生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走
没事找事

生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走

45分钟 360 1周前
节目简介
来源:小宇宙
主播:rain、崔老师
开学已经两周了。一年级下学期,我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。
这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来,可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他,大多数时候可以自己待在教室里,于是大家都觉得,也许可以试一试,让他慢慢独立一点。
但真正开学之后,现实还是给了我们一次很直接的提醒。
第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间,周二那天,甚至是在教室脱鞋,把脚搭在桌子上,嘴里咬着牙胶。老师说,一整天八个多小时,几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间,不是在跑,就是在试探规则。
后来回家,奶奶已经做好了饭。我刚坐下来,忍不住流泪。
其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情,但每一次现实重新出现在你面前的时候,还是会有一种冲击。那种感觉里,有不确定,也有一点点说不清的羞愧,好像自己给别人添了很多麻烦。
我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时,还是会觉得有点被击中。
好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会,本来我已经做好了心理准备,觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说,他们看到了可乐的一些进步,也愿意继续一起试一试,让他慢慢建立独立。
听到这句话的时候,其实挺感动的。
当然,事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境:一对一的时候不乱跑,两个老师的时候也不乱跑,只有一个老师盯全班的时候,他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控,而是在试探规则的边界。
慢慢地,学校里稍微稳定一点之后,情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞,在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点,但在家里会委屈、会发脾气。
生活结构也在变化,这学期奶奶和我们一起住,新的关系、新的规则,对他来说也都是需要重新适应的东西。
这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车,一下子掉到底,然后再慢慢往上走一点。
这一期的第二部分,rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。
其实讲的很多内容,我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。
但当我们带着一个七岁的孩子,再去听这些内容的时候,心情已经完全不同了。
比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期,大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到,会觉得这是一种希望。现在再听,就会多一些复杂的感觉。
因为这几年慢慢明白了一件事:很多孩子的进步,并不是变成普通孩子,而是走到属于他自己的天花板。
还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多,一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说,真正决定康复效果的,是家庭生活本身。
但当这些话落到具体生活的时候,你也会发现另一层困难。
专家的建议很多都没错,但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人,还要维持自己的身体和情绪。
很多事情不是不知道该怎么做,而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。
这些年我们也越来越清楚一件事:比起不断加课、不断追逐认知进步,生活自理能力和行为规范,其实更重要。
会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则,这些看起来很普通的事情,可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。
讲座里还有一个提醒我印象很深:融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里,却完全无法参与课堂,那其实对谁都不是好事。真正的融合,是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体,而不是只是物理上坐在那里。
这些话听起来都不新,但当你已经在这条路上走了几年,再听的时候,理解会变得更具体。
讲座最后的问答环节里,还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整,有人问长期照护的问题,也有人只是很疲惫地说了一句:“真的太累了。”
听到这些的时候,会很清楚地感觉到一件事:自闭症家庭的时间线,其实是很长很长的。
这一期的最后,聊了一个和孩子无关的话题。
考研。
三年了,今年终于过了初试,进入复试。结果当然还没有出来,下周末就要去面试。可能竞争会更激烈,也可能还有很多不确定。
查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图,刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到,那可能只是算法推送出来的一小部分样本。
不管怎么样,这几年一直被听友们关注着的一件事,总算走到了一个新的阶段。
录到最后的时候,我们其实没有什么特别宏大的结论。
这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了,但现实换一个场景出现的时候,还是会让人难受。孩子的状态会反复,家庭的节奏也会变化。
可另外一面是,很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。
孩子在适应,我们也在适应。有时候跌下来,有时候往前走一点。
成年人的生活,很少直线上升。大多数时候,我们都只是在螺旋里慢慢往前走。
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空空如也

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