从2018年开始,商老师拍摄“小白家庭”(白血病患儿家庭)的生活。他举着镜头跟着这些孩子一路拍摄,从普通病房到隔离舱,从医院到临时租屋,从看病的城市到村里的老家。商老师的镜头里面有孩子治疗的过程,有他们和父母的温馨日常,有面对疾病奋力一搏的勇气,也有无力和绝望。除记录之外,商老师拍摄的照片常常被用于筹款中,筹得的款项支撑了很多小白家庭的医疗或生活开销。
他们的人生走向也非常不同。有的孩子的人生还没有展开就已经被合上,商老师记录下了他们生命中的最后时光。也有的孩子痊愈康复,多年后带着自己的宝宝从天南地北回来,找商老师再次拍摄痊愈后的生活。
更重要的是,“患儿”和“小白家庭”的背后,是一个个完整的人、复杂的家庭。他们无法被疾病所概括,但每天都被疾病所撕扯。商老师记录下的故事中,一对父子都被确诊白血病,父亲坚持把有限的财力都给孩子,最终孩子成功痊愈,父亲离世。而对于孩子去世的父母来说,很多夫妻都会选择离婚,因为看到彼此就只会陷入自责和无力感当中。
商老师说,每一张照片都是过去时间的一个切片,带着记忆灰烬的余温。很希望在听本期节目的时候,大家能感受到这份温度。
时间戳:
03:18 生死是一个终极母题,记录生死对商老师来说非常重要
06:18 父子都被确诊白血病后,父亲决定把钱都用到儿子身上
08:40 NGO决定是否帮家庭筹款的评分规则:治愈率、金额投入、经济状况
16:56 商老师给患儿家庭写的文章,筹到了10万块
25:23 商老师拍摄的最小离开的患儿,只有一岁半
28:19 叶鑫鹏的故事:他嘴甜、又有商业头脑,哄得护士和病友很开心
32:23 商老师和叶鑫鹏的家人一起去看他,还带去了其他病友的感谢
40:22 很多父母在孩子去世之后,都会选择离婚;但也有父母一直走了下去
47:28 叶鑫鹏妈妈陈丽永和叶鑫鹏在同一片蔬菜地照了照片:他们都高高地举起了萝卜
「主播」:楷楷
「公益人朋友」:商老师
「剪辑」:楷楷
「校对」:江老师、弹弹、佳哥
「BGM」:
片尾:《这个世界》 - 作词作曲原唱:蔡蓝钦;翻唱:安溥
参考资料:
- 商华鸽摄影项目:你不知道我在想什么(南方周末报道:《13位“幸运”的白血病患儿》)
- 界面新闻采访商华鸽视频:一个公益摄影师的独白:每次按下快门我都在和死神对视
- 商老师拍摄的叶鑫鹏母亲陈丽永的短片和文字:把儿子弄丢后,我准备重启余生;你以后不要再和丈母娘做生意了
- 商老师短片集合:逐相的澎湃新闻空间
节目中提到的照片:
李育明和李佳林的照片
叶鑫鹏和陈丽永在蔬菜地的照片
陈丽永在叶鑫鹏的葬礼上
逐字稿:Vol 26 | 我用镜头记录白血病患儿家庭,与死神拔河
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