生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走
没事找事

生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走

45分钟 535 1个月前
节目简介
来源:小宇宙
主播:rain、崔老师
开学已经两周了。一年级下学期,我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。
这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来,可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他,大多数时候可以自己待在教室里,于是大家都觉得,也许可以试一试,让他慢慢独立一点。
但真正开学之后,现实还是给了我们一次很直接的提醒。
第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间,周二那天,甚至是在教室脱鞋,把脚搭在桌子上,嘴里咬着牙胶。老师说,一整天八个多小时,几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间,不是在跑,就是在试探规则。
后来回家,奶奶已经做好了饭。我刚坐下来,忍不住流泪。
其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情,但每一次现实重新出现在你面前的时候,还是会有一种冲击。那种感觉里,有不确定,也有一点点说不清的羞愧,好像自己给别人添了很多麻烦。
我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时,还是会觉得有点被击中。
好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会,本来我已经做好了心理准备,觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说,他们看到了可乐的一些进步,也愿意继续一起试一试,让他慢慢建立独立。
听到这句话的时候,其实挺感动的。
当然,事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境:一对一的时候不乱跑,两个老师的时候也不乱跑,只有一个老师盯全班的时候,他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控,而是在试探规则的边界。
慢慢地,学校里稍微稳定一点之后,情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞,在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点,但在家里会委屈、会发脾气。
生活结构也在变化,这学期奶奶和我们一起住,新的关系、新的规则,对他来说也都是需要重新适应的东西。
这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车,一下子掉到底,然后再慢慢往上走一点。
这一期的第二部分,rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。
其实讲的很多内容,我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。
但当我们带着一个七岁的孩子,再去听这些内容的时候,心情已经完全不同了。
比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期,大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到,会觉得这是一种希望。现在再听,就会多一些复杂的感觉。
因为这几年慢慢明白了一件事:很多孩子的进步,并不是变成普通孩子,而是走到属于他自己的天花板。
还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多,一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说,真正决定康复效果的,是家庭生活本身。
但当这些话落到具体生活的时候,你也会发现另一层困难。
专家的建议很多都没错,但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人,还要维持自己的身体和情绪。
很多事情不是不知道该怎么做,而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。
这些年我们也越来越清楚一件事:比起不断加课、不断追逐认知进步,生活自理能力和行为规范,其实更重要。
会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则,这些看起来很普通的事情,可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。
讲座里还有一个提醒我印象很深:融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里,却完全无法参与课堂,那其实对谁都不是好事。真正的融合,是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体,而不是只是物理上坐在那里。
这些话听起来都不新,但当你已经在这条路上走了几年,再听的时候,理解会变得更具体。
讲座最后的问答环节里,还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整,有人问长期照护的问题,也有人只是很疲惫地说了一句:“真的太累了。”
听到这些的时候,会很清楚地感觉到一件事:自闭症家庭的时间线,其实是很长很长的。
这一期的最后,聊了一个和孩子无关的话题。
考研。
三年了,今年终于过了初试,进入复试。结果当然还没有出来,下周末就要去面试。可能竞争会更激烈,也可能还有很多不确定。
查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图,刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到,那可能只是算法推送出来的一小部分样本。
不管怎么样,这几年一直被听友们关注着的一件事,总算走到了一个新的阶段。
录到最后的时候,我们其实没有什么特别宏大的结论。
这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了,但现实换一个场景出现的时候,还是会让人难受。孩子的状态会反复,家庭的节奏也会变化。
可另外一面是,很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。
孩子在适应,我们也在适应。有时候跌下来,有时候往前走一点。
成年人的生活,很少直线上升。大多数时候,我们都只是在螺旋里慢慢往前走。
小宇宙热评
a_NFks
1个月前 日本
4
把你们的播客几乎都听完了,女主播真的脾气好好,好温柔好坚强的一个人 呜呜呜呜🥹😭 如果在现实中遇见一定会想和你做朋友的那种人
阿方看房
1个月前 新加坡
2
28:41 这点上无比同意崔老师 每个人都应该先爱自己
大糖三角
1个月前 北京
2
听着情绪跟着起伏的一期,带娃好难,但处于逆境之中通过不断努力有这么多收获和感悟,又何尝不是一种幸福,考研终于过关太开心了!面试要不是随便秒杀那些小年轻都天理不容吧提前恭喜
AmelieL嫦娥
1个月前 上海
2
我们家高功能女生,为了控制预算,1-3年级做了一周三个半天的影子老师(主要降低老师和我自己的焦虑),找的是心理学系大学生兼职。4-5年级一周二个半天(她自己能力上来持续进步、老师和我都没有那么焦虑)。控制预算方案留言一下给大家参考
阿方看房
1个月前 新加坡
1
16:11 医学圈是这样说的 这样才能让家长砸钱干预
阿方看房
1个月前 新加坡
1
祝阿润面试顺利!大到时代小到个人 没有什么是永远处于上升状态的。加油!
時間與魔法師
1个月前 江苏
1
越过高山,其实也没有什么特别的。但我们就是想试着越过去,因为山在那里 考研也好生活也罢,关关难过关关过。加油吧
阿方看房
1个月前 新加坡
1
我儿子是18个月开始退化的 之前都没啥症状 怎么解释?医学圈最会说这种爹味儿的话
阿方看房
1个月前 新加坡
1
27:34 医学砖家们都是PUA家长才能赚钱的 不用理他们
jewel
1个月前 四川
1
03:29 好心疼啊听着~~
hellogogoxi
1个月前 广东
1
早起听完,感悟很多,自己去年也刚好思考那么多针对小龄的培训机构,但很多孩子长大了就“消失”了,去哪了呢。以及,终于进复试了,也是一路见证过来了,祝下周好运!
大熊咖啡的咖啡
1个月前 浙江
1
33:37 想问下这里提到的公众号具体叫啥名字?感谢!
叶扣肉
1个月前 上海
1
这期听的好有共鸣,我们也是一开学就天崩开局,连带着我自己也崩溃了好几次。真的,对特殊儿童的家长要求太高了,我现在就是想着保命要紧。我觉得随着AI的发展,人类以后的人际关系,情感链接会弱化,可能对咱们孩子来说也是一种好事,就是不必依赖社交也能活得下去。祝面试顺利!
Snow_TLP7
1个月前 广东
1
这一期非常有共鸣,我们也是三岁的闭娃春节期间带出去玩,整个节奏打乱了。在外面经常安抚他吃的零食太泛滥,导致本来只吃白米饭的,他连白米饭也不吃了,最近疯狂抓狂中。已经全面禁止他的零食,它也跟着饿对抗了三天,终于开口吃点白米饭。不吃饭的时候他抓起来东西就是整桌给你掀翻、有时候真的很崩溃。
大栎王
1个月前 美国
0
祝面试顺利,如愿以偿!!
imillusion
1个月前 上海
0
28:56 天呐 一直听到奶奶在不断帮助可乐的故事 不敢想象居然得了癌症 现在已经治愈了吗?
老漂
1个月前 广东
0
孩子越大期待越少了,感觉我都没有前两年那么努力干预了。投入产出比太低。。。 上周带孩子去试游泳课,试完后教练叫我不要浪费钱了,花1万下去也不如别人1千的效果好,说的我都不知道该感谢还是该反驳。。。
可可啊
1个月前 北京
0
32:24 感动
cacae
1个月前 英国
0
👏🏾👏🏾👏🏾🐮
Doremi-1990
1个月前 辽宁
0
最近几天听了你们好多播客,作为一个没有头绪的家长,想请教一下,我们现在想带着孩子去北京六院看郭延庆,请问看诊全程多久,会在医院做相关测试吗,我们是上托班发现了很多问题,所以想去测评一下孩子的真实水平和问题,感谢🙏

加入我们的 Discord

与播客爱好者一起交流

立即加入

扫描微信二维码

添加微信好友,获取更多播客资讯

微信二维码

播放列表

自动播放下一个

播放列表还是空的

去找些喜欢的节目添加进来吧