自然选择NaturalSelection

追问医学突破背后的风险、伦理与科学系统的失守，正视罕见病治疗的艰难之路。 距离《科学》与撤稿观察网站披露这起针对6岁女孩的基因编辑治疗悲剧已经过了几天了。 在这些天中，我们尝试系统性梳理了事情的全貌与细节，发掘、整理了其中一些可能会被忽视的信息与真相。并在节目中表达了一些我们的观点和思考。 我们也与很多业内外人士进行了沟通，但出于种种原因，最终只在节目里放了一位受访者的声音。 这期内容听起来或许和往期不同，这是因为范岗全程都还在地球的另一端工作，录音只能在北极考察的船上进行，所以我们也是用一种非常特别的方式完成了本期节目的录制。 截止目前（7月29日），上海交通大学已经宣布，会对本事件进行全面的调查。我们也期待调查结果能把整个事件中缺失的关键信息补全。 后续我们播客会继续关注罕见病、药物研发和基因编辑的问题，策划更多角度的深度内容，也希望能与大家持续交流。 🧬 ▍本期嘉宾：顾拾 * 美国密西根大学分子、细胞和发育生物学博士； * 微博大V“冷月如霜”； * 科普作家，著有《猎药：新药是怎么诞生的》。 【嘉宾声明：本期播客的内容仅代表个人观点，和所在公司及所在的行业没有直接关联，节目中提到的药物名字并不代表药物推荐，如果有实际的治疗需求，请以医生的医嘱为准。】 ▼ 时间轴 01:35 这场悲剧里，哪些是天灾，哪些是人祸，是这次我们想讨论的主题 03:41 关于小美所患的罕见遗传病 06:15 这种单基因碱基突变，对研究者为何是一种“致命诱惑”？ 08:03 AAV作为载体已被广泛应用，但仍有风险，仇使用的双AAV就更是如此 09:55 仇向nature投递的初稿中，有小美一家的信息，也呈现了猕猴实验的理想结果 10:55 4只猕猴出现肝损伤，高剂量组还出现肾损伤，与小美死因相似 13:18 仇低估了实验风险，也犯了流程和伦理错误 14:14 专家解读：IIT/研究者发起的临床试验，及其与传统IND药监审批的差异 16:30 IIT是很好的研究路径，也有很多非常成功的例子 20:51 小美家长赞助的试验，实际就是让仇团队为小美定制基因编辑疗法 23:15 临床研究的费用问题，2014年、2024年都有相关规定 24:46 试验的伦理核心本身是成立的，讲讲婴儿KJ的案例 26:03 N-of-1，针对单一患者的定制疗法，是超级罕见病治疗的经典方案 28:03 但小美与KJ不同，二者通过试验可能获得的收益差异很大 30:15 导致小美死亡的直接原因 TMA 是什么？ 31:37 小美使用的鞘内注射基因疗法，与FDA批准的一种疗法类似，而后者的说明书中明确警示了TMA及死亡风险 33:01 第一位因为基因疗法死亡的患者，及其主导者的故事 34:27 我们的不解：小美的病不严重不危急，仇团队为什么要急着推进人体试验？为何不先把毒理实验做完整？ 36:41 小美事件的成功版本：SPG50患者和他爸爸为此成立公司救他的故事 40:13 小美事件与贺建奎事件的异同 * 相关播客：贺建奎出狱后的抽象表演，隐藏着基因编辑婴儿更黑暗的真相 41:19 仇的实验表面正规，但每一步都在风险边缘摇摆，每一环节都和违规擦边球缠绕不清 42:20 需要注意：患者、家长与研究者是非常不对等的 43:28 罕见病家长都在担心这件事会导致监管收紧，耽误孩子的治病机会 44:30 当“完美病例”与名利诱惑摆在眼前，科学共同体能否守住初心？请大家思索，假如你是研究者，你能吗 45:40 后续我们会继续关注和深挖罕见病这个领域的问题 ▼ Pics ▽ 本期是由两位主播在地球两端合作完成，这是范岗在船上的录制环境 ▽ 《科学》杂志公布的小美家长的转账记录 ▽ 《科学》杂志公布的出现肝损伤的毒理实验结果 ▽ 仇子龙的《自然》论文中关于灵长类验证实验的Figure，可以看出此图展示了双aav9载体以及使用染色展示的编辑结果 ▽ 血脑屏障的组成示意图 🧬 ▼ 名词解释 * IIT：investigator initiated trials，就是由研究者发起的临床试验，由卫健委监管； * IND：Investigational New Drug，新药临床试验申请，由药监局监管。 * cart-T疗法：嵌合抗原受体T细胞疗法，一种利用人体自身的免疫细胞来精准杀死癌细胞的先进治疗方法。给T细胞装上特殊的定位导航器，它可以精准找到并攻击特定的肿瘤细胞。 * N-of-1：样本量仅为1的临床试验或个体化定制治疗方案。 * 血脑屏障：Blood-Brain Barrier，简称BBB，存在于血液和脑组织之间的具高度选择性的屏障系统。保护大脑免受血液中有害物质的影响，同时严格控制哪些物质能够进入脑内。 ▼ Citation [1] SCIENCE NEWS STAFF. Four takeaways from our investigation into a hidden gene-editing death[EB/OL]. (2026-07-23)[2026-07-29]. https://www.science.org/content/article/four-takeaways-our-investigation-hidden-gene-editing-death. [2] YANG K, LI W K, GENG Y X, et al. In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice[J]. Nature, 2026, 651: 785-795. DOI: 10.1038/s41586-026-10113-6. [3] DOWLING J J, PIROVOLAKIS T, DEVAKANDAN K, et al. AAV gene therapy for hereditary spastic paraplegia type 50: A phase 1 trial in a single patient[J]. Nature Medicine, 2024, 30(7): 1882-1887. DOI: 10.1038/s41591-024-03078-4. [4] IONESCU A, MAZUR-LAINÉ E, PROTEAU-LEMIEUX M, et al. Neurobehavioral profile of individuals with pathogenic variants in CHD3[J]. European Journal of Human Genetics, 2025, 33(10): 1350-1358. DOI: 10.1038/s41431-025-01926-6. [5] 国家卫生健康委员会. 医疗卫生机构开展研究者发起的临床研究管理办法（试行）[Z/OL]. (2021-09-09)[2026-07-29]. https://www.szsdsrmyy.com/attachment/0/55/55463/893000.pdf. [6] 国家卫生和计划生育委员会, 国家食品药品监督管理总局, 国家中医药管理局. 关于印发医疗卫生机构开展临床研究项目管理办法的通知：国卫医发〔2014〕80号[Z/OL]. (2014-10-28)[2026-07-29]. https://www.nhc.gov.cn/yzygj/c100068/201410/2dd7982842ac4945ab52da7277537f4a.shtml. [7] 窦婴, 晋军. 非营利组织的逐利逻辑——以某遗传代谢病患者组织为例[J]. 社会学评论, 2022, 10(6): 212-229. http://sociologyol.ruc.edu.cn/shxyj/fzshx/zzshx/1229913f4c9f4af4812921f9ba133546.htm. [8] U.S. NATIONAL LIBRARY OF MEDICINE. ITVISMA—onasemnogene abeparvovec-brve injection, suspension[DB/OL]. (2026-06-16)[2026-07-29]. https://dailymed.nlm.nih.gov/dailymed/lookup.cfm?setid=ab2e1c6c-4f95-4243-9296-1734e0a30591. [9] 中华人民共和国国务院. 生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例：中华人民共和国国务院令第818号[Z/OL]. (2025-09-28)[2026-07-29]. https://www.mee.gov.cn/zcwj/gwywj/202510/t20251011_1129176.shtml. [10] U.S. FOOD AND DRUG ADMINISTRATION. ITVISMA (onasemnogene abeparvovec-brve) suspension, for intrathecal injection: Prescribing information[EB/OL]. (2025-11)[2026-07-29]. https://www.fda.gov/media/189857/download. [11] SIBBALD B. Death but one unintended consequence of gene-therapy trial[J]. CMAJ, 2001, 164(11): 1612. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC81135/. [12] CLINICALTRIALS.GOV. Single-dose AAV-MECP2 safety/tolerability and efficacy in Rett syndrome: NCT06856759[DB/OL]. (2025-03-04)[2026-07-29]. https://clinicaltrials.gov/study/NCT06856759. [13] CLINICALTRIALS.GOV. Clinical trial of the dual vector base editor for the treatment of the CHD3-R1025W mutation: NCT06860672[DB/OL]. (2025-03-06)[2026-07-29]. https://clinicaltrials.gov/study/NCT06860672. [14] CLINICALTRIALS.GOV. Administration of MELPIDA to determine the safety and efficacy for patients with spastic paraplegia type 50: NCT06069687[DB/OL]. (2023-10-06)[2026-07-29]. https://clinicaltrials.gov/study/NCT06069687. ▼ 本期AI使用披露 * 部分资料收集整理； * 题图与海报； * 参考资料格式。 ▍声音及视觉设计：凯特 ▼ 拓展收听 * 问气象首席：北方热不退、南方雨不停，地球还能拥有正常的气候吗？ * 与清华学者聊AI未来：从GPT通过图灵测试，到人类的意识与直觉 * 起底兴奋剂丨"嗑药奥运会"真的办了，没用药的反而赢了 * 我们离下一次大地震有多近？如何有效避险？牢记7字真言 🧬欢迎在各个渠道与我们交流🧬 ▼ 联络我们 * 听友群：NaturalSelectionPod * 公众号：自然选择NaturalSelection * 小红书：自然选择NaturalSelection * 微博：自然选择播客 * 邮箱：[email protected]

【彩蛋】耳力大挑战：前90秒中，有哪两句话是 AI 生成的声音？ 配音江湖悄然洗牌，AI 到底抢走了谁的麦克风？ 本期节目，我们等来了最适合录制声音节目的嘉宾！邀请到知名配音演员图特哈蒙（《疯狂动物城》牛局长、《头脑特工队1》怒怒等角色的国语配音），来一场行业坦白局。 嘉宾会为大家讲讲配音工作从头至尾是如何进行的，也跟主播谢默超一起聊聊 AI 带给声音创作行业的影响，以及配音演员自身发生的变化。 从电影、电视剧、动画和游戏的译制与配音，到有声书、广播剧的播讲，甚至到如今的真人给 AI 短剧配音，我们拆解一个声音作品背后的完整产业链，也讨论更残酷严峻的问题： * 当声线能被一键克隆，一个声音工作者真正的价值究竟在哪里？ * AI 有没有给配音行业带来颠覆性的变化、有没有让从业者丢掉饭碗？ * AI 声音会取代哪些人，又留下哪些人？ * 法律及行业规范，能保护到从顶流到基层的从业者吗？ 💥当然，节目里也穿插有很多图图老师给我们带来的行业爆料和AI 影响下的荒诞实例，快快听起来吧。 🎙️ ▍本期嘉宾：图特哈蒙 本名冯盛，中国男配音演员、混音师，藤韵文化旗下成员。 其创作覆盖动画、影视剧、游戏、广播剧等多个领域。 代表作品：《头脑特工队》《寻梦环游记》《疯狂动物城》《十万个冷笑话》等。 🎤 ▼ 时间轴 01:17 图特哈蒙现场演绎他配过的经典角色，一秒入戏别错过！ 03:09 所谓的“译制片感”是怎么造成的，从专业角度解读 06:36 像头脑特工队、疯狂动物城这类电影，为何本地化这么成功？ 09:04 配音行业的全流程科普与工作内幕，声优只是其中一环 12:50 特别为郑晓龙导演及《甄嬛传》点赞，有老匠人的坚持 16:31 录音师远不是按一个钮开录那么简单 19:21 这几年配音行业变化确实较大，但可能不是因为 AI 25:13 AI 都能直接生成各种声音了，那么它能取代配音演员了吗？ 30:57 图图：AI小说再厉害，余华也永远被需要 33:08 聊聊AI声音涉及到的法律问题与演员的维权困难 35:42 AI短剧还要靠人来配音，样音是我自己，我模仿我自己！ 40:51 目前配音演员主要靠加强合同上的约束条款来维护权益 47:10 图特哈蒙不害怕优秀AI声音的出现，为什么？ 49:45 底层声音工作者可能被影响最大，甚至生活都困难 52:46 配音演员是门槛低，但上限也很高的一个职业 54:40 AI可能摧毁了行业新人的练兵场，让从0到1变得艰难 57:00 “声优偶像化”这个问题已经不存在路线之争了 60:42 图图：市场不需要我时，别说AI了，我可以被任何东西取代 62:30 学电子信息出身的图图老师，绝不愿意妖魔化AI 65:11 配音行业是被需要的，影视剧和游戏的国语版本会让你更有沉浸感 67:50 来自专业配音演员对本节目主播的夸奖 🎙️ ▼ 相关资料 ▽ 《甄嬛传》拍摄现场，可见“杆儿爷” ▽ 本期涉及的作品和配音演员： * 《头脑特工队》 乐乐 —— 山新 怒怒 —— 图特哈蒙 * 《疯狂动物城》 牛局长 —— 图特哈蒙 闪电 —— 藤新 * 《双城之战》 希尔科 —— 张杰 * 《赛博朋克2077》 强尼·银手 —— 刘照坤 V（女） —— 张琦 * 《啊！海军！》 森下下士 —— 赵汝平 * 《生化危机4重制版》 里昂 —— 孙晔 艾达 —— 黄莺 * 《百万英镑》 亨利·亚当斯 —— 张玉昆 餐馆服务员（资料暂缺） 🎙️ ▼ 本期AI披露 谢默超：有2句话使用QWEN-TTS生成，欢迎竞猜。 凯特：封面图及头图使用 midjourney 生成。 🤖 ▍声音及视觉设计：凯特 ▼ 拓展收听 * 问气象首席：北方热不退、南方雨不停，地球还能拥有正常的气候吗？ * 200年前就是这一出：你的AI焦虑，不过是资本百年剧本的最新一集 * 起底兴奋剂丨"嗑药奥运会"真的办了，没用药的反而赢了 * 与清华学者聊AI未来：从GPT通过图灵测试，到人类的意识与直觉 🎧 🧬欢迎在各个渠道与我们交流🧬 ▼ 联络我们 * 听友群：NaturalSelectionPod * 公众号：自然选择NaturalSelection * 小红书：自然选择NaturalSelection * 微博：自然选择播客 * 邮箱：[email protected]

AI还没抢走你的工作，但你已经被这种焦虑白嫖了。 「当代不焦虑指南 」第二期，我们迎来了跨界共创。 无论是社交媒体，还是生活闲聊，诸如“AI 要取代我了”“不懂 AI 就要被时代淘汰了”这样的焦虑都充斥其中。 很多人被裹挟其中，主动被动地越来越多地使用 AI、依赖 AI，进而恐惧 AI。 所以，我们有必要停下来搞搞清楚，这个焦虑究竟是怎么来的。 * AI 真的会取代人类的工作吗？ * 历史上，当技术浪潮来临时，普通劳动者的工作生活究竟是如何被影响的？ * AI 泡沫的背后，是资本怎样的布局与运作？ 我们找来上海大学文学院副教授，从事世界史教学、并对美国劳工史有深入研究的青年学者焦姣老师，一起录制了这期播客。同时这也是《自然选择NaturalSelection》与《这集我看过》的第2次串台共创。 3位主播带大家一起，将当下的 AI 恐慌扔进历史的长河中，为你降维拆解这份焦虑。听完之后，也许你便能解锁上帝视角看当下的体验了。 当然，这期节目绝不是唱衰AI，只是想帮你厘清技术迭代中“人头马与马头人”的自主权，试图让你从资本与估值的迷雾中走出来，避免稀里糊涂把自己生命中有价值的东西无偿贡献出去、成为为 AI 做嫁衣的“数字佃农”。 The answer, my friend, is blowin' in the history~ AI 时代，有一条定律仍然没有改变： 每一个普通人才是真正的劳动价值的创造者。 ▼ 时间轴 00:21 播客开场，AI时代的技术革命与职业焦虑是否似曾相识？ 05:35 大学及体制内已经言必称AI，AI甚至要成为历史学界的基础设施 08:26 19世纪的技术工人也要“自带电脑” 11:58 19世纪劳工运动，核心是保证控制机器的人要是自己人 16:12 重工业兴起和现代企业管理的引入，让企业主将生产和管理的自主权从工人手中拿走 22:21 根据当前的机构研究报告，AI还没有夺走人的工作，只是有的裁员会被包装成因为AI而裁员 31:23 福特公司在英国开拓市场时的经典营销案例 34:30 老板为何热衷AI：成本、效率还是情绪价值？ 38:52 美剧《广告狂人》中的一个隐喻 41:19 大语言模型面临数据枯竭上限，神话AI也是对底层人类劳动者的抹杀 45:35 AI造神叙事的拷问：谁想让我们相信AI将取代人类？ 50:30 爱迪生也是营销大王哦 53:56 AI投资回报比为负，用AI取代人完全是亏本生意 55:40 吐槽：推行 AI 工作流却舍不得买 Token 的行业怪现状 57:12 现在的AI与通用人工智能的差距，可能在于与现实之间的互动 62:11 你跟机器的关系，是人头马还是马头人？ 64:28 《罗马浴场》中的联想，你是坐马桶的人还是吹热风的奴隶？ 67:02 我们可能正成为数字佃农：无偿为平台贡献有价值的信息，但其实每个普通人才是劳动价值的真正创造者 70:57 历史的变化其实很慢，人类社会最终的决定权仍在人类自己手中，不要让任何一个AI定义你的未来 ▼ 参考资料 * Tracking the Impact of AI on the Labor Market, The Budget Lab https://budgetlab.yale.edu/research/tracking-impact-ai-labor-market * The Jobs AI Is Likely to Boost—and Those It May Disrupt, Goldman Sachs https://www.goldmansachs.com/insights/articles/the-jobs-ai-is-likely-to-boost-and-those-it-may-disrupt * Annual Report 2025/26,BIS https://www.bis.org/about/areport/areport2026.htm * 维基百科上AI聊天导致死亡的页面 https://en.wikipedia.org/wiki/Deaths_linked_to_chatbots 📰 ▼ Books Doctorow, C. (2026). The Reverse Centaur’s Guide to Life After AI: How to think about artificial intelligence—before it’s too late. MCD. 📚 ▼ Pics ▽ 卢德运动著名的“工人砸机器插画”（Wikipedia） ▽ 1934年北卡罗来纳州工人运动（TIME） ▽《广告狂人》S07E04 ▽ 奢香古镇智慧扶贫车间里陈娟在做语音标注工作（人民网） ▽ 美国汽车公司用于证明零件可以相互替换做的实验（NYTimes） ▽《镀金时代》截图 ▽《罗马浴场》阿部宽 ▽ 高盛报告中对“被AI影响程度”进行了区分 🎨 ▍声音及视觉设计：凯特 ▼ 拓展收听 * 与清华学者聊AI未来：从GPT通过图灵测试，到人类的意识与直觉 * 问气象首席：北方热不退、南方雨不停，地球还能拥有正常的气候吗？ * 人类第一部太空实拍电影，背后是女性航天艰辛之路 * 我们离下一次大地震有多近？如何有效避险？牢记7字真言 🧬欢迎在各个渠道与我们交流🧬 ▼ 联络我们 * 听友群：NaturalSelectionPod * 公众号：自然选择NaturalSelection * 小红书：自然选择NaturalSelection * 微博：自然选择播客 * 邮箱：[email protected]

老板和手表都在用数据PUA你？谁给他们的权力啊！ 早上醒来，手表先替你给昨晚的睡眠打个分；站上体脂秤，无数个健康指标排着队等你看；运动完，APP 又告诉你，这一次比上一次进步了多少。我们本来只是想看看心率、体重和步数，最后却好像把“我这人到底怎么样”这件事，也一起交给了设备。 这当然很方便。但当我们把所有感受都“外包”给数据以后，数字似乎会反过来规定我们应该如何理解自己： * 手表说没睡好，明明精神不错也开始焦虑； * 一万步没走到或锻炼指标没“合环”，就觉得今天好像没有完成任务； * 体重秤显示比昨天重了2斤，于是一天都不开心。 且不说设备测算准不准——你可能不知道： * 这个一万步概念首先就是日本厂商营销出来的！ * 狡猾的体重秤有时候根本没有在称你！ 就算数据都准确，我们就该乖乖交出一个被数据定义和评价的一生吗？ 本期自然选择，是「当代不焦虑指南」的第一期。 我们从量化自我聊起，聊聊数据怎样成为了默认语言，也讨论在这个数据算法当道、AI大发展的时代，如何能不被数据完全定义，夺回感受自己、解释自己的自主权。 ▼ 时间轴 01:01 推出“当代不焦虑指南”系列，希望跟大家探讨怎么和技术更好地共存 02:51 AI和大数据时代，全方位量化加重了现代人的焦虑 06:54 “量化自我”运动的起源：Stephen Wolfram的人生数据实验 11:43 每天一万步竟然是日本计步器厂商营销出来的概念😡 14:25 健康数据类健康（血氧、HRV）与游戏化驱动 17:39 当睡眠被评分：因为担心睡眠数据不好而睡不好😅 20:01 拥有数据=拥有权力，以经期App的数据泄露为例 22:55 从随机数中寻找意义的人类本能，与"一招扭转人生"的诱惑 26:12 智能手机成为身体的延伸：连感受都被外包了 27:47 量化自我当然有好处：患者健康管理、与医生沟通、内化直觉 31:54 警惕仪器和数据的不可靠：兹维列夫低血糖事件 33:30 电子体重计为什么不准？它有时候根本没在称你😱 36:50 即使数据准确，过度追究指标会让人忽略世界的复杂性和真实性 39:40 个人无法对抗企业大数据，比如数据和算法都能决定医疗资源分配了 44:50 生物极客与下一代量化自我：基因与衰老追踪 50:00 生理年龄概念热潮：DNA甲基化与衰老时钟 56:55 总结：掌握主动权，理解技术和指标，而不是单纯追崇指标💪 ▼ 相关资料 & PICs ▽ 沃尔弗拉姆把自己的Email收发记录做了可视化，其中2002年他刚写完书 ▽ 山佐万步计 ▽ 兹维列夫因为血糖仪失灵而输球 ▽ 被Apple Watch支配的恐惧 ▼ Citations * The Personal Analytics of My Life - Stephen Wolfram * 手表的压力测试其实是骗你的，准确率约等于算命 - 差评 * DING Y, ZUO Y, ZHANG B, et al. Comprehensive human proteome profiles across a 50-year lifespan reveal aging trajectories and signatures[J]. Cell, 2025, 188(20): 5763-5784.e26. DOI: 10.1016/j.cell.2025.06.047. * Ruckenstein, M., & Schüll, N. D. (2017). The datafication of health. Annual Review of Anthropology, 46, 261–278. https://doi.org/10.1146/annurev-anthro-102116-041244 * LU A T, QUACH A, WILSON J G, et al. DNA methylation GrimAge strongly predicts lifespan and healthspan[J]. Aging (Albany NY), 2019, 11(2): 303-327. DOI: 10.18632/aging.101684 * LoTempio, J. E., Jr., Donohue, C. R., Moreno, J. D., Rutschman, A. S., Sarnoff, J., Sinha, M. S., Stoeger, T., & Contreras, J. L. (2025). Impact of the 23andMe bankruptcy on preserving the public benefit of scientific data. Nature Genetics, 57, 2933–2936. https://doi.org/10.1038/s41588-025-02423-8 🧠 ▼ AI 使用披露 * 谢默超：使用AI大模型分析量化自我社区讨论现状；搜集、分析GWAS文献数量（导致被403了）； * 凯特：题图使用Midjourney； * 范岗：无AI大模型使用。 除上述注明内容外，无AI大模型参与。 ▍声音及视觉设计：凯特 🧬 ▼ 拓展收听 * 和网红饲养员杨毅聊网红动物：动物园里的动物真的快乐吗？ * 摇来全网最会鉴定毒蘑菇的专家，问问“先菌子后小人“的事 * 和航空专家谈伊朗总统遇难：直升机老是摔，怎么还总在飞？ 🧬欢迎在各个渠道与我们交流🧬 ▼ 联络我们 * 听友群：NaturalSelectionPod * 公众号：自然选择NaturalSelection * 小红书：自然选择NaturalSelection * 微博：自然选择播客 * 邮箱：[email protected]