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节目简介
来源：小宇宙
6月28日是国际癫痫关爱日。我国约有900万癫痫患者，其中近三分之一面临药物难以控制的困境。难治性癫痫持续状态，发作时间长、脑损伤风险高，是神经科最危急的状况之一。但“难治等于没救”的误解，让不少家庭在恐惧中放弃了积极治疗。事实上，随着神经免疫学、危重症救治技术和新型药物的不断突破，局面早已不同。
本期节目，为您邀请到上海市普陀区中心医院神经内科 肖倩 副主任医师，和您聊聊“难治性癫痫，真的没救了吗？”。
内容总结
本次访谈为2026“国际癫痫关爱日”科普专题，由主持人志凯对神经内科肖倩副主任医师进行，围绕癫痫、难治性癫痫、癫痫持续状态等核心问题做科普解答，回复听众提问，讲解癫痫急救、治疗、日常注意事项等内容，明确难治性癫痫并非无救，患者可规范治疗后回归正常生活。
我国癫痫患者规模与难治性癫痫定义
国内患者数量：我国目前共有约九百万癫痫患者，癫痫在临床上非常普遍。
难治性癫痫的准确表述：难治性癫痫实际为药物难治性癫痫，国际抗癫痫联盟的定义为：经过两种正规、足量应用的抗癫痫方案（单药或联合用药），患者仍无法达到无发作状态。
药物难治性的占比：仅约30%的癫痫患者属于药物难治性癫痫，70%的患者可以通过药物良好控制发作。
诊断原则：确诊药物难治性癫痫需要非常慎重，需先重新评估用药是否正确、剂量是否足够、患者用药依从性是否达标，确认后才可诊断。
药物在癫痫治疗中的地位
一线治疗方案：药物治疗是癫痫的第一线基础治疗方案。
后续治疗路径：如果药物治疗达不到控制效果，经评估确认是药物难治性癫痫后，可以调整药物方案，也可评估后选择外科治疗、神经调控等其他治疗手段。
癫痫持续状态的医学定义与危害
核心判定标准：癫痫大发作超过5分钟无法自行停止，或反复发作且发作间期意识不清，即可定义为癫痫持续状态。
与普通发作的区别：普通癫痫发作一般1-2分钟可自行停止，癫痫持续状态发作超过5分钟后，身体自动终止发作的机制会失效，无法自行停止，必须由医生给药终止。
不可逆损伤阈值：若大发作持续超过30分钟，会造成神经元不可逆损伤，影响长期预后。
全身性危害：癫痫持续状态除了中枢神经系统损伤，还会引发横纹肌溶解、电解质紊乱、酸碱失衡、肾功能不全、呼吸抑制等全身性问题。
非抽搐型癫痫持续状态的特点与识别
症状表现：非抽搐型癫痫持续状态没有明显全身抽搐，仅表现为意识模糊、反应迟钝、发呆、刻板动作，事后对发作过程无记忆。
漏诊风险：这类发作容易被误认为劳累、痴呆、精神疾病，无法及时诊断治疗，也会造成神经元损伤，危害性较高。
家属识别要点：家属需要关注患者的意识反应异常、发作后无记忆的情况，警惕非抽搐型的癫痫发作。
癫痫发作症状的演变特点
放电位置对应症状：全身抽搐型发作一般是双侧大脑皮层广泛放电，发呆愣神型发作一般是局限在单个脑区的放电。
症状会发生变化：癫痫患者的发作症状并非一成不变，病程越长越容易出现症状演变，原本只有抽搐发作的患者，也可能后续出现非抽搐发作。
癫痫突发持续状态的常见诱因
药物相关诱因：最常见的诱因是患者擅自减药、停药或漏服药物，很多患者因担心药物不良反应，或是忘记服药，都会诱发癫痫持续发作；擅自减停药对癫痫患者的危害远高于高血压患者漏服降压药，可能直接诱发大发作。
生活方式诱因：熬夜、劳累、压力过大，都是诱发癫痫发作的重要因素。
其他诱因：发热、感染也会诱发癫痫持续状态。
首发发作特点：少数患者首次发病就是癫痫持续状态，这种情况往往提示背后存在结构性病变、感染、免疫异常或严重代谢紊乱等病因。
特殊基础疾病与癫痫持续状态的关联
常见关联疾病：神经系统自身免疫病、中枢神经系统感染、出血性脑血管病都可能以癫痫持续状态作为首发表现，其中脑炎、出血性脑血管病相对多见。
发作类型不固定：这些疾病引发的癫痫持续状态，既可以是抽搐型，也可以是非抽搐型。
预后判断逻辑：首次以癫痫持续状态起病不代表结局一定更差，预后主要取决于三个因素：一是病因是否可控可逆转，二是是否能早期快速控制发作，三是患者年龄、合并症、脏器功能情况。
继发性癫痫的转归：如果是脑血管病、自身免疫性脑炎等疾病继发的癫痫，原发病控制良好后，大部分癫痫可得到控制，少数患者不需要长期服用抗癫痫药物。
听众荣先生提问解答
问题背景：荣先生87岁的母亲，有阿尔茨海默症、脑梗病史，前期感冒低热后，在4月28日同一天内发作两次抽搐，每次半分钟以内，服药后一个多月未再发作，咨询是否需要继续吃癫痫药、癫痫是否遗传。
诊断建议：荣先生母亲的两次发作属于同一天发作，按癫痫诊断标准仅算一次发作，目前需完善脑电图、头颅核磁检查，结合脑电结果和颅内结构情况评估复发风险。
用药建议：目前先不要自行停药，完善检查后再决定后续用药方案；该发作可能是内环境紊乱、炎症诱发的发作，去除诱因后可能不会再复发。
遗传问题解答：90%以上的癫痫都不会遗传，只有极少数遗传性癫痫需要做遗传咨询。
阿尔茨海默症合并癫痫的诊断难点
漏诊概率高：阿尔茨海默症晚期患者无法正常沟通，非抽搐型发作的发呆、记忆异常很容易被误认为是阿尔茨海默症本身的症状，非常容易漏诊。
检查诊断逻辑：即便不在发作期，若脑内放电频繁，脑电图也可以抓到异常放电；但不能仅凭脑电图异常诊断癫痫，必须结合临床发作症状才能确诊。
癫痫发作的常见急救误区
掐人中误区：掐人中无法终止脑内异常放电，反而可能造成面部软组织损伤，没有任何治疗作用。
塞物误区：强行往患者嘴里塞毛巾、筷子甚至手指，很难操作，还可能造成牙齿脱落、软组织损伤，脱落的异物或出血还会引发窒息，癫痫发作很少会造成严重咬舌伤害，强行塞物弊大于利。
按压肢体误区：癫痫放电无法通过外力按压终止，反而可能在对抗中造成患者软组织损伤甚至骨折。
癫痫发作的正确院前急救方法
核心原则：保持镇定，大部分癫痫发作1-2分钟可自行停止，首要任务是保证患者安全。
具体操作：第一，帮患者平躺，移除周围尖锐、坚硬的危险物品，帮患者取下眼镜，避免坠落等二次损伤；第二，帮患者保持侧卧位或头侧位，让口腔分泌物自然流出，避免误吸窒息；第三，记录发作开始和终止时间，有条件可以拍摄发作视频，方便医生后续判断。
拨打120的时机：常规情况下发作超过5分钟未停止，需要立即拨打120；但如果是首次发作、发作表现和以往不同、发作频率变高/发作时间变长、近期擅自减药、合并发热、孕产妇等特殊人群，不需要等到5分钟，应尽早拨打120。
难治性癫痫持续状态的重症治疗
药物升级路径：安定是急诊一线用药，若使用安定仍无法控制发作，可能进展为难治性癫痫持续状态，需要重复给药、维持给药或升级二线抗癫痫药物。
麻醉药物的作用：如果二线药物仍无法控制发作，需要在NICU使用丙泊酚、咪达唑仑等静脉麻醉药物，强制压制脑内异常放电，为查找病因、开展病因治疗争取时间；麻醉药物会逐渐代谢，不会造成长期依赖或损伤，停药后不会增加后续发作频率。
床旁脑电图的作用：部分非抽搐型癫痫持续状态，患者已经停止抽搐，但脑内仍存在持续异常放电，床旁脑电图可以发现隐匿发作，避免遗漏病情，帮助医生判断治疗效果。
插管上机的意义：癫痫持续状态可能引发呼吸抑制、低氧血症，部分病因会影响呼吸中枢，因此需要插管连接呼吸机，保证患者氧供，减轻脑损伤，同时配合治疗用药。
癫痫持续状态的治疗核心逻辑
两步治疗原则：首先要尽快终止发作，为查找病因争取时间；其次必须针对病因开展治疗，不能仅对症处理。
病因治疗的重要性：只控制发作不处理病因，病因会持续损伤脑组织，还会导致癫痫反复发作，只有针对病因治疗才能改善远期预后。
自身免疫性脑炎引发癫痫的治疗
发病机制：自身免疫紊乱时，免疫系统会产生攻击脑组织的自身抗体，引发自身免疫性脑炎，进而导致癫痫发作。
核心治疗方案：核心是免疫治疗，包括血浆置换滤除抗体、丙种球蛋白封闭抗体活性、大剂量激素冲击抑制异常免疫细胞。
治疗窗口期：免疫治疗越早效果越好，早期多为功能性损伤，延误治疗可能进展为不可逆的结构性损伤，遗留后遗症；即便错过早期窗口期，治疗仍然有效，只是无法逆转已经形成的损伤。
生酮饮食治疗癫痫的相关说明
作用机制：生酮饮食可以提高体内酮体水平，改变脑内神经递质平衡，增加抑制性递质、减少兴奋性递质，同时具备抗炎作用，能够帮助控制癫痫发作。
应用场景：目前生酮饮食主要作为药物难治性癫痫的长期控制策略，用于急救场景治疗超级难治性癫痫持续状态还处于小范围临床研究阶段。
实施要求：生酮饮食作为癫痫治疗方案，需要癫痫专科和营养专科共同制定方案，全程监测疗效和不良反应，患者不能自行调整用药或改变饮食方案。
癫痫患者的日常注意事项与生活建议
日常生活禁忌：不要熬夜，避免长时间屏幕刺激，不要饮酒、饮用浓咖啡、浓茶等刺激性饮品。
发热处理建议：癫痫患者出现发热后，不需要等到高热再用退烧药，可以更积极地退烧，避免体温升高诱发癫痫发作。
日常生活能力：90%以上的癫痫不会遗传，绝大多数癫痫患者都可以正常工作、学习、结婚生子，只有极少数疑似遗传性癫痫的患者，备孕前需要做遗传咨询即可。
核心总结：药物难治性癫痫只是对药物治疗效果不好，仍有很多其他治疗手段，新药和新疗法在不断发展，患者不要失去信心，不要擅自减药停药，坚持规范治疗可以回归正常生活。
肖倩副主任医师出诊信息
出诊时间：每周五下午。
出诊机构：上海市普陀区中心医院神经内科。
专家介绍 | 肖倩
神经病学博士，硕士生导师，上海市普陀区中心医院神经内科副主任医师。
担任上海市免疫学会神经免疫专业委员会委员，通过中国抗癫痫协会“银河计划”培训并获得中级“癫痫医生”证书。
长期从事脑血管病、癫痫及神经系统自身免疫病的临床与基础研究，擅长危重神经系统疾病的综合救治。
主持国家自然科学基金青年项目1项、普陀区卫生健康系统科技创新项目1项，以第一作者或通讯作者发表SCI及核心期刊论文10篇。
【门诊时间：周五下午】
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《名医坐堂》节目是上海人民广播电台一档具有30多年历史的省级上星专业健康科普栏目，节目通过音、视频全媒体播出。
播出时间：14:00-15:00（直播）、20:00-21:00（重播）；
广播收听：上海及周边地区FM89.9/AM792；
音频直播、回听、视频直播：阿基米德App，搜索“名医坐堂”。
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内容总结
本次访谈为2026“国际癫痫关爱日”科普专题，由主持人志凯对神经内科肖倩副主任医师进行，围绕癫痫、难治性癫痫、癫痫持续状态等核心问题做科普解答，回复听众提问，讲解癫痫急救、治疗、日常注意事项等内容，明确难治性癫痫并非无救，患者可规范治疗后回归正常生活。
我国癫痫患者规模与难治性癫痫定义
国内患者数量：我国目前共有约九百万癫痫患者，癫痫在临床上非常普遍。
难治性癫痫的准确表述：难治性癫痫实际为药物难治性癫痫，国际抗癫痫联盟的定义为：经过两种正规、足量应用的抗癫痫方案（单药或联合用药），患者仍无法达到无发作状态。
药物难治性的占比：仅约30%的癫痫患者属于药物难治性癫痫，70%的患者可以通过药物良好控制发作。
诊断原则：确诊药物难治性癫痫需要非常慎重，需先重新评估用药是否正确、剂量是否足够、患者用药依从性是否达标，确认后才可诊断。
药物在癫痫治疗中的地位
一线治疗方案：药物治疗是癫痫的第一线基础治疗方案。
后续治疗路径：如果药物治疗达不到控制效果，经评估确认是药物难治性癫痫后，可以调整药物方案，也可评估后选择外科治疗、神经调控等其他治疗手段。
癫痫持续状态的医学定义与危害
核心判定标准：癫痫大发作超过5分钟无法自行停止，或反复发作且发作间期意识不清，即可定义为癫痫持续状态。
与普通发作的区别：普通癫痫发作一般1-2分钟可自行停止，癫痫持续状态发作超过5分钟后，身体自动终止发作的机制会失效，无法自行停止，必须由医生给药终止。
不可逆损伤阈值：若大发作持续超过30分钟，会造成神经元不可逆损伤，影响长期预后。
全身性危害：癫痫持续状态除了中枢神经系统损伤，还会引发横纹肌溶解、电解质紊乱、酸碱失衡、肾功能不全、呼吸抑制等全身性问题。
非抽搐型癫痫持续状态的特点与识别
症状表现：非抽搐型癫痫持续状态没有明显全身抽搐，仅表现为意识模糊、反应迟钝、发呆、刻板动作，事后对发作过程无记忆。
漏诊风险：这类发作容易被误认为劳累、痴呆、精神疾病，无法及时诊断治疗，也会造成神经元损伤，危害性较高。
家属识别要点：家属需要关注患者的意识反应异常、发作后无记忆的情况，警惕非抽搐型的癫痫发作。
癫痫发作症状的演变特点
放电位置对应症状：全身抽搐型发作一般是双侧大脑皮层广泛放电，发呆愣神型发作一般是局限在单个脑区的放电。
症状会发生变化：癫痫患者的发作症状并非一成不变，病程越长越容易出现症状演变，原本只有抽搐发作的患者，也可能后续出现非抽搐发作。
癫痫突发持续状态的常见诱因
药物相关诱因：最常见的诱因是患者擅自减药、停药或漏服药物，很多患者因担心药物不良反应，或是忘记服药，都会诱发癫痫持续发作；擅自减停药对癫痫患者的危害远高于高血压患者漏服降压药，可能直接诱发大发作。
生活方式诱因：熬夜、劳累、压力过大，都是诱发癫痫发作的重要因素。
其他诱因：发热、感染也会诱发癫痫持续状态。
首发发作特点：少数患者首次发病就是癫痫持续状态，这种情况往往提示背后存在结构性病变、感染、免疫异常或严重代谢紊乱等病因。
特殊基础疾病与癫痫持续状态的关联
常见关联疾病：神经系统自身免疫病、中枢神经系统感染、出血性脑血管病都可能以癫痫持续状态作为首发表现，其中脑炎、出血性脑血管病相对多见。
发作类型不固定：这些疾病引发的癫痫持续状态，既可以是抽搐型，也可以是非抽搐型。
预后判断逻辑：首次以癫痫持续状态起病不代表结局一定更差，预后主要取决于三个因素：一是病因是否可控可逆转，二是是否能早期快速控制发作，三是患者年龄、合并症、脏器功能情况。
继发性癫痫的转归：如果是脑血管病、自身免疫性脑炎等疾病继发的癫痫，原发病控制良好后，大部分癫痫可得到控制，少数患者不需要长期服用抗癫痫药物。
听众荣先生提问解答
问题背景：荣先生87岁的母亲，有阿尔茨海默症、脑梗病史，前期感冒低热后，在4月28日同一天内发作两次抽搐，每次半分钟以内，服药后一个多月未再发作，咨询是否需要继续吃癫痫药、癫痫是否遗传。
诊断建议：荣先生母亲的两次发作属于同一天发作，按癫痫诊断标准仅算一次发作，目前需完善脑电图、头颅核磁检查，结合脑电结果和颅内结构情况评估复发风险。
用药建议：目前先不要自行停药，完善检查后再决定后续用药方案；该发作可能是内环境紊乱、炎症诱发的发作，去除诱因后可能不会再复发。
遗传问题解答：90%以上的癫痫都不会遗传，只有极少数遗传性癫痫需要做遗传咨询。
阿尔茨海默症合并癫痫的诊断难点
漏诊概率高：阿尔茨海默症晚期患者无法正常沟通，非抽搐型发作的发呆、记忆异常很容易被误认为是阿尔茨海默症本身的症状，非常容易漏诊。
检查诊断逻辑：即便不在发作期，若脑内放电频繁，脑电图也可以抓到异常放电；但不能仅凭脑电图异常诊断癫痫，必须结合临床发作症状才能确诊。
癫痫发作的常见急救误区
掐人中误区：掐人中无法终止脑内异常放电，反而可能造成面部软组织损伤，没有任何治疗作用。
塞物误区：强行往患者嘴里塞毛巾、筷子甚至手指，很难操作，还可能造成牙齿脱落、软组织损伤，脱落的异物或出血还会引发窒息，癫痫发作很少会造成严重咬舌伤害，强行塞物弊大于利。
按压肢体误区：癫痫放电无法通过外力按压终止，反而可能在对抗中造成患者软组织损伤甚至骨折。
癫痫发作的正确院前急救方法
核心原则：保持镇定，大部分癫痫发作1-2分钟可自行停止，首要任务是保证患者安全。
具体操作：第一，帮患者平躺，移除周围尖锐、坚硬的危险物品，帮患者取下眼镜，避免坠落等二次损伤；第二，帮患者保持侧卧位或头侧位，让口腔分泌物自然流出，避免误吸窒息；第三，记录发作开始和终止时间，有条件可以拍摄发作视频，方便医生后续判断。
拨打120的时机：常规情况下发作超过5分钟未停止，需要立即拨打120；但如果是首次发作、发作表现和以往不同、发作频率变高/发作时间变长、近期擅自减药、合并发热、孕产妇等特殊人群，不需要等到5分钟，应尽早拨打120。
难治性癫痫持续状态的重症治疗
药物升级路径：安定是急诊一线用药，若使用安定仍无法控制发作，可能进展为难治性癫痫持续状态，需要重复给药、维持给药或升级二线抗癫痫药物。
麻醉药物的作用：如果二线药物仍无法控制发作，需要在NICU使用丙泊酚、咪达唑仑等静脉麻醉药物，强制压制脑内异常放电，为查找病因、开展病因治疗争取时间；麻醉药物会逐渐代谢，不会造成长期依赖或损伤，停药后不会增加后续发作频率。
床旁脑电图的作用：部分非抽搐型癫痫持续状态，患者已经停止抽搐，但脑内仍存在持续异常放电，床旁脑电图可以发现隐匿发作，避免遗漏病情，帮助医生判断治疗效果。
插管上机的意义：癫痫持续状态可能引发呼吸抑制、低氧血症，部分病因会影响呼吸中枢，因此需要插管连接呼吸机，保证患者氧供，减轻脑损伤，同时配合治疗用药。
癫痫持续状态的治疗核心逻辑
两步治疗原则：首先要尽快终止发作，为查找病因争取时间；其次必须针对病因开展治疗，不能仅对症处理。
病因治疗的重要性：只控制发作不处理病因，病因会持续损伤脑组织，还会导致癫痫反复发作，只有针对病因治疗才能改善远期预后。
自身免疫性脑炎引发癫痫的治疗
发病机制：自身免疫紊乱时，免疫系统会产生攻击脑组织的自身抗体，引发自身免疫性脑炎，进而导致癫痫发作。
核心治疗方案：核心是免疫治疗，包括血浆置换滤除抗体、丙种球蛋白封闭抗体活性、大剂量激素冲击抑制异常免疫细胞。
治疗窗口期：免疫治疗越早效果越好，早期多为功能性损伤，延误治疗可能进展为不可逆的结构性损伤，遗留后遗症；即便错过早期窗口期，治疗仍然有效，只是无法逆转已经形成的损伤。
生酮饮食治疗癫痫的相关说明
作用机制：生酮饮食可以提高体内酮体水平，改变脑内神经递质平衡，增加抑制性递质、减少兴奋性递质，同时具备抗炎作用，能够帮助控制癫痫发作。
应用场景：目前生酮饮食主要作为药物难治性癫痫的长期控制策略，用于急救场景治疗超级难治性癫痫持续状态还处于小范围临床研究阶段。
实施要求：生酮饮食作为癫痫治疗方案，需要癫痫专科和营养专科共同制定方案，全程监测疗效和不良反应，患者不能自行调整用药或改变饮食方案。
癫痫患者的日常注意事项与生活建议
日常生活禁忌：不要熬夜，避免长时间屏幕刺激，不要饮酒、饮用浓咖啡、浓茶等刺激性饮品。
发热处理建议：癫痫患者出现发热后，不需要等到高热再用退烧药，可以更积极地退烧，避免体温升高诱发癫痫发作。
日常生活能力：90%以上的癫痫不会遗传，绝大多数癫痫患者都可以正常工作、学习、结婚生子，只有极少数疑似遗传性癫痫的患者，备孕前需要做遗传咨询即可。
核心总结：药物难治性癫痫只是对药物治疗效果不好，仍有很多其他治疗手段，新药和新疗法在不断发展，患者不要失去信心，不要擅自减药停药，坚持规范治疗可以回归正常生活。
肖倩副主任医师出诊信息
出诊时间：每周五下午。
出诊机构：上海市普陀区中心医院神经内科。
专家介绍 | 肖倩
神经病学博士，硕士生导师，上海市普陀区中心医院神经内科副主任医师。
担任上海市免疫学会神经免疫专业委员会委员，通过中国抗癫痫协会“银河计划”培训并获得中级“癫痫医生”证书。
长期从事脑血管病、癫痫及神经系统自身免疫病的临床与基础研究，擅长危重神经系统疾病的综合救治。
主持国家自然科学基金青年项目1项、普陀区卫生健康系统科技创新项目1项，以第一作者或通讯作者发表SCI及核心期刊论文10篇。
【门诊时间：周五下午】
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《名医坐堂》节目是上海人民广播电台一档具有30多年历史的省级上星专业健康科普栏目，节目通过音、视频全媒体播出。
播出时间：14:00-15:00（直播）、20:00-21:00（重播）；
广播收听：上海及周边地区FM89.9/AM792；
音频直播、回听、视频直播：阿基米德App，搜索“名医坐堂”。
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