主播：rain 崔老师 又是一期烦恼的梳理…… 生活不会只用一记重拳将你打倒，它更擅长用一连串细碎的小麻烦让你瞬间崩溃。 孩子的新挑战、工作中的失误、熟悉的人和事突然改变……当这些“不大不小”的变故集中爆发时，那种心烦意乱、手足无措的感觉，真的很难受。 本期，从一次真实的“崩溃下午”聊起，聊聊我们如何在这些密集的变化中，努力保持呼吸，一件一件地把事情理清。 00:00 真正的压力来源有时候不一定是惊天动地的灾难，而常是“一连串小问题”的集中爆发。 rain的“崩溃三连击” 第一击：亲密关系的波动。 第二击：孩子的挑战期。 第三击：工作的“社死”瞬间。 第四击（补刀）：熟悉的支持统变动。 羞愧、焦虑、无力感交织在一起，形成了一种“作为一个成年人，一件事都没做好”的复杂情绪。 04:31 崔老师的一句“咒语”，让我好多了 在情绪最低点时，有效的支持有时不需要解决方案，只需要一种“我看见了你的困境，并且我会和你一起面对”的态度。 08:07 应对混乱的实践方法，有用吗？ 视觉提示法（ABA衍生）： 把待办事项全部写下来，完成一件划掉一件。目的不是全部做完，而是把混乱从大脑里清空，减轻“我到底还有多少事”的持续拷问带来的精神压力。 拆分问题，一件一件来： 坐下来，把问题一件件摊开讨论，即使是悬而未决的，也给它一个计划节点。抓大放小，优先处理你能控制和影响的部分。 接受“烦恼是常态”： 生活就是解决一个又一个问题的过程，短暂的平静期已是恩赐。我们正在通过对频繁烦恼的“脱敏”，练就更强大的心脏。 真诚沟通： 无论是职场失误后的道歉，还是夫妻矛盾后的面对面交流，面对面的、真诚的沟通远比线上打字更有效，能减少大量不必要的误解。 13:51 我们已经挺过了那么多 反思我们的沟通模式差异，其实被各自的工作环境深刻塑造着。回家后，需要重新认识和适应身边的伴侣。 强化自己： 回头看，我们已经成功应对了像孩子确诊自闭症这样的巨大挑战。 现在的每一个小烦恼，都是在证明我们在乎孩子、在乎家庭、在乎工作——这些正是我们生命的“价值北极星”。 最终感悟： 告诉自己：“哎，你看之前那么多困难呀，都没有把我打倒，那现在的这个我可能我也是OK的，我们也会一起挺过去的。” 最后分享今天在地坛书市看到的金句——

主播：rain 崔老师 新学期的开始，我们的家庭生活迎来了一个重大的转变：我们的孩子，正式进入了特殊教育学校，成为了一名小学生。 在这期播客里，我们分享了陪伴孩子适应新环境的感受，打破了我们对“特校”的许多 预想，也记录下了我们的焦虑、观察、以及意想不到的安心与信任…… 01:00 妈妈的适应日记录：紧张、惊喜 未知的紧张+有序的环境+身体透支 05:14 爸爸的“预想 vs 现实”：特校初体验的四大发现 发现一：秩序感。 比想象中有序得多，老师组织集体活动很有经验。 发现二：环境与设施。 软件（环境布置、软包、文化）远超预期，硬件（教学楼、厕所）能看出年代感和经费限制。 发现三：教师专业度。 老师的特教操作水平比想象中更高，源于其长期的、体系化的经验。“班主任有17年教龄，带过完整的一到九年级。” 发现四：校园生活的丰富性。 14:28 重新认识“我们的孩子和同学们” 同学们的个体差异极大，能力比预想中更强、更多样化。 “没有两个一模一样的孩子。” 每个孩子都有自己鲜明的长处和挑战。 “你认识一个自闭症，就意味着你就认识那一个自闭症。” 18:49 家长会的收获：理念、文化与安心 孩子需要支持才能向上生长、绽放美丽。 务实、有情怀、信息密度高的家长会，没有一句官话套话空话。 核心原则： 绝对禁止打骂孩子 接纳独特性，避免青春期问题 家长间要相互包容（回应了过往被其他家长投诉的心酸经历） 避免过度代劳 27:12 特校 vs 机构：本质区别是什么？ 机构： 高强度个训，针对特定技能，但缺乏泛化和社交环境。 特校： 生活化、集体化，核心目标是社会适应性和规则感的建立。 34:02 未来的挑战与计划 最后分享班主任老师一句话，击中了我，她说这是她的老师告诉她的，让她记了很多年——“溺爱也是一种剥夺。” 对孩子来说，穿衣、吃饭、整理书包这些日常琐事，不是负担，而是最自然、最核心的学习机会。当我们因为“做得太慢”或者“会弄得到处都是”而伸手代劳时，你以为解决了眼前的麻烦，其实是剥夺了他练习精细动作、规划顺序、解决问题的机会。 很多时候，我们急于替孩子扫清一切障碍，创造一个无摩擦的舒适区，其实剥夺了他发展出内心力量和处理生活必然困境的关键能力。 自信不是夸出来的，而是做出来的。溺爱是用“你不行，我来”的行动，传递了否定和怀疑，剥夺了孩子建立真正自信的机会。 爱的最終目的，是分离。 无论是普通孩子还是特殊孩子，教育的终极目标都是让他们尽可能独立地、有尊严地生活。 溺爱是一种基于“当下”的情感冲动，它只顾缓解此刻的焦虑（家长的和孩子双方的），却忽视了“未来”。它用今天的过度保护，剥夺了孩子明天可能拥有的独立生活的能力，将他们更长久的置于需要依赖他人的境地。这本质上，与爱的初衷是相悖的。 新学期了，希望我们都尽可能不溺爱，而是用更成熟的方式爱我们的孩子。

主播：rain 崔老师 本期嘉宾：丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 这一期，我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。 悲剧发生，我们都非常难过，难过之外，也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音，有理性的，建设性的，也有让人非常愤怒的，有些人过度地指责父母，这是不应该的，他们已经是这个事件中最痛苦的人了，不应该被这样对待，希望他们在接受专业的心理辅导，慢慢走出悲伤。 我们希望表达的是，对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心，批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题（机构、行业、宣传误导），而不是针对个体进行人身攻击，同为自闭症孩子的家长，表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。 本次我们的讨论涉及—— 1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判： 质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性，其科学证据不足，是伪科学或效果不明的干预方法。 该机构将普通户外活动（甚至高风险活动）包装成具有治疗效果的“疗愈”项目，利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。 这种虚假宣传（如“破壁者计划”、借用流行文化词汇）在自闭症干预领域普遍存在，是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。 2. 对活动安全性与专业性的严重质疑： 风险评估不足： 苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险，远超其能力范围。即使是普通儿童，进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。 3. 安全措施缺失： 未要求家长陪同（对比类似活动强调家长参与）。 缺乏基本户外安全装备：孩子穿着深色衣物不易被发现（应着鲜艳颜色或荧光背心）；未配备应急哨子、对讲机（应对山区信号差）；水上活动未穿救生衣等。 应急预案缺失：孩子走失后，机构没有立即报警，而是自行无效搜寻，延误了黄金救援时间。 专业资质与经验缺乏： 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验（如溯溪、采菌子等），活动设计冒进且轻视风险。 4. 5. 家长心态的反思： “疗愈光环”效应： “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力，使家长对超出日常合理范围的活动（如高风险徒步）容忍度提高。若抛开这些光环，仅视为普通夏令营，许多家长可能不会参与。 信息甄别： 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情，但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传，缺乏批判性思维和信息甄别能力（尤其在信息茧房环境下）。 评估机构资质意识不足： 家长在选择机构时，应更关注其实际资质、专业性和安全记录。 6. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧： 混淆概念： “自然情景教学”（NET/NI，在日常自然发生的情境中教学）与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念，前者是有效的ABA策略，后者则可能误导。 污名化科学干预（如ABA）： 社会上对ABA等循证干预方法的污名化（如“训动物”），间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。 7. “这个机构肯定有问题，但是真的是整个行业的问题，如果这个机构是直接的‘作恶者’，那么，那些无端攻击ABA，那些强烈内卷，追求治愈的宣传，那些以个案为说辞的人和团体，都是同谋。” 对师生比例的过度解读与一刀切风险： 有些人过度强调“1:1”师生比例，忽略了自闭症儿童能力差异巨大，需求是个别化的（有些需要高比例支持，有些则不需要）。 8. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本，压垮机构，最终导致服务资源减少，伤害整个群体。 安全的核心在于机构的专业性（评估能力、风险管理、应急预案、人员培训）和环境适配性，而非僵化的数字比例。 “生活方式” vs “疗愈”： 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式或教育活动，而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练（如在安全的封闭环境练习购物）是重要环节。 9. 10. 社群撕裂与创伤： 集体创伤： 事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤，引发强烈的代入感和恐惧（担心自己孩子走失）。 社群内攻击： 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击（如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”），认为这源于： 自身焦虑的投射： 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感（“如果我足够小心/努力，就不会发生”）。 价值攫取与优越感： 部分能力较好孩子的家长，通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”，将孩子的能力归功于自己而非多元因素。 恐惧牵连： 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。 有条件爱的体现： 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望，而非无条件的接纳（认为孩子离世是“解脱”是极端体现）。我们自己和孩子，都需要无条件的爱，哪怕是自己对自己无条件的爱，也是必要的。 11. 安全教育的普遍重要性： 无论是不是自闭症孩子，儿童在自然环境（海边、山林）中都面临高风险，需要普及安全教育。 教导孩子走失时的核心原则：待在原地不动，等待救援，而非慌乱寻找。 实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。 * 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 如何对抗人生的失序，自闭症父母聊「人生信条」 艰难前行？当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线，挺开眼界

本期主播：rain 崔老师 嘉宾：杜老师、刘老师 7月，我们花了一天的时间去北京通州的两家机构，参观、和老师们聊天，希望拓展我们的小世界，听听更多专业人士的想法和观点。 杜老师和刘老师是一家接受大龄孩子学习手工的机构的创办者，手工是孩子们建构生活秩序的方式，也是孩子们可以找到价值感和归属感的方式。 之前，我去参加了一场他们和家长的分享会，觉得非常有启发，回家和崔老师录了一期播客，生活就是——持续构建生活的秩序。 这一次，我们和两位老师聊了更多关于孩子未来的可能性，也请他们给小龄家长一些建议。 我们聊到了—— * 为什么要以手工为核心： 孩子通过织地毯、珐琅等手工活动建立生活秩序（例：重度自闭症男孩沉浸织地毯数小时）。 目标：① 情绪稳定 ② 时间结构化 ③ 创造价值感（作品售出强化自我认知）。 * "小世界"构建逻辑： 大龄孩子难以完全融入社会 → 机构提供安全社交环境，体验基础人际关系（如小团体、异性互动）。 避免长期居家导致的退化（研究：长期居家可能引发精神问题）。 2. 一些超越我们之前想象的颠覆性认知 * "社会规则＞社会融入" 首要目标非彻底融入，而是遵守规则避免排斥（例：坐公交车先学不大吵大闹，而非查路线）。 务实逻辑：能力有限时，先"生存"再拓展边界。 * "高功能≠更好带"： 高功能孩子可能提出哲学性困扰（如"生活无意义"），情绪对抗更剧烈；低功能孩子反而可能更平稳。 * "找到孩子的说明书"（家长心态）： 接纳孩子特质后，NT孩子"交换也不换"（杜老师）；"以孩子为骄傲"（田惠平老师的理念）。 3. 大龄出路观察 * 四条路径： 职业教育：通过手工技能进入职高（例：机构孩子凭精湛手艺征服工美老师）。 支持性就业：企业提供包容岗位（酒店、咖啡馆）。 自主创业：家长创建手工坊、咖啡馆、洗车房等小生态。 居家照料：需培养自理能力+打发时间的技能。 * 核心挑战： 路径依赖"长期主义"（技能培养需数年）； 义务教育结束后教育断层问题突出，大龄机构难做，家庭付费意愿低，人力成本高。 4. 大龄家长+老师给小龄家长的建议 大龄家长群体作为"拓荒者"的经验 * 初代家长的困境与突破： 90年代资源匮乏（全国仅贾美香等少数医生），被迫"摸着石头过河"； 干预手段原始化（如针灸，扎针代表"希望象征"，各种“干预大坑”，家长经济损失大，孩子受了没有必要的苦）。 * 幸存者生态观察： 成功过渡的大龄家庭普遍"隐匿化"，不愿在自闭症家长圈发声（杜老师接触的37岁乐队成员、38岁漫展爱好者）； 对策：从医疗干预转向终身教育 * 代际冲突： 大龄家长建议常被小龄家长拒绝（"我的孩子不同""我要治愈"）； 杜老师直言："该交的智商税还得交，有些坑必须自己趟"。 * 教育本质： "特殊教育与普通教育本质相同"：目标均为提升社会适应力，差异仅在方法调整。 终身教育观：反对割裂"小龄干预/大龄生活"，教育需贯穿一生。 * 三大实践原则： 生活化干预：在买菜、家务中教认知，避免脱离场景的桌面训练。 隐形辅助：帮孩子却不让其察觉（例：调整物品位置助其成功），避免依赖。 前瞻性规则：从小建立行为边界（如异性社交距离），青春期才不易失控。 * 家长心态： 放弃"治愈"执念，转向"与问题共存"； 警惕"短期主义"，接受能力提升的缓慢（例：切菜需教上百遍）。 一些观点： * "生活就是要不停建构秩序，而非治愈缺陷。" * "压力源于能力不足——能力提升，压力自减。" * "每一根针灸针都代表一个希望，既温柔又荒谬。"（初代家长反思干预史） * "人本身就是艺术品，不是工业品。"（反对"次品"思维） 提到的人物和概念： * 人物提及：郭延庆（以终为始）、甄岳来（生活化教育）、田惠平（以孩子为傲）。 * 概念：有限社区包容、IEP（个别化教育计划）、心流理论（手工沉浸感）。

主播：rain 崔老师 又是一次情绪的暴风雨，这个标题是夸张的说法，但确实有一些瞬间，是非常难过的。 7月29日北京暴雨红色预警停课，rain独自带娃一整天后情绪崩溃。 晚上和崔老师录播客的时候，rain多次流泪，控制不住悲伤难过的情绪，决定音频还是不发出来了。但今天仔细想想，“没事找事”这个播客本身就是记录真实生活和真实感受的，还是决定发出来。如果你曾经很沮丧，很难过，觉得自己是“全宇宙最糟糕的人”，那你不是一个人，至少，还有我。 7月30日一早的反思—— 情绪的价值：情绪是生活的重要信号：恐惧提示危险，悲伤提示珍惜。 崩溃后更感恩现有生活（如拥有个人时间）；崩溃暴露个人极限：需调整带娃模式或寻求外部帮助。 "你是否曾觉得自己是全宇宙最糟糕的人？"（处境糟+表现糟） 也许，失控是人性常态，无需苛责自己或他人。 和崔老师在7月29日当天的复盘—— 05:50-42:13 崩溃日的具体事件 导火索 孩子感冒初愈，近期因为扩展零食种类频繁情绪失控。 前日在超市因为没有买华夫饼引发孩子躺地哭闹。 冲突升级场景 餐厅冲突：茶餐厅没有流沙包，孩子跺脚哭闹被迫离场（12:05）。 公交站冲突：等公交，遭路人围观（13:30）。 午休后失控：孩子反复要找已离职的老师（17:44）。 rain情绪爆发：对孩子大吼后躲卫生间大哭，自责失控（18:59）。 干预方法争议 1.行为消退 发脾气后应拒绝需求，避免强化问题行为（14:19）。 忽略无法判断功能的哭闹最稳妥（33:02）。 2.情感回应 替孩子表达感受（如"我知道你很生气"），但效果有限（34:01）。 正面管教技巧（如"积极暂停"）在高压下难以执行（25:10）。 42:13-54:50 理论反思与育儿困境 对干预理论的质疑 ABA vs 正面管教： ABA强调行为消退/替代，正面管教侧重情感接纳（36:08）。 共识：任务拆解、有限选择等策略两者通用（27:25）。 讨论理论局限性： 心理学理论多基于NT人群，未必适用自闭症？（49:30）。 高功能孩子才可能理解"价值感""共情"等抽象概念（51:42）。 rain的自我批判 读书会反馈归因"状态差"，加剧自我否定（20:58）。 社会压力：公众场合的异样眼光加重焦虑（13:40）。 核心矛盾 实用主义 vs 理想主义？ 崔老师主张优先消退问题行为（43:52）。 rain挣扎于"忽略行为是否伤害孩子情感"（53:00）。 54:50-结尾 未解决的困惑 孩子行为本质到底是什么？ 某些哭闹或是微小刺激引发的行为惯性，非复杂情绪？ 家长到底应该用什么方法应对？ 这一期可能不是干货满满的一期，应该说是疑惑满满的一期，但这是真实生活的一部分，自闭症家庭日常的混乱、理论实践的落差、养育者的精神困境，未提供解决方案……这就是我们需要面对的困境。

主播：rain 崔老师 嘉宾： 程硕铭：星星雨发展官，经常和老家长、企业、志愿者在一起。 赵妍：星星雨资深老师，一线老兵，“每天听炮响的士兵”，陪娃也陪家长找希望。 星星雨墙上的视觉提示非常丰富，这一副很震撼我们，爱与信念是阳光，强化是空气 今天这一期节目挺长的，但聊到了很多重要的事情，在这个领域深耕了十几年的老师，提供了非常鲜活生动的建议，分享了很多精彩的故事。 两位老师来自1993年3月成立的星星雨教育研究所，这是中国第一家为我们自闭症孩子提供服务的非营利机构。 我们在孩子刚刚确诊的时候，就反复听过星星雨的创始人田惠萍老师在故事FM中的节目，也打过星星雨的电话，当时因为没有名额错过了星星雨的课堂，没想到因为播客，和星星雨的老师们有更多的交集。 这一期的标题，“骄傲地”活着，源自于田惠萍老师的精神力量，她曾经问家长们，你们能以自己的孩子为骄傲吗，她以杨弢为自己的骄傲。 这样的人生态度背后，是三十多年的生活实践，日复一日坚持，也是一系列的行动，养花，烹制美食，一起旅行，一起去看世界…… 我们聊到了—— 01:00“真的想过孩子30岁以后怎么活吗？” 父母最崩溃瞬间：义务教育一结束，娃如果没地方去没事可做，“我们可能活不下去”。 “以终为始”——先把30岁的生命图谱画出来，再倒推今天要练什么能力。 “小龄拼命干预，大龄直接断崖？” 小龄家长最怕的“跳崖”现场：知识、机构、社交场景全断档。 提前铺路：把未来资源、精力、金钱在今天就布好局。 “接纳到底是什么味？” 黑龙江驻京办锅包肉：确诊那天起，每天“了解-质疑-崩溃-重建”循环播放。 接纳不是一次性“原谅”，而是每天醒来再原谅一次。 25:18“邻居到底知不知道我家娃是自闭症？” 冯涛老师一盘饺子破冰，社区融合的意义。 手心向下：先想“我能给社区什么”，再收获邻居的“免费保安+保姆”。 36:35“孩子被霸凌了，被欺负怎么办？” 美国90% ASD娃在普校，5%才进特殊班。 抗压阈值论：小时候不经历小型的挑战，长大一点压力就碎。 定义“好”：18岁后需要多少额外照料，而不是考第几名。 46:50一位美国妈妈送给中国妈妈的话：ENJOY！ 接触过这么多自闭症家庭，有没有一些因素能影响到家庭的生活质量？（家长是否学习成长？经济条件？是否连接更多社区资源？情绪调节能力？不放弃自己……） 52:29“重度娃的未来还能好吗？” 田老师一直没有放弃自己的生活方式，热爱美，热爱生活、旅行，把弢弢的生活和自己的热爱结合起来； 弢弢能干活儿、能出国、能主动系安全带、享受黄石公园免门票。 家境并不好的农村娃很幸福→剪纸卖出国，生活自理+兴趣变现； 家庭条件很好的孩子，尝试了各种“治疗”，状态不如预期，但只要15分钟就看到他的变化……关键不在起点，而在每一次都选择对的事情，坚持下去。 01:20:51“家长到底要学会什么？” ABA是一种思维方式，任何事情，都可以拆解成小任务，关键是我们要学会去拆解，万事万物皆可拆。 比如，晾衣服=递衣架→挂→对齐→收回，每一步都有反馈。 成就感循环：家长亲手把娃教会的那一刻，成就感满满。 情绪调节：崩溃时允许自己“来一杯”，再继续拆任务。 01：36:25包容孩子，还是纵容孩子？你能分得清楚吗 “蛋糕上的葡萄干+电梯按钮=未来炸弹？” 今天无限制满足葡萄干，明天可能砸车。适应能力，接受拒绝，很重要。 电梯乱按→警报器→社死现场。 规则意识从小拆：先教他“能/不能”边界。考虑他人的感受，才能融入社会。 01:41:30把孩子镶嵌在生活里 喜欢跑步，就带孩子去跑步；喜欢游泳，就带孩子去游泳；你喜欢的事情，慢慢去培养孩子也爱上这件事。 让孩子成为我们做各种事情的搭子。玩儿、干活儿，都可以。美好家庭的标准可能是相通的，相互尊重、理解，好好说话，共同做决策。 01:51:40没有“没有问题”的时候 生活就是不停地面对问题，拆解问题。 田老师说：生活其实很简单，别把它过复杂了；生命其实很复杂，别把它看简单了。 人如何面对自己的闲暇时间，孩子的适应性、闲暇能力，我们其实也要思考这个问题，如何让我们的人生更有意义感。 02:04：15“三年后，我们想把孩子带到哪里？” 9岁能踢两脚球，先找封闭小场地→连续传球→换位置；三年爬完20座山，不断积累更多“我们很棒”的回忆；娃突然爱上戏剧，已写下“去景德镇/乌镇/只有红楼”的Flag；孩子可以自己查攻略打游戏，可以自己攒聚——兴趣和温暖的人际关系，是未来压力的“泄压阀”。 更多推荐： * 必看电影：《海洋天堂》→田惠萍真实故事原型 * 社区破冰：从“分享食物”开始（饺子/水果） * 兴趣开发：斯巴达儿童赛、非洲鼓、剪纸、爬山群…… * 价值观改变：田惠萍家长会第一课，“你为自闭症孩子骄傲吗？”

主播：rain 崔老师 昨天，我们从泰山回家啦。这是一月份家庭旅行计划中，我一直最担心的旅程，担心自己的体能，担心娃爬不上去，担心情绪问题…… 终于完成啦，在六月的最后一天聊聊这一次的泰山之旅。 我们聊到了—— 担心！焦虑！ 崔老师的爬山计划：“每个中国人都要登一次泰山”的情结，一种精神朝圣。 我们为此准备了很久，从北京周边的山开始适应性登山，深知此行挑战巨大，一直在做心理建设。 压力：临行前得知天气可能下雨，甚至一度犹豫是不是要取消；新顾虑——担心可乐在朋友面前出现情绪崩溃、哭闹等状况影响大家，打破了熟悉的三人出行模式，增加了不确定性。 崔老师的坚持——希望探索星宝家庭融入“正常”社会轨迹的可能性，证明人生道路可以更宽广。 登山！下雨…… 周六下午大雨倾盆，社交媒体显示泰山台阶水流成河，极其危险，但心中对周日的天气更加忐忑。 还是要面对娃的崩溃时刻，唉。可乐因为雪糕而情绪急躁、持续哭闹…… 崔老师主动承担了主要的情绪安抚和陪伴责任，让rain和朋友前行…… 其他困难：中途下雨需穿雨衣，娃又因此哭闹（可能是不喜欢触感或想拥抱被阻隔），他能表达“要妈妈脱雨衣”的需求但无法解释原因。 山路湿滑，浓雾弥漫，看不清远处；低温风雨忙，真的好冷啊。 神迹一般！雨后天晴！ 在山顶迎来了“神迹”般的时刻：一路风雨后，在玉皇顶突然放晴片刻！云雾被吹散，云海特别美，山下的城市忽然出现。这一刻的“高峰体验”让所有的艰辛都值得了，心情无比开阔。 深刻体会到“一览众山小”的真谛：不是因站得高而觉己伟大，而是因一路坚持、克服重重困难才最终登顶，从而感觉自己像一个真正的“巨人”。这对自己是巨大的鼓舞和肯定。 一些人生小感悟 不仅是一次登山，更是对年初计划的兑现，看着半年足迹，充满成就感和信心。 专注当下，走好每一步： 如同爬山只看眼前台阶，不过分焦虑长远（如孩子最终能到达哪里）。在干预和生活中，确保方向正确，专注做好当下能做的每一步，提高孩子独立生活能力（最终也是提高家庭生活质量）。 积累“自我效能感”至关重要： 完成挑战（爬泰山）带来的“我能行”的信念（自我效能感）对星宝家庭尤为珍贵。缺乏社会参照的我们，更需要一次次克服困难积累这种信心和勇气，去面对未来的未知和挑战。 主动设计挑战，创造深刻记忆： 人不能活得太舒服。主动去做有难度、需付出辛苦的事，才能创造刻骨铭心的瞬间和持久的“情绪能量”（自我效能感、成就感），这些记忆和力量会成为未来困境中的慰藉。躺平的周末无法带来同等的心灵财富。 家庭韧性的核心： 共同分担责任、面对挑战、一起创造积极的生命体验。 人生如登山，起伏是常态： 泰山归来，生活继续。人生如同登山，充满陡坡（挑战）和平坡（喘息）。 我们需随时准备迎接下一个陡坡，珍惜平坡的休息，但不能幻想一劳永逸。 人生路上，我们可能才刚走到“红门”，路还长，我们要保持韧性，一步一个脚印。 每一步向上的努力都有意义。

本期主播： 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） rain（没事找事播客主播，新闻传播专业硕士，谱系孩子家长） 丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 崔老师（没事找事播客主播，管理学博士，谱系孩子家长） 100期了，我们的播客竟然100期了！ 我们邀请到了重要的嘉宾望望同学和丫丫爸爸，聊聊我们的对人生意义的理解，在人生起伏（尤其面对自闭症这样的重大挑战）中构建和调整人生信条的感受。 成为自闭症家长，我们还能幸福吗？我觉得是可以的，因为当我们可以坚守我们内心的北极星，做我们认为正确的事情，我们依然是幸福的，我们的人生是有意义的。 我们四个人，背景多元（理工/文科、南/北方、居住中美、性别）； 也有共性：70-80后、上有老下有小、自闭症孩子的家长、秉持科学精神探讨自闭症；相识过程，相信人与人联结的力量。 自闭症诊断作为人生转折点：孩子确诊自闭症是重大人生重构契机，迫使我们发展出更坚韧、更包容的生活哲学和思维框架。 07:50——望望同学： 读万卷书，行万里路： 读非专业书拓展眼界，对抗碎片化时代（排序：经典/原版 > 长内容 > 短视频）。 “行万里路”是深度体验（非打卡），接触不同环境（富裕/贫困），跳出舒适区，理解多元生活。 成为家长后，带孩子见识“世界百态”成为新维度。 认清真相，保持勇气： 区分大小抉择（小抉择可以抛硬币，大抉择需要勇气）。 勇气体现于：探索新机遇、勇敢说“不”、接受挑战。 勿以善小而不为： 强调微小善意的力量（比如给我们的播客留言、相识、更多交流和相互的支持）。 帮助他人亦是“成全更好的自己”。 23:50——Rain： 人生信条的演变（呼应马克·曼森人生四阶段框架）： 模仿者阶段 (童年-青少年)： 信奉“吃得苦中苦，方为人上人”（外部功利成功标准），后来意识到这句话的局限性抛弃了这个信条。 探索者阶段 (大学-工作)： 寻找内心秩序与平衡（喜欢与人交流、听故事）。工作经历引发对“获取真相”方式的反思（与内心秩序冲突）；尝试接受“人生可以更美”的信条。 向殉道者/整合者过渡 (孩子确诊后 - 现在)： 核心信条：斯多葛主义 - “控制可控的，放手不可控的”，应对孩子行为引发的尴尬、他人不解，缓解焦虑。 持续行动：学习知识、建立生活秩序。 持续记录，意义自现：相信记录本身的价值（呼应flomo笔记理念）。 向往凡人/整合者阶段：罗杰斯“无条件积极关注”应用于自身和生活，接纳不完美，在日常（如欣赏丫丫爸爸跑步的重复风景）中发现意义感，达到内心平静与整合。 38:51——丫丫爸爸： “生存”优先的务实主义 出身差异，直言自己曾面对的生存困境，很多奋斗者需付出更多才能抵达他人的起点。 “Follow your passion”需要满足两大条件——生存无忧（不为五斗米折腰）和家庭责任（照顾家人），否则是空谈。 stay hungry，stay Foolish The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do. 引用乔布斯名言，将“改变世界”定义为影响个体。 坚持做正确的事情：即使有的选题可能没有流量，也要坚持正确之事（如对抗伪科学疗法）。 但是也有无力感，揭露行业乱象，各种在美国被淘汰的干预手段，如何在中国市场“十年一轮回”重新泛滥，丫丫爸爸也感受到创作倦怠。 01:03:04——崔老师： 相信制度的力量 学术背景影响：导师专注制度设计，深信制度的意义。 家庭实践：通过固化复盘机制（四年半持续记录）对抗干预热情衰减，将碎片行动转为系统性生活框架。 破除神化与保持宽容 “世无真神”：批判圈内造神现象（如某些“干预大师”），光环背后也许有漏洞。 “人无完人”：主张对错误理论“取其精华”，避免全盘否定。 尊重科学的双重性 接受科学局限：在科学空白领域（如自闭症成因）保持敬畏，不追求万能解方。 痛斥科学玩弄者：最厌恶利用信息差断章取义的科学贩子（如包装伪科学的从业者），认为其比伪科学更恶劣。 自闭症不会改变家长本质，它只是放大你原有的生活信念。 尊重科学，既要靠它指引，也要接受它的无力。 本期的最后一部分，关于尊重科学的更多讨论—— 在自闭症领域，“相信科学”意味着什么？ 科学不是神坛上的偶像 科学的本质是质疑与修正： 相信科学并非将其奉为不容置疑的“神”。真正的科学精神在于不断地质疑已有结论，挑战范式。质疑可能成功（带来新理论），也可能失败（巩固现有理论），如同无数对爱因斯坦相对论的质疑最终未能推翻它，反而证明了其有效性。 警惕“封神”现象： 自闭症领域历史上和现实中都存在将某些人或理论“封神”的现象。这往往与科学的本质背道而驰，因为科学没有“绝对真理”。 历史教训：从冰箱妈妈到生物疗法的兴衰 臭名昭著的“冰箱妈妈”理论（认为自闭症源于母亲情感冷漠）。该理论最初由Leo Kanner的早期文章暗示，后被Bruno Bettelheim（被指学历造假）等人推广放大。 Bernard Rimland的贡献与争议： Rimland博士（自身是自闭症孩子的父亲，受过科学训练）因质疑并最终推翻“冰箱妈妈”理论而“一战成名”。他通过亲身经历（有爱的高知家庭）和系统调查，有力证伪了这一理论。这是他重要的历史贡献之一。 Rimland的另一贡献： 他还参与创立了最初的北美自闭症家长组织（后发展为著名协会），将科研视角带入家长倡导领域。 Rimland与生物疗法的泥潭： Rimland后期大力推广了一系列未经充分证实的“生物疗法”，可能是因为认知的偏差，但最终也进行了自我纠正。 历史的重演： 这些早已被主流科学界反复证伪的理论（如疫苗导致自闭症），目前在美国某些群体和国内又死灰复燃，改头换面（如将“冰箱妈妈”换成“创伤依恋”等新说法）后大行其道。 对我们的启示：历史、框架与辨伪 学习历史的重要性： 新入圈的家长面对海量信息（公众号、各种“神奇”理论、被封神的“专家”）时，极易迷失。了解自闭症领域的发展史（哪些理论被提出、验证、证伪）至关重要。这能帮助家长建立更科学的认知框架。 培养辨伪能力： 历史知识是辨别“真科学”（可证伪、欢迎质疑、有坚实证据）与“伪科学”（包装成科学、宣称绝对真理、拒绝质疑、常与商业利益捆绑）的有力武器。警惕那些声称拥有“绝对真理”或将自己塑造为“神”的人/理论。 关于科学传播形式，科普作者的困惑 倦怠与创新： 丫丫爸爸不愿重复写相同主题，我们推荐大家去看丫丫爸爸系统性的著作——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》。 深度 vs 碎片化： 望望同学引用了丹尼尔·卡尼曼的“系统一/系统二”理论—— 系统一： 快速、直觉、耗能低，喜欢短视频等即时反馈（多巴胺刺激），但信息容量小、易受片面信息影响。 系统二： 缓慢、理性、耗能高，负责深度思考和逻辑决策，是理解复杂科学问题所必需的。 严肃的科普（如长文、书籍、深度播客）虽然受众可能更小众（需要调用耗能的系统二），但能提供更全面、深入的信息链，帮助建立批判性思维框架。但碎片化的短视频信息，在伪科学同样泛滥的环境下，难以承载复杂的辨伪需求，甚至可能让家长“什么都信，什么都试一遍”。 崔老师说，即使看过了众多“正确”的人生信条，世界依然充满挑战，不尽如人意（“这辈子听了很多道理，依然过不好这一生”）。但是，我们依然可以永不放弃希望： 面对孩子的自闭症、面对圈内伪科学的反复以及人生的艰难，秉持科学精神（质疑、求真、开放），接纳自身的复杂（包括倦怠、愤怒等“阴影”），在困境中前行。 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 艰难前行？当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线，挺开眼界

本期主播：崔老师，rain 最近是孩子小学报名的日子，报完了特校，看到群里每天上百条的讨论，我们已经不会像之前那样点开自己阅读了，内心的感受很复杂——孩子即将从“小龄”迈入“大龄”，生活似乎面临一次重大转折，听到不同的声音，心里反而会更容易乱。 今天，我们聊到了—— 回顾小龄阶段的迷茫与抉择：面对“拼尽全力干预”与“长远规划资源”的不同观点，我们如何理解大龄家长的诚恳建议？ 思考干预的本质是什么？是治疗还是教育？这漫漫长路，没有捷径，预期难以把控，时而有进步，时而又退步，我们应该怎么做？ 如何看待孩子的整个生命周期？曾担忧小龄与大龄世界的“割裂”，但即将进入特校，站在门槛上，反而有一点点释然了：教育孩子，与他共同生活，是一个连续的过程，也是永恒的主题。 在不可控中寻找意义：斯多葛主义的启示与“反脆弱”的力量—— 干预的回报充满不确定性，我们只能控制“做正确的事”，接受结果的“无常”。这是斯多葛哲学的实践。 《反脆弱》的箴言：“玻璃杯是死的东西，活的东西才喜欢波动性...没有经历过伤痛，便不懂得欢乐。” 磨难塑造更强的信念，也让我们在微小的进步中体会到别样的、深刻的快乐。这种“反脆弱性”是支撑我们走向未来的力量。 永远做对的事，上周家庭旅行去天津，听到一个跌宕起伏的人生故事，想到了一些人生的道理。

主播：rain 崔老师 一、五月旅程——五台山之旅，很多情绪，很多收获，周末像是一周那么丰富 00:24 崔老师在年初制定了我们今年2025年的旅行计划，包括爬山出京、买锦绣卡…… 可乐需要更丰富的环境刺激，我们也要学会带着他享受生活。 只是，五台山之旅的难度很大，情绪问题还是很多很多次…… 我们身处于山下，寺庙之外，还是有一些新的感悟。 《金刚经》中提到“凡所有相，皆是虚妄”，我们往往执着于事物的表象，通过自己的想象和主观判断产生各种恐惧和担忧，而实际上这些可能并非真实存在。 《心经》中说“心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖”，当我们可以通过行动去放下执着和挂碍时，就能减轻内心的恐惧和焦虑。 “爬黛螺顶的1080级台阶时，我以为这是巨大挑战，结果发现困难都是自己吓自己。” 23:32 特校报名——“选择适配，是对孩子最大的负责” 崔老师的建议：办证趁早，尽量智力，给全家选学校。 听热心家长组织的特校分享会，非常有收获。 提心吊胆的妈、放弃学业的娃…… “所谓‘正常化’的执念，可能才是对孩子真正的伤害。” “这九年能喘口气，攒钱准备成年安置——比在普校耗着实际。” “选特校不是放弃孩子，是承认要过不一样的生活。” 在五台山看到了雪山🏔，特别美⬇️ 特校家长分享会感受⬇️

本期主播：rain 崔老师 好久没有更新了，在经历了昨天的全家大崩溃之后，我们今天终于有机会心平气和地坐在一起录播客了…… 00:26 AI和自闭症家庭有关系吗？ 望望同学和丫丫爸爸分享了一期北美的科学家家长们的对谈实录，我们学习之后，也聊了对AI的感受。 用AI生成绘本不是针对于自闭症的，它是针对于所有小朋友共同需求的？ 所谓AI干预工具，本质是高级版学习机吗？ 高功能小孩跟豆包对话聊提升社交能力？（参考《生活大爆炸》宅男和Siri） 19:58 自闭症家长学习体验 自闭症家长需要系统学习 参加“星星语”课程的经历有收获，避免因遗忘或本能操作犯错。 21:49 崔老师最近几年最艰难的一天 崩溃的一天，得出结论：“健康的身体是坚强意志的基础……人在虚弱时根本做不出正确决定。” 以及通过目睹其他家长崩溃的案例，反思“向下比较”对缓解心理压力的作用。 生活小记录⬇️ 输入了3月份的记录，AI给了详细的分析和建议，这是一小部分⬇️

主播：崔老师 这是一期崔老师的solo播客。最近有新家长留言，我们楼上的邻居家的孩子也确诊了谱系。 虽然不算资深的“老家长”，崔老师也希望表达一下他这四年的感受，希望新家长可以避免这些我们“踩过的坑”。 1. 别当"梭哈型家长" "不要想着花一段时间/投入多少金钱，就要把孩子彻底转回正常化轨道" "干预周期是长期的，要找到能长期陪伴的路线" 2. 谱系圈没有"统一考卷" "在谱系圈里比较真的没有任何意义，每个孩子都是独特的" “建议的比较是自己和自己比：先确立现有基线，再看成长轨迹" 别被"进步快慢"绑架—— 徒增痛苦，对康复毫无意义 3. 给长辈留点"缓冲带" "强迫老人接受诊断太残忍" 遇到不理解的老人："用'社会压力大''培养学习习惯'这些中性词替代专业术语" 4. 警惕"科学外衣"的陷阱 5. 温柔比尖锐更有力量 "我们争取支持时，要先尝试理解别人"_ "当资源有限时，过度强调少数群体权益可能引发多数群体反弹" "让支持者变多比争辩输赢更重要，世界的多样性需要兼容并包"