41｜当你拥有一个唇腭裂宝宝

跌跌撞撞成长至今的唇腭裂成人来听啦

10:43 🛗电梯直达吃手单集➡️ https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/664fb90dc59d1e575747b6c2

我也是唇腭裂，面部经过三次手术恢复的很好，现在已经身心健康的长到三十多岁了，早年阶段父母把我保护得很好，甚至确切得知我是唇腭裂儿童事这件事都是在我二十多岁身心健全的阶段，从很小的时候父母就帮我建造了一个完整的“疤痕叙述故事”（虽然不是真实的），但的确帮我建立了自信和健康的自我认知。多次手术虽然痛苦，但并没有对我的内心造成太大伤害，反而是让我建立强大自我的过程，真心希望所有唇腭裂儿童都能健康成长

前几天听燕外之意，有一个女孩子的投稿说6岁之前她爸爸经常对她使用暴力，长大后才意识到因为6岁做了修复手术，当时听得我非常愤怒😤

看到这一期的时候其实是犹豫着听的，因为怕里面的内容不是我想听到的，或者说没有一个很好的预期。但是听的时候又有太多的想说却不知从何说起，我也是唇腭裂，今年26岁了，做着自己喜欢并且收益可观的工作，有一些好友和好的伴侣，算是一个一直乐观开朗很有自我的人，这全部都要得益于我的家人（也是听了这期才知道一个有唇腭裂宝宝的家长的视角是怎样的）。长大后据家里人讲，刚生下我的时候我母亲是没法接受，不想要我的，我的父亲选择留下我，让爷爷奶奶承担了绝大部分的养育工作，因为母亲有很多的情绪波动，和父亲不合他们离了婚。爷爷奶奶会在我婴儿时期上街时给我包住，怕别人闲话，从小到大一直给我很多的爱和鼓励，我做任何事情都会得到家里人的支持，即使在疯狂的叛逆期，跟老师吵架，离家出走，跟家里人打架，他们都只是沉默无言的接受这一切（当然这些变化可能都是从地震后母亲去世出现的）。但是等我长大过后回想，除了家里人，外界确实或多或少对我有一些偏见对待，比如幼儿园拍集体照我永远在最边角，小学军训被高年级女生霸凌，但是这些事情从来没有影响到我，只有长大过后才有一些不理解，反而我在任何地方都会受欢迎，他们会说我真实幽默有趣，我想这完全得益于家人的爱。谢谢严艺家分享这期，让我看到不同的视角，家长付出的多少；也会去思考生活中发生的一些事情是不是跟唇腭裂有关，但是这些影响也都无所谓了，因为我一直都挺好的

有一本绘本叫《最好的陪伴》，跟小象的故事类似。

「唇腭裂」如果被称为「唇腭未闭合」可能更准确一些，从这个角度讲，唇腭裂似乎是一种早产（未发育完全）状态。像是早产儿需要在保温室里特殊照顾一段时间那样，也许唇腭裂孩子也需要在某种更有温情和呵护感的状态下被照顾着。众人的言语何尝不是一种寒意甚至病毒呢？（对应保温无菌室）。甚至父母投射给孩子的偏见和负面情绪也是。 上嘴唇和人中应该是一个人身上最柔软的部分之一了，也可能是最后闭合的部分之一。

很小的时候，有一次我问父母，我这个疤是怎么来的，我为什么要做手术呢，他们指着家里矮茶几上的玻璃说，我因为调皮撞上去，把嘴巴撞破了。我用我几岁的智商想了一下也觉得不合理，撞到玻璃的伤口不应该是很大的吗，于是又继续问，后来父母开始相互指责对方，我听不懂他们在吵什么，只知道原来这是不能说的。没有得到像样的答案，也再没有向家人提过这个问题了。偶尔同学问起来，我也只能把这个我自己也很疑惑的答案告诉他们。真正开始对自己是唇腭裂有认知是在电视上看到嫣然基金会的宣传，我看到了唇腭裂小孩的样子似乎和自己有些相像，但仍然无法确认。最后确认是大概初中时在家里无意中翻到了我出生的照片，那也是我6岁修复手术成功之前的极少数照片之一。艺家说父母在第一眼看到唇腭裂小孩会五雷轰顶，我当时也有类似的感觉。孩子会成为父母愤怒、恨、逃避情绪的承受者，在这之中逃避是最可怕的，累积的愤怒和恨会因为逃避和压抑进一步催化和变形，最后变成更严重的情感忽视和暴力施加在孩子身上。

最后关于“过滤”说法，我也是这么跟小朋友说的，虽然他的身体健康是另外一种情况。因为你的不一样，所以自带识别系统，让你得到最真诚的关系。能够听到艺家肯定这种“苦中作乐”，让我很安慰。

艺家你好，打扰了。借楼求更和小宝宝创伤修复有关的内容。我三个半月的宝宝今天做了心脏手术，需要在ICU呆几天，期间被绑手脚用镇静剂，不给吃饱长期开灯他应该也没法自主睡眠，也不允许探视。听说回来后都会变得很没有安全感。想问问有没有术后护理的心理学相关知识，希望和宝宝一起面对不好的记忆。谢谢！