Album
时长:
64分钟
播放:
443
发布:
6个月前
简介...
https://xiaoyuzhoufm.com
hi,我们终于有听友群啦,欢迎加 wandermei0829 进群~
这是一期真实的病友分享。
好巧不巧,我和小鸡工作室的岩友,也是我们的好朋友 yifen 都确诊了强直性脊柱炎。
很多人可能是通过周杰伦知道这个病,但它的名字太有迷惑性了!常常误以为是姿态问题导致脊柱变直,或者以为是腰椎间盘突出之类的脊柱问题。
但是实际上,它是一种「自身免疫系统紊乱」的基因病,患者一般 HLA-B27 基因呈阳性,免疫系统会错误地攻击自身的大关节,首先是骶髂关节,然后是腰椎胸椎。需要挂的是「风湿免疫科」。
这个病也非常容易被漏诊误诊,因为它和上班族常有的腰椎疼颈椎疼症状会有些类似。曾经我也是靠按摩和止疼药来压住症状,但完全没想到,竟然会是免疫系统病。
这个病曾经被称为「不死的癌症」,但是随着现代医学的发展,其实已经有很成熟的治疗方案了。yifen 是 2023 年确诊,已经在积极治疗而且效果很好,我是近期刚确诊,还在和医生对治疗方案。
我们这期不提供直接的科普和寻医问药的指导。更多是分享我们自己的生病历程。虽然生病不是什么好事儿,但我们好像接受得还不错,「病友」相见,聊得还挺欢乐😄
你将听到:
01:40 到底什么是强直性脊柱炎:周杰伦他不是腰有病……
04:50 给 yifen 道歉!不懂真的不要乱说!
06:40 突然「腰疼」,被误诊的 4 年,都经历了什么
07:50 「这么疼,是不是晚上被子没盖好着凉了?」呃……
10:22 最终怎么就突然误打误撞确诊了:原来是要挂风湿免疫科
14:15 确诊了,还是有点 shock 到的
16:45 这么多年靠按摩、止疼药和运动康复,如今痛苦终于有了名字
22:10 生病之后怎么找到的治疗方案:感谢现代医学生物抑制剂,遵医嘱,遵医嘱!
25:20 对生活的影响:可能就一辈子和病相处了,但目前处得还行,甚至攀岩技术还提高了
29:53 但其实我们身边很多人都在受慢性病的折磨
31:33 生病后心态上的变化:工作真的没有那么重要了
33:10 得了这个病,必须得多运动!那就运动吧!
34:06 身体影响精神状态,鬼知道我曾经经历了什么
36:14 因为是基因遗传病,终于理解了家族里的一些往事
37:00 老一辈的病耻感和强行忍耐
38:00 很奇怪的心态:天塌了但是也如释重负
43:00 强直性脊柱炎的发病率和误诊率
53:00 人类的痛苦并不相通,但至少不要给疾病加隐喻
57:20 学会和不可逆的疾病相处,也是学习和自己相处吧
58:30 哎呀,居然还要考虑婚恋市场
61:02 虽然没有病耻感,但是因为生病,其实承受了周围人无意给到的压力
62:30 面对难言之隐,祝大家都健康啊!
感谢 yifen,很坦诚地分享他生病的经历,也给了我很多的信心。我们可能在疾病解释上没有那么专业,更多是分享自己的历程。如果大家有类似困扰,还是要多去医院,多听医嘱哈。祝大家都身体健康!
本期主播:溜达梅&霜
本期嘉宾:yifen
我们的小红书:小鸡攀岩工作室
评价...

空空如也

小宇宙热门评论...
nani呀
6个月前 江苏
3
抱抱梅子…听着你爽朗的笑着说自己确诊的事儿,眼泪真的没忍住…还记得上次见到你的时候,说自己腰疼,还开玩笑说是自己的垃圾时间。作为嗑了快10年慢性病药的人,从老是忘记吃药、不懂看病流程、抗拒去医院,一直到现在吃药就和喝水吃饭一样自然,慢慢学会倾听和爱惜自己的身体,低落和抑郁的情绪也很快就过去!及时发现问题对症下药是特别好的事儿,梅子一定会各方面都比之前更好更健康!
代码24
6个月前 北京
0
是我认识的那个yifen吗?
代码24
6个月前 北京
0
噢,好像是!程序员!
代码24
6个月前 北京
0
14:03 拍核磁可以去民航,或者北医三机场院,三天内就出片!
花椒肥鱼
5个月前 广东
0
59:27 正能量满满的up们,虽然不攀岩,关注啦!
HD125847x
4个月前 北京
0
可以再查一下骨密度,强制会引起骨质疏松
额_fzNb
3个月前 广东
0
特别好,你们的态度让我被鼓励到
神经蛙_pmwo
2个月前 广东
0
我也是今年确诊出来,是靠豆包,根据我对病痛的描述,推测出来的。此前一直当腰突来治,看那么骨科医生、康复医生、中医理疗师也没提过
神经蛙_pmwo
2个月前 广东
0
梅子未确诊前有用止痛也还不错了,布诺芬一类的本就能消炎
神经蛙_pmwo
2个月前 广东
0
没舍得打生物抑制剂,在吃风湿类的药,也有效,只是得天天吃
愿望是好睡
6个月前 重庆
0
27:46 apple podcast听友特地点开单集链接过来评论哈哈哈哈。 同作为长年的免疫慢性病患者,听到这期播客很受触动。症轻或常捉摸不透时,我们总是被告知「没关系」「不用当回事」,却不曾意识到真正觉知身体感受的重要。其实不只是调整心态接受这个所谓的“病”,还需要从内心深处接受、感受自己的身体,才能真正平和健康的共处。
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