简介...
今天是第16个世界自闭症日。
我们想聊点负能量的事儿，成为自闭症家庭意味着什么，有哪些“惨”？
当然，每个人都不容易，我猜NT家庭也一样有很多的困惑、难以解决的难题，只是大家的“惨”不同而已。
今天，我们趁着自闭症关注日，聊聊我们的“惨”。
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
Rain10
2年前
北京
15
补充一句背景资料：今天是4月2日，世界自闭症日，联合国在世界自闭症日的主页上发布：
“我们正从治愈或改造自闭症人士的叙事中跳脱，转向专注于接纳、支持和包容自闭症人士，并倡导他们的权利。”
买买锤
2年前
江苏
10
关于“误诊”这个我也想说一点，我家的情况可能就容易被这么说（当然也不排除这种可能），也许只是发育比别家孩子慢一拍，但智力应该是没什么问题，主要问题集中在情绪管理和不太能正确表达上，在家因为父母比较了解还相对好处理，在外面很容易被当成故意惹事和不听指令的孩子来看待，于是在早期跟朋友们说起这个其实所有人（包括老一辈）都会说孩子就是调皮不听话别老说孩子有病，虽然我们能理解他们是出于好意，但其实这样的好意是没有意义的，作为家长其实不敢去赌那一丝“误诊”的可能性，而且在这个过程中其实会发现，不管孩子是不是“误诊”，这个年龄段的孩子其实都存在许多“不可理喻”的行为和表现，而作为家长学习如何面对和处理这些行为其实无论如何都是不会错的，哪怕是一个正常的孩子，家长学会更有耐心的沟通对孩子也是有利无害的，所以我们在度过初期的小慌乱之后就把心态放平了，不管孩子怎么样，但作为家长，我就把你当作一个特殊的孩子来看待，所有的指令都更清晰，说话尽量保持眼神交流，面对爆炸的情绪也对自己更多进行反思，当家长有这个意识的时候，我觉得不管孩子本身是否有直观变化，至少家长已经学到了一些东西，那这些东西，对孩子都不是坏事。
就像节目第一段说的，这个谱系太广太宽，任何以偏概全的描述具体到个体身上都不准确，偏偏人类又是一种擅长并乐于“总结共性”希望能用一个规律去套所有问题以降低理解门槛的生物，只希望时间的伟力可以消弭一切误解。
重启试试
1年前
贵州
10
首页卡！！！
Jack_EAdZ
2年前
北京
9
来晚了，谢谢帮我们ASD家长吐槽，听完心情down低谷，但睡醒后，看看可爱的孩子，一切惨都烟消云散，为了心头爱，不问西东，继续奔跑
HD5997557
2年前
荷兰
6
好心办坏事这几个字真的最讨厌了，如果是坏心我还能骂几句，偏偏是好心，就仿佛我天然失去了指责的权利。
HD037381t
1年前
中国香港
6
哇上首页啦
HD1046563x
2年前
湖北
5
08:02 是1/3伴随
买买锤
2年前
江苏
4
24:53 是的，这条路让人很无力的一点其实是不管结果怎么样，你甚至没办法去确认到底是环节里哪一个操作对这个结果有正向或负面的影响（不仅仅是ASD，其实所有的家庭教育都是如此），但作为家长，实在是不敢去赌，只能抓住任何一点可能性努力尝试
金鱼_ERpx
1年前
上海
4
从我观察家人的情况，努力付出不确定什么时候会有效果，是否会有效果，甚至是否会有负效果，这样的疑问非常消耗心力。
HD372226q
2年前
浙江
3
抱抱你们～ 谢谢你们的节目，让大家更了解自闭症
艾畅
2年前
北京
2
04:37 让全社会了解自闭症，在各个社会层面，孩子的生活空间才更宽敞，咱们的播客也要发挥能量啊！
绝对不是你的菜
1年前
浙江
2
35:34 感谢主播的真诚讲述，ASD儿童的家庭真的很难，国内目前做干预的主流商业模式是开一堆线下康复机构或卖形形色色的课，有没有疗效呢？感觉像吃中药一样，“先吃一个月”，到期没效就改改处方接着吃。归根到底，大家为什么总期待能有如特效药之类的治疗方式，就是因为极度渴望可靠、快速、切实有效的治疗办法，可惜目前并没有
英俊Eunice
1年前
广西
2
随机听到的非常惊喜。我在做残障儿童家庭照护的田野研究，同样看到家长在康复照护产业中的迷茫和各种尝试。我感受很深的关于各种各样的进步话语，以各种形式放置在家长的身上。想推荐安孟竹的博士研究，自闭症育儿家长的伦理困境。在小宇宙有一次她做客信睿播客的对谈。谢谢你们的真诚播客，继续关注🥰
小美延
1年前
辽宁
2
14:08 孩子快八岁了，走过你们的心路历程，还在学会和孩子和生活和解，很感同身受
五小羊
1年前
芬兰
1
恭喜上首页咯💃🏽
bh1530
1年前
北京
1
很真实了，谢谢分享，祝你们生活顺利，关关都过！
Wealden
1年前
日本
1
正好自己也做了一期自闭症的节目，关于自闭症的迷惑真的和能理解，甚至有些系统性的问题短时间内都很难看见变好的希望，只能道一声加油✊
叫什么_tJsj
1年前
上海
1
完全不能去想“为什么是我家的孩子？”“为什么别人做父母都这么简单 我们却这么难？” 每次心寒 我都会想问天 但是我让自己不要死脑筋 不要去纠结…自我救赎太难了55555
宇宙唰唰唰
1年前
河南
1
妈妈说的句句是我们的心声
今道东风
4个月前
天津
1
我是一名普通精神科医生，当年进修时有幸跟随郭老师学习了一些 asd 的相关知识。所以对其有一些了解，对主播说的很多内容能理解。现在精神医学界对 asd 的认识也是在进步中，治疗干预方式还一直在探索中，家长会更加迷茫，很无奈，很现实😮💨。现在大众对 asd 的认识更加片面，要么浪漫化，要么妖魔化。可能极端的例子更能抓眼球吧，造成的误解却压在了孩子和家长身上🫂。虽然在进修回来后一直没再做 asd 相关的服务，但在成人精神科也看到了很多有相关症状的其他诊断的患者。可以瞥见 asd 真的不罕见，真的需要被了解。主播加油，努力不一定总是有效果，但努力总是值得的。
