时长：
66分钟
播放：
554
发布：
1个月前
简介...
一位来自马来西亚的女孩——米奥，在经历了漫长的照护时光、父母相继离世后，被久久地留在了「照顾现场」，用她自己的话来说，「照顾者就像被关在透明的悲伤盒子里，就算有一天终于能够离开照顾现场，却找不到逃离囹圄的钥匙。」但她没有一直被这个透明的盒子困住，她用一种非常轻盈的漫画方式，用一本《我是照顾者》，完整记录下了照顾父母直至生命最后一刻的故事，在她的漫画世界里，既有非常真实的照顾者的「永夜」体验和「死亡的味道」，也有很多温柔且实用的自我照顾的方法，能够帮助我们面对残酷，在努力承担照护责任的同时，好好照顾自己，尽量让照护过程不留遗憾。这样温柔、轻盈且实用的照护者一手经验，是我们非常稀缺的，也是最需要的！
本期节目，我们特别邀请到了《我是照顾者》中文版的出版者、出版品牌「先后」编辑部的主编、一位长期照护者——朱笛，借由这本书的内容，认真地聊聊作为一个长期照护者，我们该如何尽可能不让照顾的过程留下遗憾，更重要的是，如何在这个充满挑战的照顾过程中，好好照顾我们自己。
※ 我们将会从本期节目评论区抽取 3 位听友，送出《我是照顾者》这本书！希望它能够成为你的陪伴和能量源泉！
本期节目中我们聊到了：
02:42 没想到我们的节目和朱笛老师已经彼此陪伴了很久
04:14 为什么决定出版一本关于照顾者的故事？
09:43 我们太缺乏关于「如何当一个照顾者」的一手经验了
11:13 我们终将成为一个「病人家属」
12:25 照顾者的辛苦是双重的，精神和体力的消磨是没有被充分讨论的
14:25 米奥，用轻盈的漫画回顾了沉重的照顾过程，也是对死亡叙事的重新书写
20:08 当一个女孩先后面临双亲罹患癌症的冲击，她如何应对
24:19 大部分家庭里的照护责任都是由女性来主要承担
27:01 关于「女性的自由是有期限的」
29:51 独生子女面临亲人的照护与死亡，最大的感受可能是恐惧和茫然
31:30 照护中的「自我照顾」是非常非常非常重要的！朱笛的一些个人经验分享
36:53 别怕！自我照顾并没有想象中那么困难，也不会占用多少照顾病人的时间
38:25 作为照顾者的「永夜」体验
42:03 照护为什么总是困难重重的？到底谁可以帮助我们？
47:04 我们又该如何帮助自己？生前预嘱很重要！
49:42 作为独生子女的一代，我们注定要面临很多挑战，但我们可以一起面对！
53:42 从现在开始就可以和父母一起完成的33件事
1:00:16 米奥在后来送走妈妈的过程中，做对了什么？充分沟通，共同照护，以及兴趣爱好很重要！
▲ 可以和父母一起做的33件事
※《遗愿清单》第三季阅读季，我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发，深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论！
《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中)： www.douban.com
【节目主播/制作】
主播/制作：VC
微博: @VividCrystal weibo.com
小红书：@午夜飞行VC www.xiaohongshu.com
【欢迎加入听友群】
入群方式 A：微信添加小助手 Amber (ID: hellomarcast)，拉你入群
入群方式 B：关注公众号「午夜飞行」 ，回复「遗愿清单」四个字，即可获取入群通道
【本集音乐】
All music credits to:
* First Impressions - 马友友
* Piano Sonata No.30 in E, Op.1093. Gesangvoll, mit innigster Empfindung (Andante molto cantabile ed espressivo) - 内田光子
* Arioso (Adagio in G) from Cantata BWV 156 (Arr. Lloyd Webber) - Julian Lloyd Webber,John Lenehan
* 10 Preludes, Op. 23 No. 1 in F-Sharp Minor - Michael Ponti
【本集封面】
《我是照顾者》内附卡片
【关于节目】
《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客，由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命，也谈论死亡，用对话，用电影，用文字……用一切可能的方式。我们相信，死亡从来不是，也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡，是为了更好地活着。
【节目出品】
本播客由 Marcast Media 制作出品，也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们：
* 小红书：@Marcast www.xiaohongshu.com
* 公众号：Marcast
* 微博：@Marcast weibo.com
* 进听友群请添加微信：hellomarcast
* 欢迎加入 2500+ 朋友一起订阅 Beads Newsletter 每周一封精选英文播客内容分享，为你提取、总结那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、知识、经验、工具、趣味和审美，和你一起拓展认知和视野，每周一上午发送，订阅地址：beads.beehiiv.com
© 2025 Marcast Media
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11:13 我们终将成为一个「病人家属」
12:25 照顾者的辛苦是双重的，精神和体力的消磨是没有被充分讨论的
14:25 米奥，用轻盈的漫画回顾了沉重的照顾过程，也是对死亡叙事的重新书写
20:08 当一个女孩先后面临双亲罹患癌症的冲击，她如何应对
24:19 大部分家庭里的照护责任都是由女性来主要承担
27:01 关于「女性的自由是有期限的」
29:51 独生子女面临亲人的照护与死亡，最大的感受可能是恐惧和茫然
31:30 照护中的「自我照顾」是非常非常非常重要的！朱笛的一些个人经验分享
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38:25 作为照顾者的「永夜」体验
42:03 照护为什么总是困难重重的？到底谁可以帮助我们？
47:04 我们又该如何帮助自己？生前预嘱很重要！
49:42 作为独生子女的一代，我们注定要面临很多挑战，但我们可以一起面对！
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* Arioso (Adagio in G) from Cantata BWV 156 (Arr. Lloyd Webber) - Julian Lloyd Webber,John Lenehan
* 10 Preludes, Op. 23 No. 1 in F-Sharp Minor - Michael Ponti
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评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
无忧忧-wooyoyo
1个月前
黑龙江
4
这一季节目开始时是我身心俱疲的时段，到节目结束时，父亲已经去世四个月了。独自一人照护了近四年时间，经历了各种焦虑恐惧崩溃，也不断想着各种办法自救，就这样磕磕绊绊走过来了。坚守绝不过度医疗的原则，最后十天也是一个人在家中独自面对的，我现在充分理解为什么说一个照护者需要无比强大的心脏，看着生命走向终点的每一个细节，这本身的残酷性无可比拟。但是，这样没有任何外力干扰的十天，也能让我从容地道别，可以用自己最想要的方式送走父亲。其实父亲去世后，我最难以承受的就是不断地自我质疑，我有没有没有尽力的部分，我有没有错误的判断和选择。很幸运，我经受住了这番拷问。不过，全力以赴的情感和力气一下子失去方向，还是会时不时地自我攻击。只不过我想告诉所有正在经历照护生活的朋友们，走过这最艰难的时段，你真的会发现，人生再也没有任何值得恐惧的事情！所以，此刻难以一时消化的悲伤也不再让我害怕和抗拒，我知道，不，是我相信，我已经有能力渡过任何境遇。回头看看那座不可逾越的山峰，它未必能称为美景，但风止息的地方，会是我们一生不摇晃的旷野。
DIYadan
1个月前
美国
3
今年三月妈妈查出癌症，已经是终末期，八月份初妈妈走了，走的很快。我一直在她身边。
播客中有好几处让我共鸣：
「一个人想要舒服地死，是一件非常非常难的事」是啊，生不能由我们控制，死也不能由我们控制。由于家里的一些复杂的原因最后选择在医院走的，小姨很伤心，妈妈苦了一辈子，最后走的时候也没有一个舒服的地方让她离开。那一刻我真的感受到人活着的时候不容易，为生活为家庭为工作琐事，死也是一件很难的事啊！好死，体面地死…可能生到死的过程，我们想要活出怎样的人生，我们可以控制。
「亲人走得愉悦，对我们活着的人，我们未来的生活，是巨大的能量」妈妈最后走得很安静，胆管梗阻，胆红素脑病走的，走的时候没有疼痛。最后的一周多，我们请了护工阿姨，阿姨对妈妈真的很好，感觉到阿姨和妈妈有一些相似的经历，我们也很感激她的照顾，替我们分担。
「谁来成为照顾者这个命题」我就是那个多子女家庭的小女儿，原本我也以为大家会轮班照护的这种理想的状态。现实 是，我也刚好不是那个经济贡献这么大的人，事业处于自由探索的状态，我还没有自己的小孩，我确实成为了那个应该主要照顾妈妈的人。姐姐们有家庭，有小孩，小孩是希望，一天天在茁壮发芽，而妈妈在枯萎，她们会首要考虑自己的小孩。我过多的言语好像是我不愿意照顾妈妈，我知道死亡会来临，只是希望有更多的人一起陪妈妈，照护是孤独的。
在照顾妈妈的过程中，她也渐渐地变成一个小孩，我教她下五子棋，飞行棋，一起玩钓鱼的纸牌游戏，妈妈唱歌很好听，她天天唱歌，她说她病好了就不去工作了，去公园去小河边唱歌。我想天堂一定有妈妈的歌声。
Marcast
1个月前
浙江
2
「我们终将成为一个病人家属」🥺
Suer
1个月前
广东
2
https://weread.qq.com/misc/booklist/17100895_85NA0mKB7
将《遗愿清单》阅读季的书单做了个微信读书的书单，希望对听友有帮助❤️（如果有冒犯到主播我就删掉哈）
momo_j5VW
1个月前
北京
1
45:30 感谢分享，讲的真好！认知听，且收藏。
国际庄田大宝
1个月前
上海
1
我们终将成为病人家属、也终将成为病人，希望自己和家人都能没有遗憾走完这一生。
崔斯超
1个月前
辽宁
1
谢谢VC，2年多了，爸爸和自己一直在照护陪伴妈妈中完成之前没经历过的成长。现在开始有些理解之前遇到的一位朋友，她照护了家人10年，感恩遇见这本书，被理解和共情，还能从中找到对自己好一点的办法和力量。谢谢分享
半糖少冰Helena
1个月前
意大利
1
很小的时候，我就成为了一名病人家属。每一个寒暑假，几乎都是在不同的医院里度过的。在本该被关爱、被照顾的年纪，却提前承担起照顾他人的角色。那些年的经历，让我逐渐具备了应对危机与压力的韧性，也让我更早地开始思考健康、死亡与生命意义的问题。然而，与此同时，它也让我学会了长期隐藏甚至忽视自己的感受。
柚子汤里的白鹤
1个月前
广东
0
不知不觉就到了2025年的最后几天，毫无准备被推着往前走，是说要和2025告别吗？我准备好往前走了吗？日子好像天天照常过。对于上班人来说，不是盼着下班就是盼着周末盼着放假，年头到年味日子快快过。真的到了年终又觉得好快啊，不懂怎么道别了。突然觉得，生命到了尽头也是这样吗？好像要把这辈子过完，真的到头的时候，会不会也是像现在这样，啊咧，我没准备好，这就是头了吗？要怎么告别啊。
听这期分享的时候，内心还在小疙瘩，为死亡准备好麻烦哦，好沉重哦。今日看了一下日历，生出这么个感慨，回想起前几天的不屑，嗯，确实有这么个需要。
兰达
1个月前
北京
0
此时此刻，我正在北京三甲医院病房，照顾着我的父亲…… 圣诞快乐🧑🎄
外星居民
1个月前
内蒙古
0
疾病的过程，走向死亡的过程太不轻松了，是对家庭成员经精神、身体、经济、伦理的多重考验。不管是患者还是照护者在这个过程有都面临死亡焦虑，真的很难从容面对。
崔斯超
1个月前
辽宁
0
请问没翻译的作者的第二本书叫什么名字呀？有没有什么机会可以看到？
Suer
1个月前
广东
0
25:10 求这个笔记的网址
Robinyue
1个月前
四川
0
今年10月26日，我没有了妈妈。最后一周，癌症晚期的她陷入深度昏迷，结束呼吸的时候我在床边陪着她，庆幸的是，她走的很安详，并不痛苦，我没有遗憾，但是现在依然走不出来，我太爱回忆了……
