EP49 熬夜后视力模糊竟然确诊这种罕见病!高致残、高复发,容易盯上年轻女生
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EP49 熬夜后视力模糊竟然确诊这种罕见病!高致残、高复发,容易盯上年轻女生

32分钟 643 5天前
节目简介
来源:小宇宙

5月25日,是“中国视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者关爱日”,5.25谐音“我爱我”,设立这个特殊的日子时为了提醒我们关注神经系统的“信号故障”、关爱自己。

很多人可能从来没有听说过NMOSD,大多数患者确诊时,也都是第一次听说。作为一种高复发、高致残的罕见病,可能在短短几年内导致不可逆的失明或瘫痪。但如果能及早地发现、正确地治疗,可能会让疾病结局完全不一样!

本期节目,我们邀请了两位国内顶尖的神经内科专家——重庆医科大学附属第一医院 冯金洲教授 和 徐州医科大学附属医院 张勇教授,以及一位正在接受靶向治疗的NMOSD患者——在校大学生小糖。

这是一场关于罕见病、医学进步与年轻患者乐观心态的深度对话。他们将一起为我们解答:

 时间轴

02:20 NMOSD 到底是什么?为什么它高致残、高复发?

04:09 AQP4 抗体,复发的“罪魁祸首”

08:40 从激素、免疫抑制剂到单克隆抗体(靶向治疗),治疗方案是如何进化的?

13:19 一开始还以为只是眼疲劳!没想到……

17:48 三年内,高达 90% 的患者在复发

18:47 恐惧源于未知!没有发生就不要过度担心

20:17 真假复发,医生看一眼也不一定识别出来!

23:39 无法治愈?需要一直用药维持吗?

27:30 我们要做的,就是把自己的身体保护好,静静等待那一天

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如果你也正在接受治疗,正在追光,有其他关于NMOSD管理的困惑,可以在评论区留言,我们将邀请两位教授不定期翻牌解答~


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