主播：rain 崔老师 一句话，是一种信念，也是一种认知框架。 最近购买的两个小物品，上面分别印有非常喜欢的话，在日常生活中给予我们正能量和幸福感。 1. “牛逼，又活了一天。” 2. “诸行无常，enjoy the moment。” 01:00 简单但有力的话语如何影响我们的情绪和行为，以及它们在面对挑战时的作用。 “只要你还活着，你就是英雄。” “庆祝每一点小小的胜利。” 16:00 如何将这一句话应用到日常生活中，如何帮助我们建立更好的心理状态；一些实际的方法和策略，帮助我们在自己的生活中找到这一句话，以提升生活质量和幸福感。 “人有时候拥有了一个很好的东西，慢慢就很麻木，就有点像我们说行为学里面的脱敏，对好事儿的脱敏。” “其实，你仍然活着，你还扛着，你还在坚持。别管别的，你已经很棒很棒了。”
主播：rain 崔老师 我们刚刚从电影院看完了《里斯本丸沉没》回家，录制了这一期播客。 第一部分：上一期的后续，遭遇“网络暴力”的感受 00:07 讨论之前播客中提到的在洗手间的不愉快经历，以及这件事在社交媒体上的反应。 第二部分：社会对自闭症的理解和家长的挑战 10:41最近看到的三个关于自闭症的视频，感受到误解与错误言论的问题，自闭症社群内部分裂状态。 第三部分：纪录片《里斯本丸沉没》的观后感 20:01电影如何触动了我们，以及对生命、死亡和家庭的感受；反思自己的生活和挑战，并从电影中汲取了对生活的积极态度和对家庭的珍视。
本期主播：rain 崔老师 本期我们聊到了—— 00:13 健身房事件 孩子在健身房上轮滑课时因需要上洗手间而引发的一系列问题，遭遇女士投诉……抱歉、尴尬、委屈和屈辱感…… 06:17 特殊需求儿童的公众理解与支持 公众对于特殊需求儿童的理解和接纳程度，第三卫生间的重要性，家长如何通过沟通创造更友善的小环境。 18:13 旅行经历与面对挑战的态度 带孩子去唐山旅游，包括在酒店的睡眠问题和在旅游景点的体验。残疾证在旅行中的便利性，以及如何积极面对和解决带孩子出行时可能遇到的挑战。面对生活中的挑战时需要有的态度，包括勇敢面对问题、享受美好时刻、忍耐困难时刻，并在必要时寻求帮助。 唐山旅游笔记—— 1，之前带孩子去过很多次北戴河，五个月就带着他去看大海了，但是确诊之后出门，多了很多担心，比如，交通工具、公共场所出现情绪问题，一些不恰当行为引来路人的侧目……这是第一次带他出京住酒店，也算是有里程碑意义的一次旅行。 2，带出去，会遇到很多问题，但是先遇到问题，才能解决问题。 3，越带出去，越能带出去，越不敢带出去，越带不出去。脸皮厚一些没关系的。 4，勇敢地面对问题，积极地享受美好的时刻，坚强地忍耐糟糕的时刻。皮糙肉厚一些没关系的。 5，这次去景点，才知道孩子已经超过一米二了，需要买票了。拿出残疾证，可以享受优待。感谢残疾证，感谢去年办了残疾证的我们，积极接受现实，残疾也不丢人，残奥会上的运动员多么牛逼啊。 6，看到唐山大地震的纪念墙，24万同胞的名字，非常震撼，天灾挡不住，顷刻之间，人的命运就被改变了，除了接受，也没有其他办法。 7，唐山是一座给人力量的城市，从残垣断壁，一点点重建，人很渺小，也很坚强。活下去，才可能改变世界，改变不了也没关系，先活下去。 罗翔老师的话：请你务必一而再、再而三、三而不竭、千万次，毫不犹豫地救自己于这世间水火。
主播：rain 崔老师 这一期聊到了三件事儿：海边的暑假、对苦难的思考、干预进医保。 00:18 - 10:03：讨论家庭暑假安排，包括孩子由奶奶照顾以及全家去北戴河度假的计划；自闭症孩子与其他非自闭症孩子互动的观察，对孩子成长的反思。 15:53 - 20:32：探讨应对痛苦和挑战的新思路，以及生活中喘息和调剂的重要性。 20:32 - 42:23：讨论自闭症干预纳入医保的可能性、面临的挑战和操作层面上可能的障碍。 他山之石·推荐阅读： 小丫丫自闭症系列文章： 医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗？争论之一 医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗？争论之二 对医疗保险覆盖自闭症ABA干预的审视 争论之三
主播：rain 崔老师 七夕，我们聊聊爱情。 爱是艰难地认知到另一个除我之外的个体真实存在。 ——艾丽丝·默多克《离散与在场》 这一期，我们聊到了关于爱情的三个关键词，礼物，约会，旅行。回忆我们之前的相处过程，也有我们最近和孩子共同旅行的经历。 （以下内容由kimi整理） 对爱情的感受一直在变化（00:16 - 02:53） 从特殊儿童父母的角度出发，探讨了爱情在现实生活中的地位，以及不同年代人对爱情认知的差异。尽管面对生活中的困难和挑战，每对夫妇都有能力去探讨和体验爱情。 “每一个couple都非常的有必要或者说有能力去探讨爱情。” 节日的商业化（05:00 - 06:33） 讨论七夕节等节日的商业化现象，如何将爱情表达变成了一种社会期待的“作业”，并对此表达了批判态度。真正的爱情不应受商业化影响，而应更自然和真诚。 礼物的意义（06:34 - 11:52） 对送礼物态度的变化，从早期追求激情和浪漫，到后来更加注重礼物的实用性和双方的真实需求，随着时间的推移，人们对于礼物的看法会逐渐成熟和现实。 约会的重要性（14:19 - 20:03） 保持约会习惯的重要性，以及它在维持双方感情中的作用，分享了自己的约会习惯，如共同用餐、逛书店和超市，这些活动有助于保持两人之间的亲密关系。 旅行作为关系加深的方式（23:44 - 31:07） 旅行对于加深情侣关系的重要作用，分享了旅行的经历，包括与孩子一起旅行的新体验和挑战。旅行不仅是探索新地方，也是了解和适应对方的过程。 在旅行中的经历（33:02 - 39:00） 旅行中分享了作为自闭症儿童父母的挑战，包括社会对自闭症的误解和他们的感受。和邻居强调了自闭症是先天的神经发育障碍，与父母的养育方式无关，呼吁社会对这一群体有更多的理解和支持。 社区和环境的影响（39:13 - 41:22） 讨论社区环境对孩子成长的重要性，特别是对于特殊儿童。对未来可能生活在一个更加熟悉和支持的社区的期望，认为这样的环境对孩子的成长和家庭的和谐至关重要。 “我觉得我们未来有可能也要去寻找一个熟人社区去生活。” 自闭症辅助犬的作用（40:36 - 41:33） 自闭症辅助犬在国内的推广情况，以及对这种辅助方式的潜力和对未来的期待。
本期主播：rain 崔老师 本期嘉宾：望望同学（很久没有来的常驻嘉宾，在美国生活的ASD家长，神经生物学博士） 我们在本期聊到了应该如何面对坏情绪，孩子的，大人的。 我们可以从哪些方面提升孩子的情绪表达能力？ 我们大人应该如何面对自己的情绪问题？ 以下内容由kimi帮忙整理： 自闭症家庭的挑战 * "要有一颗感恩的心，同时要有城墙般的脸皮。" 社交环境的差异 * 中国和美国在社交环境上的差异，特别是在公共场合对自闭症儿童的反应。 "请给我们一点耐心，我现在正在教我的孩子如何在公开场合里表现得更妥当合理。" 自闭症儿童的公共行为 * 分享了自闭症儿童在公共场合可能遇到的挑战和家长的处理方式。 “你现在看到的就是一个自闭症的儿童。ta不是一个怪胎。” 情绪管理 * 讨论了在公共场合处理自闭症儿童情绪问题的方法，包括使用提示卡和给予孩子空间发泄情绪。 家长的应对策略 * 分享了家长在面对孩子情绪崩溃时的应对策略，强调了理解和支持的重要性。 "你不要以一个成年人的眼光来看待小孩为什么发脾气，为什么他在那时候就？很沮丧或者是说很生气" 情绪的波浪型变化 * 情绪的波动性，以及在情绪低点时提供支持的重要性。 "人在情绪崩溃的时候，不是一个线性的过程，它是一个类似于波浪型的曲线。" 长期的情绪管理方法 * 包括情绪的分类、命名和分级，以及教授孩子自我调节能力。 "最终不管怎么样，我们的孩子，要学会一种自我调节的能力。" 最后分享一段话（好像摘自“暂停实验室”，有点忘了出处，但对我挺有帮助的）： “当你感到一阵恐惧、一阵愤怒或一种不祥的预感，将其视为一种信号，对这种情况多一点儿好奇心，不仅要思考压力源本身，还要思考你自己的情绪现实： 为什么我会有这种感觉？ 这些情绪从何而来？ 什么才是真正的关键所在？ 这种情况对我来说有什么挑战性？” 望望同学在播客中提到的小卡片↓
主播：rain 崔老师 这一期，我们聊到了一个突发事件带来的情绪反应，聊到了面对一件糟糕的小事，我们应该怎么办。 1. 家长的挑战（00:11-01:57）：孩子在地铁站因为找不到自动扶梯而开始哭闹……怎么办？ 2. 情绪管理（02:02-03:54）：路人因孩子哭闹指责……怎么办？ 3. 社会支持与误解（03:54-04:53）：被路人骂哭，怎么办？ 4. 科普与教育（09:00-12:00）：讨论社会对自闭症儿童的误解，以及提高公众认知的重要性，以减少类似冲突。 5. 个人成长与应对策略（13:00-24:58）：如何处理情绪，如何教育孩子，以及在公共场合寻求帮助的技巧。 6. 积极的生活态度（37:00-38:07）：面对痛苦时应正视并从中学习。
主播：rain 崔老师 我们在这一期回顾了我们的六月，聊了对《头脑特工队2》的观后感，似乎看完之后，对我们自己和孩子的理解多了那么一分。 还聊到了我最近在书中读到的一个非常喜欢的概念，亚里士多德在两千多年前所创造的词——Eudaimonia。我喜欢的中文翻译是：心盛幸福感，在这种状态下，一个人感到自己的生命有意义和目标。 和它相对的概念享乐快感，指各种快乐构成的短暂幸福。如果享乐主义幸福(hedonic happiness)是我们所说的玩得开心，那么心盛幸福(eudaimonichappiness)就是我们所说的生活很美好。 对了，再分享一段关于美好的讨论—— 美好生活是快乐且极富挑战性，充满爱，但也伴有痛苦。它永远不会有严格意义上的“发生”，相反，美好生活是随着时间的推移而展开的，它是一个过程。它包括动荡与平静、轻松与负担、挣扎与成就、挫折与跃进，以及重创。当然，美好生活总是以死亡告终。（摘自《美好生活：哈佛大学跨越85年的幸福研究启示》） 以下内容由kimi整理—— 00:20 6月活动回顾 第一个周末：参与海边社区融合活动，体验与不同障碍的孩子“互动”。 第二个周末：端午节，去奶奶家，与NT小妹妹一起出行。 第三个周末：爬山之旅，孩子对新环境的适应，以及爬山对体能和意志力的锻炼 12:11 第四个周末：去北京周边的温泉酒店，孩子首次体验住酒店。 23:27 情绪的作用与《头脑特工队2》观后感 讨论情绪在个人生活中的作用，自闭症儿童情绪识别和表达的挑战，以及电影中情绪角色的启示 “每种情绪都在干活”，讨论情绪对人类行为的复杂影响 33:20自闭症儿童教育干预方法讨论 孩子在机构上课的情况，探讨教育干预的焦虑和方向。 51:00生活态度与未来展望 讨论高低功能自闭症家庭的差异，社会资源的分配，以及家长的心态和相互理解
主播：rain 崔老师 嘉宾：黎文生（丫丫爸爸），公众号小丫丫自闭症创办人 我们之前的播客中提到过好几次公众号小丫丫自闭症，这是我们眼中最严谨、最专业、最关注科学前沿的自闭症领域的公众号。 非常奇妙的是——通过播客，我们认识了小丫丫自闭症的作者之一望望同学。通过望望同学的牵线，我们又联络到了丫丫爸爸。 最近，丫丫爸爸出书了，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说 》。 我们第一时间读完了这本书，读到不同的章节，不同的话题，我们也对于孩子、对于我们的生活、对于未来，重新做了一次梳理和思考，对很多问题有了更清晰的感受。 这本书并不仅仅是写给自闭症家长的，每个章节的引言，主语是你，这个“你”，是一位身边朋友的孩子刚刚诊断了自闭症的普通人，因为自闭症，“你”看到了更多元的世界，有了很多不同的视角去看待自己的生活。丫丫爸爸希望更多人看到真实的自闭症孩子、成年人，更好地接纳TA们，一起去创造一个更加有爱、更加包容的社会。 这一次，作为忠实的读者，也同作为自闭症家长，我们和丫丫爸爸做了一次连线，问了我们所好奇的问题。 我们聊到了以下话题— “小丫丫自闭症项目”的由来； 十年的写作经历，以及如何将这些内容整理成书的过程； 科普工作如何帮助家长和公众克服对自闭症的误解和恐惧； 批评了一些没有科学依据的疗法，并强调了以科学精神质疑这些疗法的重要性； 爱自己的孩子，但不应因为孩子而牺牲家庭的幸福和稳定，先戴好自己的“氧气面罩”； 生命教育的概念，强调尊重每个人的价值…… 在这一期播客的最后，我们请丫丫爸爸给新家长提一些建议，他的一席话让我泪目了，他提到一个很朴素的观点，爱我们的孩子，不是爱我们理想中的那个孩子，而是最真实的TA们。 回想起书的最后一章，丫丫爸爸写到了“相互成就的善良”、“和平友善的社区”、“放不下的未来”……我们都是如此向往一个更好的世界，为了我们的孩子，也为了我们自己。 感谢丫丫爸爸的努力，也感谢所有在行动的人。
主播：rain 崔老师 这一期我们聊到了最近关于明年上学的纠结，以及参加特教助理培训的收获。 我们还聊到了关于人生秩序与混乱的感受……此处提到了Jordan Peterson的书，很多内容都在探讨人们该如何行走在这条划分秩序和混乱的道路上。 “只有在有秩序的道路上，人们才能保持足够稳定，做足够多的尝试和改变，进行足够多的修补和协作，找到赋予痛苦人生价值的意义。” “你可以帮忙纠正这个正在偏离航线的世界，让它离美好近一点，离邪恶远一点。只有当你熟悉了邪恶，尤其是内心的邪恶之后，才能够选择不去靠近它或者创造它。你甚至可以将自己的全部生命都投入其中，这将为你痛苦的生活和存在赋予极大的意义，也能让你获得救赎，用本能的骄傲和不加掩饰的自信取代羞耻和难堪，因为你已经学会了待己如助人。” 以下内容由AI助手kimi整理： 内容主要围绕是否应该让一个即将上学年纪的自闭症孩子进入普通学校（普校）还是特殊教育学校（特校）的问题。以下是对话的核心内容概述： 1. 对孩子未来的教育选择存在纠结：家长在考虑孩子是否应该先在普通学校借读几年，然后再转入特殊教育学校。 2. 对普通学校的担忧：担心孩子在普通学校中无法跟上学习进度，社交功能较弱，可能遭受同龄人的欺负或霸凌。 3. 特殊教育学校的考虑：倾向于最终选择特殊教育学校，因为认为这可能更适合孩子的需求。 4. 特教助理的作用：讨论了特教助理在帮助自闭症儿童适应普通学校环境方面的潜在作用。 5. 对孩子能力的观察：家长观察到孩子在社交和认知方面与同龄人存在差距，特别是在参与普通学校活动时。 6. 家长的自我反思：家长反思自己可能因为自卑或害怕麻烦而没有积极为孩子创造与非自闭症儿童（NT）融合的机会。 7. 对特殊教育服务的肯定：认识到特殊教育服务对孩子的重要性，以及专业支持对孩子适应和成长的巨大影响。 8. 对行业标准和培训的讨论：提到了特教助理的培训和行业标准，以及这些因素如何可能影响孩子的教育选择。 9. 家长的心理状态：讨论了作为家长的心理状态，以及这如何影响他们对孩子教育决策的考量。 10. 未来教育趋势的乐观：表达了对自闭症儿童教育服务未来发展的乐观态度，认为随着专业和科学方法的引入，未来会变得更好。 11. 家长的角色和方法：讨论了家长在家庭环境中应用特殊教育方法的挑战，以及是否适合在家庭环境中使用特定的教学策略。 12. 节目安排：最后提到了未来计划与其他嘉宾一起讨论家长可以做些什么，以及历史上家长的不同角色和方法。 整体上，这段对话体现了家长在为孩子选择最合适的教育路径时的复杂情感和考量。
本期，崔老师分享了“独创”的“PCM”模式（😂） rain分享了在情绪不好的时候，如何让自己好过一些的方式。 此处引用了津巴多书中的内容—— 聚焦问题和聚焦情绪的应对方式、认知重构、上行社会比较、下行社会比较、积极情绪，以及发现意义。 其中每一个因素都提供了额外的线索，帮助我们理解应激带来的影响存在个体差异。 当自行使用这些工具时，请记住以下两点：1.首先，长期面对应激源的个体通常需要使用组合策略；2.其次，可以把一些积极的生活方式添加到“应对策略工具箱”中，这样可以获得缓解应激的额外益处。”（摘自《津巴多普通心理学（第8版）》） 啊，对了，最后还有一段小记录，是我们在草原上的聊天，风的声音很大……如果你听的话，希望有一些瞬间，你可以闭上眼睛，想像一下自己在草原上，远处的牛羊正在悠闲地吃草，让我们短暂地忘记此刻的忧虑吧！ 以下内容由ai（kimi）生成： 两位讲者在讨论关于家长在面对孩子情绪问题时的态度和应对策略，以及家长如何在照顾自闭症谱系障碍（ASD）孩子的过程中保持自己的身心健康。 以下是对话内容的整理： 1. 播客留言讨论：一位听友提到，听播客能让他们找到平衡，因为讲者们尽管面临困难，但仍然积极生活，这激励了他们。 2. 新干预模式PCM的介绍：讲者之一提到了一个新的干预模式，PCM模式，强调家长在孩子发展过程中要考虑自身的生活质量和提供支持的持久性。 3. 下行社会比较：讨论了下行社会比较的概念，将自己的处境与那些更糟糕的人进行比较，这反过来帮助人们以更积极的态度看待自己的处境（请注意，在进行下行社会比较时，并不是指以别人的痛苦为乐，而是意识到并承认还存在更糟糕的可能性，但并没有发生）。 4. 家长的自我照顾：讲者提到了家长在照顾ASD孩子时，需要量力而行，关注自己的情绪和健康，避免过度牺牲。 5. 认知重构：讨论了认知重构的策略，即改变对情境的负面认知，转为更积极的看法。 6. 家长支持的重要性：强调了家长的精神状态和生活质量对孩子长期支持的影响。 7. 干预的黄金期和家庭压力：讨论了家长在孩子确诊后面临的压力，包括社会对家长的期望和干预的黄金期。 8. 家长的现实与接受：讲者分享了他们对ASD孩子未来的现实看法，认识到家长的付出可能是有限的，并强调了接受这一现实的重要性。 9. 家长的个人时间和空间：讲者提到了保持个人时间和空间的重要性，以维持自己的身心健康。 10. 家长群和互助：提到了加入家长群和参与互助活动，为家长提供支持和能量。 11. 家长的自我认同和价值观：讨论了在养育ASD孩子过程中，家长对自己身份和价值观的反思。 12. 假期体验：讲者分享了在假期中与孩子的互动体验，以及孩子在新环境中的适应情况。 13. 自然环境中的体验：描述了在自然环境中的经历，如何在没有手机信号的情况下享受自然和宁静。 整个对话体现了家长在面对特殊需要儿童时的情感挣扎、自我照顾的重要性以及寻找社会支持的必要性。讲者之间的交流深入且真诚，提供了对家长如何在压力下保持韧性的见解。
主播：rain 崔老师 嘉宾：望望同学 这是我们和神经生物学博士望望同学的第二次连线节目。 第一期：自闭症家长远程连线，挺开眼界 我们在第一次连线之后，想到了很多可以继续聊的话题，比如： 关于自闭症干预，太多疗法、太多术语、太多缩写，哪些有用？哪些是骗子？🤥 关于干预的科学评判，有哪些公认的国际标准？ 家长的作用有哪些？最重要的事情是什么？ 什么是神经多样性和神经多样性运动？ …… 我们决定在未来一段时间里，慢慢去讨论这些话题。 这一期，我们提到了： 关于上一期的补充内容，望望同学学习和工作的轨迹、最近的研究进展； 用什么样的心态去看待众多的干预方法（比如，关注最需要支持的方面）； 凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）的研究——Defining Positive Outcomes in More and Less Cognitively Able Autistic Adults. Autism Res. 2020 Sep;13(9):1548-1560. doi: 10.1002/aur.2359. 由此，我们也讨论了洛德研究中的一些结论，什么是成年后最好结果（best outcome）？哪些因素是最重要的……
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