今天终于去看了《好像也没那么热血沸腾》,一部讲述心智障碍孩子打篮球突破自己的故事。 之前在很多家长群里看到了大家的推荐,电影里有三位演员是真实的心智障碍者,两个自闭症孩子,一个唐氏孩子。 很久没有看过情感密度这么高的电影,有笑有泪,影片结束之后,也有很多的思索。 对于自闭症家庭来说,是大荧幕上难得的好电影,真的很喜欢。 是的,生活也不需要那么热血沸腾,尤其对于自闭症家庭来说。
最近在《斯多葛生活哲学》里,读到很多理念,感觉非常适合自闭症家长的心态调整。如果我们带着这些观念生活,可能会觉得“幸福”很多。 我们这一期聊了对斯多葛主义粗浅的理解,也聊到了最近周末参加的自闭症公益活动…… 以下书摘来自《斯多葛生活哲学》—— 斯多葛主义认为,在既定的情形下,能否过上幸福生活取决于一个人的选择、行为以及品格养成,而非不可控的周遭世界。这就是斯多葛主义棘手但又极具魅力的原因所在—— 对自己的幸福生活负责,不让我们因为没有过上幸福生活而自怨自艾、颓废不前。 哲学家(philosopher)一词来源于希腊语,字面原义是“热爱智慧的人”(a lover ofwisdom),即热衷于学习如何生活的人,希望获得实用智慧、真正过好生活的人。 斯多葛学派的首要目标是幸福—— 与内在精灵和理想自我和谐相处,每时每刻表现最高自我。 斯多葛接受艺术:接受并热爱发生的一切 接受发生的每一件小事,而不是与之抗争。 如果我们抗拒现实,如果认为事物与我们作对,如果我们与之抗争,就可能会遭受磨难。因此,我们不应该奢望现实会有所不同,而应该接受现实。 接受的艺术在于愿意接受外部事物,甚至接受大多数人认为的“坏”事。爱比克泰德说,哲学家应该接受发生的一切,那就不会事与愿违。让你的意愿与既成之事保持一致。正如塞涅卡所说:“命运引领自愿跟随之人,拖曳顽强顽抗之人。” 还记得把狗拴在马车上的比喻吗?那条狗既可以选择享受旅程,跟着马车平稳地奔跑,也可以固执地抵制前进,被拖曳前进。反抗已发生的事,就会像那条狗一样被拖曳着,这就是痛苦。 更明智的做法是接受现实,专注于我们控制的事。
Part 1 这个周末,爸爸回老家,妈妈带着孩子和朋友一家上山出游两天,虽然很紧张,一直担心闯祸,但也发现了几个进步点。 Part 2 教师节,我们回顾了一下,这一路走来,遇到了哪些类型的老师,以及最近和老师正在沟通的一个难题:孩子在幼儿园不吃饭怎么办?
快要开学了,听同事聊起来孩子上了重点初中的焦虑,内心里感觉怪怪的,我一个自闭症孩子的妈妈,在听一个优秀初中生的妈妈抱怨压力,也不知道是她在凡尔赛,还是在以另一种方式安慰我:你看,NT的人生也是很累的,你们自闭症家庭其实也挺好的。 由此想到了,这个世界的比赛,以及我们的恐惧。 一 昨天在flomo里写我对年龄焦虑的态度—— #生活碎片 7岁的时候,觉得上了小学会很累。 11岁的时候,担心上了初中会很辛苦。 17岁的时候,认为二十岁很老。 20岁的时候,害怕30岁的自己一事无成。 30岁的时候,忧虑白头发会越来越多。 今年35岁,作为自闭症妈妈,觉得年龄没啥了不起的,四十岁很好,五十岁很通透,六十岁很自在,七十岁很自洽,八十岁很长寿,九十岁就牛逼大发了…… 感觉经历了ASD的考验,觉得年龄没啥可怕的,有点“投之亡地而后存,置死地而后生”的意味。 二 昨天看到“大米和小米”的一篇文章,《把自闭症儿子当狗养后,我们都快活多了》,非常赞成,只要内心能自洽,其实孩子是自闭症还是聪明伶俐的天才,都能过得不错。 三 最近在看斯金纳的书,看到一句话—— 当行为的原因显而易见时,我们往往不给予任何奖赏。 例如,我们通常不会赞扬一个人的反射性反应:我们不会因为咳嗽、打喷嚏或呕吐而赞扬一个人,即使这些行为的结果可能很有价值。 同样,我们不会过多地赞扬那种受明显的厌恶性控制支配的行为,即使这种行为可能很有帮助。正如蒙田所观察到的:“凡强制实施的东西,通常更多地归功于发号施令者,而不是6执行号令者。”卑躬屈膝的人,即使他可能作用很大,我们也不会褒奖他。 ——优秀的NT小朋友不论表现得多好,还是被家长认为不够好,因为这是“你应该做到的”。而自闭症小朋友表现出一点点能力,都会得到表扬、夸奖和奖励。 四 爸爸说,自闭症家长不应该“抢盐”。 五 接受概率,接受自己被“概率”砸中的剧本,感觉日子好过多了。
这是一期旅行回来的漫谈节目,主要聊了以下几个话题: 1,自闭症孩子和NT小朋友玩儿了一周,进步了吗? 2,自闭症父母看《热烈》,为什么会暴哭。 3,家庭成员之间相处不好,怎么办? 4,自闭症孩子的未来,玩儿是一种安置方式? 5,去海边生活了一周,孩子有什么变化?我们收获了什么? 6,真实,可以是一种态度?
这一期的主题是批评与自我批评。 最近参与了“100种生活”的录制,主播sijia问我们,似乎平常只是聊孩子的生活,很少聊到我们自己的生活与感受。 除了是自闭症孩子的爸爸妈妈,我们也有很多其他的身份和责任,也会遇到很多的烦恼和问题…… 比如工作的焦虑,遇到不友善的人,自责的时刻……
上周,妈妈去参观了北京的汇爱大厦,了解了一下特殊家庭的信托。 本期主要内容: 1,参观完了能接收自闭症孩子的养老院,心里更踏实了一些,不能自立的孩子,未来有地方去。(还是希望孩子能实现自理和自立,只是了解了保底的选项,会松弛一些,多接纳,少焦虑) 2,对于信托,也产生了很多疑问和困惑。(比如找不到“指令权人”怎么办) 3,了解了特殊信托以及服务机构,对于我们的心态有什么影响。(我们这一代家长要更努力探索)
这一期有两个部分—— 第一部分是爸爸对家长培训班的感受。我们的一位朋友说,她参加的家培班里,创办人说她不够努力,她很焦虑自责…… 我们讨论了这类家长主理的收费家培班,给我们这个群体带来了哪些好处,以及可能存在的一些问题。 第二部分是端午假期里,妈妈再一次放假出游,但是旅行的间隙,会觉得无趣和空虚…… 追求“更快乐”这件事情,似乎没有尽头,本质是填补空虚;而在痛苦中,去珍视每一份喜悦,是漫漫人生路上值得珍藏的瞬间。 旅行的路上重温了《心流》,突然觉得,养育ASD孩子,是不是也在创造我们人生的秩序感,努力把我们的生命共同活成一场心流呢? 每天一起思考如何安排生活,如何干预,如何度过每一分钟,如何更有意义地生活,也许,这些议题正是我们降熵的过程。
最近,我们的邮箱([email protected])收到了一封很真诚的来信,一位新家长表达了孩子诊断初期的感受,并且提出了几个问题,和我们两年之前的疑惑很相似。 我们回复了邮件之后,又录制了这一期播客,是想和新家长说的话,也是我们对两年前的自己想表达的。 隔空拥抱每一位有相似感受的家长。
关于如何更好地生活下去,最近,我们又总结了一些感受和经验。 主要有以下几点: 1,线下活动获取的能量,哇,她们是这样生活的啊,太棒了。 2,带着孩子回“老家”,让其他的家人帮忙照看吧,不要担心和愧疚,也许还会有惊喜呢。 3,用开心的方式教学,可以吗?可能暂时还做不到,但可以作为一种生活的方向。
这是我们的五一假期“复盘”。 妈妈去海边玩儿了,没有带娃,但内心非常纠结…… 爸爸带娃去了奶奶家,要面对不认为孩子有自闭症的奶奶,认为所有的问题都是“你们没有教”…… 有不安的快乐,也是无解的痛苦,这是我们的五一假期。
孩子是自闭症,是否要向朋友、同事、亲戚们保密呢? 这一期,我们聊了我们的感受。 不说,很累,很尴尬。 说了,收获了理解,“同情”,也有误解。
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