上周,妈妈去参观了北京的汇爱大厦,了解了一下特殊家庭的信托。 本期主要内容: 1,参观完了能接收自闭症孩子的养老院,心里更踏实了一些,不能自立的孩子,未来有地方去。(还是希望孩子能实现自理和自立,只是了解了保底的选项,会松弛一些,多接纳,少焦虑) 2,对于信托,也产生了很多疑问和困惑。(比如找不到“指令权人”怎么办) 3,了解了特殊信托以及服务机构,对于我们的心态有什么影响。(我们这一代家长要更努力探索)
这一期有两个部分—— 第一部分是爸爸对家长培训班的感受。我们的一位朋友说,她参加的家培班里,创办人说她不够努力,她很焦虑自责…… 我们讨论了这类家长主理的收费家培班,给我们这个群体带来了哪些好处,以及可能存在的一些问题。 第二部分是端午假期里,妈妈再一次放假出游,但是旅行的间隙,会觉得无趣和空虚…… 追求“更快乐”这件事情,似乎没有尽头,本质是填补空虚;而在痛苦中,去珍视每一份喜悦,是漫漫人生路上值得珍藏的瞬间。 旅行的路上重温了《心流》,突然觉得,养育ASD孩子,是不是也在创造我们人生的秩序感,努力把我们的生命共同活成一场心流呢? 每天一起思考如何安排生活,如何干预,如何度过每一分钟,如何更有意义地生活,也许,这些议题正是我们降熵的过程。
最近,我们的邮箱([email protected])收到了一封很真诚的来信,一位新家长表达了孩子诊断初期的感受,并且提出了几个问题,和我们两年之前的疑惑很相似。 我们回复了邮件之后,又录制了这一期播客,是想和新家长说的话,也是我们对两年前的自己想表达的。 隔空拥抱每一位有相似感受的家长。
关于如何更好地生活下去,最近,我们又总结了一些感受和经验。 主要有以下几点: 1,线下活动获取的能量,哇,她们是这样生活的啊,太棒了。 2,带着孩子回“老家”,让其他的家人帮忙照看吧,不要担心和愧疚,也许还会有惊喜呢。 3,用开心的方式教学,可以吗?可能暂时还做不到,但可以作为一种生活的方向。
这是我们的五一假期“复盘”。 妈妈去海边玩儿了,没有带娃,但内心非常纠结…… 爸爸带娃去了奶奶家,要面对不认为孩子有自闭症的奶奶,认为所有的问题都是“你们没有教”…… 有不安的快乐,也是无解的痛苦,这是我们的五一假期。
孩子是自闭症,是否要向朋友、同事、亲戚们保密呢? 这一期,我们聊了我们的感受。 不说,很累,很尴尬。 说了,收获了理解,“同情”,也有误解。
今天是第16个世界自闭症日。 我们想聊点负能量的事儿,成为自闭症家庭意味着什么,有哪些“惨”? 当然,每个人都不容易,我猜NT家庭也一样有很多的困惑、难以解决的难题,只是大家的“惨”不同而已。 今天,我们趁着自闭症关注日,聊聊我们的“惨”。
我们即将告别一家很好的干预机构,非常不舍,但是为了未来能融合到幼儿园里,忍痛做了新的选择。 这一期,我们想聊聊,作为家长,我们是怎么看待干预机构的,我们心中的好机构是什么样的,能给孩子和家长带来哪些帮助。 在这里,也要特别感谢所有有热情、有理想的特教行业从业者,我们相信,更好的商业模式、更好的组织形式,会让自闭症孩子有更好的未来,也会让自闭症家庭过上更踏实、更有尊严的生活。
本周二,终于做完了残疾证的评定。 距离我们开始办理残疾证,已经过去半年了,受到去年疫情的影响,办理的速度真的太慢了,所以评级完成,我们都觉得了却了一桩大事…… 这一期,我们聊了: 1,为什么要给孩子办理残疾证? 2,办理残疾证有什么好处和坏处? 3,怎么办理?我们在办理的过程中,遇到了那些难题,有什么经验和教训……
本期是爸爸对我的一次采访。 最近,我做了一个决定,要准备考研了…… (虽然不一定能考上,信心不足,但是志向远大) 希望未来可以成为一个可以为自闭症家庭提供心理支持的咨询师。 (不知道能不能行,但是至少要试试) 也因此,家庭的经济状况会发生些许的变化,爸爸将会承担更多的压力,我也很好奇,他是怎么想的。没想到,几句话,就把我说哭了……
带着我们的小闭宝每周去博物馆的日子又开始了! 大概从前年开始,我差不多每周都去一个北京市内的博物馆,疫情之后,从上周开始重启。 上周的中国紫檀博物馆和本周的何扬·吴茜现代绘画馆,都是由艺术家创办的私人展馆。 他们的人生故事也让我们有了很多思考,尤其是作为闭宝父母,我们究竟如何看待人生的幸福感呢?
春节假期过去了,我们去了海边,回来总结了三条经验和一条教训。 希望新的一年,可以继续记录和总结,持续地成长和进步。
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