EP32 小小的我:每一次颤抖都是对命运的宣战|对话脑瘫患者
溺于人海

EP32 小小的我:每一次颤抖都是对命运的宣战|对话脑瘫患者

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节目简介

来源:小宇宙
《溺于人海》年终“巨”制
在生活的舞台上,有这样一群特殊的 “舞者”,他们的步伐踉跄,却从未停止追逐梦想的脚步。易烊千玺主演的电影《小小的我》为我们揭开了脑瘫患者世界的一角,而本期节目将带你深入其中,探寻那些角落中被忽视的故事。
这期节目的制作很困难,从前期调研、采访到后期反复打磨制作,我投入了很多的精力。形式上而言,它并非普通的访谈节目,从电影《小小的我》到与脑瘫患者社会现状的结合延申,这更像是一份声音特稿、声音纪录片。
我们会听到脑瘫患者小安颤抖的声音,他被困在痉挛的身体里,努力诉说着对看病的渴望和对家人认可的期盼,然而命运却在他面前筑起了高墙,身体原因和家庭关系的矛盾让他的未来陷入迷茫。
但他的故事仅仅是个开始,与之形成对比的是戴戴,她用相对轻快的语调讲述着自己如何在脑瘫的阴影下努力成长,从意识到自己与他人的不同,到凭借顽强的毅力完成学业,再到勇敢地踏上自媒体之路,向世界展示真实的自己,却也难逃网络恶意的侵袭。
他们的经历充满了挣扎,在学校里因跟不上进度而自卑,在社交场合因异样眼光而焦虑,在求职路上因刻板印象而碰壁。但他们内心始终怀揣着对平等、尊重与爱的渴望,如同黑暗中的星火,倔强闪烁。
这是一场关于脑瘫患者的声音之旅,跟随我们,一起倾听他们的故事,感受他们的喜怒哀乐,见证他们在困境中不屈的灵魂,探寻我们能为他们做些什么,让温暖与理解照亮他们前行的道路,而故事的大门,正在缓缓打开……
主播、制作 | 崔化剂
特别鸣谢 | 戴戴萌 大头鹰不怼人 ANI
音乐采样
LÜCY《99》
田震《干杯 朋友》
收听指引
03:18 脑瘫患者“小安”:我的家人都瞧不起我
06:08 脑瘫最佳康复期是3-6岁,需尽早做康复治疗
07:08 “我想看病!”的背后,是面对深藏的家庭矛盾和可能被自己“连累”导致一直单身的姐姐,却无能为力
11:05 脑瘫博主戴戴萌:我的生活和你们没什么不一样
13:06 脑瘫不是遗传病,是出生事故
16:50 脑瘫患者生活中的一些困难和挑战
21:42 脑瘫患者也难逃网络恶意的侵袭
23:10 网络热点:脑瘫夫妻备孕引起的社会讨论议题
25:10 心态很重要,我的心态注定了我会更加幸福
28:58 聊聊脑瘫患者就业求职的现状和社会政策的支持
36:32 普通人应当如何与身边的残障人相处?
42:18 其实我们每个人都不一样,纵使没有疾病,又有谁是真正完美无缺的呢?
出品 | 昼夜星球

小宇宙热评

共 20 条 · 按点赞排序
  1. 甘道夫人 TOP 1

    · 天津

    82

    很用心的节目,中国人口基数大,脑瘫人数并不少,这类的电影题材国内更少见,如果能通过一部电影和一期播客让更多人认识到脑瘫患者的真实情况,少一分歧视那就更好了

  2. 404工口达咩一体机 TOP 2

    · 四川

    55

    天啊在首页刷到点开几十秒感觉很残忍听不下去,再次点开感觉观察到了世界的另一面,原来脑瘫其实不是傻子,他们有清晰的思维灵魂,这个是电影吗?什么时候上映?

  3. 朝阳晚秋 TOP 3

    · 未知

    44

    我的父亲就是这样的,很难想象他从小到大经历了多少白眼和歧视,但他把他的所有给了我,给了我无私伟大的爱,在我心里,父亲是我的山,父亲是伟大的,他是我的天,我爱我的父亲,现在我长大了工作了,他也以我为骄傲,希望天下的父母都健康长寿,此爱无疆。

  4. 天赋树叶

    · 湖北

    36

    真的被科普到了,真的对脑瘫患者有了实感

  5. 唐莎

    · 湖南

    29

    十多年前在豆瓣参加公益小组活动,在北京燕郊爱心小屋里看到了一屋的脑瘫孩子,我们只能力所能及的帮忙清理卫生状况。当时的管理人员告诉我,不能对孩子表现出特别的关爱,因为我们不能持续的出现在他们面前,一次示好后的离开会给他们造成更大的心理创伤,我只参加了两次活动,后来换了居住地,也不知道那些孩子长大后的情况,感谢电影、播客能专注到这些特殊人群,我们的世界和生活应该是更包容更多元的,尊重让每个来到这个世界上的生命以不同的样貌和姿态过完这一生。

  6. 市井漫游者

    · 北京

    27

    这期封神!

  7. lomoley77

    · 安徽

    20

    昨天看完了电影,今天听完了这期博客,真的对脑瘫患者有了更客观更清晰的认知。小时候小区后面就有一所专门治疗脑瘫患者的医院,医院门口有时会有小朋友在门口练习走路,每次从医院门口经过我都不敢往那边多看一眼,因为我不了解,所以看到患者小朋友会感到恐惧。不敢看,也就看不到了。医院很多年前就搬走了,我也很多年没有在现实生活中看到脑瘫患者,也就逐渐遗忘了他们。昨天看电影,最后刘春和上台发言时说了一句话,大概意思是他在人群中对到过很多眼神,有怜悯的、恐惧的、蔑视的,但是他只希望人们能够正视他。为了达到这个目标他不断证明自己,无论是在咖啡馆应聘时走来走去报菜名,还是向雅雅证明自己是一个正常男人等等行为,结果都没换来大家对他的正视。看到这个我真的对我曾经产生的恐惧心理感到很羞愧。就像戴戴也是希望这个社会首先改变的是对脑瘫患者的认知。非常感谢小小的我这部电影,也很感谢这集博客,让脑瘫患者被更多人看见,也让我有机会去深入了解他们,消灭自己的无知。

  8. DV迷幻

    · 四川

    16

    制作的真好!我的学生中就有电影里得春和 ,这部电影上映后我一定会去看,考完试后也会请她去看,希望她像春和一样坚强,勇敢,在未来的生活中拥抱更多的幸福。

  9. 元気七仔

    · 福建

    13

    刷到过预告,哪怕没有正脸,还是被肢体语言震撼到,也看了那条八分钟的特别纪录片,在此之前对脑瘫只有模糊的理解,甚至有失偏颇的定义,唯一的接触只是看脱口秀小佳,无数次为小小身体内蕴含的大大能量所感动。很感谢有这样真诚的主创团队,真正为脑瘫患者面临的社会困境考虑,尊重这个群体,带来有力量有意义的电影。期待、想要了解每一个“刘春和”,等上映了❤️ “允许因感知到生命的难解而选择驻足,也记得要步步坦荡地,走入炽烈的春流中。”

  10. 张小溪_OtcK

    · 浙江

    11

    正好今天是27号,准备这几天去看《小小的我》了!谢谢分享,让我对脑瘫患者有了正确的认知。我原先看见他们包括唐氏综合征患者的一些奇怪的行为会有些害怕😅现在只想道歉🙇希望大家都多一些理解和包容💜

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