遗愿清单 The Bucket List

「阅读季」的第三个主题，我们一起聊聊：疼痛。 国际疼痛学会（International Association for the Study of Pain，IASP）最新提出的疼痛新定义为「疼痛是一种与组织损伤或潜在组织损伤相关的感觉、情感、认知和社会维度的痛苦体验。」这个科学的定义，的确告诉了我们疼痛是什么，却终究无法告诉我们，当一个具体的人承受疼痛时，TA 到底经历了什么。 1964 年，临终关怀运动先驱西塞莉·桑德斯提出了一个概念——「整体疼痛」。她说，疼痛从来不只是身体的事。一个人的疼痛，是躯体、心理、社会和心灵四个维度的复合体验。当一个晚期病人说“我疼”，她可能同时在说：我的身体在崩溃，我对死亡感到恐惧，我失去了社会角色和尊严，我在质问生命的意义。桑德斯提醒我们：要看见「完整的痛」，而不仅仅是「痛的部位」。 今天我们要读的这本书，就是一个关于「整体疼痛」的故事。它叫《嬢嬢勇猛》，作者施洪丽。谁是施红丽？「抗癌五年，状态良好，嗓门和胆子依然比较大，没有放弃抬杠的爱好。目前一面打工，一面奋力写作。」 我们今天要聊的不是她如何「战胜病魔」，而是这个生命力极其强大的女人，如何书写自己生命中的痛。这种痛不仅是身体上的，更有生活中的、精神上的。她也不只是自己的痛，更多的时候，她写下的是周围人生活里的痛。 本期节目，我们一起看看这些痛，也看看「当一个人的生活泥沙俱下，是什么支撑她继续写、继续活？」 本期节目，你会听到： 02:13 我们如何定义疼痛？ 05:20 关于疼痛，我们或许认识的还太少 06:37 《嬢嬢勇猛》和它的作者施洪丽 09:24 很少被提及的「身体的痛」 15:36 「生活的痛」：施洪丽把自己生活中的痛，变成了一双望向别人的眼睛 26:03 住院化疗的一个夜晚：无声的勇猛 28:52 「精神的痛」：嬢嬢的文学梦和最好的朋友“小瑛” 41:09 超越疼痛：「我的小说还没有写完」 45:09 时间会宽容我们吗？ ※《遗愿清单》第三季阅读季，我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发，深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论！ 《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中)： https://www.douban.com/doulist/160467048/ 【节目制作】 主播/制作：VC (微博: @VividCrystal / 小红书：@午夜飞行VC ) 运营：Amber 视觉：李马克 【欢迎加入听友群】 入群方式 A：微信添加小助手 Amber (ID: hellomarcast)，拉你入群 入群方式 B：关注公众号「午夜飞行」 ，回复「遗愿清单」四个字，即可获取入群通道 【本集封面】 《嬢嬢勇猛》书籍封面图 【本集音乐】 1. 落雨天 - 衣湿乐队 2. 爬山虎和青苔 - EDIQ 3. 嘉沃特舞曲 - Johann Sebastian Bach 4. Sonata No. 1 in G Major, BWV 1027 I. Adagio - Les Basses Réunies,Bruno Cocset 5. 记忆の记録 - world's end girlfriend 【关于节目】 《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客，由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命，也谈论死亡，用对话，用电影，用文字……用一切可能的方式。我们相信，死亡从来不是，也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡，是为了更好地活着。 【节目出品】 本节目由播客厂牌 Marcast® 制作出品，也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们： * 公众号：Marcast * 小红书：@Marcast * 微博：@Marcast * 听友群请添加微信：hellomarcast * 商务合作：[email protected] * 一键订阅 Marcast 制作出品的节目：https://www.xiaoyuzhoufm.com/collection/podcast/69e8996f7c9a3ea695fec9e8 * 欢迎订阅「Beads 英文播客洞察」：每周为你从国外优质播客中提取、总结、延伸那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、经验、知识、工具、趣味和审美，和你一起拓展认知视野。订阅地址：https://wx.zsxq.com/group/48885158452488 © 2026 Marcast Media

年轻的时候，到底要不要直面死亡和孤独的恐惧？逃避可耻吗？真的有用吗？ 这期节目是「狂喜播客节」的一次非常特别的线下录制。VC 与另外三位素未谋面的朋友——瑾瑾、4d缔缔、朱迪草头方，因为同样对死亡话题的好奇与困惑，坐到了一起。 我们一起分享了各自从小到大关于「死亡」的记忆：从老家停灵的风俗、县城葬礼的荒诞与愤怒，到宠物离世的突然、童年好友车祸的冲击。有人因为父母的极度回避而逆反，有人为了「不打无准备之仗」早早研究安宁疗护，也有人在安宁病房里见证了最极致的善意与治愈。这不是一场沉重的学术讨论，更像一次轻松、真诚甚至带点好笑的围炉夜话。 如果你也对死亡既好奇又害怕，或者总被身边人说「想太多」，这期节目或许能给你一点陪伴，一点松弛，和一个答案：今天聊死亡，都是为了更好地活着。 ※ 特别鸣谢瑾瑾的技术支持 本期节目，你会听到： 03:34 高中生物课老师推荐《西藏生死书》，种下一颗种子 05:35 从遗愿清单到安宁病房志愿者，聊死亡是为了更好地活着 07:01 80后独生子女，最早害怕的是父母离开自己 09:36 为什么大人可以在葬礼上哭笑「切换自如」？ 11:12 县城参加葬礼感受到的矛盾、困惑、气愤、屈辱 16:16 小学好朋友的意外去世带来的第一次感到死亡焦虑 20:37 宠物的突然死亡小朋友初次理解，死亡是「改变」和「失去」 22:38 年纪轻轻到底要不要面对死亡？ 24:37 如果父母极度回避死亡，该怎么办？ 26:27 安宁疗护不是临终关怀，是全人照顾、全生命周期关注 30:07 芳姐和妈妈主动聊死亡，促成她做「声命传记」项目 33:45 赛博扫墓、二维码刻墓碑？关于科技与记忆的传承 34:43 瑾瑾在墓地看到同龄人的墓碑 38:21 安宁病房里最特别的婚礼 46:30 去安宁病房服务反而被治愈：在外面当牛马，在这被当成人 48:47 会不会害怕孤独死去？ 51:24 听友提问：沪漂查出结节，医生一句话让她对死亡有了实感，要不要为安全感走入婚姻？ 本期提及作品等 * 书籍： 《西藏生死书》 * 电影： 《寻梦环游记》（Coco） * 机构/项目： 北京海淀医院安宁病房、声命传记（声音记录人生故事项目） ※《遗愿清单》第三季阅读季，我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发，深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论！ 《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中)： https://www.douban.com/doulist/160467048/ 【节目制作】 主播/制作：VC (微博: @VividCrystal / 小红书：@午夜飞行VC ) 运营：Amber 视觉：李马克 【欢迎加入听友群】 入群方式 A：微信添加小助手 Amber (ID: hellomarcast)，拉你入群 入群方式 B：关注公众号「午夜飞行」 ，回复「遗愿清单」四个字，即可获取入群通道 【本集封面】 照片由狂喜播客节官方提供 【本集音乐】 1.夏のハマダ - 金子隆博 2.청춘 - Sanulrim 【关于节目】 《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客，由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命，也谈论死亡，用对话，用电影，用文字……用一切可能的方式。我们相信，死亡从来不是，也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡，是为了更好地活着。 【节目出品】 本节目由 Marcast®️ 播客厂牌荣誉出品，也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们： * 小红书：@Marcast * 公众号：Marcast * 微博：@Marcast * 进听友群请添加微信：hellomarcast * 一键订阅 Marcast 制作出品的节目：https://www.xiaoyuzhoufm.com/collection/podcast/68775bfa2524d1e7dc6fc41d * 欢迎订阅「Beads 英文播客洞察」：每周为你从国外优质播客中提取、总结、延伸那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、经验、知识、工具、趣味和审美，和你一起拓展认知视野。订阅地址：https://t.zsxq.com/uEiXJ © 2026 Marcast Media

本期节目是我们在这个清明节到来前，想要和你一起重温的一个故事。 这个故事关于一座「生命乌托邦」的建造者。上次和志愿者牧原对谈的那期节目里，很多新听友在评论区提出想要更多了解关于安宁疗护的内容，相信本期节目会让你离安宁疗护本身更近一点。 也许你已经在我们之前的节目里听过这个「乌托邦」的名字，也许你从其他媒体了解过他们的故事。而我更好奇的是，他们为什么要建造这样一座「乌托邦」？又是怎么用一次次链接把这里搭建起来的 如今海淀医院安宁病房已经搬到了医院的另一座大楼，病床也将从 6 张增长到 50 张。这无疑是一件特别令人高兴的事情。不过与此相伴的，依然是资金和人员的问题，病床多了，需要更多的医护人员、社工和志愿者，也需要更大的资金支持、更合理的收费方式等等。是这座乌托邦里的人一直都在思考和努力解决的问题，又不是单靠他们就能解决的问题。 安宁疗护在中国的发展终究任重而道远，海淀医院的安宁病房当然只是安宁疗护事业发展中的一个小小的样本，但它足够纯粹、足够可爱，又足够有代表性。今天我们和秦苑主任聊这座乌托邦的故事，只是希望更多人能够借此更多地了解安宁疗护，也希望有更多人愿意加入我们，就像结束实习的一位社工系的学生在留言本上写下的一句话，愿这乌托邦如星火般四散燎原。 本期节目，你会听到： 0:02 安宁病房里的「家庭会议」是什么样子 04:48 秦苑为什么在做了20多年医生之后，感受到了一种深深的无力感 11:46 从一场场演讲开始搭建「安宁疗护乌托邦」 15:54 秦苑如何说服了海淀医院的院长 17:57 2017 年 3 月海淀医院安宁疗护病房正式「营业」 19:26 入住这里的第一名病人和他不能表达的疼痛 23:01 当我们拿到生命地图，告别就会成为一场最安心的旅程 30:54 「专业温暖，尊重生命」 32:35 当乌托邦走进现实世界，安宁疗护面临的困境 37:13 建立「乌托邦」的其实是一群人，而不是一个人 ※《遗愿清单》第三季阅读季，我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发，深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论！ 《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中)： www.douban.com 【节目主播/制作】 主播/制作：VC 微博: @VividCrystal weibo.com 小红书：@午夜飞行VC www.xiaohongshu.com 【欢迎加入听友群】 入群方式 A：微信添加小助手 Amber (ID: hellomarcast)，拉你入群 入群方式 B：关注公众号「午夜飞行」 ，回复「遗愿清单」四个字，即可获取入群通道 【本集封面】 照片拍摄于海淀医院安宁病房 【关于节目】 《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客，由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命，也谈论死亡，用对话，用电影，用文字……用一切可能的方式。我们相信，死亡从来不是，也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡，是为了更好地活着。 【节目出品】 本播客由 Marcast Media 制作出品，也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们： * 小红书：@Marcast www.xiaohongshu.com * 公众号：Marcast * 微博：@Marcast weibo.com * 进听友群请添加微信：hellomarcast * 欢迎加入 3000+ 朋友一起订阅 Beads Newsletter 每周一封精选英文播客内容分享，为你提取、总结那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、知识、经验、工具、趣味和审美，和你一起拓展认知和视野，每周一上午发送，订阅地址：beads.beehiiv.com © 2026 Marcast Media

本期节目是我们在这个清明节到来前，想要和你一起重温的一个故事。这个故事关于一座「生命乌托邦」的建造者。上次和志愿者牧原对谈的那期节目里，很多新听友在评论区提出想要更多了解关于安宁疗护的内容，相信本期节目会让你离安宁疗护本身更近一点。也许你已经在我们之前的节目里听过这个「乌托邦」的名字，也许你从其他媒体了解过他们的故事。而我更好奇的是，他们为什么要建造这样一座「乌托邦」？又是怎么用一次次链接把这里搭建起来的如今海淀医院安宁病房已经搬到了医院的另一座大楼，病床也将从 6 张增长到 50 张。这无疑是一件特别令人高兴的事情。不过与此相伴的，依然是资金和人员的问题，病床多了，需要更多的医护人员、社工和志愿者，也需要更大的资金支持、更合理的收费方式等等。是这座乌托邦里的人一直都在思考和努力解决的问题，又不是单靠他们就能解决的问题。安宁疗护在中国的发展终究任重而道远，海淀医院的安宁病房当然只是安宁疗护事业发展中的一个小小的样本，但它足够纯粹、足够可爱，又足够有代表性。今天我们和秦苑主任聊这座乌托邦的故事，只是希望更多人能够借此更多地了解安宁疗护，也希望有更多人愿意加入我们，就像结束实习的一位社工系的学生在留言本上写下的一句话，愿这乌托邦如星火般四散燎原。 本期节目，你会听到：[0:02] 安宁病房里的「家庭会议」是什么样子[04:48] 秦苑为什么在做了20多年医生之后，感受到了一种深深的无力感[11:46] 从一场场演讲开始搭建「安宁疗护乌托邦」[15:54] 秦苑如何说服了海淀医院的院长[17:57] 2017 年 3 月海淀医院安宁疗护病房正式「营业」[19:26] 入住这里的第一名病人和他不能表达的疼痛[23:01] 当我们拿到生命地图，告别就会成为一场最安心的旅程[30:54] 「专业温暖，尊重生命」[32:35] 当乌托邦走进现实世界，安宁疗护面临的困境[37:13] 建立「乌托邦」的其实是一群人，而不是一个人※《遗愿清单》第三季阅读季，我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发，深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论！《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中)： https://www.douban.com/doulist/160467048/【节目主播/制作】主播/制作：VC微博: @VividCrystal https://weibo.com/u/1241505120 小红书：@午夜飞行VC https://www.xiaohongshu.com/user/profile/572a84ee50c4b435fe74744e 【欢迎加入听友群】入群方式 A：微信添加小助手 Amber (ID: hellomarcast)，拉你入群入群方式 B：关注公众号「午夜飞行」 ，回复「遗愿清单」四个字，即可获取入群通道【本集封面】照片拍摄于海淀医院安宁病房【关于节目】《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客，由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命，也谈论死亡，用对话，用电影，用文字……用一切可能的方式。我们相信，死亡从来不是，也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡，是为了更好地活着。 【节目出品】本播客由 Marcast Media 制作出品，也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们：- 小红书：@Marcast https://www.xiaohongshu.com/user/profile/5e53be6400000000010003bb- 公众号：Marcast - 微博：@Marcast https://weibo.com/u/2743283854- 进听友群请添加微信：hellomarcast- 欢迎加入 3000+ 朋友一起订阅 Beads Newsletter 每周一封精选英文播客内容分享，为你提取、总结那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、知识、经验、工具、趣味和审美，和你一起拓展认知和视野，每周一上午发送，订阅地址：https://beads.beehiiv.com© 2026 Marcast Media