主播：rain 崔老师 这一期，我们聊到了一个突发事件带来的情绪反应，聊到了面对一件糟糕的小事，我们应该怎么办。 1. 家长的挑战（00:11-01:57）：孩子在地铁站因为找不到自动扶梯而开始哭闹……怎么办？ 2. 情绪管理（02:02-03:54）：路人因孩子哭闹指责……怎么办？ 3. 社会支持与误解（03:54-04:53）：被路人骂哭，怎么办？ 4. 科普与教育（09:00-12:00）：讨论社会对自闭症儿童的误解，以及提高公众认知的重要性，以减少类似冲突。 5. 个人成长与应对策略（13:00-24:58）：如何处理情绪，如何教育孩子，以及在公共场合寻求帮助的技巧。 6. 积极的生活态度（37:00-38:07）：面对痛苦时应正视并从中学习。

主播：rain 崔老师 我们在这一期回顾了我们的六月，聊了对《头脑特工队2》的观后感，似乎看完之后，对我们自己和孩子的理解多了那么一分。 还聊到了我最近在书中读到的一个非常喜欢的概念，亚里士多德在两千多年前所创造的词——Eudaimonia。我喜欢的中文翻译是：心盛幸福感，在这种状态下，一个人感到自己的生命有意义和目标。 和它相对的概念享乐快感，指各种快乐构成的短暂幸福。如果享乐主义幸福(hedonic happiness)是我们所说的玩得开心，那么心盛幸福(eudaimonichappiness)就是我们所说的生活很美好。 对了，再分享一段关于美好的讨论—— 美好生活是快乐且极富挑战性，充满爱，但也伴有痛苦。它永远不会有严格意义上的“发生”，相反，美好生活是随着时间的推移而展开的，它是一个过程。它包括动荡与平静、轻松与负担、挣扎与成就、挫折与跃进，以及重创。当然，美好生活总是以死亡告终。（摘自《美好生活：哈佛大学跨越85年的幸福研究启示》） 以下内容由kimi整理—— 00:20 6月活动回顾 第一个周末：参与海边社区融合活动，体验与不同障碍的孩子“互动”。 第二个周末：端午节，去奶奶家，与NT小妹妹一起出行。 第三个周末：爬山之旅，孩子对新环境的适应，以及爬山对体能和意志力的锻炼 12:11 第四个周末：去北京周边的温泉酒店，孩子首次体验住酒店。 23:27 情绪的作用与《头脑特工队2》观后感 讨论情绪在个人生活中的作用，自闭症儿童情绪识别和表达的挑战，以及电影中情绪角色的启示 “每种情绪都在干活”，讨论情绪对人类行为的复杂影响 33:20自闭症儿童教育干预方法讨论 孩子在机构上课的情况，探讨教育干预的焦虑和方向。 51:00生活态度与未来展望 讨论高低功能自闭症家庭的差异，社会资源的分配，以及家长的心态和相互理解

主播：rain 崔老师 嘉宾：黎文生（丫丫爸爸），公众号小丫丫自闭症创办人 我们之前的播客中提到过好几次公众号小丫丫自闭症，这是我们眼中最严谨、最专业、最关注科学前沿的自闭症领域的公众号。 非常奇妙的是——通过播客，我们认识了小丫丫自闭症的作者之一望望同学。通过望望同学的牵线，我们又联络到了丫丫爸爸。 最近，丫丫爸爸出书了，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说 》。 我们第一时间读完了这本书，读到不同的章节，不同的话题，我们也对于孩子、对于我们的生活、对于未来，重新做了一次梳理和思考，对很多问题有了更清晰的感受。 这本书并不仅仅是写给自闭症家长的，每个章节的引言，主语是你，这个“你”，是一位身边朋友的孩子刚刚诊断了自闭症的普通人，因为自闭症，“你”看到了更多元的世界，有了很多不同的视角去看待自己的生活。丫丫爸爸希望更多人看到真实的自闭症孩子、成年人，更好地接纳TA们，一起去创造一个更加有爱、更加包容的社会。 这一次，作为忠实的读者，也同作为自闭症家长，我们和丫丫爸爸做了一次连线，问了我们所好奇的问题。 我们聊到了以下话题— “小丫丫自闭症项目”的由来； 十年的写作经历，以及如何将这些内容整理成书的过程； 科普工作如何帮助家长和公众克服对自闭症的误解和恐惧； 批评了一些没有科学依据的疗法，并强调了以科学精神质疑这些疗法的重要性； 爱自己的孩子，但不应因为孩子而牺牲家庭的幸福和稳定，先戴好自己的“氧气面罩”； 生命教育的概念，强调尊重每个人的价值…… 在这一期播客的最后，我们请丫丫爸爸给新家长提一些建议，他的一席话让我泪目了，他提到一个很朴素的观点，爱我们的孩子，不是爱我们理想中的那个孩子，而是最真实的TA们。 回想起书的最后一章，丫丫爸爸写到了“相互成就的善良”、“和平友善的社区”、“放不下的未来”……我们都是如此向往一个更好的世界，为了我们的孩子，也为了我们自己。 感谢丫丫爸爸的努力，也感谢所有在行动的人。

主播：rain 崔老师 这一期我们聊到了最近关于明年上学的纠结，以及参加特教助理培训的收获。 我们还聊到了关于人生秩序与混乱的感受……此处提到了Jordan Peterson的书，很多内容都在探讨人们该如何行走在这条划分秩序和混乱的道路上。 “只有在有秩序的道路上，人们才能保持足够稳定，做足够多的尝试和改变，进行足够多的修补和协作，找到赋予痛苦人生价值的意义。” “你可以帮忙纠正这个正在偏离航线的世界，让它离美好近一点，离邪恶远一点。只有当你熟悉了邪恶，尤其是内心的邪恶之后，才能够选择不去靠近它或者创造它。你甚至可以将自己的全部生命都投入其中，这将为你痛苦的生活和存在赋予极大的意义，也能让你获得救赎，用本能的骄傲和不加掩饰的自信取代羞耻和难堪，因为你已经学会了待己如助人。” 以下内容由AI助手kimi整理： 内容主要围绕是否应该让一个即将上学年纪的自闭症孩子进入普通学校（普校）还是特殊教育学校（特校）的问题。以下是对话的核心内容概述： 1. 对孩子未来的教育选择存在纠结：家长在考虑孩子是否应该先在普通学校借读几年，然后再转入特殊教育学校。 2. 对普通学校的担忧：担心孩子在普通学校中无法跟上学习进度，社交功能较弱，可能遭受同龄人的欺负或霸凌。 3. 特殊教育学校的考虑：倾向于最终选择特殊教育学校，因为认为这可能更适合孩子的需求。 4. 特教助理的作用：讨论了特教助理在帮助自闭症儿童适应普通学校环境方面的潜在作用。 5. 对孩子能力的观察：家长观察到孩子在社交和认知方面与同龄人存在差距，特别是在参与普通学校活动时。 6. 家长的自我反思：家长反思自己可能因为自卑或害怕麻烦而没有积极为孩子创造与非自闭症儿童（NT）融合的机会。 7. 对特殊教育服务的肯定：认识到特殊教育服务对孩子的重要性，以及专业支持对孩子适应和成长的巨大影响。 8. 对行业标准和培训的讨论：提到了特教助理的培训和行业标准，以及这些因素如何可能影响孩子的教育选择。 9. 家长的心理状态：讨论了作为家长的心理状态，以及这如何影响他们对孩子教育决策的考量。 10. 未来教育趋势的乐观：表达了对自闭症儿童教育服务未来发展的乐观态度，认为随着专业和科学方法的引入，未来会变得更好。 11. 家长的角色和方法：讨论了家长在家庭环境中应用特殊教育方法的挑战，以及是否适合在家庭环境中使用特定的教学策略。 12. 节目安排：最后提到了未来计划与其他嘉宾一起讨论家长可以做些什么，以及历史上家长的不同角色和方法。 整体上，这段对话体现了家长在为孩子选择最合适的教育路径时的复杂情感和考量。

本期，崔老师分享了“独创”的“PCM”模式（😂） rain分享了在情绪不好的时候，如何让自己好过一些的方式。 此处引用了津巴多书中的内容—— 聚焦问题和聚焦情绪的应对方式、认知重构、上行社会比较、下行社会比较、积极情绪，以及发现意义。 其中每一个因素都提供了额外的线索，帮助我们理解应激带来的影响存在个体差异。 当自行使用这些工具时，请记住以下两点：1.首先，长期面对应激源的个体通常需要使用组合策略；2.其次，可以把一些积极的生活方式添加到“应对策略工具箱”中，这样可以获得缓解应激的额外益处。”（摘自《津巴多普通心理学（第8版）》） 啊，对了，最后还有一段小记录，是我们在草原上的聊天，风的声音很大……如果你听的话，希望有一些瞬间，你可以闭上眼睛，想像一下自己在草原上，远处的牛羊正在悠闲地吃草，让我们短暂地忘记此刻的忧虑吧！ 以下内容由ai（kimi）生成： 两位讲者在讨论关于家长在面对孩子情绪问题时的态度和应对策略，以及家长如何在照顾自闭症谱系障碍（ASD）孩子的过程中保持自己的身心健康。 以下是对话内容的整理： 1. 播客留言讨论：一位听友提到，听播客能让他们找到平衡，因为讲者们尽管面临困难，但仍然积极生活，这激励了他们。 2. 新干预模式PCM的介绍：讲者之一提到了一个新的干预模式，PCM模式，强调家长在孩子发展过程中要考虑自身的生活质量和提供支持的持久性。 3. 下行社会比较：讨论了下行社会比较的概念，将自己的处境与那些更糟糕的人进行比较，这反过来帮助人们以更积极的态度看待自己的处境（请注意，在进行下行社会比较时，并不是指以别人的痛苦为乐，而是意识到并承认还存在更糟糕的可能性，但并没有发生）。 4. 家长的自我照顾：讲者提到了家长在照顾ASD孩子时，需要量力而行，关注自己的情绪和健康，避免过度牺牲。 5. 认知重构：讨论了认知重构的策略，即改变对情境的负面认知，转为更积极的看法。 6. 家长支持的重要性：强调了家长的精神状态和生活质量对孩子长期支持的影响。 7. 干预的黄金期和家庭压力：讨论了家长在孩子确诊后面临的压力，包括社会对家长的期望和干预的黄金期。 8. 家长的现实与接受：讲者分享了他们对ASD孩子未来的现实看法，认识到家长的付出可能是有限的，并强调了接受这一现实的重要性。 9. 家长的个人时间和空间：讲者提到了保持个人时间和空间的重要性，以维持自己的身心健康。 10. 家长群和互助：提到了加入家长群和参与互助活动，为家长提供支持和能量。 11. 家长的自我认同和价值观：讨论了在养育ASD孩子过程中，家长对自己身份和价值观的反思。 12. 假期体验：讲者分享了在假期中与孩子的互动体验，以及孩子在新环境中的适应情况。 13. 自然环境中的体验：描述了在自然环境中的经历，如何在没有手机信号的情况下享受自然和宁静。 整个对话体现了家长在面对特殊需要儿童时的情感挣扎、自我照顾的重要性以及寻找社会支持的必要性。讲者之间的交流深入且真诚，提供了对家长如何在压力下保持韧性的见解。

主播：rain 崔老师 嘉宾：望望同学 这是我们和神经生物学博士望望同学的第二次连线节目。 第一期：自闭症家长远程连线，挺开眼界 我们在第一次连线之后，想到了很多可以继续聊的话题，比如： 关于自闭症干预，太多疗法、太多术语、太多缩写，哪些有用？哪些是骗子？🤥 关于干预的科学评判，有哪些公认的国际标准？ 家长的作用有哪些？最重要的事情是什么？ 什么是神经多样性和神经多样性运动？ …… 我们决定在未来一段时间里，慢慢去讨论这些话题。 这一期，我们提到了： 关于上一期的补充内容，望望同学学习和工作的轨迹、最近的研究进展； 用什么样的心态去看待众多的干预方法（比如，关注最需要支持的方面）； 凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）的研究——Defining Positive Outcomes in More and Less Cognitively Able Autistic Adults. Autism Res. 2020 Sep;13(9):1548-1560. doi: 10.1002/aur.2359. 由此，我们也讨论了洛德研究中的一些结论，什么是成年后最好结果（best outcome）？哪些因素是最重要的……

2021年4月16日，我们去儿童医院复诊，做了一系列量表和行为的评估，当天得到了医生的诊断：孤独症谱系障碍。 最初是抱着一种“肯定没事儿，去医院看看就放心了”的心态，然而，我们得到了最不想要的结果，医生说，赶紧去训练吧。我们一头雾水，完全不知道应该怎么办。回家的路上，整个人都是懵的。回家吃午饭，完全吃不出来味道…… 转眼就是三年。真快啊。 三年前，可能还无法想象作为自闭症父母的生活究竟是什么样的，我们重塑了生活方式、相处模式甚至是我们的人生观。 这一期，我们总结了这三年的变化。为了更好地活下去，我们学会了什么？或者说，我们发生了什么样的变化…… 也许，好的人生，不是运气很好的人生，不是你遇到的所有事儿都是好事儿，不是你一直很顺利，而是——哪怕你运气不好，哪怕你遇到了很多困难，哪怕你感觉自己要破碎了，还可以把自己复原，让自己重新开始，面对真实的世界。 p.s（一些小摘抄的分享）： 有病然而幸福，处于危险然而幸福，临于死亡然而幸福，颠沛流离然而幸福，含诟忍辱然而幸福。——爱比克泰德 记住，你是戏剧演员，但戏剧依作者而定：如果戏份少，那就出场少；如果戏份多，那就出场多。即便让你扮演乞丐，也要演得出彩，瘸子、领导、公民亦然。因为你的目标就是扮演好赋予你的角色。角色的分配权在别人手上。—— 爱比克泰德 塞涅卡说，“未受磨难的繁荣生活，不能承受一次打击”，但是承受过无数不幸的人“经受痛苦后会长出老茧”。他被打倒在地，即使跪着也要继续战斗，他永不放弃。 斯多葛学派喜欢用摔跤做比喻，马可·奥勒留（Marcus Aurelius）也说过类似的话：“生活的艺术更像是摔跤，而非跳舞。”我们需要做好准备，迎接突然的袭击，没有人会扑倒舞蹈演员，舞蹈演员绝不会像摔跤手那样被迎头痛击。 幸福（Eudaimonia）更强调整体的生活质量，而不是快乐（happiness）等短暂的情绪。幸福是一个人蓬勃发展，生活达到最佳状态，心情极其愉悦的状态。正如斯多葛学派的创始人芝诺（Zeno）所说，“幸福即顺遂的生活”。让我们总结一下：幸福是一种快乐顺遂的生活，它来源于我们每时每刻的行为都与最高自我和谐相处带来的蓬勃发展。

主播：rain 崔老师 嘉宾：望望同学 在4月2日第17个世界孤独症日到来之前，我们连线了在美国生活的一位谱系家长，同时，他也是神经生物领域的科学家。 我们聊到了——在美国，孩子确诊自闭症会经历什么样的过程，会得到哪些帮助；作为神经生物领域的研究者和谱系家长，他有什么样的感受。 今年，联合国自闭症日的主题是： “Awareness， Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving” 意识、接纳、欣赏：从生存到发展（我们翻译的版本）。 这是我们作为自闭症家长的第三年，在和望望同学聊天的过程中，我们也深刻地感受，从意识到接纳，再到未来的欣赏，我们还有很长的路要走。 链接：2024年联合国自闭症日主题：意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长

三月，孩子又爆发了几次情绪问题，所以这一期开头比较down…… 我们聊了以下几个话题： 情绪问题怎么办？ 自我刺激怎么办？ 管不了的事情就不管了？ 遇到不喜欢的人怎么办？ 有经验意味着什么？ 如何让每一天尽可能过得更好？ 本月，崔老师还在读西蒙的《管理行为》，我在纵横四海听了《精力管理》，感觉非常有启发，之前觉得只有体能才是需要管理的，其实还有情感、思维、意志，从四个账户的视角去看我们的生活： 身体，每天作息规律，中午去健身，这是体能账户； 情感，每天晚上一起总结这一天的三件好事儿，每半个月录播客，深度交流，和朋友们经常在一起，这是给情感账户充值； 思维，每天做有意思的工作，和有趣的人交流，迎接挑战，读喜欢的书，听好的播客，都是为思维账户充值； 意志，是找到有意义的人生，也许，好好陪伴好我们的自闭症孩子，是我们实现人生意义的一种方式吧，这让我们非常坚定。

昨天出分了，372，比去年的分数线高了两分。 但是，据说今年的分数线可能是380，或者385。 从能不能有个书读的角度说，考得不好。 但是从证明自己的角度说，我觉得自己已经成功了，从情绪的谷底，到逐渐走出来，设立了一个目标，一点一点接近，坚持，完成，考出了一个接近分数线的分数，我已经战胜了自己。 就像是电影里被打得鼻青脸肿的乐莹小声说，已经赢了。不是比赛赢了，而是在勇敢接受挑战这件事儿上，已经赢了。 从这个过程里，我也感受到米哈里说的，所谓幸福，即是你全身心投入一桩事物，达到忘我的程度，并由此获得内心秩序和安宁时的状态。 今年大概率要再一次准备初试，非常坦然而开心地接受。 昨天翻了曾国藩传，他陪父亲参加6次科举不中，我觉得他最厉害的地方，不是第七次一路开挂考进翰林，而是六次都没有放弃，被多少人嘲笑啊，内心依然坚定。 认定一件事儿，创造秩序，投入其中，这是人生最重要的事。 我们也在这一期总结了孩子春节假期中的进步，以及我们和原生家庭相处过程中的一些感受……

“爱是如此珍贵， 世界这么大，人生这么长，总会有这么一个人，让你想要温柔地对待。”在宫崎骏的作品《哈尔的移动城堡》中，很多人被这句话所打动。 春节回家，我们会感受不同代际相处模式的差别，也会感受到爱是珍贵的，彼此能在一起是值得珍惜的。 我们在大年初一，请爷爷奶奶带娃，出来在一家咖啡馆里，聊了最近关于婚姻的感受…… 爱并不完美，有无数的侧面，我们可以和爱人经历无数快乐、美好的仪式，但是，也一定会挑战和困境，如果可以坚定地站在一起，去面对那些生命中的未知，爱就值得去尝试。 弗洛姆曾写道，“爱是对所爱对象的生命和成长的积极关心。”爱是“永恒的”，而不是“堕入情网”。 爱主要是“给予”，而不是“接受”。 正是在“给予”行为中，我们体会到自己的强大、富有、能干，给他人以快乐、兴趣、理解、知识、幽默、伤感——把自身的一切充满活力的东西表现出来并具体化。 祝福每一位朋友，在新的一年，可以创造并珍惜来之不易的“爱”。

一月要过去啦，感觉2024年才刚刚开始，这就已经过去十二分之一啦？！ PART1 我们最近收到了三份评估报告，其中一份来自一家OT机构，对孩子的评价让我又“焦虑”起来……这也再一次引发了我们关于“道路选择”问题的讨论…… PART2 上次在家庭年度计划中，我们聊到了自理，本期我们聊了自理计划的进展。 PART3 每月的读书总结： 书单： 《苦难的意义》，作者：保罗·布卢姆 《内在动机》，作者：爱德华·L. 德西 / 理查德·弗拉斯特 《管理行为》，作者：西蒙 书摘： 你可以过上既快乐又有意义的生活，哪怕有意义的人生的确会包含痛苦的体验，但这样的人生不一定是残酷的，因为虽说人们时不时地会遇到压力和困境，但克服它们也会带来巨大的乐趣。——《苦难的意义》 当人们自主时，便会体验到关于如何行事的选择，但当他们受到控制时（无论是顺从还是背叛），他们就体验不到选择。——《内在动机》 当个人在群体的环境下做出抉择，某一行动方案的后果就不仅取决于个人对特定方案的选择，还取决于该群体中其他成员的选择。只有其他成员的行为被当成“不变常量”，也就是对他们的行为形成了预期，抉择才可能变成确定的决策问题。——《管理行为》