本期《多多益善》我们邀请到儿童肿瘤领域资深的公益人菠萝博士，聊到了儿童的舒缓安宁疗护、儿童肿瘤的科普工作，以及公益机构在解决社会问题时的特殊作用等话题。

菠萝博士工作重点之一就是医学科普。医学科普并不新奇，但是针对儿童肿瘤这样一个很少被关注、治愈率又很高的疾病，科普就显得格外重要。科普的对象除了家长，甚至还包括了医生群体；科普的方式也多种多样，包括图书、视频、甚至包括与百度合作推流正确疾病信息。

我们聊到的另外一个重要话题时舒缓安宁。舒缓安宁关乎病人死亡前的最后时光，是一个沉重且难以讨论的话题。儿童的死亡，更是天然地带有不可言说的悲痛。这期播客中，我们和菠萝尝试去聊了这样一个很少被聊到的话题：孩子们对于死亡的态度是什么、最好的愿望是什么？家长的心态和状态是什么？推广舒缓安宁又有什么困难？

你将在这期播客听到，一个被主流逻辑忽略的议题，和一些被情感与传统静音的内容。

「时间戳」：

【菠萝博士的经历】

• 00:04:03 医学科普的阻力：造谣者全职造谣，科普者兼职辟谣。


• 00:07:11 科普工作带来的成就感，在于真实地改变了一个个人的生活轨迹。


• 00:16:27 为什么儿童肿瘤的议题现在无法靠药企和医院来推动？

【儿童的舒缓安宁疗护】

• 00:26:09 舒缓安宁，从培养专业的医务社工开始。


• 00:37:33 什么是舒缓安宁？什么时候要做舒缓安宁？


• 00:40:59 一个小孩子的最终心愿，是回学校上一天的课。


• 00:50:25 舒缓安宁无法阻挡孩子的离开，但也许可以治愈留下的家人。


• 00:53:06 死亡教育和生命教育是我们缺失的重要一课。

【儿童肿瘤的科普】

• 01:01:52 想成为向日葵儿童的志愿者？先来培训和考试。


• 01:05:23 一个被误诊了10次的孩子。


• 01:07:51 基金会与百度合作，让家长从上网搜索开始就少走弯路。

【基金会秘书长的工作内容】

• 01:16:23 菠萝博士的工作是多面手，方方面面都会管，主打一个吉祥物。


• 01:19:58 秘书长眼中的招人难问题：怎么解决？


• 01:26:00 志愿者真的很重要。大家快去搜索“向日葵儿童”，报名参加！

「主播」：楷楷、弹弹

「公益人朋友」：菠萝博士

「剪辑」：佳哥

「Logo设计&校对」：江老师

「特别致谢」：辉哥

「BGM」：

片头：Keith Kenniff - Receives

片尾：Randy Newman - You've Got a Friend in Me

参考链接：

• 菠萝因子：菠萝博士的播客与公众号，分享与大家相关的医学知识。可以直接在小宇宙和微信中搜索“菠萝因子”。


• 拾玉儿童公益基金会：创建于2018年7月，拾玉儿童基金会希望通过科普教育、舒缓安宁、转化科研三大模块，聚焦服务儿童肿瘤患者家庭， 提升患儿预后和生活质量，让每个孩子都有健康光明的未来！官方网站点击这里。


• 向日葵儿童：“向日葵儿童”是拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目，聚焦科普教育，从线上到线下， 从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，帮助家长和基层医生了解疾病，避免误诊，少走弯路，提高中国患儿的生存预后和生活质量。如果想要报名志愿者，请搜索公众号“向日葵儿童”，右下角“联系我们”中的“志愿者申请”报名参加！

逐字稿：【文字稿】让孩子更健康地生活，也让孩子更安宁地离开：对话儿童肿瘤公益人菠萝