Album
时长:
57分钟
播放:
171
发布:
4个月前
简介...
https://xiaoyuzhoufm.com

今天做客的嘉宾Hazelnut,是一位17岁就被类风湿关节炎(RA)突袭的“脆皮青年”。别被名字给骗了,类风湿和普通风湿天差地别,这是一种自身免疫性疾病,也就意味着她大概率将终身与之为伴!从最初一个脚趾的肿大到最终确诊,Hazelnut的心情和整个过程一样一波三折,本该是不知疲惫全力冲刺的年纪,却不得不承受身体的疼痛和激素药物带来的副作用。

但Hazelnut的故事还远不止病痛,正值高三的她还经历了巨大的心理起伏,虽然也曾经历过一阵抑郁和低迷,但是最终她选择了勇敢面对,从对疾病的一知半解,到成为半个 “医学专家”。从口服药物到尝试昂贵的生物制剂,她一路摸索,不断尝试不同的治疗方案,只为找到最适合自己的。

虽然如今Hazelnut的病情仍有反复,但久病成医的Hazelnut已经找到了工作、生活、运动之间的微妙平衡,逐渐强大起来的她目前正计划构建一个互助组织,希望能帮助更多像她一样的年轻患者走出困境。

这是一个关于疾病的痛苦经历,也是一段坚强勇敢的成长故事。

Highlights:

01:23 类风湿?风湿?傻傻分不清楚

07:18 CT照出‘狗啃关节’, 与俯卧撑说拜拜

21:09 医生的一句‘我们一起努力’,比‘没救了’有力太多

27:35 脆皮≠脆弱,自己是最好的医生

46:56 没有人是一座孤岛,我们都需要理解和依靠

49:30 “与疾病共存”而非“对抗病魔”

本期主播:

洲洲(即刻@陆洲洲)

嘉宾:

Hazel(小宇宙@一颗榛子Hazel)

设备支持:

Sound x Lab 声音实验室

加听友群vx:luzhou517

Reference

Arthritis Foundation

建立于1948年,一直以来致力于募资支持泛关节炎药物研究、普及患者教育、构建患者支持组织等。资源全面,针对类风湿关节炎、银屑病、骨关节炎、幼年特发性关节炎等都有,话题的范围从患者的饮食、锻炼、孕期注意事项、心理健康等等应有尽有。

上海浦济风湿类疾病关爱中心(公众号)

除了文字患教,还定期会邀请风湿专科医生线上直播宣讲。

爱身边的风湿病患者(公众号)

也有一些不错的文字版患教内容。

BGM

Enji - Zavkhan

BIGYUKI - In a Spiral

评价...

空空如也

小宇宙热门评论...
代维_sYAc
1个月前 重庆
2
听完了小美女的讲述,深深被她乐观的精神所打动,爽朗的笑声是那么治愈。你是人间天使。我想说的是,人生不如意十之八九,人这辈子,不是困在这里就是困在那里,所以积极的心态真的很重要,相信你一直一定会保持好,与疾病握手言好,只要心情好,病痛便会少,每个人心中都有难言的伤痛,熬过去就会开挂,当你越来越清醒通透,你便越来越爱自己,相信你能做到,加油小妹!
非琴不是筝
4个月前 河南
2
请问你吃甲氨蝶呤一次吃几片啊!
喝醉的胭脂
3个月前 浙江
2
我今天刚刚去检查了是类风湿,很沮丧。我是家族遗传,感觉爆发的有点早了。我还没开始用药💊,很想问问一些细节!!!!
非琴不是筝
4个月前 河南
1
我的妈妈就是类风湿,关节严重变形,目前吃药加锻炼,病情还算稳定
春暖茶开
4个月前 江苏
1
病友加油!
刘丫丫哼
4个月前 上海
0
渣男!!!
EarsOnMe

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