现在已经进入到夏季，我们特别邀请到皮肤科主治医生朱岳衡，和他聊一聊皮肤健康相关的话题。 我先来说一说和朱医生聊完之后，我的生活发生的2个小小的改变。 按照他的建议，首先我调整了洗脸的习惯，我开始减少使用洁面乳，每天早、晚各一次，只用清水来清洁面部。第二，我暂停了中午午休时间跑步的习惯，把跑步的时间调整到了每天的早上或者是晚上。 当然这2个改变发生的时间还很短，目前看不出效果。因为我们节目录制的时间就在几天前，4月30号的一个上午。所以接下来我会持续观察，这2个小小的改变，能否给我的皮肤健康带来一点点改善。 回到本期节目的内容，朱医生的一个观点吸引了我的注意。在他看来，对于我们每一个人，尤其是女性来说，防晒是终身的“工作”，而防晒的首选方式是避晒。 但实际上，在我们的生活当中，有一个群体因为工作的原因，是没有办法充分避晒的，而她们的皮肤也更容易受到损伤，所以她们更需要来自全社会的关爱—— 这个群体就是女性户外劳动者。 2025年5月，京东健康联合浙江珀莱雅公益基金会、北京缘梦公益基金会及爱心品牌稳健、瑶辰、东阿阿胶联合发起“爱在路上”母亲节公益行动，共同为全国38个城市的女性户外劳动者捐赠防晒液、医用防晒口罩、吴茱萸足贴、阿胶枣等关爱物资，倡议全社会关爱女性健康。 在此也提示一下大家，在小宇宙APP本期《长点健识》的评论区留下您的收听感受，或者对妈妈的母亲节祝福、和妈妈的故事，我们将综合评论时间顺序和获得点赞数量筛选10位用户，每人可获赠1件由浙江珀莱雅公益基金会送出的防晒液。 当然，如果您对皮肤健康有更多的问题的话，也可以到京东APP搜索：朱岳衡 和朱医生进行更进一步的交流。 06:00 户外活动通常会遇到什么皮肤问题，该如何防护 11:30 为了皮肤健康，不能为了减重只吃蔬菜 15:00 不同的天气，什么时候该抹防晒霜、带防晒面罩 19:00 户外劳动者的实用皮肤防护建议 22:30 现在运动员户外训练时也会注意防晒防护 23:40 中国人的肤质通常很容易晒黑，但也容易恢复 24:50 中国女性中敏感肌肤占比达到30%多 28:50 从20多岁开始，人的皮肤就开始衰老 31:10 “脸基尼”+防晒霜，对紫外线防护很有效果 32:50 防晒首先要考虑“避晒” 34:20 晒伤该怎么处理 37:10 “我感觉周边几乎都是油皮或混合皮” 38:40 油脂本身就是皮肤屏障功能的物质基础 45:00 每种防晒方式都有自己的特点，大家应该按需取用 48:20 极端天气下，皮肤健康面临的挑战 51:36 “除了影像学，我觉得皮肤科是最早被AI颠覆的科室 ”

在《长点健识》第三期，我们邀请京东健康探索研究院的高级研究员刘慧博士开启了一个系列话题的探讨——医疗健康+AI。 后来我们也在后面的几期节目里，在和其他嘉宾的聊天中，提及了这个话题。 本期节目将是这个话题系列节目的第2期。不过第2期的节目录制形式会有所不同，会有3个人参与讨论。除了我和刘慧博士以外，也邀请了京东健康的公关经理孙鹏，他会带着传播的视角参与讨论。 此外，在节目里也会播放3位往期嘉宾对于这个话题的分享，分别是深圳市康宁医院的徐福山医生、递爱之家的创始人孙文军老师、孤独症患者家长秋爸爸。 大家如果听过这3位嘉宾的节目，可以选择shownotes里的时间节点，跳过录音，直接听我们的最新讨论。 06:23 录音回顾：深圳市康宁医院徐福山医生谈人工智能 13:39 对徐福山医生的reaction——有人工智能，相亲找对象是不是方便多了？ 14:33 以电商的商品详情页为例，讲AI如何促进信息交换效率提升 19:20 一个脑洞：脑机接口技术和大模型能融合发展吗？ 21:45 人工智能是个工具，没有对应领域知识的人是无法用好这个工具的 25:12 《流浪地球》中的智能量子计算机“MOSS”带来的思考 27:00 录音回顾：公益机构“递爱之家”创始人孙文军谈人工智能 35:22 对孙文军老师的reaction 36:00 现在很多患者拿着DeepSeek给的结果要跟医生讨论病情 40:00 “抢救不抢救”，医生和人工智能都无法替患者家属做出的决策 45:22 医疗健康的问题，什么时候可以问AI，什么时候需要先问医生？ 51:28 录音回顾：孤独症患者家长秋爸爸谈人工智能 56:21 对秋爸爸的reaction 60:42 人工智能已经在帮人类做“苦活累活”了 64:43 AI服务包括两种：原有服务的“AI化” 、AI原生应用 69:00 指路：哪里可以体验医疗方面的AI原生应用、“AI化”的服务 70:40 如何理解“人机协同” 75:00 AI医疗服务最终的目标是“用户无感”

本期《长点健识》的嘉宾是北京师范大学中国公益研究院副院长徐珊，她的主要研究方向是儿童福利，长期关注留守儿童、流动儿童等困境儿童的生存状况。 我们聊天的地点是在四川自贡，也是在今年3月，第二届全国社会心理服务创新发展大会的活动现场。因为活动现场人很多，而且大家交流的氛围也很浓，所以现场的声音呢是有一点嘈杂。希望大家能够多多理解。 因为徐珊关注的方向是儿童公益，而我们又是在心理大会的现场录制本期节目。所以我们聊的主题不可避免的就来到了儿童心理健康这个方向上来。 本期的节目时间并不长，欢迎大家完整收听，多多评论。 北京师范大学中国公益研究院副院长 徐珊 08:56 孩子们身边的儿童主任 16:28 当遭遇家暴的儿童被儿童主任发现，至少来了4个单位的人 19:00 “我就是留守儿童，谁说留守儿童一定会怎样” 24:20 外出打工的父母被触动，决定回乡工作 29:45 “因为未知，所以有恐惧感” 35:40 欠发达地区会因为AI的快速发展更落后吗？ 42:47 心理筛查，无论是人做还是机器做，他可能都会抵触

因为热爱生命，所以了解健康多一点。欢迎大家每周和我一起长点健识。 每年的4月15号至21号是全国肿瘤防治宣传周，在这样的时间节点，我们要来聊一聊肿瘤防治的相关话题。 《长点健识》请到了公益机构递爱之家的发起人孙文军老师来参与节目录制。 孙文军老师是一个具有医学背景的公益人，他所发起的公益机构递爱之家也已经有服务肿瘤患者超过10年的经验了。 2025年4月初的一个工作日上午，我和孙老师相约在北京市丰台区递爱之家的办公地点，这个地点也是递爱之家的工作人员、医务社工接待患者和患者家属来访的开放场地。通常来说，上午不太会有患者来访，因为大部分患者都会在上午去医院就诊。但是在录制的那一天，在录制的过程当中，刚好有一位患者家属来访。所以在录音中也特意保留了这位患者按门铃的声音，希望大家可以间接感受到递爱之家服务大病患者家属的日常氛围。 我和孙老师从递爱之家的发起缘起聊起，重点聊肿瘤防治和普通人该怎么应对的话题，但是到了最后，其实聊的是每个人都可以借鉴、思考的对生命的态度这样一个普适性的话题。希望大家也能够从中受益。 特别提示一下，关于肿瘤防治，也欢迎大家到京东APP搜索：肿瘤专科，进入京东互联网医院肿瘤专科，点击页面当中的“肿瘤防治周专区”图片链接，就可以看到三甲医院权威专家的科普直播，获取科学的防癌建议，做自己健康的第一责任人。 孙文军 递爱之家创始人 06:40 家人患病，他加入了一个QQ群 10:06 只因理解错一句话，孩子肿瘤手术成功了，却失去了生的希望 19:44 通过群聊，他们帮助近2万名患者答疑解惑 27:34 医院对于绝大多数人来说是个黑箱子 29:40 十年来，肿瘤患者的医保覆盖率从不到10%提升到了95%以上 32:39 《非诚勿扰》中的黑色素瘤从不治之症变成了5年生存率超过75% 35:50 通过数据告诉肿瘤患者努力的意义是什么 38:20 抗癌成功的幸运儿，有两种类型 44:20 相信相信的力量 47:20 “哭着进来，笑着出去”和“笑着进来，哭着出去” 51:20 这个世界没有什么感同身受 54:40 个案害的人比个案救的人多 55:55 我们每个人都是潜在的患者和家属，每个人是自己健康的第一责任人 60:50 患肿瘤的母亲收到了一封孩子写来的感谢信 68:04 医疗的选择不只是统计学、文献、数据，更多是人文

因为热爱生命，所以了解健康多一点。我是余哲，欢迎大家每周和我一起长点健识。今天开始，我想开启一个系列节目，来聊一聊科学减重。今天是这个系列节目的第一期。我们请到了两位嘉宾，京东互联网医院内分泌科主治医师耿丽杰、京东健康医药部患者服务部项目经理王迪，分别以专业医生的视角和减重亲历者的视角来聊一聊科学减重这件事情。 王迪在几个月的时间内，减了20斤，在本期节目的show notes里面也有他减重前后的对比照片。大家可以对照收听。也可以从他的减重经历中，吸取有益于自己的部分。 耿丽杰医生会为大家讲一讲什么样的人需要减重？怎么制定减重的目标？减重的节奏应该怎么安排？什么时候就应该停止减重了？等等非常实用的信息。 假如大家还想要了解更多的话，可以通过京东APP搜索“问医生”，然后点击搜索框下面的话题词“减重”，就可以打开京东互联网医院减重中心的页面。减重中心里面有三高门诊，中医减重门诊，同时还有一些小工具，例如BMI测评、中医易胖体质测评等，方便大家快速了解自己的体质，通过各个途径评估体重情况，对症减重。 王迪 减重前 王迪 减重20斤后 耿丽杰 京东互联网医院内分泌科主治医师 04:26 虽然过程很反人性，但肉眼可见的，脸小了 07:23 “科技减肥”心得分享 12:30 体重轻了，身体也好了 14:30 爬楼小群变成了约咖啡群 21:10 肥胖是一种病吗？应该要看什么科？ 28:00 减重多少斤、多长时间减1斤是合理的 37:20 谁可以用减肥药，该怎么用？ 40:00 蛋白粉、膳食纤维能减肥吗？ 47:26 半年时间，这位年轻人从230斤减到了180斤 50:38 哪些人不适合减重

因为热爱生命，所以了解健康多一点，我是余哲，欢迎大家每周和我一起“长点健识”。 本期节目上线的时间是4月2号世界孤独症日。所以这期节目我们要聊一聊孤独症，也就是大家常说的自闭症。 在这期节目当中，我请到了两位嘉宾，分别以现场和线上的方式参与到节目当中。 在现场的这位嘉宾是一对双胞胎的爸爸，秋爸爸，他的两个孩子都是孤独症患者，现在都已经20多岁了。 另外一位是武汉市精神卫生中心儿童康复部负责人路晓文，她所在的科室也是在10多年前的孤独症日成立的。 应该说，两位嘉宾和孤独症都有很深的渊源。 有人会有这种刻板印象，认为孤独症患者的家长往往都是高级知识分子，社会地位也会很高。 我们今天这个患者家长嘉宾，他就符合这个刻板印象，他和他的妻子秋妈妈，两个人都是名校毕业的硕士、博士，工作单位也都是非常好的单位。 虽然我们说这种刻板印象是不对的，但是秋爸爸非常契合大家通常印象当中的孤独症患者家长的形象。 但是当我和秋爸爸聊完之后，我有一种感觉，他当然是智商非常高、知识水平也非常高、也非常努力钻研的一位高级知识分子。 但是对他来讲，他之前所学所有的知识，都没有办法帮他解开他现在面临的这个问题——如何去帮助他的两个孩子恢复健康，或者保持一个相对稳定的状态。 这是他和他的妻子一生需要去解开的难题 还好，孤独症患者家长并不是孤军奋战。他们会抱团取暖，他们有医生的帮助，他们有社会的关怀 秋爸爸就是北京爱尔公益基金会介绍给我的，他和北京爱尔公益基金会也有比较多的合作 另外，秋爸爸和另外两位孤独症患者家长一起成立了一个叫做alsolife的平台，帮助孤独症患者家长了解孤独症、干预孤独症。 本期节目时间比较长，那是因为秋爸爸将自己20多年和孤独症相伴的日子浓缩在了这一个多小时里面，希望大家有耐心去聆听。 这里面也还有一位医生多年的行医经验，相信会对大家有一定的启发和帮助。 虽然这期节目并不是对于所有人都是有用的，但是我相信了解孤独症多一点，你会对自己的生命、对于自己的家庭也多一点新的认识。 如果你想对孤独症了解更多一点，也可以打开京东APP，搜索：世界孤独症日，或者：世界自闭症日。 可以了解更多专业医生提供的科普知识，也有北大六院专家科普直播，有需要的家长还可以做线上的测评量表，或者是线上咨询。 秋爸爸 武汉市精神卫生中心儿童康复部负责人 路晓文 03:27 本期内容摘要 08:05 秋爸爸、秋妈妈和孤独症双胞胎孩子 12:50 孤独症和自闭症一样吗？ 19:03 如果孩子终生无语怎么办 27:20 孤独症（自闭症）诊断的两个核心障碍 33:10 孤独症（自闭症）家长的终身学习之路 37:04 五花八门的康复机构，玄而又虚的“干预方法” 43:44 高知家庭孩子得孤独症比率会更高吗？ 52:34 “我走了之后，这俩孩子怎么办？” 61:56 一个给秋爸爸的问题：想过放弃吗？ 65:00 秋爸爸对志愿者的建议 67:41 一个设立于孤独症日的科室 71:00 如果怀疑孩子有孤独症，就要马上去医院 89:00 与孤独症患者相处，需要注意哪些问题

因为热爱生命，所以了解健康多一点，欢迎大家收听《长点健识》，我是本期播客的主持人余哲。 本期我们非常荣幸地邀请到了深圳市康宁医院安心行动心理工作室负责人、精神科主任医师徐福山医生来做客我们的节目。 我其实久仰徐福山医生大名，这次相识是在四川自贡的第二届全国社会心理服务创新发展大会，但实际上在去年的大会——当时还是叫做全国社会心理服务体系建设经验交流大会——我就听到了徐医生在现场做的关于青少年心理健康的主旨分享，印象非常深刻。很荣幸在一年之后有机会结识了徐老师。 在这次四川自贡活动举办的现场，我请到了徐医生一起来聊聊青少年心理健康的话题，以及他负责的公益性停学青少年全家庭综合心理帮扶项目。 徐福山医生简介：精神科主任医师，中国心理学会注册心理师，美国及香港认证成瘾心理治疗师。现任深圳市康宁医院安心行动心理工作室负责人。2007年毕业于大连医科大学心理学系，获精神病与精神卫生学硕士学位。从事精神科临床医疗和预防康复工作近25年，专注于心理咨询、心理治疗及危机干预领域，临床心理个案积累超过19000小时，服务心理危机民众2160人次，督导咨询师、治疗师、社工师及学校心理教师超过5000余人次。擅长积极心理治疗、心理动力学治疗、格式塔治疗、性心理治疗、家庭心理治疗及突发事件的紧急心理救援等。 曾于北京大学精神卫生研究所专修危机干预，为国家原卫生部首批危机干预大队长班成员；多年来接受人际心理治疗（IPT）、系统式家庭治疗、团体认知行为治疗（GCBT）、创伤的暴露疗法等技术培训。 05:06 被一双“冥冥之中的手”推向停学公益项目 08:01 现在停学的孩子和以前有什么不同？ 14:30 全家共治，帮助孩子重返校园 16:30 当父母发生改变时，孩子自然就会发生改变 19:00 对这个孩子来说，现在最重要的是活下去 21:35 老专家说“豪华，离谱的豪华” 26:00 所谓的“躺平”状态，可能会有保护作用 31:05 科普的窘境：讲得再漂亮，没办法转化成行为 35:15 父亲的参与，很关键 38:45 你只要肯停下来，事情就会有根本性的改观 45:56 “当你不想理他们的时候，他们又天天围着你， 你不拿着手机看，你不会觉得很难受吗？” 50:14 不用完全停学的时候再去求助 51:34 人与人之间建立稳定的关系太困难了，AI能帮忙吗？

因为热爱生命，所以了解健康多一点，欢迎大家收听《长点健识》。 现在已经到了春暖花开的季节，每年的这个时候起，我们都会迎来“地球一小时”、世界地球日、世界环境日等一系列环境纪念日。借着这样的时间节点，《长点健识》想要和大家讨论一个话题：环境与健康。 环境与健康有关系吗？相信大家在听到这个问题的时候，第一反应一定是有关系的。 但是环境和健康的关系到底是什么？好像又很难说清楚。 仔细想一想，其实它们之间的关系是无时无刻不在的——我们身处的环境时时刻刻在影响着我们的身体健康、心理健康。 我们关注健康，当然也应该关注我们所处的环境。 我们邀请到了中国政法大学国际环境法在读博士文静（她有着在生态环境国际机构10年的工作经历），尝试着和她聊一聊这个话题，虽然短短的几十分钟还是不能解释得特别清楚，但窥斑见豹，相信听完本期节目，您也可以获得一点启发，甚至愿意为了自己和家人的健康，做出一些改变。 文静 中国政法大学国际环境法在读博士 06:24 在联合国工作是怎么样的一种体验？ 11:00 有机食物对环境更友好吗？ 13:55 “你以为在节省，其实是在养癌” 16:50 你的脑袋里有微塑料？！ 22:15 “同一健康 ”：一种系统性的方法论 35:17 用系统性思维重新看待物种保护 40:16 环保版的“冰桶挑战”，让环保不再“卖惨” 42:28 我是如何管理联合国机构的亲善大使的

因为热爱生命，所以了解健康多一点，欢迎大家收听《长点健识》。 人工智能和医疗的结合已经不是新鲜事了，但是提起精神心理领域的人工智能产品，大家还是会有一点陌生和好奇。 顾名思义，人工智能，擅长在智商方面追赶、超越人类。在精神心理方面，人工智能也能像真人精神科医生、心理咨询师一样和来访者进行细致、复杂的交流吗？ 另一方面，如果人工智能表现过于出色，导致使用者对它产生了情感依赖怎么办？ 带着种种问题，我们和京东健康探索研究院高级研究员刘慧博士聊了聊，请她带我们深入了解人工智能在精神心理领域的发展现状和面临的挑战、机遇。 京东健康探索研究院高级研究员刘慧博士 03:16 因为柯洁的眼泪，她从医院辞职，做了产品经理 09:28 人工智能做的心理服务就是AI陪聊吗？ 12:55 手机摄像头能测抑郁？ 17:15 人会对AI产生情感依赖吗？ 21:32 如何应对AI造成的伦理问题 30:15 或许AI永远学不会的那些事 37:18 怎么打造有“人味儿”的大模型 39:00 数据安全！数据安全！ 42:25 是两难选择吗——享受AI服务和保护个人数据安全 48:23 指路：哪里可以体验AI医疗服务

上期《长点健识》受到了不少健康听友的积极反馈，在节目的一开始，还是先向大家的支持和鼓励表示真心的感谢。在这里也立下一个小小的flag，《长点健识》计划按周更的节奏与大家见面。 所以这个周五，我们又来了。 期待大家每个周五也能够打开您习惯的收听平台来支持一下我们的《长点健识》。 本期上线的时间恰逢国际劳动妇女节。在2024年的国际劳动妇女节，京东健康和公益机构联合发起了“新手妈妈健康关爱行动”，目的就是希望全社会都来关注包括新手妈妈在内的所有女性的身心健康。 在去年的行动当中，京东健康联合社会各界为四川宜宾等地的1000位新手妈妈送去了健康关爱物资，还有在线免费问诊、心理评估及咨询服务。 今年的国际劳动妇女节，我们还能为女性的健康做些什么？ 带着这样的问题，我邀请了三位嘉宾聊了聊。分别是一位妇产科医生——来自京东互联网医院的范卫群医生，还有一位儿科医生——同样来自京东互联网医院的孙双医生，以及一位二胎妈妈，也是去年“新手妈妈健康关爱行动”的发起亲历者——胡嵛女士。请她/他们分别以各自专业和亲身经历的角度，聊了聊自己的看法。 在请各位听节目正片之前，我想先说一下三位嘉宾的一个共识：那就是关爱新手妈妈，关爱女性健康，首先要做到的是要去学习、了解女性健康以及和女性健康相关的知识，必要的时候也要通过各种方式，及时便捷地寻求专业人士的帮助，咨询他们的个性化意见，从而使家里的人和女性都能够在健康方面的认识上达成一致，才能够更好地改善女性身心健康状况。 简单来说，关爱女性健康，从“长点健识”开始。 范卫群 主任医师 京东互联网医院妇产科 孙双 主治医师 京东互联网医院妇产科儿科 胡嵛 “新手妈妈健康关爱行动”发起亲历者 09:14 一个40出头的女病人出血到要休克 12:17 因为宫外孕发现了特殊的囊肿 23:58 什么情况下该去医院生孩子了？ 30:48 遇到新手爸爸来咨询，最让医生欣慰 44:34 一个妈妈从楼梯口爬上到我的面前喊“医生救命！” 46:50 新手爸妈应急必备，儿童海姆立克法怎么做？ 64:05 儿科宝爸的育儿健康小妙招 66:25 儿科医生也会和妻子发生育儿分歧？ 82:53 二胎妈妈：“我在医院的走廊里嚎啕大哭” 86:00 新手爸爸妈妈、新手爷爷奶奶、新手外公外婆都该学习科学育儿知识

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，本期《长点健识》，邀请你一起关注罕见病患者的故事。 在多年以前，我和你一样，生活当中很少听说过罕见病，也没有接触过罕见病患者。 我真正接触罕见病是在十几年前，因为工作的关系，我认识了张云成和他的两个哥哥。他和他的二哥从小就生病，当时被称作是“渐冻人”。他的父母为了给他们治病，从小把他们带出家乡，搬到了黑龙江五大连池市，只是因为传说当地的泉水能够治病。他们的父母就坚持不懈地带着兄弟二人去用泉水洗澡。泉水有没有起到治病的作用不知道，但他们的家人对于兄弟二人的呵护是溢于言表的。 当我遇到张云成和他的哥哥张云鹏时，张云成的二哥，肩负着照顾兄弟二人的重任，他的二哥腿脚也不是很好，但依然在忙前忙后，无怨无悔。 张云成和他的哥哥张云鹏虽然身患重疾，但两个人非常的自强自立，张云成写了一本书，假如我能行走三天，通过互联网被当时许多的网友所熟知。张云鹏则用嘴叼着笔，学会了画画，用自己的方式回馈着社会。 10多年前，当我和这两兄弟聊天的时候，我感受到一种平静，一种务实，一种努力活着的平静与务实。 在之后的10多年中，我和罕见病患者一直有或远或近的一些缘分，2014年有幸参与过冰桶挑战的运营工作，当全社会都知道渐冻人这个词的时候，我就经常会想起这两位兄弟。 再后来我到了京东健康，好巧不巧，京东健康发起的第一个公益项目就是罕见病关爱计划。于是在这里又和罕见病公益项目一起共同成长了4年。 4年后的今天，又要到国际罕见病日了，我想采访一些罕见病患者，请他们对比一下这些年来的变化。于是我又想起了张云成，张云鹏两兄弟。 可是10多年没有联系了，他们还好吗？我不敢多想，试着通过朋友联系到了张云成。 令人高兴的是，他还挺好，而且生活当中有了积极的变化。但令人唏嘘的是，他的哥哥张云鹏已经于几年前不幸去世了。 他说他已经45岁了，但他还有梦想，还在准备第三本书。 张云成和他的著作《假如我能行走三天》 在这期播客里，我也认识了另外两位罕见病患者，他们是现在公众视野中的达人、大V、网红。 一位叫fan人张，20多岁，克罗恩病患者。一位叫王子超人，30多岁，遗传性大疱性表皮松解症患者。 fan人张 王子超人 我问了他们几乎相同的问题，他们的答案有共性，也有不同。 一共3个小时的聊天，剪成了1个多小时，分享给你听。 00:00 他们最打动我的话 05:57 他们是谁？他们得了什么病？ 08:05 有人出生就确诊，有人确诊花了四十多年 10:56 崎岖的治疗路程：黑诊所、偏方、放生… 17:41 学会接纳疾病，与疾病和平相处 19:40 他们毫不掩饰自己异样的目光 30:01 我们都有生命中最亲近的人， 35:00 fan人张，谈过一场温暖的恋爱 39:10 火了之后，为自己、为病友，要努力地宣传 45:37 做大V、网红，不仅仅是为了流量 54:20 拍病友纪录片，治愈了心理创伤 58:34 一些对未来的期许 64:50 【本期温暖】三位罕见病患者的彼此祝福，还有一些结尾的话 注： 1.脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy简称：SMA）是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元病。运动神经起源于脊髓，控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。 SMA对患者全身上下的肌肉都会造成侵害，患者下肢无力的情况通常较上肢更为严重。吞咽和呼吸功能（比如呼吸、咳嗽、清除气道分泌物）在中、重度患者中也会受到不同程度的影响，进而增加患者罹患肺炎和呼吸道感染的风险，也会造成患者睡眠时呼吸困难，需要进行呼吸支持。SMA患者的认知功能、感官系统不受影响。 资料来源：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心官方网站。 2.克罗恩病是一种炎性肠病（IBD），会导致消化道组织肿胀和发炎（称为炎症）。这可能导致腹部疼痛、重度腹泻、疲劳、体重下降和营养不良。 克罗恩病引起的炎症可能影响不同人群消化道的不同区域。克罗恩病最常影响小肠末端和大肠起始端。该炎症通常会扩散至肠道深层。 克罗恩病可能引发疼痛并导致身体虚弱。有时，它可能会导致严重或危及生命的并发症。 目前还没有公认的治愈克罗恩病的方法，但治疗可以大大减轻其症状，甚至使炎症长期缓解和愈合。通过治疗，许多克罗恩病患者可以正常生活。 资料来源：妙佑医疗国际官方网站。 3.遗传性大疱性表皮松解症患者，即蝴蝶宝贝。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱，进而创伤溃烂，皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有“治愈”的方法，患者的皮肤反复受伤，终生处于巨大的痛苦中。但使用优质的创伤护理产品（敷料），可以显著提高患者的生活质量。 根据美国2002年的统计，蝴蝶宝贝的新生儿发病率和流行率分别是百万分之二十和百万分之十一。中国的患者人数可能在1.5万名左右。到2024年初，在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者约1400人。 资料来源：上海德博蝴蝶宝贝关爱中心官方网站。