Album
时长:
108分钟
播放:
541
发布:
8个月前
简介...
https://xiaoyuzhoufm.com

主播:rain  崔老师


嘉宾:


丫丫爸爸(小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,谱系孩子家长)


望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)


艰难前行:2024年自闭症科学年终总结


读完这篇文章之后,我们有一些疑问,终于有机会和小丫丫自闭症公众号团队的两位老朋友聊聊——


先看耸动标题版本吧,希望能让大家有更多好奇(请AI写的,预告一下,下次我们还会聊聊AI)


1. 重磅!自闭症社区撕裂真相:哈佛精英竟在剥夺重度患者话语权!"


(利用"哈佛法学院"争议群体与重度患者对立制造冲突,这种标题的传播学危险性在于:将复杂的医学伦理争议简化为"精英压迫弱者"的二元叙事,实际上哈佛内部也存在支持重度患者权益的学者,如Amy Lutz教授,但耸动标题刻意隐去了这种多元声音。)


2. "致命基因治疗!美国实验致自闭症女孩死亡,中国家长还敢期待吗?"


(突出死亡案例制造恐慌,用地域对比引发焦虑)


3. "特朗普埋雷!反疫苗狂人执掌卫生部,自闭症与疫苗谎言将卷土重来?"


(结合政治敏感人物与疫苗争议,暗示灾难性后果)


4. "塑料杀人!最新研究实锤:超市常见物品竟导致男孩自闭率飙升!"


(将BPA研究简化为"塑料致自闭",利用日常物品制造恐慌)


5. "自闭症治疗大突破!科学家发现四大亚型,治愈窗口期曝光?"


(夸大亚型研究意义,暗示"治愈"可能)


6. "触目惊心!美国顶级自闭症会议惊现'分级治疗'提案,这是在搞优生学?"


(将重度自闭症分类与优生学关联,制造伦理争议)


7. "亿万富豪的死亡遗产!西蒙斯离世,全球最大自闭症数据库何去何从?"


(利用名人逝世悬念,暗示科研危机)


8. "Y染色体竟是罪魁祸首!最新研究揭示男性自闭率畸高真相!"


(用性别差异研究制造性别对立话题)


9. "新冠婴儿更安全?颠覆性研究有何结论"


(制造反常识结论吸引点击)


10. "66岁自闭症教父猝逝!他发明的'神经部落'概念正在毒害千万家庭!"


(将学术争议上升为"毒害"指控)


以上为玩笑⬆️


正常版本——


1. 小丫丫自闭症公众号团队评选重要新闻的视角变化


- 自闭症研究从生物学转向支持服务与倡导,强调神经多样性视角。


- 极端神经多样性运动引发社区撕裂,科研与家长发声面临阻力。


2. 重度自闭症困境——我们的孩子都叫自闭症,但是如此不同!


- 《柳叶刀》首次提出“重度自闭症”概念,INSAR年会专题讨论其支持方案。


- 需关注语言/自理能力不足群体的需求,反对边缘化。


3. 亚型细分突破——对孩子康复有什么帮助?


- 基于基因与行为数据,自闭症被划分为4种亚型(普林斯顿研究)。


- 为个性化干预提供新思路,但争议仍存。


4. 基因治疗进展——我们可以等待吗?


- DAYBUE药物长期改善雷特综合征症状,SHANK3基因疗法进入临床试验。


- 风险警示:一例基因治疗因免疫反应导致死亡。


5. 环境因素争议——用塑料,需要谨慎!


- 孕期新冠感染未增加自闭症风险,但塑料添加剂BPA或与男孩自闭症相关。


- 研究多为相关性,需谨慎解读。


6. 性别差异遗传证据——自闭症的锅,可以让爹来背吗?


- 男性自闭症遗传率(87%)高于女性(75%),Y染色体或增加患病风险。


7. 反疫苗运动威胁——看起来不太靠谱的家伙被提名了


- 肯尼迪被提名美国卫生部长,其反疫苗立场或影响自闭症科研与公共卫生。


8. 纪念人物——做了很多有意义的事情的人离开了


- 西蒙斯(资助自闭症数据库)与Silberman(《神经部落》作者)离世,标志科研与倡导时代的更迭。


总结几句话——


对治疗“可期待但不等待”,关注当下支持体系。


警惕极端神经多样性!需要平衡、包容与务实。


政治环境、伪科学传播、科研伦理,家长身处其中,需要多一份冷静。


两位嘉宾参与的更多期播客:


望望同学:


自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)


我们应该如何面对“坏情绪”呢?


自闭症家长远程连线,挺开眼界


聊聊自闭症干预中最重要的那些事


丫丫爸爸


连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”


丫丫爸爸去年出版的新书——《这就是孤独症》



延展阅读:


Alison Singer: 自闭症研究20年回顾——并以此纪念自闭症之声成立20年



评价...

空空如也

小宇宙热门评论...
方圆播客_邱芙方
8个月前 新加坡
3
强烈建议给重度自闭症重新起个名字
懒惰的候鸟
8个月前 北京
3
宝藏播客
秦皇岛外孤独的海怪
8个月前 美国
2
AI写的标题党果然好耸动🤣
借口人人有
8个月前 广东
1
我来了前排前排
cacae
8个月前 英国
1
👏🏾👏🏾👏🏾
wind迪
7个月前 广东
1
两位主播老师好,请问目前功能医学,生物疗法有什么好的进步么,我小朋友在大小米做行为干预2年了,有进步但不算大,近期有在了解生物疗法,知道了北大王娟团队,主张通过检测加定制化饮食,益生菌方案来治疗。两位也是在北京,是否了解过他们团队,口碑和效果呢
大糖三角
8个月前 北京
1
跟想象中的科研进展似乎差异比较大,更多感受到的是美国社会和政治影响无处不在……好像通过回避问题或制造其他问题来假装解决问题
EarsOnMe

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