今天,因为一件非常非常小的事儿,心里非常郁闷。(具体情况请听节目里的碎碎念) 白天一直在感慨自闭症家长的生活,真是很需要关怀。晚上就决定临时录一期播客。 以及,非常感谢这个播客所有的留言—— 一句温暖的鼓励,会拯救我们的情绪,给我们很多力量。 而那些看似无害、程序化的行为、语言,也真的冷漠到让人难过。 希望这个世界上的每个人,都可以关怀他人,也得到他人的关怀。
这是一期超级超级长的复盘节目。 我们有记录每天日常生活的习惯,年底啦,我们重新看了一遍今年的记录,用两个小时(分了四天),复盘了我们这一年。 这一年,我们换了ABA的机构,尝试了融合幼儿园(里的机构),申请了康复补助,开始办理残疾证,还试了PCI、RDI、PRT各种不同的流派,报了NT小朋友也参加的美术课、运动课…… 经历了大规模的情绪问题,慢慢消退…… 经历了被封控…… 总之,是非常丰富且艰辛的一年,也是慢慢找到节奏的一年,同时,也是持续进步的一年,不论是孩子还是大人,我们都成长了。 感恩这一年。 期待2023年啦。
又停课了,我们在家带娃的生活又开始了。 经历了被封的五天,刚恢复上课,北京又经历了放开之后的“全城热恋”,大家都阳了…… 我们也遇到新的问题,孩子的刻板语言,暂时也没有什么好的解决方法。
今天是我俩认识11年的纪念日,娃睡了,一边喝酒,一边聊聊我们最近封在家里的日子是怎么过的。 如何24小时陪伴一个自闭症孩子呢? 我们以“车轮战”的方式,每个人陪伴半小时,设计了9个课程包,一堂小组课,把三家机构幼儿园的居家建议融入其中,希望我们的孩子能在24小时足不出户的封控生活中,还能保持进步。 希望我们的生活早日恢复正常。
在踩踏惨案的震惊逐渐平复后,我们决定放出这一期提前录好的回忆。
这一期,我们总结了一下我们这一年多看医生的经历。 本期大概围绕以下几个话题: 去医院能诊断吗? 医生能给出什么样的建议? 哪些大坑要避开? …… 另外,我们要给孩子办残疾证了,下一期聊聊残疾证的事儿。
这一期和我们的ASD人生实验无关。 因为妈妈今天上午去牙科诊所做根管治疗,因为疼痛大哭,爸爸说,可以详细讲讲自己的治牙经历…… 睡前聊了四十分钟,可以说非常“精彩”了。 一边听,一边觉得:和疼痛做斗争,真的很需要勇气。 以及,大哭真的不能解决任何问题。 01:41爸爸的第一次看牙经历,小学五年级。 15:43第二次,荒谬而传奇的一次看牙经历。 26:08第三次,公立医院,比较正常的一次看牙经历 34:57几个因为看牙的惨痛经历得出的结论……
结合我们最近刚刚把孩子送到融合幼儿园内的机构,以及袁巧玲博士的新书《慢飞天使要上幼儿园了》,聊聊关于融合那些事儿。
本期是爸爸很想聊的话题,关于“过度努力”,我们努力就一定会有进步吗?如果我们更努力一些,孩子的进步就会大一些吗? 00:08第一次用了朋友送的麦克风。 00:45情绪问题的好转。 01:25内卷,躺平,怎么选。 10:40预期很高的坏处? 12:42努力,哄,但是实际效果? 15:53和孩子的连接,像是一根线。 17:40先做好妈妈。 18:44不躺,但是卷也不好。 20:48推荐一本书。
十一七天假期,我们安排了14个以上的目的地,由此,我们想聊聊建立生活节奏的话题。 孩子的学习需要结构化,其实,我们的生活也需要。 00:48十一假期的安排,认认真真安排了溜娃的目的地,一种“环境增容”。 04:15和NT比较(参照),会难过,但是也许有价值? 06:14融合幼儿园的话题。 09:23生活节奏的变化。 12:43我们的付出并不多,并没有为了孩子,彻底地改变生活方式。 16:46《男孩肖恩》,乐观或者悲观。 19:13乐观是我们的责任。 20:27幼儿园之后,融合还是特校?(没有答案。)
本期,我们想聊聊,作为自闭症家长,我们究竟在害怕什么? 承认、直面,才可能会缓解内心的恐惧吧。 01:00三联的报道,《“消失”的孤独症青年们,如何度过有尊严的一生?》引发了我们的思考和焦虑感。第一个恐惧,无处可去。 02:33常见的恐惧;商业逻辑;没有体系,就能依靠家庭? 04:30第二个恐惧,没有情感与精神的互动。 07:50ASD V.S NT,其实都会有烦恼。 10:06第三个恐惧:没,钱。 12:30担心没钱的背后,其实还是对未来没有一个具象化的想象。 14:54一小部分人的希望,可以依靠“圈子”里最先锋的家长的探索,但是要消除一个群体的恐惧,应该怎么做? 15:31消除耻感,形成更多的联合体。 21:15直面恐惧,先说出来吧。
这个中秋假期,我们带着孩子试听了一节美术课。和NT小朋友在一起上课,能力上当然还是天差地别。 但是作为家长,我们似乎没有去年那么难过了,逐渐接纳了我们已经不再参与任何的“比赛”,只和自己比较,不和其他孩子做过多的参照。 没有明确目标的生活,只能更重视过程本身,或者说,活着这件事情本身,而不是最终要达成什么样的目的。 00:00从绘画兴趣班说起,我们的心态变化。 01:42一对一和一对多的课堂环境,对孩子来说,完全不同,理解规则,参照他人,非常困难。 04:57放弃“追上”这件事情。 07:31动物园里的“环境增容”,给我们一些启发。 13:19兴趣班,也是全家人的周末解决方案。 14:17我们如何安排自己的时间——用有趣的方式填满时间,其实就是生活。 17:23目标感太强,可能会容易虚无。 18:58目标与焦虑感。 20:37我们是依靠着社会参照长大的,但是过度的参照,会让人痛苦。 22:40用NT的世界的危险,来自我安慰——一种并不太健康的心理。(🤦♀️)
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