本期主播： 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） rain（没事找事播客主播，新闻传播专业硕士，谱系孩子家长） 丫丫爸爸 （小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者，谱系孩子家长） 崔老师（没事找事播客主播，管理学博士，谱系孩子家长） 100期了，我们的播客竟然100期了！ 我们邀请到了重要的嘉宾望望同学和丫丫爸爸，聊聊我们的对人生意义的理解，在人生起伏（尤其面对自闭症这样的重大挑战）中构建和调整人生信条的感受。 成为自闭症家长，我们还能幸福吗？我觉得是可以的，因为当我们可以坚守我们内心的北极星，做我们认为正确的事情，我们依然是幸福的，我们的人生是有意义的。 我们四个人，背景多元（理工/文科、南/北方、居住中美、性别）； 也有共性：70-80后、上有老下有小、自闭症孩子的家长、秉持科学精神探讨自闭症；相识过程，相信人与人联结的力量。 自闭症诊断作为人生转折点：孩子确诊自闭症是重大人生重构契机，迫使我们发展出更坚韧、更包容的生活哲学和思维框架。 07:50——望望同学： 读万卷书，行万里路： 读非专业书拓展眼界，对抗碎片化时代（排序：经典/原版 > 长内容 > 短视频）。 “行万里路”是深度体验（非打卡），接触不同环境（富裕/贫困），跳出舒适区，理解多元生活。 成为家长后，带孩子见识“世界百态”成为新维度。 认清真相，保持勇气： 区分大小抉择（小抉择可以抛硬币，大抉择需要勇气）。 勇气体现于：探索新机遇、勇敢说“不”、接受挑战。 勿以善小而不为： 强调微小善意的力量（比如给我们的播客留言、相识、更多交流和相互的支持）。 帮助他人亦是“成全更好的自己”。 23:50——Rain： 人生信条的演变（呼应马克·曼森人生四阶段框架）： 模仿者阶段 (童年-青少年)： 信奉“吃得苦中苦，方为人上人”（外部功利成功标准），后来意识到这句话的局限性抛弃了这个信条。 探索者阶段 (大学-工作)： 寻找内心秩序与平衡（喜欢与人交流、听故事）。工作经历引发对“获取真相”方式的反思（与内心秩序冲突）；尝试接受“人生可以更美”的信条。 向殉道者/整合者过渡 (孩子确诊后 - 现在)： 核心信条：斯多葛主义 - “控制可控的，放手不可控的”，应对孩子行为引发的尴尬、他人不解，缓解焦虑。 持续行动：学习知识、建立生活秩序。 持续记录，意义自现：相信记录本身的价值（呼应flomo笔记理念）。 向往凡人/整合者阶段：罗杰斯“无条件积极关注”应用于自身和生活，接纳不完美，在日常（如欣赏丫丫爸爸跑步的重复风景）中发现意义感，达到内心平静与整合。 38:51——丫丫爸爸： “生存”优先的务实主义 出身差异，直言自己曾面对的生存困境，很多奋斗者需付出更多才能抵达他人的起点。 “Follow your passion”需要满足两大条件——生存无忧（不为五斗米折腰）和家庭责任（照顾家人），否则是空谈。 stay hungry，stay Foolish The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do. 引用乔布斯名言，将“改变世界”定义为影响个体。 坚持做正确的事情：即使有的选题可能没有流量，也要坚持正确之事（如对抗伪科学疗法）。 但是也有无力感，揭露行业乱象，各种在美国被淘汰的干预手段，如何在中国市场“十年一轮回”重新泛滥，丫丫爸爸也感受到创作倦怠。 01:03:04——崔老师： 相信制度的力量 学术背景影响：导师专注制度设计，深信制度的意义。 家庭实践：通过固化复盘机制（四年半持续记录）对抗干预热情衰减，将碎片行动转为系统性生活框架。 破除神化与保持宽容 “世无真神”：批判圈内造神现象（如某些“干预大师”），光环背后也许有漏洞。 “人无完人”：主张对错误理论“取其精华”，避免全盘否定。 尊重科学的双重性 接受科学局限：在科学空白领域（如自闭症成因）保持敬畏，不追求万能解方。 痛斥科学玩弄者：最厌恶利用信息差断章取义的科学贩子（如包装伪科学的从业者），认为其比伪科学更恶劣。 自闭症不会改变家长本质，它只是放大你原有的生活信念。 尊重科学，既要靠它指引，也要接受它的无力。 本期的最后一部分，关于尊重科学的更多讨论—— 在自闭症领域，“相信科学”意味着什么？ 科学不是神坛上的偶像 科学的本质是质疑与修正： 相信科学并非将其奉为不容置疑的“神”。真正的科学精神在于不断地质疑已有结论，挑战范式。质疑可能成功（带来新理论），也可能失败（巩固现有理论），如同无数对爱因斯坦相对论的质疑最终未能推翻它，反而证明了其有效性。 警惕“封神”现象： 自闭症领域历史上和现实中都存在将某些人或理论“封神”的现象。这往往与科学的本质背道而驰，因为科学没有“绝对真理”。 历史教训：从冰箱妈妈到生物疗法的兴衰 臭名昭著的“冰箱妈妈”理论（认为自闭症源于母亲情感冷漠）。该理论最初由Leo Kanner的早期文章暗示，后被Bruno Bettelheim（被指学历造假）等人推广放大。 Bernard Rimland的贡献与争议： Rimland博士（自身是自闭症孩子的父亲，受过科学训练）因质疑并最终推翻“冰箱妈妈”理论而“一战成名”。他通过亲身经历（有爱的高知家庭）和系统调查，有力证伪了这一理论。这是他重要的历史贡献之一。 Rimland的另一贡献： 他还参与创立了最初的北美自闭症家长组织（后发展为著名协会），将科研视角带入家长倡导领域。 Rimland与生物疗法的泥潭： Rimland后期大力推广了一系列未经充分证实的“生物疗法”，可能是因为认知的偏差，但最终也进行了自我纠正。 历史的重演： 这些早已被主流科学界反复证伪的理论（如疫苗导致自闭症），目前在美国某些群体和国内又死灰复燃，改头换面（如将“冰箱妈妈”换成“创伤依恋”等新说法）后大行其道。 对我们的启示：历史、框架与辨伪 学习历史的重要性： 新入圈的家长面对海量信息（公众号、各种“神奇”理论、被封神的“专家”）时，极易迷失。了解自闭症领域的发展史（哪些理论被提出、验证、证伪）至关重要。这能帮助家长建立更科学的认知框架。 培养辨伪能力： 历史知识是辨别“真科学”（可证伪、欢迎质疑、有坚实证据）与“伪科学”（包装成科学、宣称绝对真理、拒绝质疑、常与商业利益捆绑）的有力武器。警惕那些声称拥有“绝对真理”或将自己塑造为“神”的人/理论。 关于科学传播形式，科普作者的困惑 倦怠与创新： 丫丫爸爸不愿重复写相同主题，我们推荐大家去看丫丫爸爸系统性的著作——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》。 深度 vs 碎片化： 望望同学引用了丹尼尔·卡尼曼的“系统一/系统二”理论—— 系统一： 快速、直觉、耗能低，喜欢短视频等即时反馈（多巴胺刺激），但信息容量小、易受片面信息影响。 系统二： 缓慢、理性、耗能高，负责深度思考和逻辑决策，是理解复杂科学问题所必需的。 严肃的科普（如长文、书籍、深度播客）虽然受众可能更小众（需要调用耗能的系统二），但能提供更全面、深入的信息链，帮助建立批判性思维框架。但碎片化的短视频信息，在伪科学同样泛滥的环境下，难以承载复杂的辨伪需求，甚至可能让家长“什么都信，什么都试一遍”。 崔老师说，即使看过了众多“正确”的人生信条，世界依然充满挑战，不尽如人意（“这辈子听了很多道理，依然过不好这一生”）。但是，我们依然可以永不放弃希望： 面对孩子的自闭症、面对圈内伪科学的反复以及人生的艰难，秉持科学精神（质疑、求真、开放），接纳自身的复杂（包括倦怠、愤怒等“阴影”），在困境中前行。 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客—— 艰难前行？当我们关注自闭症领域的科研进展…… 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 自闭症家长远程连线，挺开眼界

本期主播：崔老师，rain 最近是孩子小学报名的日子，报完了特校，看到群里每天上百条的讨论，我们已经不会像之前那样点开自己阅读了，内心的感受很复杂——孩子即将从“小龄”迈入“大龄”，生活似乎面临一次重大转折，听到不同的声音，心里反而会更容易乱。 今天，我们聊到了—— 回顾小龄阶段的迷茫与抉择：面对“拼尽全力干预”与“长远规划资源”的不同观点，我们如何理解大龄家长的诚恳建议？ 思考干预的本质是什么？是治疗还是教育？这漫漫长路，没有捷径，预期难以把控，时而有进步，时而又退步，我们应该怎么做？ 如何看待孩子的整个生命周期？曾担忧小龄与大龄世界的“割裂”，但即将进入特校，站在门槛上，反而有一点点释然了：教育孩子，与他共同生活，是一个连续的过程，也是永恒的主题。 在不可控中寻找意义：斯多葛主义的启示与“反脆弱”的力量—— 干预的回报充满不确定性，我们只能控制“做正确的事”，接受结果的“无常”。这是斯多葛哲学的实践。 《反脆弱》的箴言：“玻璃杯是死的东西，活的东西才喜欢波动性...没有经历过伤痛，便不懂得欢乐。” 磨难塑造更强的信念，也让我们在微小的进步中体会到别样的、深刻的快乐。这种“反脆弱性”是支撑我们走向未来的力量。 永远做对的事，上周家庭旅行去天津，听到一个跌宕起伏的人生故事，想到了一些人生的道理。

主播：rain 崔老师 一、五月旅程——五台山之旅，很多情绪，很多收获，周末像是一周那么丰富 00:24 崔老师在年初制定了我们今年2025年的旅行计划，包括爬山出京、买锦绣卡…… 可乐需要更丰富的环境刺激，我们也要学会带着他享受生活。 只是，五台山之旅的难度很大，情绪问题还是很多很多次…… 我们身处于山下，寺庙之外，还是有一些新的感悟。 《金刚经》中提到“凡所有相，皆是虚妄”，我们往往执着于事物的表象，通过自己的想象和主观判断产生各种恐惧和担忧，而实际上这些可能并非真实存在。 《心经》中说“心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖”，当我们可以通过行动去放下执着和挂碍时，就能减轻内心的恐惧和焦虑。 “爬黛螺顶的1080级台阶时，我以为这是巨大挑战，结果发现困难都是自己吓自己。” 23:32 特校报名——“选择适配，是对孩子最大的负责” 崔老师的建议：办证趁早，尽量智力，给全家选学校。 听热心家长组织的特校分享会，非常有收获。 提心吊胆的妈、放弃学业的娃…… “所谓‘正常化’的执念，可能才是对孩子真正的伤害。” “这九年能喘口气，攒钱准备成年安置——比在普校耗着实际。” “选特校不是放弃孩子，是承认要过不一样的生活。” 在五台山看到了雪山🏔，特别美⬇️ 特校家长分享会感受⬇️

本期主播：rain 崔老师 好久没有更新了，在经历了昨天的全家大崩溃之后，我们今天终于有机会心平气和地坐在一起录播客了…… 00:26 AI和自闭症家庭有关系吗？ 望望同学和丫丫爸爸分享了一期北美的科学家家长们的对谈实录，我们学习之后，也聊了对AI的感受。 用AI生成绘本不是针对于自闭症的，它是针对于所有小朋友共同需求的？ 所谓AI干预工具，本质是高级版学习机吗？ 高功能小孩跟豆包对话聊提升社交能力？（参考《生活大爆炸》宅男和Siri） 19:58 自闭症家长学习体验 自闭症家长需要系统学习 参加“星星语”课程的经历有收获，避免因遗忘或本能操作犯错。 21:49 崔老师最近几年最艰难的一天 崩溃的一天，得出结论：“健康的身体是坚强意志的基础……人在虚弱时根本做不出正确决定。” 以及通过目睹其他家长崩溃的案例，反思“向下比较”对缓解心理压力的作用。 生活小记录⬇️ 输入了3月份的记录，AI给了详细的分析和建议，这是一小部分⬇️

主播：崔老师 这是一期崔老师的solo播客。最近有新家长留言，我们楼上的邻居家的孩子也确诊了谱系。 虽然不算资深的“老家长”，崔老师也希望表达一下他这四年的感受，希望新家长可以避免这些我们“踩过的坑”。 1. 别当"梭哈型家长" "不要想着花一段时间/投入多少金钱，就要把孩子彻底转回正常化轨道" "干预周期是长期的，要找到能长期陪伴的路线" 2. 谱系圈没有"统一考卷" "在谱系圈里比较真的没有任何意义，每个孩子都是独特的" “建议的比较是自己和自己比：先确立现有基线，再看成长轨迹" 别被"进步快慢"绑架—— 徒增痛苦，对康复毫无意义 3. 给长辈留点"缓冲带" "强迫老人接受诊断太残忍" 遇到不理解的老人："用'社会压力大''培养学习习惯'这些中性词替代专业术语" 4. 警惕"科学外衣"的陷阱 5. 温柔比尖锐更有力量 "我们争取支持时，要先尝试理解别人"_ "当资源有限时，过度强调少数群体权益可能引发多数群体反弹" "让支持者变多比争辩输赢更重要，世界的多样性需要兼容并包"

主播：rain，崔老师 织毛毯的十六岁小帅哥zicheng 上上周，rain去参加了一个大龄家长的分享会，很有感触。 本期围绕大龄家长的教育经验、生活规划及社会支持，聊到了—— 1. 自闭症娃儿织毛毯、搞艺术，真能帮他们“过日子”吗？ ——孩子一坐几小时织毯子，情绪平稳，真羡慕啊……这手艺不光练手，还能攒生活底气。 艺术不仅是技能训练，更是生活理念的传递，帮助孩子找到自我秩序与价值感。 融融杜老师的分享⬆️ 2. 国家政策把“心理疏导”换成“专业服务”，俩字儿改动有啥玄机？ ——以前社区大妈劝“想开点”，以后要有专业人士参与了么？ 3. 考研二战头铁为哪般？ ——不为文凭不为钱，就想给同病相怜的家庭提供心理支持…… 解读《残疾人基本康复服务目录》更新，将“心理疏导”改为“专业心理服务”，标志国家层面对心理支持的专业化认可。 - 愿景：推动自闭症家庭获得体系化心理服务，减少生活危机与创伤，提升整体生活质量。 4. “秩序生活”是啥高级词？自闭症娃需要，我们更需要 ——娃们沉浸画画织毯子，生活需要沉浸，也需要秩序 - 自闭症家庭需专业心理服务应对长期压力； - 社会应构建“温暖小善意”，从个体行动推动系统性改变。 - 一切努力指向“秩序生活”——无论自闭症儿童或普通家庭，找到自我秩序并稳定执行，是生活的基石。 5. 自闭症孩子摘橙子、包青团，真能当“事业”干？ ——手作青团，家长创业，不是东西多好吃，是故事太动人 - 低功能孩子通过长期训练实现情绪稳定与自我管理； - 家庭利用“摘橙子”“做青团”等劳动融入社会，创造经济价值。 - 坚持与系统性训练，需摒弃对“热爱与自驱力”的过度依赖，直面困难并逐步突破。 以下是上次听完分享活动的笔记⬇️

主播：rain，崔老师 2月24日上午十点，考研成绩公布，查了分数，比去年低3分，应该是没戏…… 心里有挫败感，但是也知道自己去年不够努力。 这一期是和崔老师一起分析处境、问题和未来的改进方向，更重要的是，很多感受说出来的时候，会觉得放下了，和挫败感和解了。 我们聊到了—— 1，关于考研经历与反思 学习方法争议：我喜欢“素质教育式学习”，将心理学理论与自闭症家庭需求结合，但估计答题没有踩到得分点上…… 时间管理问题：因家庭责任（带孩子、工作、生活琐事）压缩复习时间，后期冲刺效果有限。 2. 是否报辅导班的纠结 经济考量：辅导班费用与自闭症孩子的干预费用，占据家庭开支大头儿，是否值得？ 价值观冲突：抗拒内卷化学习，认为学习应是“神圣的自我提升”，而非功利应试。 现实妥协：考虑报班以遵循考试规则，但担忧失败后自我否定（“花了钱还考不上会更挫败”）。 3. 斯多葛主义的启示 控制二分法 内在美德 消极想象 4. 自我疗愈与长期目标 学习作为疗愈 未来服务自闭症家庭的愿景 正念实践：察觉情绪、减少内耗，通过正念读书会提升自我认知。 5. 社会压力与女性成长 年龄焦虑：35+女性面临职场与家庭的双重压力，自我发展窗口期有限。 恶性循环：社会对女性家庭责任的偏见，加剧职场困境，需主动突破限制。 6. 家人支持 妈妈的鼓励：从中小学时代的严厉批评到成年之后的肯定努力，引用庄子思想强调“享受学习过程”。 崔老师的支持：从去年的“崔子劝学”到今年的“转账付款”。 以下是一些笔记截图，类似这样的笔记可能做了上百条，考研知识+AI+生活中问题⬇️

主播：rain 崔老师 嘉宾： 丫丫爸爸（小丫丫自闭症公众号创办人，化学博士，谱系孩子家长） 望望同学（小丫丫自闭症公众号作者，神经生物学博士，谱系孩子家长） 艰难前行：2024年自闭症科学年终总结 读完这篇文章之后，我们有一些疑问，终于有机会和小丫丫自闭症公众号团队的两位老朋友聊聊—— 先看耸动标题版本吧，希望能让大家有更多好奇（请AI写的，预告一下，下次我们还会聊聊AI） 1. 重磅！自闭症社区撕裂真相：哈佛精英竟在剥夺重度患者话语权！" （利用"哈佛法学院"争议群体与重度患者对立制造冲突，这种标题的传播学危险性在于：将复杂的医学伦理争议简化为"精英压迫弱者"的二元叙事，实际上哈佛内部也存在支持重度患者权益的学者，如Amy Lutz教授，但耸动标题刻意隐去了这种多元声音。） 2. "致命基因治疗！美国实验致自闭症女孩死亡，中国家长还敢期待吗？" （突出死亡案例制造恐慌，用地域对比引发焦虑） 3. "特朗普埋雷！反疫苗狂人执掌卫生部，自闭症与疫苗谎言将卷土重来？" （结合政治敏感人物与疫苗争议，暗示灾难性后果） 4. "塑料杀人！最新研究实锤：超市常见物品竟导致男孩自闭率飙升！" （将BPA研究简化为"塑料致自闭"，利用日常物品制造恐慌） 5. "自闭症治疗大突破！科学家发现四大亚型，治愈窗口期曝光？" （夸大亚型研究意义，暗示"治愈"可能） 6. "触目惊心！美国顶级自闭症会议惊现'分级治疗'提案，这是在搞优生学？" （将重度自闭症分类与优生学关联，制造伦理争议） 7. "亿万富豪的死亡遗产！西蒙斯离世，全球最大自闭症数据库何去何从？" （利用名人逝世悬念，暗示科研危机） 8. "Y染色体竟是罪魁祸首！最新研究揭示男性自闭率畸高真相！" （用性别差异研究制造性别对立话题） 9. "新冠婴儿更安全？颠覆性研究有何结论" （制造反常识结论吸引点击） 10. "66岁自闭症教父猝逝！他发明的'神经部落'概念正在毒害千万家庭！" （将学术争议上升为"毒害"指控） 以上为玩笑⬆️ 正常版本—— 1. 小丫丫自闭症公众号团队评选重要新闻的视角变化 - 自闭症研究从生物学转向支持服务与倡导，强调神经多样性视角。 - 极端神经多样性运动引发社区撕裂，科研与家长发声面临阻力。 2. 重度自闭症困境——我们的孩子都叫自闭症，但是如此不同！ - 《柳叶刀》首次提出“重度自闭症”概念，INSAR年会专题讨论其支持方案。 - 需关注语言/自理能力不足群体的需求，反对边缘化。 3. 亚型细分突破——对孩子康复有什么帮助？ - 基于基因与行为数据，自闭症被划分为4种亚型（普林斯顿研究）。 - 为个性化干预提供新思路，但争议仍存。 4. 基因治疗进展——我们可以等待吗？ - DAYBUE药物长期改善雷特综合征症状，SHANK3基因疗法进入临床试验。 - 风险警示：一例基因治疗因免疫反应导致死亡。 5. 环境因素争议——用塑料，需要谨慎！ - 孕期新冠感染未增加自闭症风险，但塑料添加剂BPA或与男孩自闭症相关。 - 研究多为相关性，需谨慎解读。 6. 性别差异遗传证据——自闭症的锅，可以让爹来背吗？ - 男性自闭症遗传率（87%）高于女性（75%），Y染色体或增加患病风险。 7. 反疫苗运动威胁——看起来不太靠谱的家伙被提名了 - 肯尼迪被提名美国卫生部长，其反疫苗立场或影响自闭症科研与公共卫生。 8. 纪念人物——做了很多有意义的事情的人离开了 - 西蒙斯（资助自闭症数据库）与Silberman（《神经部落》作者）离世，标志科研与倡导时代的更迭。 总结几句话—— 对治疗“可期待但不等待”，关注当下支持体系。 警惕极端神经多样性！需要平衡、包容与务实。 政治环境、伪科学传播、科研伦理，家长身处其中，需要多一份冷静。 两位嘉宾参与的更多期播客： 望望同学： 自闭症孩子，缓解焦虑可以这么容易吗？！（还免费？） 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 自闭症家长远程连线，挺开眼界 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 丫丫爸爸： 连线丫丫爸爸：先戴好自己的“氧气面罩” 丫丫爸爸去年出版的新书——《这就是孤独症》 延展阅读： Alison Singer: 自闭症研究20年回顾——并以此纪念自闭症之声成立20年

主播：rain 崔老师 过年啦！ 今天，我们刚刚从姥姥家来到奶奶家，也恰逢一月的最后一天，一定要记录一下最近春节的感受了。 本期主要聊到了我们在姥姥家与奶奶家不同的带娃感受，讨论了家庭环境、生活规律对孩子的影响，参加家庭聚会的感受、“不再嫉妒别人”的心态的变化…… 春节带娃体验： 预期与现实有落差，但也有留下很多印象深刻的回忆。 换了环境之后的问题：脱离常规，生活空间里的易碎物品和安全隐患；屋内温度高，孩子皮肤敏感、情绪烦躁，出现挠身体的状况；J人和P人的不同……反思“原生家庭的不同”，保持尊重和理解。 家庭聚餐的经验：选择商业综合体的餐厅，方便孩子活动。今年家人选的餐厅外有剧场走廊，缓解了孩子坐不住的问题；看到别人家优秀孩子不再心态失衡，这是心态的进步，意识到每个家庭都有各自的苦与乐。 家人的心态成长：姥姥提前和邻居沟通孩子可能出现的状况，如跺脚声、哭声等，希望邻居谅解，很勇敢！准备描红、剪纸的文具等，保持训练量，避免孩子假期过于散漫而情绪暴躁… 春节的娱乐体验：传统的家庭麻将，今年新增的掼蛋，看电影、探索商场，利用小区地库让孩子锻炼……老传统和新尝试，留下很多记忆。 一些来自DeepSeek的启发： （问了一下欧文亚隆可以给我们什么样的春节建议） 1. 珍惜此刻的团聚 放下手机，专注「此时此地」 与家人吃饭时，刻意减少刷手机或拍照，真正观察他们的表情、倾听声音，感受“这一刻”的不可重复性。例如，问长辈：“您小时候过年最难忘的事是什么？” 从故事中体会时间的流逝与生命的传承。 组织全家写一封“给未来自己的信”，或录制一段家庭视频，记录当下的笑声和祝福，成为未来对抗虚无的锚点。 2. 接纳「孤独」：在联结中保持真实 允许差异，不强求「虚假和谐」，面对压力时，尝试说：“我知道您是关心我，但我现在的生活有自己的节奏。我们可以聊聊其他开心的事吗？” 用坦诚替代回避，承认差异也是一种亲密。 主动分享脆弱 尝试对家人说一句真心话，比如：“其实我今年工作压力很大，但回家看到你们就安心了。” 这种脆弱可能引发更深的情感共鸣。 当感到被误解时，尝试说：“你刚才那样说时，我感到难过。也许我们可以换个方式沟通？” 直接而温和的表达，往往比隐忍或争吵更有建设性。 “生命的意义在于活在关系中。” 春节的疲惫、争吵或尴尬，本质上都是“人存在”的证据。 不必追求完美的团圆，而是在混乱中看见真实——那个会生气但也会道歉的家人，爱比较但也会偷偷塞红包的亲戚，才是活生生的、值得去爱的存在。

主播：rain 崔老师 今年的第一期播客，按照惯例，我们依旧是做了一个年度家庭生活的计划。 大计划由几个小计划组成——旅行、运动、播客、读书。 1. 旅行计划：锦绣计划，出京计划，城市探索计划，温泉计划…… 提前做好心理建设：旅行中一定会遇到一些困难，但其意义之一就是发现和克服困难。 2. 运动计划：终极目标是保持身体的状态，减少老年失能风险。踢球、健身、保膝保踝计划，以及为孩子制定的轮滑和游泳计划。 3. 播客计划：今年要继续双周更没事找事这个家庭播客，rain还有和朋友们一起录制的杂谈播客，今年还希望邀请幼儿园园长做新的播客，分享她的经验与能量，和更多自闭症家庭做联结。 4. 读书计划：第一部分是家庭读书分享群，分享摘抄和读书感悟；第二部分是自闭症领域的阅读计划，近期崔老师阅读了听友推荐的《小同大异——自闭症人士的感官世界》。 读书部分提到的信息：

主播：rain 崔老师 又到了12月的最后一期了，我们分了好几天总结了这一年和孩子相处的经历，从一月到十二月，有苦有甜，无数让我们印象深刻的画面，就在这一期播客里认真总结一下吧。 我所好奇的是，我们在这一年成长了么？总觉得很多问题还在重复，很多错误也没有彻底改掉，但转念也会觉得，生活哪里有完全没问题的时候呢。只能是尽可能构建好属于自己的系统，然后认真做好每件小事儿。 年初：生活系统初构建。新年伊始，积极构建生活系统，各类计划有序开展，如旅游、运动计划等，为生活创造秩序感。 2月关键词：波折中前行。孩子在生活习惯上有起有伏，仍存在情绪问题，过年期间更是经历了高烧等状况，不过也有家庭聚会、看表演等活动。 3月关键词：策略调整与挑战。关注零食问题，情绪问题，在生活安排上做反思与调整，尝试增加运动。 4月关键词：适应与进步。去奶奶家逐渐稳定，孩子在轮滑学习上取得突破，情绪问题有好转，开始学习做家务。 5月关键词：新尝试与变化。意识到家长状态对孩子引导的重要性，积极丰富孩子活动，五一期间尝试新事物，在融合方面有表现进步，课后游泳、轮滑。 6月关键词：趋于稳定与发展。在生活技能如如厕方面有主动表现，物权意识增强，轮滑学习进入新阶段；家庭活动如爬山、旅游计划，带来新的体验。 7月关键词：情绪波动与成长。孩子情绪有波动，在生活中有更多探索，如对钢琴课的尝试，去东北旅游。 8月关键词：反思与强化。反思情绪问题处理方式，在海边度假与奶奶和妹妹相处中孩子有社交进步。 9月关键词：进步与新挑战。孩子用筷子进步很大，刻板行为、情绪问题仍需关注。 10月关键词：起伏与情感发展。孩子有委屈情绪的表达，在生活中如爬山、秋游等活动中持续成长，喜欢唱歌。 11月关键词：变化与稳定并行。去奶奶家频繁，对食物喜好改变，哭闹时间缩短，在兴趣培养方面继续努力。 12月关键词：相对平静与新思考。整体相对平静，在地铁上表现不错，但轮滑课停课后出现新问题。 这一年的关键词，我们做了一个词频的统计，从数据的角度，更能看出来这一年我们究竟在关注什么问题—— 情绪，在这一期里出现了130 次，这一年孩子在各种场景下如饮食、活动、社交等过程中频繁出现情绪波动，如哭闹、大笑等，家长也在不断尝试理解和应对这些情绪问题，所以 “情绪” 相关词汇出现频率很高。 这一年，开始尝试隔周去奶奶家度过周末——奶奶家在这一期出现了约 80 次，从刚开始不适应，到奔向奶奶，能说出去奶奶家吃排骨炖豆角，是进步，对每个人来说，也是丰富生活的可能性。 轮滑，出现了约 70 次 孩子学习轮滑是这一年中的重要事件，涉及轮滑课的学习过程、学习轮滑过程中遇到的问题（如老师教学、孩子学习进度、轮滑技能的掌握如停、拐弯等）、轮滑课的相关安排（上课频率、更换老师等）以及轮滑对孩子的影响（如运动能力提升、兴趣培养等）。 钢琴，出现次数：约 60 次 钢琴课是这一年的新尝试。也有过犹豫和崩溃，也看到很多进步，手指分化、对钢琴的兴趣变化等。 “进步”，出现了约 40 次 如轮滑学习（“轮滑课上教会了滑以后滑没问题了，还可以滑得很快”“轮滑有进步，能站住了，能用轮滑一点点走” 等）、认知表达（“能描述一些比较复杂的事物了”“对职业、地点、功能等开始越来越学习”“认字意识增强” 等）、生活技能（“用筷子有进步”“如厕方面表现出可以主动说” 等）、兴趣爱好（“弹琴有进步，手指分化，两个手有配合意识” 等）以及社交融合（“在教室坐得住了，偶尔离开能叫名字后回座位” 等）等方面…… 2025年即将开始，新的生活系统也要开始计划了，希望我们会度过丰富充实尽可能快乐的一年。

主播：rain 崔老师 嘉宾：望望同学（神经生物学博士，谱系孩子家长） 望望同学之前参与过的录制（点击可收听）： * 自闭症家长远程连线，挺开眼界 * 聊聊自闭症干预中最重要的那些事 * 我们应该如何面对“坏情绪”呢？ 望望同学在本期播客中提到的文章（点击可阅读）： * 乱翻书系列三：内感受和自闭症——一个古老而年轻的概念 * 成年自闭症人士的焦虑及应对策略 我们终于和望望同学再一次连线啦。 这一次，我们聊了一个有趣的概念——内感受！ 内感受与自闭症孩子之间的关系，相关的研究让我们眼前一亮，同时，也让我们产生了很多疑问…… 本期我们聊到了内感受的定义、测量方法、与自闭症的关系以及对相关实验的分析，这些内容比较“硬核”，但是有望望同学深入浅出的解说，让科普也变得很好理解；在最后，我们也分享了一些个人观点和体验，崔老师用大白话说了说他的感受；rain所好奇的是，我们能通过内感受而得到更好的心理状态吗？不如在听完播客之后，一起试试。 0:00 内感受的定义与相关概念 内感受最初被定义为内脏的感受，与普通心理学中提到的内脏感觉相近，但现代内感受领域的发展已将其与精神领域、日常行为和心理相连接，如紧张时心跳加速、焦虑时肚子疼等现象都与内感受有关。 与内感受相关的概念还有本体觉，本体觉用于描述人们对四肢躯干位置的感知，如在黑暗中能知晓手脚位置、中风病人指鼻异常等，本体觉与内感受不同，内感受更侧重于内脏和整体身体状态的感觉。 9:50内感受的测量方法 近20年，内感受的研究发展迅速，主要测量方面包括准确性、敏感性、预期性和稳定性等，其中准确性和敏感性尤为重要。 测量主要依据心率和呼吸等指标，通过比较个体对自身心率、呼吸的内部感觉与外部测量结果，将主观感受转化为可量化的数据，如通过观察平静与运动时心率变化，结合个体感受与实际测量来判断内感受的准确性和敏感性。 26:08内感受与自闭症的关系及相关实验 自闭症孩子常存在感觉超敏现象，不仅体现在外感觉（视听嗅等）上，也涉及内感觉，如食物过敏、消化系统问题、挑食等，这表明内感受与自闭症存在关联。 一项实验表明，通过让自闭症成年患者进行心率变化训练（先测基础心率，运动后自行估计心率再与科研人员测量结果对比），提升内感受能力后，其焦虑水平显著下降。该实验招募121名18 - 65岁自闭症成年人，随机分组，实验组进行内感受训练，对照组进行电脑实验，结果显示实验组焦虑缓解效果明显，且短期（一周）和长期（三个月）效果均显著。 39:50对实验的分析与质疑 实验对象为无智力障碍、能理解沟通且可自主生活运动的自闭症轻症成人，结论是否可以推广到更广泛的自闭症人群？ 实验仅在英国针对白种高加索成年人进行，未涉及其他地区和人群，是否缺乏普适性验证？且后续无进一步推广和研究，令人好奇…… 实验中焦虑状态改善程度轻微，仅通过心理学问卷调查评估，且问卷分数改善幅度小（如从58分降至54分），考虑到心理学实验中问卷填写可能受主观因素影响，该结果是否足够客观？ 对照组设置为识别情绪（包括图片、语音等），与实验组运动训练差异大，且实验未测量除焦虑外的情绪指标…… 实验结果显示焦虑改善主要体现在特质焦虑方面，而状态焦虑改变微乎其微，这与常理中先改变状态焦虑再影响特质焦虑的逻辑是否不符？ 1:14:37崔老师“伟光正”正能量发言 崔老师认为，内感受训练与正念冥想类似，都通过关注自身内部状态（如呼吸、心跳）来达到平和心情、降低焦虑的效果，且内感受训练使用心率测量，更客观易懂，降低了学习门槛，适用于更多人群，如普通人、自闭症患者及其家庭等。 望望尝试过多种缓解焦虑的方法，如打坐、正念冥想等，但因缺乏正确指导或未找到适合自己的方式，效果不佳，而在游泳等活动中进入心流状态时可获得放松，认为找到适合自己的方法很重要，内感受训练或许是一种简单有效的尝试。 提供了一些小建议：低成本的干预方法（如购买蹦床让孩子运动）对自闭症孩子有积极影响，试错成本低且无明显副作用，与内感受训练类似，虽对实验存疑，但认为普通人尝试无妨，崔老师认为科普应该在保持科学严谨性的同时，消解其严肃性，让更多人受益。