今天是第16个世界自闭症日。 我们想聊点负能量的事儿,成为自闭症家庭意味着什么,有哪些“惨”? 当然,每个人都不容易,我猜NT家庭也一样有很多的困惑、难以解决的难题,只是大家的“惨”不同而已。 今天,我们趁着自闭症关注日,聊聊我们的“惨”。
我们即将告别一家很好的干预机构,非常不舍,但是为了未来能融合到幼儿园里,忍痛做了新的选择。 这一期,我们想聊聊,作为家长,我们是怎么看待干预机构的,我们心中的好机构是什么样的,能给孩子和家长带来哪些帮助。 在这里,也要特别感谢所有有热情、有理想的特教行业从业者,我们相信,更好的商业模式、更好的组织形式,会让自闭症孩子有更好的未来,也会让自闭症家庭过上更踏实、更有尊严的生活。
本周二,终于做完了残疾证的评定。 距离我们开始办理残疾证,已经过去半年了,受到去年疫情的影响,办理的速度真的太慢了,所以评级完成,我们都觉得了却了一桩大事…… 这一期,我们聊了: 1,为什么要给孩子办理残疾证? 2,办理残疾证有什么好处和坏处? 3,怎么办理?我们在办理的过程中,遇到了那些难题,有什么经验和教训……
本期是爸爸对我的一次采访。 最近,我做了一个决定,要准备考研了…… (虽然不一定能考上,信心不足,但是志向远大) 希望未来可以成为一个可以为自闭症家庭提供心理支持的咨询师。 (不知道能不能行,但是至少要试试) 也因此,家庭的经济状况会发生些许的变化,爸爸将会承担更多的压力,我也很好奇,他是怎么想的。没想到,几句话,就把我说哭了……
带着我们的小闭宝每周去博物馆的日子又开始了! 大概从前年开始,我差不多每周都去一个北京市内的博物馆,疫情之后,从上周开始重启。 上周的中国紫檀博物馆和本周的何扬·吴茜现代绘画馆,都是由艺术家创办的私人展馆。 他们的人生故事也让我们有了很多思考,尤其是作为闭宝父母,我们究竟如何看待人生的幸福感呢?
春节假期过去了,我们去了海边,回来总结了三条经验和一条教训。 希望新的一年,可以继续记录和总结,持续地成长和进步。
今天,因为一件非常非常小的事儿,心里非常郁闷。(具体情况请听节目里的碎碎念) 白天一直在感慨自闭症家长的生活,真是很需要关怀。晚上就决定临时录一期播客。 以及,非常感谢这个播客所有的留言—— 一句温暖的鼓励,会拯救我们的情绪,给我们很多力量。 而那些看似无害、程序化的行为、语言,也真的冷漠到让人难过。 希望这个世界上的每个人,都可以关怀他人,也得到他人的关怀。
这是一期超级超级长的复盘节目。 我们有记录每天日常生活的习惯,年底啦,我们重新看了一遍今年的记录,用两个小时(分了四天),复盘了我们这一年。 这一年,我们换了ABA的机构,尝试了融合幼儿园(里的机构),申请了康复补助,开始办理残疾证,还试了PCI、RDI、PRT各种不同的流派,报了NT小朋友也参加的美术课、运动课…… 经历了大规模的情绪问题,慢慢消退…… 经历了被封控…… 总之,是非常丰富且艰辛的一年,也是慢慢找到节奏的一年,同时,也是持续进步的一年,不论是孩子还是大人,我们都成长了。 感恩这一年。 期待2023年啦。
又停课了,我们在家带娃的生活又开始了。 经历了被封的五天,刚恢复上课,北京又经历了放开之后的“全城热恋”,大家都阳了…… 我们也遇到新的问题,孩子的刻板语言,暂时也没有什么好的解决方法。
今天是我俩认识11年的纪念日,娃睡了,一边喝酒,一边聊聊我们最近封在家里的日子是怎么过的。 如何24小时陪伴一个自闭症孩子呢? 我们以“车轮战”的方式,每个人陪伴半小时,设计了9个课程包,一堂小组课,把三家机构幼儿园的居家建议融入其中,希望我们的孩子能在24小时足不出户的封控生活中,还能保持进步。 希望我们的生活早日恢复正常。
在踩踏惨案的震惊逐渐平复后,我们决定放出这一期提前录好的回忆。
这一期,我们总结了一下我们这一年多看医生的经历。 本期大概围绕以下几个话题: 去医院能诊断吗? 医生能给出什么样的建议? 哪些大坑要避开? …… 另外,我们要给孩子办残疾证了,下一期聊聊残疾证的事儿。
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