因为热爱生命,所以了解健康多一点,我是余哲,欢迎大家每周和我一起“长点健识”。
本期节目上线的时间是4月2号世界孤独症日。所以这期节目我们要聊一聊孤独症,也就是大家常说的自闭症。
在这期节目当中,我请到了两位嘉宾,分别以现场和线上的方式参与到节目当中。
在现场的这位嘉宾是一对双胞胎的爸爸,秋爸爸,他的两个孩子都是孤独症患者,现在都已经20多岁了。
另外一位是武汉市精神卫生中心儿童康复部负责人路晓文,她所在的科室也是在10多年前的孤独症日成立的。
应该说,两位嘉宾和孤独症都有很深的渊源。
有人会有这种刻板印象,认为孤独症患者的家长往往都是高级知识分子,社会地位也会很高。
我们今天这个患者家长嘉宾,他就符合这个刻板印象,他和他的妻子秋妈妈,两个人都是名校毕业的硕士、博士,工作单位也都是非常好的单位。
虽然我们说这种刻板印象是不对的,但是秋爸爸非常契合大家通常印象当中的孤独症患者家长的形象。
但是当我和秋爸爸聊完之后,我有一种感觉,他当然是智商非常高、知识水平也非常高、也非常努力钻研的一位高级知识分子。
但是对他来讲,他之前所学所有的知识,都没有办法帮他解开他现在面临的这个问题——如何去帮助他的两个孩子恢复健康,或者保持一个相对稳定的状态。
这是他和他的妻子一生需要去解开的难题
还好,孤独症患者家长并不是孤军奋战。他们会抱团取暖,他们有医生的帮助,他们有社会的关怀
秋爸爸就是北京爱尔公益基金会介绍给我的,他和北京爱尔公益基金会也有比较多的合作
另外,秋爸爸和另外两位孤独症患者家长一起成立了一个叫做alsolife的平台,帮助孤独症患者家长了解孤独症、干预孤独症。
本期节目时间比较长,那是因为秋爸爸将自己20多年和孤独症相伴的日子浓缩在了这一个多小时里面,希望大家有耐心去聆听。
这里面也还有一位医生多年的行医经验,相信会对大家有一定的启发和帮助。
虽然这期节目并不是对于所有人都是有用的,但是我相信了解孤独症多一点,你会对自己的生命、对于自己的家庭也多一点新的认识。
如果你想对孤独症了解更多一点,也可以打开京东APP,搜索:世界孤独症日,或者:世界自闭症日。
可以了解更多专业医生提供的科普知识,也有北大六院专家科普直播,有需要的家长还可以做线上的测评量表,或者是线上咨询。

秋爸爸

武汉市精神卫生中心儿童康复部负责人 路晓文
03:27 本期内容摘要
08:05 秋爸爸、秋妈妈和孤独症双胞胎孩子
12:50 孤独症和自闭症一样吗?
19:03 如果孩子终生无语怎么办
27:20 孤独症(自闭症)诊断的两个核心障碍
33:10 孤独症(自闭症)家长的终身学习之路
37:04 五花八门的康复机构,玄而又虚的“干预方法”
43:44 高知家庭孩子得孤独症比率会更高吗?
52:34 “我走了之后,这俩孩子怎么办?”
61:56 一个给秋爸爸的问题:想过放弃吗?
65:00 秋爸爸对志愿者的建议
67:41 一个设立于孤独症日的科室
71:00 如果怀疑孩子有孤独症,就要马上去医院
89:00 与孤独症患者相处,需要注意哪些问题
空空如也
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