节目简介
来源:小宇宙很多人可能从来没有听说过NMOSD,大多数患者确诊时,也都是第一次听说。作为一种高复发、高致残的罕见病,可能在短短几年内导致不可逆的失明或瘫痪。但如果能及早地发现、正确地治疗,可能会让疾病结局完全不一样!
本期节目,我们邀请了两位国内顶尖的神经内科专家——重庆医科大学附属第一医院 冯金洲教授 和 徐州医科大学附属医院 张勇教授,以及一位正在接受靶向治疗的NMOSD患者——在校大学生小糖。
这是一场关于罕见病、医学进步与年轻患者乐观心态的深度对话。他们将一起为我们解答:
时间轴
02:20 NMOSD 到底是什么?为什么它高致残、高复发?
04:09 AQP4 抗体,复发的“罪魁祸首”
08:40 从激素、免疫抑制剂到单克隆抗体(靶向治疗),治疗方案是如何进化的?
13:19 一开始还以为只是眼疲劳!没想到……
17:48 三年内,高达 90% 的患者在复发
18:47 恐惧源于未知!没有发生就不要过度担心
20:17 真假复发,医生看一眼也不一定识别出来!
23:39 无法治愈?需要一直用药维持吗?
27:30 我们要做的,就是把自己的身体保护好,静静等待那一天
更多专业科普
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如果你也正在接受治疗,正在追光,有其他关于NMOSD管理的困惑,可以在评论区留言,我们将邀请两位教授不定期翻牌解答~
小宇宙热评
共 4 条 · 按点赞排序-
1胖心眠眠冰 TOP 1
· 湖南
04:28 所以为什么会得这个病呢?如何预防避免呢
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蒲蒲_Kn40 TOP 2
· 广东
聊聊红斑狼疮吧
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颜如玉_zZwK TOP 3
· 福建
一种自身免疫疾病,还是需要从肠道健康开始纠正,另外晒太阳,早睡早起,原始饮食,自己做饭,对于一些不耐受的食物戒断,减少塑料制品,有毒有害化学物质品摄入
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0忘的羡羡三岁啦
· 贵州
早期除了视线模糊和手麻,还有其他症状吗