新的一年开始了,我们制定了新的计划,关于孩子,关于家庭生活,也关于我们各自的成长和兴趣——要过更有意义的生活。 这一期,我们聊了这一年的新计划。 比如每天开辟半小时的“正事时间”,在笔记软件上复盘当天,断舍离一个家庭小空间,从精神到物质,都逐渐建立秩序感。 每周日是探索day,要去一个新的地方。 作为读书主题年,我们每月共读一本书,月底分享。 …… 在不确定的时间里,我们共同建立一些扎扎实实的确定性。 摘两句喜欢的话放在最后↓ #Jordan·Peterson 人们在希望摆脱规则的同时,也在寻找一种有序的结构。 最重要的法则是你必须为自己的人生负责,就这么简单。 每个人都有要承担的终极责任,在承担更大的责任之前,先清理自己的房间。 在危机当中,生活带来的不可避免的痛苦对追求幸福的人生目标来说就是一种讽刺。 人生需要更深层的意义,这种意义的本质反复出现在过去的伟大故事当中,而那些故事往往讨论的都是在痛苦中成长,而不是追求快乐。 #Jordan·Peterson 我们脆弱有限的生命里还包含痛苦和焦虑,因此我们必须用一些东西来对抗存在的固有痛苦。我们必须找到隐藏在深刻价值体系里的意义,否则存在的恐怖就会变得难以承受,然后绝望的虚无主义就会向我们招手。 本期封面图是可乐和爸爸的手工作品。
去年的十二月,我们录了年度的复盘,一起看了这一年每一天的复盘笔记,看看孩子和我们的生活在这一年有什么变化…… 今年的十二月底,我们又重新看了这一年的生活记录。 翻看的第一个感受是,孩子有慢慢进步,比如情绪,比如运动,比如情感;我们曾经的很多计划都没有实行,做着做着就变懒了。 不过怎么说,又活了一年,或者说又好好生活了一年,也有很多很多幸福的时刻(以及难过的时刻)。 幸福不是超越其他人的那一点点,幸福是超过自己昨天的那一点点,哪怕就只有一点也觉得幸福。 大仲马在《基督山伯爵》里写,世界上无所谓幸福,也无所谓不幸,只有一种境况与另一种境况相比较。只有那些曾经在大海里抱着木板经受凄风苦雨的人,才能体会到幸福有多么的可贵。 珍惜2023年的这些时刻。2024年,重新开始,好好计划,好好总结,好好生活。
是的,三天,感觉抑郁情绪很久没有这么强烈了。 这一期复盘了这三天的感觉,不就是带三天闭宝而已?至于吗?是不是太玻璃心了?也许吧。 我给小宇宙认识的朋友写了邮件: 总结了一下痛苦的根源,就是我内心里还是没有接纳自己的孩子是一个很典型能力也比较低的自闭症孩子。 看到他自我刺激,心里就难受,我想去和他互动,但是非常累。 如果是每天两个小时,我可以做到努力控制情绪。如果是12个小时,我真的会崩溃很多次,每一次看到孩子的状态,都觉得人生太悲惨了。这个事实在平时,因为送到了机构,自己经常会转移注意力,觉得人生还可以过下去。但是如果是时时刻刻去和他相处,还是很难做到,每一秒钟,他都在提醒,我是一个自闭症啊,你要接受啊。你不接受,你就去痛苦着吧。
本周,我们爆发了一次非常激烈的争吵,吵架到了凌晨两点……以抱头痛哭结束争吵,之后的几天还在努力平复心情。 起因是孩子的一次问题行为,但暴露出的是爸爸与妈妈情绪与沟通的问题。 由此,也想到了自闭症家庭是不是比普通家庭更加脆弱? 我们在周末情绪平复之后,复盘了这一次矛盾,也讨论了因为这一次吵架,我们“收获”了什么,有什么新的结论…… 对了,要引用一篇来自小丫丫自闭症的文章,用数据说话:离婚的锅,不应该由自闭症孩子来背----2023年9月更新 漫漫长路,继续修行啊。
这一期差不多是一期崔老师的solo节目,他推荐了对他有帮助的五个自闭症领域的视频号和公众号。 最近我们的生活中,也遇到了一些新的难题,最终的答案确实也是在零零碎碎的知识中,拼凑出了一个解决方案。比如,孩子开始故意地做一些问题行为,然后观察妈妈的反应,希望“惹妈妈生气”,这种时候,妈妈如果表现出愤怒,孩子可能会觉得:太好玩儿了吧。然后这样的问题行为会越来越多……在Mystaraba的视频号里,老师说,问题行为发生的时候,不要给孩子这样的“战利品”……要表现得很平静。在参与集体课的时候,家长的辅助是否恰当呢?我们总是在知道正确选项的时候,忍不住做出错误的行为…… 推荐这五个公众号,希望对大家有帮助:Mystaraba视频号、星儿守望者公众号、小宇宙播客:爱唠嗑的BCBA的个人播客、小丫丫自闭症、时一憨(郭延庆医生的个人公众号)。 以及最后的最后,我向大家推荐的暂停实验室,有时候,我们只是需要一句提醒,一点情绪价值,就可以继续好好活下去啊。
一条朋友圈,引起了我们俩的争论—— 前两年,我很低落的时候,好朋友和我说,她的一个朋友说过一句话,“都得死。” 看起来很消极,其实,这是唯物辩证法的观点,“凡是现存的都是应该灭亡的。” 用我很喜欢的斯多葛主义哲学家奥勒留的话来表达就是:希波克拉底的一生不知救治过多少病痛伤者,而他自己最终也难逃染病身亡的结局;占卜师们对很多人的死亡做出了预言,但也无法摆脱这一命运降临在他们的头上;亚历山大、庞培和恺撒,一生攻城略地不计其数,在战斗中杀死的骑兵、步兵可谓尸横遍野,但他们自己最终也难逃死亡的符咒;赫拉克利特对宇宙间的大灾大难做了很多的思考与推测,但他自己却因水肿病而死,而且临终时得到的是全身淤泥覆盖的惨相;德谟克利特被小人搞得身败名裂;苏格拉底则被小人背后捅了一刀。 是的,都得死。 想明白这一点,在活着的日子里,就可以特别洒脱了。 所以,三十五岁没有焦虑,六十五岁也没有,如果能活到八十五岁,还能思考,内心里应该是充满喜悦的。 ——这段话崔老师非常不赞同,一方面觉得没有道理,另一方面觉得胡乱引用…… 晚上我们聊了半小时,我想详细解释一下,为什么这段话在一些黑暗时刻疗愈到了我,他也解释了,为什么他如此不赞同…… 也许,对于自闭症家长来说,总要有一些心理图式让自己自洽,不管是什么样的,只要让自己好受一些,同时,不伤害其他人,又有什么错呢? 我们已经很不容易啦,是不是可以放松一些?毕竟,“凡是现存的都是应该灭亡的。”
今天终于去看了《好像也没那么热血沸腾》,一部讲述心智障碍孩子打篮球突破自己的故事。 之前在很多家长群里看到了大家的推荐,电影里有三位演员是真实的心智障碍者,两个自闭症孩子,一个唐氏孩子。 很久没有看过情感密度这么高的电影,有笑有泪,影片结束之后,也有很多的思索。 对于自闭症家庭来说,是大荧幕上难得的好电影,真的很喜欢。 是的,生活也不需要那么热血沸腾,尤其对于自闭症家庭来说。
最近在《斯多葛生活哲学》里,读到很多理念,感觉非常适合自闭症家长的心态调整。如果我们带着这些观念生活,可能会觉得“幸福”很多。 我们这一期聊了对斯多葛主义粗浅的理解,也聊到了最近周末参加的自闭症公益活动…… 以下书摘来自《斯多葛生活哲学》—— 斯多葛主义认为,在既定的情形下,能否过上幸福生活取决于一个人的选择、行为以及品格养成,而非不可控的周遭世界。这就是斯多葛主义棘手但又极具魅力的原因所在—— 对自己的幸福生活负责,不让我们因为没有过上幸福生活而自怨自艾、颓废不前。 哲学家(philosopher)一词来源于希腊语,字面原义是“热爱智慧的人”(a lover ofwisdom),即热衷于学习如何生活的人,希望获得实用智慧、真正过好生活的人。 斯多葛学派的首要目标是幸福—— 与内在精灵和理想自我和谐相处,每时每刻表现最高自我。 斯多葛接受艺术:接受并热爱发生的一切 接受发生的每一件小事,而不是与之抗争。 如果我们抗拒现实,如果认为事物与我们作对,如果我们与之抗争,就可能会遭受磨难。因此,我们不应该奢望现实会有所不同,而应该接受现实。 接受的艺术在于愿意接受外部事物,甚至接受大多数人认为的“坏”事。爱比克泰德说,哲学家应该接受发生的一切,那就不会事与愿违。让你的意愿与既成之事保持一致。正如塞涅卡所说:“命运引领自愿跟随之人,拖曳顽强顽抗之人。” 还记得把狗拴在马车上的比喻吗?那条狗既可以选择享受旅程,跟着马车平稳地奔跑,也可以固执地抵制前进,被拖曳前进。反抗已发生的事,就会像那条狗一样被拖曳着,这就是痛苦。 更明智的做法是接受现实,专注于我们控制的事。
Part 1 这个周末,爸爸回老家,妈妈带着孩子和朋友一家上山出游两天,虽然很紧张,一直担心闯祸,但也发现了几个进步点。 Part 2 教师节,我们回顾了一下,这一路走来,遇到了哪些类型的老师,以及最近和老师正在沟通的一个难题:孩子在幼儿园不吃饭怎么办?
快要开学了,听同事聊起来孩子上了重点初中的焦虑,内心里感觉怪怪的,我一个自闭症孩子的妈妈,在听一个优秀初中生的妈妈抱怨压力,也不知道是她在凡尔赛,还是在以另一种方式安慰我:你看,NT的人生也是很累的,你们自闭症家庭其实也挺好的。 由此想到了,这个世界的比赛,以及我们的恐惧。 一 昨天在flomo里写我对年龄焦虑的态度—— #生活碎片 7岁的时候,觉得上了小学会很累。 11岁的时候,担心上了初中会很辛苦。 17岁的时候,认为二十岁很老。 20岁的时候,害怕30岁的自己一事无成。 30岁的时候,忧虑白头发会越来越多。 今年35岁,作为自闭症妈妈,觉得年龄没啥了不起的,四十岁很好,五十岁很通透,六十岁很自在,七十岁很自洽,八十岁很长寿,九十岁就牛逼大发了…… 感觉经历了ASD的考验,觉得年龄没啥可怕的,有点“投之亡地而后存,置死地而后生”的意味。 二 昨天看到“大米和小米”的一篇文章,《把自闭症儿子当狗养后,我们都快活多了》,非常赞成,只要内心能自洽,其实孩子是自闭症还是聪明伶俐的天才,都能过得不错。 三 最近在看斯金纳的书,看到一句话—— 当行为的原因显而易见时,我们往往不给予任何奖赏。 例如,我们通常不会赞扬一个人的反射性反应:我们不会因为咳嗽、打喷嚏或呕吐而赞扬一个人,即使这些行为的结果可能很有价值。 同样,我们不会过多地赞扬那种受明显的厌恶性控制支配的行为,即使这种行为可能很有帮助。正如蒙田所观察到的:“凡强制实施的东西,通常更多地归功于发号施令者,而不是6执行号令者。”卑躬屈膝的人,即使他可能作用很大,我们也不会褒奖他。 ——优秀的NT小朋友不论表现得多好,还是被家长认为不够好,因为这是“你应该做到的”。而自闭症小朋友表现出一点点能力,都会得到表扬、夸奖和奖励。 四 爸爸说,自闭症家长不应该“抢盐”。 五 接受概率,接受自己被“概率”砸中的剧本,感觉日子好过多了。
这是一期旅行回来的漫谈节目,主要聊了以下几个话题: 1,自闭症孩子和NT小朋友玩儿了一周,进步了吗? 2,自闭症父母看《热烈》,为什么会暴哭。 3,家庭成员之间相处不好,怎么办? 4,自闭症孩子的未来,玩儿是一种安置方式? 5,去海边生活了一周,孩子有什么变化?我们收获了什么? 6,真实,可以是一种态度?
这一期的主题是批评与自我批评。 最近参与了“100种生活”的录制,主播sijia问我们,似乎平常只是聊孩子的生活,很少聊到我们自己的生活与感受。 除了是自闭症孩子的爸爸妈妈,我们也有很多其他的身份和责任,也会遇到很多的烦恼和问题…… 比如工作的焦虑,遇到不友善的人,自责的时刻……
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