理辅导,慢慢走出悲伤。
我们希望表达的是,对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心,批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题(机构、行业、宣传误导),而不是针对个体进行人身攻击,同为自闭症孩子的家长,表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。
本次我们的讨论涉及——
1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判:
质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性,其科学证据不足,是伪科学或效果不明的干预方法。
该机构将普通户外活动(甚至高风险活动)包装成具有治疗效果的“疗愈”项目,利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。
这种虚假宣传(如“破壁者计划”、借用流行文化词汇)在自闭症干预领域普遍存在,是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。
2. 对活动安全性与专业性的严重质疑:
风险评估不足: 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险,远超其能力范围。即使是普通儿童,进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。
3.
安全措施缺失:
未要求家长陪同(对比类似活动强调家长参与)。
缺乏基本户外安全装备:孩子穿着深色衣物不易被发现(应着鲜艳颜色或荧光背心);未配备应急哨子、对讲机(应对山区信号差);水上活动未穿救生衣等。
应急预案缺失:孩子走失后,机构没有立即报警,而是自行无效搜寻,延误了黄金救援时间。
专业资质与经验缺乏: 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验(如溯溪、采菌子等),活动设计冒进且轻视风险。
4.
5. 家长心态的反思:
“疗愈光环”效应: “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力,使家长对超出日常合理范围的活动(如高风险徒步)容忍度提高。若抛开这些光环,仅视为普通夏令营,许多家长可能不会参与。
信息甄别: 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情,但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传,缺乏批判性思维和信息甄别能力(尤其在信息茧房环境下)。
评估机构资质意识不足: 家长在选择机构时,应更关注其实际资质、专业性和安全记录。
6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧:
混淆概念: “自然情景教学”(NET/NI,在日常自然发生的情境中教学)与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念,前者是有效的ABA策略,后者则可能误导。
污名化科学干预(如ABA): 社会上对ABA等循证干预方法的污名化(如“训动物”),间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。
7. “这个机构肯定有问题,但是真的是整个行业的问题,如果这个机构是直接的‘作恶者’,那么,那些无端攻击ABA,那些强烈内卷,追求治愈的宣传,那些以个案为说辞的人和团体,都是同谋。”
对师生比例的过度解读与一刀切风险:
有些人过度强调“1:1”师生比例,忽略了自闭症儿童能力差异巨大,需求是个别化的(有些需要高比例支持,有些则不需要)。
8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本,压垮机构,最终导致服务资源减少,伤害整个群体。
安全的核心在于机构的专业性(评估能力、风险管理、应急预案、人员培训)和环境适配性,而非僵化的数字比例。
“生活方式” vs “疗愈”: 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动,而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练(如在安全的封闭环境练习购物)是重要环节。
9.
10. 社群撕裂与创伤:
集体创伤: 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤,引发强烈的代入感和恐惧(担心自己孩子走失)。
社群内攻击: 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击(如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”),认为这源于:
自身焦虑的投射: 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感(“如果我足够小心/努力,就不会发生”)。
价值攫取与优越感: 部分能力较好孩子的家长,通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”,将孩子的能力归功于自己而非多元因素。
恐惧牵连: 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。
有条件爱的体现: 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望,而非无条件的接纳(认为孩子离世是“解脱”是极端体现)。我们自己和孩子,都需要无条件的爱,哪怕是自己对自己无条件的爱,也是必要的。
11. 安全教育的普遍重要性:
无论是不是自闭症孩子,儿童在自然环境(海边、山林)中都面临高风险,需要普及安全教育。
教导孩子走失时的核心原则:待在原地不动,等待救援,而非慌乱寻找。
实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。
* 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——
如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」
艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……
自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)
我们应该如何面对“坏情绪”呢?
连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”
聊聊自闭症干预中最重要的那些事
自闭症家长远程连线,挺开眼界
本期嘉宾:丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)
望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)
这一期,我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。
悲剧发生,我们都非常难过,难过之外,也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音,有理性的,建设性的,也有让人非常愤怒的,有些人过度地指责父母,这是不应该的,他们已经是这个事件中最痛苦的人了,不应该被这样对待,希望他们在接受专业的心理辅导,慢慢走出悲伤。
我们希望表达的是,对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心,批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题(机构、行业、宣传误导),而不是针对个体进行人身攻击,同为自闭症孩子的家长,表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。
本次我们的讨论涉及——
1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判:
质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性,其科学证据不足,是伪科学或效果不明的干预方法。
该机构将普通户外活动(甚至高风险活动)包装成具有治疗效果的“疗愈”项目,利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。
这种虚假宣传(如“破壁者计划”、借用流行文化词汇)在自闭症干预领域普遍存在,是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。
2. 对活动安全性与专业性的严重质疑:
风险评估不足: 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险,远超其能力范围。即使是普通儿童,进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。
3.
安全措施缺失:
未要求家长陪同(对比类似活动强调家长参与)。
缺乏基本户外安全装备:孩子穿着深色衣物不易被发现(应着鲜艳颜色或荧光背心);未配备应急哨子、对讲机(应对山区信号差);水上活动未穿救生衣等。
应急预案缺失:孩子走失后,机构没有立即报警,而是自行无效搜寻,延误了黄金救援时间。
专业资质与经验缺乏: 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验(如溯溪、采菌子等),活动设计冒进且轻视风险。
4.
5. 家长心态的反思:
“疗愈光环”效应: “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力,使家长对超出日常合理范围的活动(如高风险徒步)容忍度提高。若抛开这些光环,仅视为普通夏令营,许多家长可能不会参与。
信息甄别: 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情,但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传,缺乏批判性思维和信息甄别能力(尤其在信息茧房环境下)。
评估机构资质意识不足: 家长在选择机构时,应更关注其实际资质、专业性和安全记录。
6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧:
混淆概念: “自然情景教学”(NET/NI,在日常自然发生的情境中教学)与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念,前者是有效的ABA策略,后者则可能误导。
污名化科学干预(如ABA): 社会上对ABA等循证干预方法的污名化(如“训动物”),间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。
7. “这个机构肯定有问题,但是真的是整个行业的问题,如果这个机构是直接的‘作恶者’,那么,那些无端攻击ABA,那些强烈内卷,追求治愈的宣传,那些以个案为说辞的人和团体,都是同谋。”
对师生比例的过度解读与一刀切风险:
有些人过度强调“1:1”师生比例,忽略了自闭症儿童能力差异巨大,需求是个别化的(有些需要高比例支持,有些则不需要)。
8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本,压垮机构,最终导致服务资源减少,伤害整个群体。
安全的核心在于机构的专业性(评估能力、风险管理、应急预案、人员培训)和环境适配性,而非僵化的数字比例。
“生活方式” vs “疗愈”: 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动,而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练(如在安全的封闭环境练习购物)是重要环节。
9.
10. 社群撕裂与创伤:
集体创伤: 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤,引发强烈的代入感和恐惧(担心自己孩子走失)。
社群内攻击: 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击(如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”),认为这源于:
自身焦虑的投射: 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感(“如果我足够小心/努力,就不会发生”)。
价值攫取与优越感: 部分能力较好孩子的家长,通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”,将孩子的能力归功于自己而非多元因素。
恐惧牵连: 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。
有条件爱的体现: 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望,而非无条件的接纳(认为孩子离世是“解脱”是极端体现)。我们自己和孩子,都需要无条件的爱,哪怕是自己对自己无条件的爱,也是必要的。
11. 安全教育的普遍重要性:
无论是不是自闭症孩子,儿童在自然环境(海边、山林)中都面临高风险,需要普及安全教育。
教导孩子走失时的核心原则:待在原地不动,等待救援,而非慌乱寻找。
实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。
* 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——
如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」
艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……
自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)
我们应该如何面对“坏情绪”呢?
连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”
聊聊自闭症干预中最重要的那些事
自闭症家长远程连线,挺开眼界
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空空如也
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