2024年家庭年度复盘:哭哭笑笑又一年,我们成长了么?

主播:rain 崔老师 又到了12月的最后一期了,我们分了好几天总结了这一年和孩子相处的经历,从一月到十二月,有苦有甜,无数让我们印象深刻的画面,就在这一期播客里认真总结一下吧。 我所好奇的是,我们在这一年成长了么?总觉得很多问题还在重复,很多错误也没有彻底改掉,但转念也会觉得,生活哪里有完全没问题的时候呢。只能是尽可能构建好属于自己的系统,然后认真做好每件小事儿。 年初:生活系统初构建。新年伊始,积极构建生活系统,各类计划有序开展,如旅游、运动计划等,为生活创造秩序感。 2月关键词:波折中前行。孩子在生活习惯上有起有伏,仍存在情绪问题,过年期间更是经历了高烧等状况,不过也有家庭聚会、看表演等活动。 3月关键词:策略调整与挑战。关注零食问题,情绪问题,在生活安排上做反思与调整,尝试增加运动。 4月关键词:适应与进步。去奶奶家逐渐稳定,孩子在轮滑学习上取得突破,情绪问题有好转,开始学习做家务。 5月关键词:新尝试与变化。意识到家长状态对孩子引导的重要性,积极丰富孩子活动,五一期间尝试新事物,在融合方面有表现进步,课后游泳、轮滑。 6月关键词:趋于稳定与发展。在生活技能如如厕方面有主动表现,物权意识增强,轮滑学习进入新阶段;家庭活动如爬山、旅游计划,带来新的体验。 7月关键词:情绪波动与成长。孩子情绪有波动,在生活中有更多探索,如对钢琴课的尝试,去东北旅游。 8月关键词:反思与强化。反思情绪问题处理方式,在海边度假与奶奶和妹妹相处中孩子有社交进步。 9月关键词:进步与新挑战。孩子用筷子进步很大,刻板行为、情绪问题仍需关注。 10月关键词:起伏与情感发展。孩子有委屈情绪的表达,在生活中如爬山、秋游等活动中持续成长,喜欢唱歌。 11月关键词:变化与稳定并行。去奶奶家频繁,对食物喜好改变,哭闹时间缩短,在兴趣培养方面继续努力。 12月关键词:相对平静与新思考。整体相对平静,在地铁上表现不错,但轮滑课停课后出现新问题。 这一年的关键词,我们做了一个词频的统计,从数据的角度,更能看出来这一年我们究竟在关注什么问题—— 情绪,在这一期里出现了130 次,这一年孩子在各种场景下如饮食、活动、社交等过程中频繁出现情绪波动,如哭闹、大笑等,家长也在不断尝试理解和应对这些情绪问题,所以 “情绪” 相关词汇出现频率很高。 这一年,开始尝试隔周去奶奶家度过周末——奶奶家在这一期出现了约 80 次,从刚开始不适应,到奔向奶奶,能说出去奶奶家吃排骨炖豆角,是进步,对每个人来说,也是丰富生活的可能性。 轮滑,出现了约 70 次 孩子学习轮滑是这一年中的重要事件,涉及轮滑课的学习过程、学习轮滑过程中遇到的问题(如老师教学、孩子学习进度、轮滑技能的掌握如停、拐弯等)、轮滑课的相关安排(上课频率、更换老师等)以及轮滑对孩子的影响(如运动能力提升、兴趣培养等)。 钢琴,出现次数:约 60 次 钢琴课是这一年的新尝试。也有过犹豫和崩溃,也看到很多进步,手指分化、对钢琴的兴趣变化等。 “进步”,出现了约 40 次 如轮滑学习(“轮滑课上教会了滑以后滑没问题了,还可以滑得很快”“轮滑有进步,能站住了,能用轮滑一点点走” 等)、认知表达(“能描述一些比较复杂的事物了”“对职业、地点、功能等开始越来越学习”“认字意识增强” 等)、生活技能(“用筷子有进步”“如厕方面表现出可以主动说” 等)、兴趣爱好(“弹琴有进步,手指分化,两个手有配合意识” 等)以及社交融合(“在教室坐得住了,偶尔离开能叫名字后回座位” 等)等方面…… 2025年即将开始,新的生活系统也要开始计划了,希望我们会度过丰富充实尽可能快乐的一年。

154分钟
99+
6个月前

自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)

主播:rain 崔老师 嘉宾:望望同学(神经生物学博士,谱系孩子家长) 望望同学之前参与过的录制(点击可收听): * 自闭症家长远程连线,挺开眼界 * 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 * 我们应该如何面对“坏情绪”呢? 望望同学在本期播客中提到的文章(点击可阅读): * 乱翻书系列三:内感受和自闭症——一个古老而年轻的概念 * 成年自闭症人士的焦虑及应对策略 我们终于和望望同学再一次连线啦。 这一次,我们聊了一个有趣的概念——内感受! 内感受与自闭症孩子之间的关系,相关的研究让我们眼前一亮,同时,也让我们产生了很多疑问…… 本期我们聊到了内感受的定义、测量方法、与自闭症的关系以及对相关实验的分析,这些内容比较“硬核”,但是有望望同学深入浅出的解说,让科普也变得很好理解;在最后,我们也分享了一些个人观点和体验,崔老师用大白话说了说他的感受;rain所好奇的是,我们能通过内感受而得到更好的心理状态吗?不如在听完播客之后,一起试试。 0:00 内感受的定义与相关概念 内感受最初被定义为内脏的感受,与普通心理学中提到的内脏感觉相近,但现代内感受领域的发展已将其与精神领域、日常行为和心理相连接,如紧张时心跳加速、焦虑时肚子疼等现象都与内感受有关。 与内感受相关的概念还有本体觉,本体觉用于描述人们对四肢躯干位置的感知,如在黑暗中能知晓手脚位置、中风病人指鼻异常等,本体觉与内感受不同,内感受更侧重于内脏和整体身体状态的感觉。 9:50内感受的测量方法 近20年,内感受的研究发展迅速,主要测量方面包括准确性、敏感性、预期性和稳定性等,其中准确性和敏感性尤为重要。 测量主要依据心率和呼吸等指标,通过比较个体对自身心率、呼吸的内部感觉与外部测量结果,将主观感受转化为可量化的数据,如通过观察平静与运动时心率变化,结合个体感受与实际测量来判断内感受的准确性和敏感性。 26:08内感受与自闭症的关系及相关实验 自闭症孩子常存在感觉超敏现象,不仅体现在外感觉(视听嗅等)上,也涉及内感觉,如食物过敏、消化系统问题、挑食等,这表明内感受与自闭症存在关联。 一项实验表明,通过让自闭症成年患者进行心率变化训练(先测基础心率,运动后自行估计心率再与科研人员测量结果对比),提升内感受能力后,其焦虑水平显著下降。该实验招募121名18 - 65岁自闭症成年人,随机分组,实验组进行内感受训练,对照组进行电脑实验,结果显示实验组焦虑缓解效果明显,且短期(一周)和长期(三个月)效果均显著。 39:50对实验的分析与质疑 实验对象为无智力障碍、能理解沟通且可自主生活运动的自闭症轻症成人,结论是否可以推广到更广泛的自闭症人群? 实验仅在英国针对白种高加索成年人进行,未涉及其他地区和人群,是否缺乏普适性验证?且后续无进一步推广和研究,令人好奇…… 实验中焦虑状态改善程度轻微,仅通过心理学问卷调查评估,且问卷分数改善幅度小(如从58分降至54分),考虑到心理学实验中问卷填写可能受主观因素影响,该结果是否足够客观? 对照组设置为识别情绪(包括图片、语音等),与实验组运动训练差异大,且实验未测量除焦虑外的情绪指标…… 实验结果显示焦虑改善主要体现在特质焦虑方面,而状态焦虑改变微乎其微,这与常理中先改变状态焦虑再影响特质焦虑的逻辑是否不符? 1:14:37崔老师“伟光正”正能量发言 崔老师认为,内感受训练与正念冥想类似,都通过关注自身内部状态(如呼吸、心跳)来达到平和心情、降低焦虑的效果,且内感受训练使用心率测量,更客观易懂,降低了学习门槛,适用于更多人群,如普通人、自闭症患者及其家庭等。 望望尝试过多种缓解焦虑的方法,如打坐、正念冥想等,但因缺乏正确指导或未找到适合自己的方式,效果不佳,而在游泳等活动中进入心流状态时可获得放松,认为找到适合自己的方法很重要,内感受训练或许是一种简单有效的尝试。 提供了一些小建议:低成本的干预方法(如购买蹦床让孩子运动)对自闭症孩子有积极影响,试错成本低且无明显副作用,与内感受训练类似,虽对实验存疑,但认为普通人尝试无妨,崔老师认为科普应该在保持科学严谨性的同时,消解其严肃性,让更多人受益。

99分钟
99+
7个月前

人有时候无解,但生活时刻有解

主播:rain 崔老师 今天上午,rain参加了“2024中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会”,旁听了“家属在残疾人康复中的地位和作用”交流会,并且参观了博览会,很被触动。 0:27 博览会初体验:温情 音乐治疗老师亲和力拉满;87 年的大龄机构负责人于老师已经有不少白发,坚守 13年服务特殊孩子……诸多暖心时刻。 “特教老师用爱和生命在工作。” 金蜗牛的于老师 10:09需求与资源 讨论特殊教育各阶段关键,反思小龄康复规划;观展收获,从自闭症辅助设备到肢体残疾人专属旅游服务…… “大家都在努力解决问题。” 方便轮椅上车的装置 18:11商业在残疾人领域的双刃剑角色 肢体残疾人、聋哑人借助科技、无障碍设施改善生活为例;探讨商业介入自闭症干预利弊,强调政策平衡把控,兼顾家庭与行业可持续发展。 “要依靠商业,但是残疾人康复不能变成金钱的游戏,需要公平与关怀。” 轮椅出行,感觉也很灵活 26:13 意义与自洽 因他人启发对人生意义、成功定义的感受,借弗兰克尔观点剖析残疾家庭价值,打破世俗成功束缚……我们都可以非常幸福。 “每一秒钟,我们都在创造一个更好的平行宇宙。” 补充: 存在主义研究的一些议题: 1.意识到生命有时是不公正的。 2.意识到人生终究难以逃避某些痛苦,也无法逃避死亡。 3.意识到我和别人无论如何亲近,终究仍是要孤独地面对生命。 4.直面生和死的基本问题,更诚实地生活,较少陷入琐碎的事务中。 5.学会不论从别人那里得到多少支持和指导,必须承担对自己生活的最终责任。

30分钟
99+
7个月前

哭了一场之后,意识到自己进步了很多

主播: rain 崔老师 00:00 – 网约车上又哭了 在网约车上,孩子继续情绪失控,用脚踢司机座位,导致司机愤怒大吼,道歉、解释,平静之后,还是有情绪波动。 反思自己的问题,以及意识到自己的一些进步。 10:00 - 《学前教育法》对自闭症家庭有帮助吗? 《学前教育法》对自闭症儿童的具体影响。 讨论法律中关于残疾儿童教育权利的保障,这些规定如何为自闭症儿童提供更多的教育机会; 讨论法律实施中可能遇到的挑战,包括政策边界的不明确性和地方政府在财政支持方面的限制; 家长和社会各界如何参与到这一进程中,为自闭症儿童的教育和福祉发声。 拓展阅读: 中华人民共和国学前教育法(点击阅读) 第十七条 普惠性幼儿园应当接收能够适应幼儿园生活的残疾儿童入园,并为其提供帮助和便利。父母或者其他监护人与幼儿园就残疾儿童入园发生争议的,县级人民政府教育行政部门应当会同卫生健康行政部门等单位组织对残疾儿童的身体状况、接受教育和适应幼儿园生活能力等进行全面评估,并妥善解决。 第二十八条 县级以上地方人民政府应当根据本区域内残疾儿童的数量、分布状况和残疾类别,统筹实施多种形式的学前特殊教育,推进融合教育,推动特殊教育学校和有条件的儿童福利机构、残疾儿童康复机构增设学前部或者附设幼儿园。 第五十四条 招收残疾儿童的幼儿园应当配备必要的康复设施、设备和专业康复人员,或者与其他具有康复设施、设备和专业康复人员的特殊教育机构、康复机构合作,根据残疾儿童实际情况开展保育教育。

53分钟
99+
8个月前

如何面对困境中的“垃圾时间”与“时间贫困”

主播:rain 崔老师 讨论缘起 沙白在社交媒体上分享了自己的故事,在转发这条视频时,rain表达了对这位女性勇敢面对生活挑战的敬佩。 几天后,这位女性的故事成为了网络热点,她的视频被平台下架,引发了各种反对和批评的声音。 10:01 探讨“时间贫困” 探讨“时间贫困”这一概念,即人们如何面对自己生命中的“垃圾时间”。 我们的经历与观察,当一个人的生命充满了痛苦和无意义的承受时,他们是否有权利做出自己的选择。 对自闭症家庭而言,如何应对自闭症孩子带来的挑战。这些故事引发了关于生活意义和如何面对困难的深入讨论。 提到了史铁生的观点,每个人都有权利决定自己的生活方式,包括在极端痛苦和无法治愈的疾病中选择结束生命的方式。 20:01 反思我们如何面对生活中的挑战和困难,如何在有限的条件下创造美好的时刻,以及如何在面对巨大的挑战时保持乐观。 尊重个体选择的重要性,无论是面对自闭症孩子的父母,还是面对自己生命中困难的人。提倡在任何情况下都不要美化困难,而是要真实地面对它们。 对生命的尊重和对个体选择的尊重,希望在尊重科学的同时,也要尊重人性和个体的多样性。 关于自闭症家庭时间贫困的更多内容(由kimi整理): 时间贫困(time poverty)是一个社会现象,指的是个体感到没有足够的时间来完成他们想做的事情,这可能是由于工作、家庭责任、社会义务或其他压力。这种感觉可能会导致压力、焦虑和生活质量的下降。在ASD(自闭症谱系障碍)家庭中,这种情况可能尤为明显,因为照顾自闭症谱系成员可能需要额外的时间和资源。 以下是一些可能导致ASD家庭时间贫困的因素: 1. 特殊需求:自闭症谱系障碍的个体可能需要特殊的照顾和支持,这可能包括定期的医疗预约、治疗和教育支持。 2. 日常挑战:ASD个体可能在日常生活活动中遇到挑战,如沟通、社交互动和自我管理,这可能需要家庭成员投入更多的时间和精力来帮助他们。 3. 情绪和行为问题:ASD个体可能会有情绪和行为问题,这可能需要额外的管理和干预,进一步消耗家庭成员的时间和能量。 4. 缺乏支持:如果家庭缺乏必要的支持系统,如亲友的帮助、社区资源或专业服务,照顾者可能会感到孤立无援,这会增加时间贫困的感觉。 5. 经济压力:ASD相关的治疗和支持服务可能非常昂贵,这可能导致家庭面临经济压力,从而影响他们的时间管理。 6. 精疲力竭:照顾ASD个体可能是一个持续的、情感上和身体上的要求,这可能导致照顾者感到精疲力竭,难以找到时间进行自我照顾或休闲活动。 克服“时间贫困”带来的压力是一个多维度的挑战,需要个人在心理、生活方式和时间管理等方面采取策略。 以下是一些可能有助于缓解“时间贫困”压力的方法: 1. 优先级排序: - 确定生活中最重要的事物,并根据这些优先级分配时间。这可能意味着需要对一些不那么重要的活动说“不”。 2. 时间管理技巧: - 学习并应用时间管理技巧,如使用日历、待办事项列表和时间块来规划和优化日程。 3. 寻求支持: - 寻求家人、朋友或社区的支持,分担照顾家人或工作的责任,以减轻个人负担。 4. 自我关怀: - 定期安排时间进行自我关怀活动,如锻炼、冥想或爱好,以提高情绪和能量水平。 5. 灵活调整: - 对于不可预见的情况保持灵活性,允许日程有所调整,以适应突发事件。 6. 简化生活: - 减少不必要的物质和精神负担,通过简化生活来减少管理时间和空间的压力。 7. 质量而非数量: - 专注于时间的质量而非数量,寻找方法使每一分钟都更有价值和意义。 8. 专业帮助: - 如果压力变得难以管理,寻求心理健康专业人士的帮助,以学习应对策略和改善情绪状态。 9. 目标重新评估: - 定期重新评估个人目标和期望,确保它们是现实和可实现的,必要时进行调整。 10. 技术利用: - 利用技术工具和应用程序来提高效率,自动化日常任务,减少时间浪费。 11. 断舍离: - 识别并消除那些消耗时间但回报低的活动,将时间投入到更有成就感和满足感的事情上。 12. 正念练习: - 通过正念练习,如正念冥想,提高对当前活动的专注力,减少对过去或未来的焦虑。 13. 接受限制: - 接受时间是有限的资源,并学会在限制内做出最佳选择,而不是不断追求完美。 14. 庆祝小胜利: - 庆祝每天的小胜利和成就,以提高动力和积极情绪。

30分钟
99+
8个月前

自闭症妈妈被投诉,又哭了。

本期主播:rain 崔老师 本期我们聊到了—— 00:13 健身房事件 孩子在健身房上轮滑课时因需要上洗手间而引发的一系列问题,遭遇女士投诉……抱歉、尴尬、委屈和屈辱感…… 06:17 特殊需求儿童的公众理解与支持 公众对于特殊需求儿童的理解和接纳程度,第三卫生间的重要性,家长如何通过沟通创造更友善的小环境。 18:13 旅行经历与面对挑战的态度 带孩子去唐山旅游,包括在酒店的睡眠问题和在旅游景点的体验。残疾证在旅行中的便利性,以及如何积极面对和解决带孩子出行时可能遇到的挑战。面对生活中的挑战时需要有的态度,包括勇敢面对问题、享受美好时刻、忍耐困难时刻,并在必要时寻求帮助。 唐山旅游笔记—— 1,之前带孩子去过很多次北戴河,五个月就带着他去看大海了,但是确诊之后出门,多了很多担心,比如,交通工具、公共场所出现情绪问题,一些不恰当行为引来路人的侧目……这是第一次带他出京住酒店,也算是有里程碑意义的一次旅行。 2,带出去,会遇到很多问题,但是先遇到问题,才能解决问题。 3,越带出去,越能带出去,越不敢带出去,越带不出去。脸皮厚一些没关系的。 4,勇敢地面对问题,积极地享受美好的时刻,坚强地忍耐糟糕的时刻。皮糙肉厚一些没关系的。 5,这次去景点,才知道孩子已经超过一米二了,需要买票了。拿出残疾证,可以享受优待。感谢残疾证,感谢去年办了残疾证的我们,积极接受现实,残疾也不丢人,残奥会上的运动员多么牛逼啊。 6,看到唐山大地震的纪念墙,24万同胞的名字,非常震撼,天灾挡不住,顷刻之间,人的命运就被改变了,除了接受,也没有其他办法。 7,唐山是一座给人力量的城市,从残垣断壁,一点点重建,人很渺小,也很坚强。活下去,才可能改变世界,改变不了也没关系,先活下去。 罗翔老师的话:请你务必一而再、再而三、三而不竭、千万次,毫不犹豫地救自己于这世间水火。

37分钟
99+
10个月前

七夕,那我们聊聊“爱情”

主播:rain 崔老师 七夕,我们聊聊爱情。 爱是艰难地认知到另一个除我之外的个体真实存在。 ——艾丽丝·默多克《离散与在场》 这一期,我们聊到了关于爱情的三个关键词,礼物,约会,旅行。回忆我们之前的相处过程,也有我们最近和孩子共同旅行的经历。 (以下内容由kimi整理) 对爱情的感受一直在变化(00:16 - 02:53) 从特殊儿童父母的角度出发,探讨了爱情在现实生活中的地位,以及不同年代人对爱情认知的差异。尽管面对生活中的困难和挑战,每对夫妇都有能力去探讨和体验爱情。 “每一个couple都非常的有必要或者说有能力去探讨爱情。” 节日的商业化(05:00 - 06:33) 讨论七夕节等节日的商业化现象,如何将爱情表达变成了一种社会期待的“作业”,并对此表达了批判态度。真正的爱情不应受商业化影响,而应更自然和真诚。 礼物的意义(06:34 - 11:52) 对送礼物态度的变化,从早期追求激情和浪漫,到后来更加注重礼物的实用性和双方的真实需求,随着时间的推移,人们对于礼物的看法会逐渐成熟和现实。 约会的重要性(14:19 - 20:03) 保持约会习惯的重要性,以及它在维持双方感情中的作用,分享了自己的约会习惯,如共同用餐、逛书店和超市,这些活动有助于保持两人之间的亲密关系。 旅行作为关系加深的方式(23:44 - 31:07) 旅行对于加深情侣关系的重要作用,分享了旅行的经历,包括与孩子一起旅行的新体验和挑战。旅行不仅是探索新地方,也是了解和适应对方的过程。 在旅行中的经历(33:02 - 39:00) 旅行中分享了作为自闭症儿童父母的挑战,包括社会对自闭症的误解和他们的感受。和邻居强调了自闭症是先天的神经发育障碍,与父母的养育方式无关,呼吁社会对这一群体有更多的理解和支持。 社区和环境的影响(39:13 - 41:22) 讨论社区环境对孩子成长的重要性,特别是对于特殊儿童。对未来可能生活在一个更加熟悉和支持的社区的期望,认为这样的环境对孩子的成长和家庭的和谐至关重要。 “我觉得我们未来有可能也要去寻找一个熟人社区去生活。” 自闭症辅助犬的作用(40:36 - 41:33) 自闭症辅助犬在国内的推广情况,以及对这种辅助方式的潜力和对未来的期待。

41分钟
99+
11个月前

我们应该如何面对“坏情绪”呢?

本期主播:rain 崔老师 本期嘉宾:望望同学(很久没有来的常驻嘉宾,在美国生活的ASD家长,神经生物学博士) 我们在本期聊到了应该如何面对坏情绪,孩子的,大人的。 我们可以从哪些方面提升孩子的情绪表达能力? 我们大人应该如何面对自己的情绪问题? 以下内容由kimi帮忙整理: 自闭症家庭的挑战 * "要有一颗感恩的心,同时要有城墙般的脸皮。" 社交环境的差异 * 中国和美国在社交环境上的差异,特别是在公共场合对自闭症儿童的反应。 "请给我们一点耐心,我现在正在教我的孩子如何在公开场合里表现得更妥当合理。" 自闭症儿童的公共行为 * 分享了自闭症儿童在公共场合可能遇到的挑战和家长的处理方式。 “你现在看到的就是一个自闭症的儿童。ta不是一个怪胎。” 情绪管理 * 讨论了在公共场合处理自闭症儿童情绪问题的方法,包括使用提示卡和给予孩子空间发泄情绪。 家长的应对策略 * 分享了家长在面对孩子情绪崩溃时的应对策略,强调了理解和支持的重要性。 "你不要以一个成年人的眼光来看待小孩为什么发脾气,为什么他在那时候就?很沮丧或者是说很生气" 情绪的波浪型变化 * 情绪的波动性,以及在情绪低点时提供支持的重要性。 "人在情绪崩溃的时候,不是一个线性的过程,它是一个类似于波浪型的曲线。" 长期的情绪管理方法 * 包括情绪的分类、命名和分级,以及教授孩子自我调节能力。 "最终不管怎么样,我们的孩子,要学会一种自我调节的能力。" 最后分享一段话(好像摘自“暂停实验室”,有点忘了出处,但对我挺有帮助的): “当你感到一阵恐惧、一阵愤怒或一种不祥的预感,将其视为一种信号,对这种情况多一点儿好奇心,不仅要思考压力源本身,还要思考你自己的情绪现实: 为什么我会有这种感觉? 这些情绪从何而来? 什么才是真正的关键所在? 这种情况对我来说有什么挑战性?” 望望同学在播客中提到的小卡片↓

73分钟
99+
11个月前
EarsOnMe

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