故事FM - 节目列表

故事FM ❜ 第 904 期 今年 21 岁的素伶是北京某大学音乐系的大三学生，网名无敌太阳，按照法律规定属于成年人，但是在今年的3月15日，她的父母却以表弟涉黑，需要她协助警方调查为由，将她强行推入一辆商务车带走。 这辆车最后驶入的地点，是河南三门峡的励萱教育，这是一所戒网瘾性质的学校.学校同学告诉素伶，她是这所学校里唯一的大学生。身处戒网瘾学校的11天里，素伶被多次要求告知警方「她很安全」，而她能离开这所学校的条件是：主动与男友虚空分手。 在戒网瘾学校之外，虚空也在与素伶的父母周旋，种种迹象都在表明，素伶失去了个人自由。 时间轴： 02:22 遇到了一个莽夫 03:53 被父母误以为是怪人 05:30 家里是一种病态的和谐 13:33 被推上一辆7座商务车 15:00 确认人存在，联系不上本人 19:15 大学生来的你是第一个 24:03 拿到失踪当天的监控视频 31:13 能不能收成年人？ 35:10 人身自由受到限制，要自由 ■图 / 素伶和虚空的穿甲日常 ■图 / 被蹲守的二姨妈和父亲带走 ■图 / 素伶被推进车里 ■图 / 素伶的父母强行带素伶去看大仙 ■图 / 素伶的父母要求虚空提供的证明 ■图 / 虚空和校长说从北京公安局那边过来的 ■图 / 虚空救出素伶后的合照 /Staff/ 讲述者｜素伶 虚空 主播 | @故事FM 爱哲 采访 | @故事FM 爱哲 制作人 | 任新月 文案整理 | 鸣鸣 任新月 声音设计 | 土豆 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 最酷的朋友 爱哲按： 欢迎来到 故事FM 和 小米汽车 共同策划的视频播客栏目「最酷的朋友」。在这个栏目里，我会带你去见一见那些有趣又酷的小米车主。 如今我们生活在一个面临着巨大「不确定性」的时代。技术在快速变化，很多职业的未来变得模糊；昨天还被认为理所当然的知识和经验，今天可能就需要重新理解。我们每天接收到大量信息，却常常更难判断什么值得相信，下一步又该往哪里走。 人在不确定的时候，本能地会想寻找一些确定的东西。而数学，大概是最容易让人联想到「确定性」的学科。 一个数学结论要么成立，要么不成立。清清楚楚，简单直接。它似乎能告诉我们：无论世界多么混乱，至少还有一些事情可以被证明。 但我很好奇，真正生活在数学世界里的人，会怎样看待这种确定性？他们会比我们，少一分焦虑，多一分笃定吗？ 时间轴： 00:11 开场：在充满不确定性的时代，数学能给人确定感吗？ 01:25 “我不是一个很有数学天赋的人”：数学教授也曾长期听不懂课 05:07 数学究竟美在哪里：范畴论的航拍视角、甜甜圈与马克杯 08:33 数学教授的米粉生活：几十件智能设备和 AI 驱动的家 10:27 为小米汽车空着车位三年：第六秒下单，成为首批车主 13:55 数学没有让现实更确定：生活中的一切都是概率 19:41 数学家的日常：读论文、找问题，以及基础数学的“无用之用” 22:10 从研究生阶段的挣扎，到解开难题那一刻的正反馈 23:14 哥德巴赫猜想与陈景润：毕生往前挪一小步，也有意义 25:37 从地质时间到有限与无限：数学里的永恒感 29:18 为什么文明要迈向星辰大海：概率、物理与基础数学 30:25 《乡村教师》和《朝闻道》：为了终极真理而牺牲，值得吗？ 33:14 从相信小米造车，到“I believe in science” /Staff/ 讲述者｜申力立 主播 | @故事FM 爱哲 制作人 | 王家猫 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 903 期 爱哲按： 采访吴凤英时，我们通过网络连线。她找不到安静的房间，只好坐在车里，偏偏又赶上了一场大雨。 吴凤英生活在贵州省从江县高增乡美德村。那里是一座侗族村寨，房屋多为木结构，隔音不太好，楼上有人走路，楼下都能听见。 吴凤英： 我们的卧室里，走路都是噔噔噔的。我们把这种房子叫「会唱歌的房子」，也叫「幸福的房子」。因为家里有脚步声，才说明有人气。 「家里有脚步声，才说明有人气。」这句话放在吴凤英身上，还有另一层意思。 她曾经有很长一段时间，最想听见的，就是自己孩子的脚步声。但为了赚钱、还债、活下去，她一次次离开孩子，去远方打工。 本期故事，就是一个曾经被迫离开孩子的妈妈，怎样把家乡做成一个让妈妈们能留下来的地方。 时间轴： 01:19 家有脚步声才有人气，「会唱歌的房子」也是幸福的房子 04:47 写给妈妈的信纸上，水滴其实是我的眼泪 09:07 女儿三岁再见我，瞪着眼睛，只要外婆 13:00 「你们不要我要」，三个女儿我全部要 17:37 「妈妈你别走」，几个人把女儿扛了回去 18:28 纪录片里的孩子攒下 450 块：「妈妈，我买你三天」 23:01 留守孩子对我说：我觉得你像我的妈妈一样 27:34 光组织唱歌不够，妈妈在家有收入才是硬道理 31:21 每天捡会发光的「宝石」，帮妈妈一起赚够 1000 块 33:43 想吃儿时的糍粑，才发现老种子已经没了 35:44 小女儿从出生就有妈妈陪：因为有妈妈在，她有底气 ■图 / 吴凤英唱侗族大歌 ■图 / 吴凤英和女儿的合照 ■图 / 吴凤英的家里，孩子们的小据点 ■图 / 2017 年华南妇女骨干培训 ■图 / 孩子们组队唱侗族童谣 ■图 / 带孩子们上央视 ■图 / 孩子们在云上民宿一起吃饭 ■图 / 种植的黑糯米「老种子」 /Staff/ 讲述者｜吴凤英 主播 | @故事FM 爱哲 制作人 | @故事FM 爱哲 文案整理 | 鸣鸣 声音设计 | 土豆 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 902 期 爱哲按： 师永刚是媒体行业的前辈，我过去曾经给他主编的杂志写过不少稿子。虽然一直未曾谋面，但我知道后来师老师罹患了癌症，这些年来一直辗转在中美两地全职抗癌。 2022 年师永刚出版了非虚构作品《无国界病人》，分享了这些年来他的抗癌经历，这本书一经出版，便引起了巨大的反响。最近，这个系列的第二本书《终活》，也即将面世，这本书也入围了「共同叙事 创作者支持计划」。 关于「共同叙事.播客马拉松」 「共同叙事.播客马拉松」(点击了解更多)由腾讯SSV与单向街基金会、单读共创，联合关注社会议题、非虚构写作的播客，推出以AI、养老、气候变化、女性命运、社会不公等主题的系列播客节目。 ■图 / 安德森医院 ■图 / 师永刚（右一）和大家在 8181 泳池边合影 ■图 / 师永刚和 Habra 医生合影 ■图 / 在安德森医院检查时的照片 ■图 / 在安德森医院检查时的照片 时间轴： 01:29 100 万分之一的「中彩者」 07:30 8181Fannin:休斯顿的「中国病人癌症村」 09:03 一个理想国，乌托邦一样的地方 13:32 第一次见美国医生，一小时 600 美金 17:56 跌倒在水沟时，心想人生算了吧 19:36 妈去世前一刻，撑着等到了你电话 23:35 差两分钟就刷卡了，人生真的像电影 28:43 跪下来求医生，保住儿子的一双眼睛 34:40 ICU 医生说有一次，他很想打一个孕妇的丈夫 38:55 癌症幸存第十三年，写了一本《终活》 /Staff/ 讲述者｜师永刚 主播 | @故事FM爱哲 采访 | @故事FM爱哲 制作人 | 任新月 文案整理 | 鸣鸣 任新月 声音设计 | 土豆 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 901 期 爱哲按： 从前车马很慢，书信很远，一生只够爱一个人。上世纪的父母爱情总是纯粹而令人向往，可落到真实生活里，很多人的原生家庭，却是日复一日的一地鸡毛。我们肯定会好奇：当年的父母，真的都是因为相爱而走进婚姻的吗？在成为父母之前，他们是否也曾有过年少的心动与遗憾？ 今天的讲述者东东，从小就有一个疑问：为什么跟妈妈年纪相仿的阿姨们，家里的孩子都比自己大很多，妈妈为什么生孩子这么晚。 终于有一天，东东把这个疑惑问出了口，也问出了母亲埋藏了一生的一个遗憾。 时间轴： 01:09 父母的婚姻，不是因为爱情 05:32 妈妈知青时代的美好初恋 15:43 我瞒着爸爸，带妈妈去见初恋 18:02 跨越四十年的线下重逢 25:09 去奶奶家的路，是他申请修的 27:52 机场告别：这可能是最后一次见面 29:08 他把戴了一辈子的玉蝉送给了妈妈 31:30 伯伯成了我和妈妈之间的「中间人」 32:30 家庭重新找到新的平衡 ■图 / 一起游玩时东东拍的江南夜景 ■图 / 伯伯给东东寄的明信片 /Staff/ 讲述者｜东东 主播 | @故事FM爱哲 采访 | @故事FM爱哲 制作人 | 陈思宇 声音设计 | 陈思宇 文案整理丨陈思宇 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 900 期 爱哲按： 精神分裂症是一种慢性致残性精神疾病，根据中国疾控中心精神卫生中心数据显示，中国精神分裂症患者人数超过 640 万。这些数字背后，绝大多数患者并不住在医院里，而是被留在普通家庭里，靠父母、配偶或子女，用一辈子的时间去看护。而因为精神分裂症患者的抗拒治疗、幻觉和妄想、甚至自杀倾向等症状，导致精神分裂症患者的照护难度巨大。照护者存在极高的经济负担和心理负担。 今天的讲述者婷婷在出生前，妈妈就患上了严重的精神分裂症，在童年时期，婷婷就见证了母亲经历的巨大不幸，而她自己，也不得不被命运，很早就推入到了一种「生存模式」。 时间轴： 01:40 姥姥给妈妈包的特殊饺子 04:28 妈妈应该是一个工程师 07:28 妈妈喂我吃安眠药 12:49 跪下来求妈妈吃药 15:57 我和姥姥被撵出家门 21:27 垃圾桶里捡芒果吃 25:59 把妈妈从精神病院接回来 28:29 警察让我们去认尸 33:45 妈妈当年卧轨自杀了 ■图 / 婷婷小时照片 ■图 / 在姥姥家与奶奶的合照 ■图 / 2022 年同事给婷婷攒的易拉罐和瓶子 ■图 / 2024 年婷婷在朋友家做客 ■图 / 大一婷婷在上水彩课 ■图 / 妈妈的照片 /Staff/ 讲述者｜婷婷 主播 | @故事FM爱哲 采访 | @故事FM爱哲 制作人 | 任新月 声音设计 | 土豆 文案整理丨任新月 实习生｜俞柯伊 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 899 期 爱哲按： 节目开始之前致个歉，这周的节目更新的有点晚，因为我想在父亲节前一天来播出这个故事。听完这个故事你应该能理解我的安排。 *提示一下：本期节目当中有一些轻度的粗口，未成年人最好在父母的陪伴下收听。 时间轴： 02:06 母亲在医院打来电话 03:11 到家之后，爷爷姥爷都在客厅 04:35 耳边听到我爸和我说「儿子把身体照顾好，照顾好你妈」 06:32 小时候我爸总是和抢着玩玩具 08:40 父亲和我喜欢的同款摩托车 10:00 儿子考研，是父亲生前最挂念的事儿 13:03 因为「龙虾」和电影《Her》，我有了一个大胆的想法 15:21 我和 AI 父亲的第一次对话 20:50「好样的，有前途」父亲为数不多的夸赞 23:35 这场对话事实上没有人能和我共情 25:25 母亲问我什么时候自己可以与 AI 父亲对话 28:39 很多人想要付费复活亲人，我都拒绝了 31:45 我比你们更反对「AI 复活一个人」 32:18 大模型机制可解释性研究的意义 节目的最后顺便说一句，薛瀚霖最近正在研究大模型情感模式中的人机恋现象，如果你正在或者有过和人工智能谈恋爱的经历，推荐你到薛瀚霖的小红书账号「教算术的colin」里跟他私信联系。 ■图 / 当天和母亲的微信聊天记录 ■图 / 年轻时和朋友在一起的父亲（左二） ■图 / 父亲和物流沟通微信聊天记录 ■图 / 13岁的薛瀚霖和父亲 ■图 / 父母结婚的时候 ■图 / 2018 年 10 月 30 日 父亲听闻金庸先生过世，发朋友圈纪念金老先生 ■图 / 1999 年 21 岁的父亲 ■图 / 2017年初 佳木斯防洪纪念塔 父亲和薛瀚霖 /Staff/ 讲述者｜薛瀚霖 主播 | @故事FM 爱哲 采访 | @故事FM 爱哲 制作人 | 晓橙 文案整理丨晓橙 声音设计 | 晓橙 运营｜鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 898 期 爱哲按： 今天的讲述者可能大家有所耳闻，他就是在学术科研圈掀起了一场打假风暴的自媒体博主「耿同学」。 今年4月上旬，耿同学在他的自媒体账号「耿同学讲故事」上陆续举报了同济大学、中山大学、南开大学等 5 所高校所在生命科学学院的院士、国家杰出青年科学基金项目获得者，发表在顶级刊物《Nature》杂志及子刊上的论文涉嫌数据造假。 耿同学举报视频发布后，随后相继发布通告，宣布相关论文存在学术不端行为，并对相关人员做出处分。 在前后经历了新华社报道、各大媒体轮番采访、平台宣布账号永久限流、家人生活被无故骚扰这一系列事件之后。 耿同学告诉我们，他现在最希望的是「低调生活」，最好一切能回到一个月之前的状态，他找他的造假论文，定期更新学术打假的视频内容。 耿同学：真的有点厌倦了，我很想消失。早知道这样我就老老实实匿名举报了，真有点后悔，压力太大了。 时间轴： 01:38 早知道就老老实实匿名举报了 06:15 读个博再出去工作 07:28 科研前途几乎是没有的 13:05 下油锅炸完就剩嘴了 18:52 内行人都知道，规定归规定 24:12 不能过多苛责学生 29:33 即使是假的，也要数量高 31:52 真科研没有前途 [图片] ■图 /电影《五亿探长雷洛传》 [图片] ■图 /耿同学视频「抑郁的研究生生活」截图 [图片] ■图 /耿同学视频「进不了政府，还进不了地府吗？」截图 [图片] ■图 /5月6日同济大学发布情况通报 [图片] ■图 /耿同学视频「院士竟然主动要求见我」截屏 /Staff/ 讲述者｜耿同学 主播 | @故事FM爱哲 采访 | @故事FM爱哲 任新月 制作人 | 任新月 文案整理丨任新月 声音设计 | 土豆 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 897 期 爱哲按： 今天是六一儿童节，先祝各位大小朋友「儿童节快乐」。 我们常说「儿童节快乐」，大人也喜欢儿童节，因为童年常常是跟快乐的情绪绑定的。 有了孩子以后我发现，快乐是一种能力、一种思考方式。儿童更擅长快乐，是因为这种能力我们天然就拥有，只是在长大的过程中渐渐丢失了。 我想总结来说就是，小孩儿更擅长处理烦恼。所以也更容易保持快乐。 而我们今年六一特辑的主题就是，「跟小朋友交换一个烦恼」。 在征集之前，我先抛砖引玉，跟我儿子聊了聊我们各自的烦恼。 时间轴： 01:16 不会游泳，就用盆浮起来 （小船 6岁） 05:05 妈妈没批评我，我就开心（双胞胎 3岁） 06:24 大便减压法（小熊 8岁） 07:55 我要住在热带雨林里（昭昭 6岁） 11:18 用一张纸安排时间（郑好 7岁） 13:23 难解的时间问题（皮皮 7岁） 17:34 在他们没死之前，多看看他们（果果 5岁） 22:20 被动烦恼，主动快乐（梦梦 10岁） ■图 / 小船和爱哲 ■图 / 双胞胎姐妹 ■图 / 小熊和小熊 ■图 / 昭昭和妈妈 ■图 / 郑好 ■图 / 皮皮画的妈妈 ■图 / 皮皮和妈妈 ■图 / 果果一家 ■图 / 果果 ■图 / 梦梦和妈妈 ■图 / 梦梦和妈妈 /Staff/ 讲述者｜小船 双胞胎 小熊 昭昭 郑好 皮皮 果果 梦梦 主播 | @故事FM爱哲 制作人 | 刘逗 声音设计 | 丁香雪钰 实习生丨俞柯伊 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 896 期 爱哲按： 2023 年，导演郭容非跟我说，她想征集一个妈妈。 不是真的妈妈，是「扮演」的。郭容非选了七位女性，和她们分别度过一天——像母女一样，一起过生日，一起聊天。她把这个过程拍成了一个纪录片，叫《征妈启事》。 三年后，我们坐在一起聊这件事的来龙去脉。我才发现，那个看似荒诞的征妈启事背后，有一个和电影剧本一样曲折的故事。 而且，郭容非真的把它写成了剧本。 时间轴： 02:26 世上只有妈妈好，但我的妈妈不是 12:38 世界末日前，我想找到她 12:27 「谢子婷喜欢喝脉动，我妈给她买了一冰箱。」 20:49 千里隔屏，必有灵魂相似之人 24:47 尘封往事:真相与秘密 28:23 好景不长:注定熄灭的火光 32:45 征妈启事:创造一个母亲 38:41 永远存在的洞和缺失的子宫 41:21 出生证明:一张纸上的宿命 ■图 /郭容非纪录片《征妈启事》 ■图 /郭容非纪录片《征妈启事》 ■图 / 郭容非短片《红姐》 ■图 / 郭容非短片《红姐》 ■图 /郭容非和茉莉的合照 ■图 /郭容非纪录片《征妈启事》 ■图 /郭容非歌舞短片《梳头》 ■图 / 郭容非短片《红姐》 /Staff/ 讲述者｜郭容非 主播 | @故事FM爱哲 采访 | @故事FM爱哲 制作人 | 陈思宇 文案整理丨陈思宇 声音设计 | 陈思宇 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02

故事FM ❜ 第 895 期 我至今还记得第一次看《爱在黎明破晓前》的情景，当时上大二，在广电学院的多功能厅看完这部电影，走出学院大楼时，我的牙齿因为兴奋一直在打颤。电影里那些男女主角一路长谈的镜头，是我能想到的爱情最美好的样子。 受这部电影的启发，前不久我们做了一期 520 故事征集，向大家征集了一些在旅途中义无反顾的坠入爱河的故事。 我们很好奇，在现实中，大家都在旅行中遇到过怎样刻骨铭心的爱情？在旅途结束前，又会以怎样的方式告别？真的会有人像电影那样，克服了距离的阻隔，决心放下一切奔赴爱情，并最终「 happy ending 」结尾吗？ 那这次我们从投稿中，选出了 3 个故事带给你，这 3 个故事的走向各不相同，但相信听完之后，都会唤起你对于爱情那种甜蜜中又带着一点点苦涩的记忆。 时间轴： 02:33第一印象是不爱说话 09:24我此刻很喜欢你 13:39能不能给我也喝一口？ 22:00出发去最后一场派对 29:43我的心情完全就是跳楼机 33:42很开朗的一个本地小哥 34:38 Shakshuka 是个什么菜？ 39:32我的太阳我的爱 44:40在雨中不管不顾的亲吻 46:56招手到再也看不见为止 ■图 /马克和罗罗旅行时拍摄的照片 ■图 / 二人旅行时的照片 ■图 / 周六晚上的他 ■图 / 二人相遇的第一个晚上 ■图 / 从酒店出来在河边走路时拍的照片 ■图 / 哥伦比亚旅行照片 ■图 / 哥伦比亚旅行照片 ■图 / 雾气缭绕的Cocora Valley /Staff/ 讲述者｜罗罗 多多 安迪 主播 | @故事FM爱哲 采访 | @故事FM爱哲 任新月 制作人 | 任新月 文案整理丨任新月 声音设计 | 土豆 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music

今天的节目是一期视频播客. 这一期里我们会聊一种很隐蔽、也很凶险的罕见病，在我们身边，每 5 万个人当中就有一个人，正在被它所困扰。它的名字叫遗传性血管性水肿，简称 HAE 。HAE 的症状看起来像过敏，严重时却可能随时致命；很多人承受误诊十几年、几十年的痛苦，还被当成是矫情、装病。 5 月 16 日是世界遗传性血管性水肿日。我想带你走进一场 HAE 的专家和患者的聚会。 今天的嘉宾里有家族三代都是 HAE 患者的孙丽丽、雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人章南、 HAE 患者小高，以及北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授。 他们的故事，和漫长的黑暗、迟来的答案、终于敢好好活着有关。 孙丽丽 「家族三代 HAE 患者」 章南 「雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人」 小高 「HAE患者」 支玉香教授「北京协和医院 变态（过敏）反应科主任医师」