哈喽，我是K叔。 没错，在医院折腾了差不多两个多月， K嫂确诊了： 一种罕见病——肢带型肌营养不良， 而且属于罕见病中的罕见病。 说实话，这两个多月，对我们来说，确实很煎熬。 从体检的时候发现脑白质病变，到后来去几家医院检查，再到基因测试，挂号问诊，还不能耽误工作，照顾孩子们，过程中的压力和焦虑，可想而知。 我和K嫂也录制了一条视频，回顾了整个过程，真的几经周折。 本来，我想把这个过程写成一篇文章的，但是我发现，写不动了，具体的内容，我就不剧透了，确实是不幸中的万幸。 我把视频转成播客，虽然有点长，但希望能够给大家更多的能量。 如果可以的话，可以点个免费的赞， 对我们来说就是巨大的鼓励和能量， 支持我和K嫂持续分享更多好的内容。 感谢大家！ 同时，制作这条内容，也是我们参与好朋友大铭老师，发起的一个公益援助项目： 与大铭一起关注罕见病。 你可能刷到过大铭老师的短视频，他作为一名罕见病患者，依靠着巨大的心力和能量，创造了一个个医学奇迹、人生奇迹。 * 2016年，18岁出版了个人自传《命运之上》，成为了人民出版社建社以来最年轻的签约作者，全国售出50万册； * 2014年，作为全国自强模范，见到了主席； * 2019年，拿到英国曼彻斯特大学学位，成为了国家第一位坐在轮椅上、在世界五十强大学取得学士学位的留学生； * 毕业后，选择回国创业，成为了第一个坐在轮椅上来到北京的创业者； * 2021年，受聘成为宁夏理工学院的终身教授； * 2023年，当选十二届宁夏政协委员，福布斯30岁以下30人； * 2024年，入选工信部海外高层人次人才计划。 前段时间，我和K嫂的情绪都不太好，还专门找大铭老师一起交流，真的给到我们巨大的帮助和支持，每一次和大铭的接触，都是一次能量的补给，那种满溢的大爱，真的太了不起了。 而这次，他发起的「未成年罕见病」公益援助项目 ，就是一次大爱的传递： 在我国，罕见病的确诊数量已达到1,400多种。 然而，由于确诊过程充满挑战，许多罕见病常被误诊或未被及时识别，实际的病种数量可能远超这一数字。 据估计，中国罕见病患者的总数已超过2,000万。 在这庞大的患者群体中，未成年患者面临着更加严峻的挑战： 首先，确诊之路漫长而艰难。罕见病的复杂性和特殊性导致患者平均需要5年时间才能确诊，其中40%的患儿至少经历过一次误诊； 其次，生存率不容乐观。约35%的罕见病患者，相当于590万新生儿，在出生一周年内就面临生命威胁； 再者，治疗成本高昂。超过71.9%的罕见病与遗传因素有关，一旦确诊，患者往往需要面对长期治疗而无法彻底治愈的困境。 更令人心痛的是，长期的高额医疗费用使得一些本可以通过手术或药物治疗得到有效控制的罕见病患者错失治疗良机，导致他们长期生活无法自理，甚至失去宝贵的生命。 对于这些罕见病儿童而言，一次成功的手术或治疗，不仅能显著延长他们的生命，改善生活质量，还能让他们有机会像其他孩子一样，追求个人梦想，体验生活的美好。 我们呼吁社会各界关注罕见病群体，给予他们更多的支持和帮助。 让我们携手，为这些孩子们创造一个更加光明的未来！ ——Shownotes—— 00:00 一对夫妇探索罕见病诊断之旅 K嫂因为体检发现可能存在健康问题，开始了一场涉及多家医院和多项检查的诊断过程。过程中，医生建议进行进一步的检查以确定是否存在罕见病，并强调了基因检测的重要性。尽管面临昂贵的医疗费用和不确定的结果，个体和其伴侣决定积极寻求解决方案。 05:39 面对罕见病：勇气与希望的故事 我们在经历罕见病诊断过程中的心路历程。起初，通过与同样患有罕见病的朋友交流，感受到了巨大的心理压力和不安。在经过一系列检查后，虽然等待基因检测结果的过程充满焦虑，但最终诊断结果带来的却是意外的惊喜——病症比预期轻微许多。这段经历让他更加珍惜生命，并激发了对生活的热爱。 12:44 罕见病公益项目：关注误诊与治疗挑战 罕见病患者及家庭面临诊断难题与治疗延误，一个公益项目旨在提高公众意识并提供援助。该项目由刘大铭发起，针对患罕见病儿童进行公益援助，重点解决误诊问题，同时强调罕见病研究与治疗的高成本与低回报现状，呼吁社会支持每一个生命。 15:29 关注罕见病：公益捐助与心理支持 罕见病公益项目旨在提高公众意识，通过大爱行动，为罕见病患者及其家庭提供医疗援助和心理疏导，鼓励社会大众积极参与和支持，共同对抗罕见病魔，展现生命力量。 ——END——

哈喽，这里是「我们这一周」播客。我是 K 叔。 前段时间我们带着团队上下+全家老小，去了一趟新加坡和马来西亚，算是一次团建旅行。 过程中没有什么年会的桥段，只要放松和休息。 2023 年，团队都很辛苦，我们也打了一场翻身仗，所以想着可以带着团队出去玩一圈，而且小伙伴们基本上都是第一次出国，也很开心可以和大家一起出去看世界。 因为团队暴暴和赵老师在新加坡，所以我们选择了这条新马旅行线，但是…… 真的没想到，新加坡……物价可太贵了。哈哈哈。以至于到了马来西亚，看见啥东西都想买。 这期音频比较长，主要内容梗概如下： 1、为什么要选择去新加坡和马来西亚，团建旅行？ 2、出国旅行，我们都做了哪些筹备工作？ 3、新加坡的「衣食住行」和旅行感受分享 4、马拉西亚「兰卡威」岛的旅行感受分享 5、关于带着老人和孩子出国旅行的一些思考 如果音频听完之后，有收获，也请大家帮我们点一个赞，非常感谢，同时也欢迎大家把我们的播客，分享给更多的人。 我们的播客「我们这一周」，会持续分享，我和 K 嫂作为北漂创业二胎夫妻的生活思考，希望和你成为朋友。 另外，更多关于此次旅行的内容和照片，可以去看我的两个公众号和视频号，直接搜索： * Kris 在路上 * Kris 进化笔记 下期再见～

Hi，我是 K 叔。 这里是「我们这一周」播客，记录我和 K 嫂北漂创业二胎夫妻的生活思考。 抱歉大家，停更了这么久，终于在 2024 年完成了这次迟到的更新。 过去的2023 年，你们过得好吗？ 如果你在 「Kris进化圈」社群的话，可以从我每天的晨间日课中，看到我们 2023 年都在干些什么，而这期的播客，我和 K 嫂也按照我们在 108 自律行动营中的「富足人生」5 个维度，进行了 2023 年终复盘： * 身体：瘦了多少斤？ * 智慧：读了多少书? * 情感：亲密关系、亲子关系、社交关系 * 财富：赚了多少钱？亏了多少钱？ * 人生意义：开心吗？快乐吗？富足吗？ 一个小时的时间，信息密度非常高，哈哈哈，欢迎大家多多点赞和评论呀～ 我会从评论区中选择点赞最高的一位，送出一本实体书，感谢大家！ Shownotes： 00:05 停更好久，抱歉大家～ 01:20 一个好消息，我们要去新加坡啦 02:48 身体维度：我们瘦了多少斤？团队人均 20 斤！ 12:30 智慧维度：读了多少书？有哪些成长体验？不下牌桌 23:50 情感维度：我们的亲密关系有什么变化？2023 年聚会好少啊…… 32:50 财富维度：我们赚了多少钱？亏了多少钱？2024 年怎么干？哈哈哈 54:30 人生意义：人生使命是什么？如何理解？找不到怎么办？ 以上就是本期的「我们这一周」，期待下次再见～ 提前祝大家，新春快乐！假期愉快！ 2024 年 1 月 14 日 K叔&K嫂北京遥祝

Hi，这里是「我们这一周 This is us」播客。 好久不见，又停更了4个月，这次和K嫂带着“🐑转阴”的经历又回来啦，我们一家六口，两个老人、两个中年人、两个小朋友，都悄无声息的中招了，我们的症状和感受都是什么样的？接下来就和大家分享我们这次中招的过程和感受，供大家参考哈~ 本期播客目录： 01:19 我们是怎么发现被中招的？整个过程还挺有趣的 06:18 和大家分享一下中招之后的症状 17:38 关于公司的一些情况，中招和会员日在同一天，是怎么处理的 22:46 这次居家带给我们的影响和感受 27:30 分享接下来我们一家的安排和计划，不一定会实现，但可以去期待 今天的播客和K嫂聊了一些关于中招之后身体的状态以及心里的感受，还聊了一些关于23年的计划吧，聊完之后嗓子也不是特别舒服，就赶紧休息了。 感觉已经好久没有和K嫂这样平静的聊聊天了，以后可以再多一些这样的机会，好了，今天的播客就到这里啦，祝所有的小伙伴，无论是🐑了的，阴了的都能够健康快乐。 期待我们的下一周吧~ 听完节目记得给我们点个赞，大家有什么想法或者想听我们聊什么，也欢迎大家可以留言，我们多多交流，感谢大家的聆听♥️ K叔&K嫂 于北京朝阳 2022.12.14

Hi，这里是「我们这一周 This is us」播客。 这个周末K嫂带老大足球集训，我带老二看了一场电影，然后我们夫妻会和，一起带孩子们逛商场，看玩具，吃烤鱼。一个很深刻的感受就是，和孩子独处的时光，可能会成为他们一生中美好的回忆。 同时这也是一个睡眠特别好的周末，以至于和K嫂两个人到下午同时开始头疼，难道是睡得太多了？哈哈哈哈，不过我们两个人互相按摩了头皮，互相梳头，感觉状态好了很多~ 本期播客目录： 02:14 用周记和日课来记录自己一周的工作状态，这种沉淀对我们的帮助极大 05:11 工作中感受最深的就是「目标必达」，去付出不亚于任何人的努力 10:13 分享我们这周目标的完成情况，以及一些关键性应对措施（感谢K嫂对我的担心，大家也要注意劳逸结合哈） 13:16 怎么让员工更快速地成长 19:36 K嫂和老大的巧妙沟通，我延展出来的一些思考 22:04 二宝和大宝用不一样的教育方式去对待，是可以的吗？ 36:11 多夸奖和赞美身边的人，多发现对方的闪光点 今天的播客和K嫂聊了很多内容，有工作、学习、生活、孩子..... 聊完之后感觉特别放松，感觉每一周和K嫂的播客时间就是我俩的放松时刻哈哈。 期待我们的下一周吧~ 对了，还没有加入我的【晨间日课】的朋友，可以点击下方链接加入哈👇🏻 《一个简单却惊人的「晨间仪式感」​》 听完节目记得给我们点个赞，也很期待大家的评论，感谢大家的聆听♥️ K叔&K嫂 于北京朝阳 2022.8.7

Hi，这里是「我们这一周 This is us」播客。 停更两个月了，我们终于回来了。 这段时间对我们来说算是十分的“丰富多彩”，经历了抖音长达一个月每天只有不到10人的直播黑暗期，经历了目标一次次推翻重来迷茫的日子，但好在，我们成功的找到了团队接下来最重要的两件事，一件是我们的个人品牌陪跑营，一件是我之前想做一直没有做的家庭教育，我也会在播客里和大家分享这两件事给我带来的思考。 对了，我也开启了我的【晨间日课】，文末会给大家附上链接，感兴趣的小伙伴们记得去看哈。 播客目录： 00:33 分享抖音黑暗期的经历和感悟 02:42 播客停更2个月，我到底做了些什么？ 09:54 状态满血复活后的感悟与心态变化 19:03 K嫂分享自己在团队中的作用以及在工作中的改变（录完后，我给了K嫂一个很大的拥抱，一是愧疚没有及时发现K嫂情绪的变化，二是真的很感谢她在这段时间的付出和陪伴） 22:00 以上经历再次让我觉得：一切都是最好的回馈 29:37 最近我们在做的最重要的两件事：个人品牌陪跑营和家庭教育 31:56 开启新的日更挑战：晨间日课（目前已经有快1100位朋友加入了） 重启播客，感觉十分的舒心，那种久违的熟悉感又回来了。另外也想和大家分享一下我们近期的心路历程，虽然有波折，但是一切都在朝着好的方向去发展，加油！ 对了，如果对我的【晨间日课】感兴趣，可以点击下方链接查看文章，期待大家的加入哈👇🏻 《一个简单却惊人的「晨间仪式感」​》 听完这期播客记得给我们点个赞，也很期待大家的评论哈，感谢大家的陪伴♥️ K叔&K嫂 于北京朝阳 2022.7.29

Hi，这里是「我们这一周 This is us」播客。 这周，我和K嫂制定了一个夫妻支楞计划，每天会用视频的方式打卡记录，这一天的运动、睡眠和体重。而且，关掉所有美颜滤镜，直接用苹果死亡自拍摄像头，怼脸拍。 尽管第一周，体重没啥变化，但我们的睡眠和饮食习惯，优化和调整了很多。 接下来，会持续用视频打卡的方式，来自我督促。 播客目录： 00:28 为什么会定一个「支楞计划」？ 02:44 「支楞计划」，让我们不再吃宵夜了 05:13 自律的前提，是一种自我接纳 07:57 北京朝阳群众，居家办公30天的状态分享 12:53 带着孩子去上班，把两个神兽，强制隔离 13:39 日更了2000天的公众号，我决定停更了 24:07 这周的播客，是在公司录制的 这周播客，是在办公室录的，感觉两个人状态，没有在家里那么放松，但也聊的很开心。 期待我们的下一周把~ 大家可以去以下地方找到我们： * 视频号：K叔K嫂夫妻创业日常 * 小红书：K叔和K嫂 也再次感谢所有给我们留言点赞的朋友，感谢你们的陪伴。 K叔&K嫂 于北京朝阳 2022.5.29

Hi，欢迎来到「我们这一周」播客第三期。 今天的播客，提前放出，因为5月21日这一天，是我们的结婚纪念日。 算算日子，已经是我们成为合法夫妻的第10年了。 时间真的太快了。 中午写完了公众号文章，晚上孩子睡着之后，我和K嫂完成了这一期播客的录制。 文章链接在这里：《是的，今天是我和K嫂结婚十周年纪念日》。 其实，有很多话还想说，但一看时间，竟然已经过去1个小时了。 越来越喜欢，也越来越期待，每周的播客录制。 也非常感谢，每一个关注我们，并且给我们点赞和评论的听友。 你们的评论，我们每一条都在认真看，谢谢！ 最后，祝福所有小伙伴： 下一周，更快乐！ K叔&K嫂，北京遥祝 2022.5.21

Hi，抱歉各位，「我们这一周」播客更新，推迟了一天。 因为，昨晚上一直在照顾我们家的第三只小猫，一只出生不到10天，还没有睁开眼睛，但特别可爱的小橘猫。 它叫“板栗”。 但是，很难过，今天晚上8点，它去世了。 所以，大家听到我们俩的声音可能有些低落，但我想，播客之所以有治愈的魔力，可能就在于那种真实的倾诉和陪伴感吧。 谢谢你们。 当我听到，老大哭着说： ## “我本来发誓要把它从小养到大的……” 还是挺难过的。 但，这就是生活的无常吧。 祝大家，开心愉快。 也欢迎在留言区，和我们聊聊，「你和小动物」的故事。 关于我们家小猫的故事： * 《养猫两个月，花了8000块》 K叔&K嫂，北京遥祝 2022.5.16

今天是母亲节，给我妈写了一封信，这也是我人生中第一次给妈妈写信，写了很多和妈妈的点滴回忆，是最近所有写作当中最幸福的一次。 （文章在微信公众号：Kris在路上） 这集播客的封面，是我和妈妈的合影。 那时候，我才5个月大，还在穿开裆裤，而妈妈当时才24岁。 多想让时间慢慢走。 妈妈，母亲节快乐！爱您~ 2022.5.8 Kris于北京

Hi，我们是K叔和K嫂，未来我们会一起主理「我们这一周」的播客。 这是播客的第一期，从有想法，到完成录制剪辑发布，不到3天时间，哈哈哈。 希望，未来每周，都能够聊聊「我们这一周」。 00:00 K嫂晚上11点还喝了半杯咖啡 …… 哇，这也倒回去做标记，第一期，就不做了，先完成，再完美，哈哈哈。 如果喜欢，记得给我们的播客，点赞和评论哈~ 谢谢啦！！！