主播
节目简介
来源:小宇宙
主播:rain、崔老师
五月底,我们带孩子参加一个残障儿童融合活动。这一天,他的行程很满:上午在学校参加六一艺术节,下午坐火车,晚上又来到社区活动现现场。对普通孩子来说,这也许只是一天活动;但对一个自闭症孩子来说,提前到场、换上演出服、坐在台下、等待、听安排、跟着集体节奏完成表演,每一个环节都不轻松。
我们一边觉得他已经非常努力了,一边也看到,所谓“参与正常生活”,并不是一句轻飘飘的话,需要很多耐心和努力。
这一期,我们从这一天的活动聊起,也聊到了最近整个家庭进入的一个不平稳期。
工作压力、孩子情绪、老人带娃方式、夫妻沟通变少,几件事情叠在一起,就会让人突然觉得,生活像一张绷得很紧的网,任何一个地方再用力一点,都可能断掉。
我们也聊到,孩子为什么在妈妈面前更容易哭闹?父母面对旁人眼光时的羞耻感从哪里来?“温柔而坚定”为什么说起来简单,做起来那么难?当我们总想着把问题彻底解决,生活反而会变得更痛苦吗?
最后聊着聊着,我们回到了一个很重要的感受:也许人生并不存在一个“所有问题都解决了”的节点。真正能让人继续走下去的,不是再也没有痛苦,而是慢慢长出一种能力——带着痛苦,继续解决新出现的问题。
00:00 从北京来到海边:孩子参加了两个活动,父母也到了极限
这一期从一个很具体的场景开始:5月29日,我们来到阿那亚,参加邻居姐姐组织的残障儿童融合活动。孩子上午刚在学校参加完六一艺术节,下午晚上又参加社区活动。对一个孩子来说,这一天已经非常密集;对自闭症孩子来说,等待、坐住、转场、听安排,每一项都在消耗。我们也坦白说,很多时候只能靠手机撑过去。这里面没有什么理想化的育儿姿态,只有现实里的不得已。
01:00 中年人的神经紧绷:没有熬夜,也睡不好
崔老师最近两个月几乎没有真正休息过,连周末的神经都是紧绷的。rain也讲到自己前几天因为工作焦虑,晚上明明想早点睡,却心慌、心悸,身体已经开始报警。人到中年,工作、家庭、孩子、学习,每一条线都在牵着人往前走。
03:30 孩子在集体活动里的努力,应该被看到
上午的六一艺术节,让我们再次感受到集体活动对孩子和家长的考验。对普通孩子来说,坐在台下、等待节目、跟着老师上台,可能只是一次校园活动;但对自闭症孩子来说,每一个环节都不容易。要提前到场,要穿好演出服,要在比较长的时间里等待和配合,还要面对声音、人群、流程变化带来的刺激。我们一边为他能参与这样的活动感到高兴,一边也能看到,他其实已经非常努力了。
07:30 可乐进入不平稳期:妈妈越心软,孩子越不接受拒绝
我们聊到最近可乐的情绪又开始起伏。过去一段时间,每日复盘里情绪问题几乎没有,但最近又开始出现哭闹、哼哼唧唧、不接受拒绝。rain也反思自己太害怕他哭,所以经常提前同意他的要求。只要不过分,就想满足他,结果慢慢变成:孩子在妈妈面前更不接受边界。这里面并不是简单的“孩子有心眼”,更像是一种自然的、机械的选择——他发现哭在妈妈这里有用,就会更容易走这条路。
11:30 旁人的眼光、奶奶的崩溃,以及家长的羞耻感
我们聊到上个周末的一次家庭波动:可乐在公共空间里哭闹,旁边有人看,奶奶一下子很崩溃。她很要面子,也很痛苦,而这份痛苦又会传递给我们。崔老师提到邱爸爸面对孩子情绪问题时那种“云淡风轻”,其实非常难。外界的眼光会激活家长很深的羞耻感,而孩子也能捕捉到大人的紧张。很多自闭症家庭真正难的地方,不只在孩子本身,也在于一家人都要承受社会目光、亲属压力和自我评价。
15:20 当几件事叠在一起,生活就像到了世界末日
工作压力、孩子情绪、跟奶奶的理念冲突、学习和组会,这些事情单独看也许都还能处理,但一旦叠加,人就会有一种“没有一件事处理好了”的挫败感。我们也讲到夫妻之间虽然每天见面,却几乎没有真正坐下来聊天的时间。早上一起床就各自奔命,晚上回家已经精疲力竭。沟通不是不想发生,而是被更棘手的事情挤没了。
19:40 从残障活动到照护故事:痛苦中修行,听起来美,做起来难
晚上活动里,一位邻居大哥分享了自己照顾92岁阿尔兹海默症父亲的经历。他说,后来自己接纳了这件事,把它当成人生的一种修行。很诚实地说,我们并不能时时刻刻做到。某些瞬间可以这样想,但更多时候还是会陷入痛苦。我们聊到,所谓修行大概永远不会结束。有时候刚觉得自己好像明白了一点,生活又会给你一个新的大题。
21:50 ACT接纳与承诺疗法:痛苦无法避免,但挣扎可以减少
用flomo笔记做的一段分析,里面提到 ACT 接纳与承诺疗法。它不是要求人消灭负面情绪,而是学习接纳情绪,澄清自己真正重要的价值,然后带着这些体验继续行动。最近的焦虑、挫败、心悸、自我怀疑,其实背后都有一个共同策略:试图通过更多努力、更强控制,把不确定性压下去。但越想消灭“不够好”的念头,它反而越强。这个部分也让我们重新看见,很多痛苦不是来自事情本身,而是来自我们拼命想把痛苦赶走。
24:40 人生没有那个“所有问题都解决”的节点
崔老师说,以前总以为人生会有一个节点:到了那里,问题就解决了,生活就顺了。但后来才发现,那个节点可能并不存在。真正的成熟,也许是意识到人生会一直出现新问题,而我们要练的是不断解决新问题的能力。rain也想到自己高考前曾以为,考上大学以后人生就是坦途。现在回头看,这种想法当然天真,但也代表人年轻时需要一个盼头。只是到了后来,我们终究要面对现实:生活不是通关游戏,没有永久清零。
29:50 原来我们已经比想象中坚强:确诊后的五年,也这样过来了
回忆起可乐刚确诊时的状态。那时候像是做了一个噩梦,醒来之后发现现实才是噩梦。哭过很多次,五年过去,我们竟然也这样过来了。现在还能坐在海边喝一杯啤酒,录一期播客,这在刚确诊时几乎不敢想。人有时候并不知道自己已经很坚强了。很多事情在发生之前,我们会觉得自己一定承受不了;真正走进去以后,才发现自己竟然一步一步活到了今天。
31:30 温柔而坚定:妈妈太温柔,奶奶太坚定,孩子在中间摇摆
最近和学校情绪行为老师的沟通。老师一方面能理解奶奶的不容易,也不认可过于严厉的方式;另一方面,也提醒妈妈不能过于没有原则。所谓“温柔而坚定”最难的地方就在这里:妈妈可能太温柔,不够坚定;奶奶可能太坚定,不够温柔。孩子夹在两套标准之间,很容易更加混乱。我们也意识到,很多问题不能简单归咎于某一个人。现实就是复杂的,重要的是一家人慢慢把边界、规则和爱重新对齐。
34:20 什么要求可以支持,什么要求需要拒绝?回到社会生活的合理范围
后半段我们讨论了一个很具体的问题:孩子想去饭馆看一个标志,但不买东西,店员不让进,那到底怎么办?崔老师提出一个思路:回到正常社会生活的范围里判断。如果这件事在社会中可以被接受,就想办法支持;如果别人不能接受,那孩子也需要学习接受。自闭症孩子未来要面对的,不只是家里的规则,还有社会中的弹性和边界。我们无法让世界永远配合他,但可以慢慢训练他在一个合理范围里适应变化。
36:30 明天怎么继续醒来:训练弹性,也训练我们自己
最后我们回到这一期的核心:生活并不会因为我们明白了什么,就突然变轻松。明天早上,还是要六点醒来,做早餐、送孩子、工作、学习、处理新的情绪问题。支撑我们继续醒来的,也许不是一个振奋人心的答案,而是一个很小的方向:让孩子慢慢拥有一点弹性,也让我们自己慢慢拥有一点弹性。痛苦不会完全消失,但人可以在痛苦里继续生活,继续修正,继续长出一点新的力气。
结尾
这一期聊得很散,但其实都围绕着同一件事:一个自闭症家庭怎么在真实生活里继续往前走。
不是每一天都有进步,也不是每一次反思都能换来立刻改变。很多时候,我们只是发现自己又急了、又崩溃了,然后在某个晚上重新坐下来,聊一聊发生了什么。
这段时间,我越来越觉得,一些看起来很抽象的东西,真的会在生活最难的时候派上用场。
比如斯多葛主义。它提醒我,不是所有事情都在我的控制之内。孩子什么时候哭,别人怎么看,家人能不能马上理解我,工作会不会顺利推进,这些都不完全由我决定。我能做的,是回到自己能控制的部分:今天我有没有尽量不被情绪牵着走,有没有在孩子哭的时候先稳住自己,有没有在崩溃之后重新复盘,有没有在很累的时候早点睡觉。斯多葛不是让人冷漠,也不是让人假装没事,而是把力气从“为什么又这样”里一点点收回来,放到“我现在能做什么”上。
ACT 对我的帮助,是让我不再总想着先把痛苦处理干净,再去生活。以前我很容易觉得,等我不焦虑了,等孩子情绪稳定了,等工作顺了,等家里关系好了,我就可以好好开始。但现实不是这样。现实是,人经常要带着焦虑做饭,带着委屈陪孩子,带着心慌继续交稿,带着不确定去参加活动。ACT 让我觉得,痛苦不一定是行动的反面。痛苦可以坐在旁边,我还是可以往重要的方向挪一点点。
CBT 给我的帮助,则更像是一套具体的工具。它让我开始识别那些自动冒出来的念头:是不是又灾难化了,是不是把某一天的崩溃当成了全部生活,是不是因为孩子今天哭得厉害,就推导出“以后都完了”。很多时候,真正压垮人的不是事情本身,而是我们脑子里很快生成的一套解释。CBT 不是让人强行乐观,而是让我停一下,问一句:证据是什么?有没有别的解释?如果这只是一个困难的晚上,而不是整个人生的失败呢?
这些方法都没有让生活变简单。孩子还是会哭,工作还是会卡,家里还是会有冲突,人还是会累。但是它们给了我一些很小的缝隙。以前情绪一来,我可能马上被卷走;现在偶尔能在中间停几秒,知道自己正在焦虑,知道这是一个念头,知道我不一定要立刻相信它。
这几秒钟,其实很宝贵。
也许生活真正的答案,并不是把问题彻底解决,而是承认问题会一直来。孩子会有新的阶段,工作会有新的压力,家人会有新的矛盾,身体也会有新的疲惫。
但我们也会有新的经验,新的觉察,新的办法。
然后第二天早上,继续醒来。
五月底,我们带孩子参加一个残障儿童融合活动。这一天,他的行程很满:上午在学校参加六一艺术节,下午坐火车,晚上又来到社区活动现现场。对普通孩子来说,这也许只是一天活动;但对一个自闭症孩子来说,提前到场、换上演出服、坐在台下、等待、听安排、跟着集体节奏完成表演,每一个环节都不轻松。
我们一边觉得他已经非常努力了,一边也看到,所谓“参与正常生活”,并不是一句轻飘飘的话,需要很多耐心和努力。
这一期,我们从这一天的活动聊起,也聊到了最近整个家庭进入的一个不平稳期。
工作压力、孩子情绪、老人带娃方式、夫妻沟通变少,几件事情叠在一起,就会让人突然觉得,生活像一张绷得很紧的网,任何一个地方再用力一点,都可能断掉。
我们也聊到,孩子为什么在妈妈面前更容易哭闹?父母面对旁人眼光时的羞耻感从哪里来?“温柔而坚定”为什么说起来简单,做起来那么难?当我们总想着把问题彻底解决,生活反而会变得更痛苦吗?
最后聊着聊着,我们回到了一个很重要的感受:也许人生并不存在一个“所有问题都解决了”的节点。真正能让人继续走下去的,不是再也没有痛苦,而是慢慢长出一种能力——带着痛苦,继续解决新出现的问题。
00:00 从北京来到海边:孩子参加了两个活动,父母也到了极限
这一期从一个很具体的场景开始:5月29日,我们来到阿那亚,参加邻居姐姐组织的残障儿童融合活动。孩子上午刚在学校参加完六一艺术节,下午晚上又参加社区活动。对一个孩子来说,这一天已经非常密集;对自闭症孩子来说,等待、坐住、转场、听安排,每一项都在消耗。我们也坦白说,很多时候只能靠手机撑过去。这里面没有什么理想化的育儿姿态,只有现实里的不得已。
01:00 中年人的神经紧绷:没有熬夜,也睡不好
崔老师最近两个月几乎没有真正休息过,连周末的神经都是紧绷的。rain也讲到自己前几天因为工作焦虑,晚上明明想早点睡,却心慌、心悸,身体已经开始报警。人到中年,工作、家庭、孩子、学习,每一条线都在牵着人往前走。
03:30 孩子在集体活动里的努力,应该被看到
上午的六一艺术节,让我们再次感受到集体活动对孩子和家长的考验。对普通孩子来说,坐在台下、等待节目、跟着老师上台,可能只是一次校园活动;但对自闭症孩子来说,每一个环节都不容易。要提前到场,要穿好演出服,要在比较长的时间里等待和配合,还要面对声音、人群、流程变化带来的刺激。我们一边为他能参与这样的活动感到高兴,一边也能看到,他其实已经非常努力了。
07:30 可乐进入不平稳期:妈妈越心软,孩子越不接受拒绝
我们聊到最近可乐的情绪又开始起伏。过去一段时间,每日复盘里情绪问题几乎没有,但最近又开始出现哭闹、哼哼唧唧、不接受拒绝。rain也反思自己太害怕他哭,所以经常提前同意他的要求。只要不过分,就想满足他,结果慢慢变成:孩子在妈妈面前更不接受边界。这里面并不是简单的“孩子有心眼”,更像是一种自然的、机械的选择——他发现哭在妈妈这里有用,就会更容易走这条路。
11:30 旁人的眼光、奶奶的崩溃,以及家长的羞耻感
我们聊到上个周末的一次家庭波动:可乐在公共空间里哭闹,旁边有人看,奶奶一下子很崩溃。她很要面子,也很痛苦,而这份痛苦又会传递给我们。崔老师提到邱爸爸面对孩子情绪问题时那种“云淡风轻”,其实非常难。外界的眼光会激活家长很深的羞耻感,而孩子也能捕捉到大人的紧张。很多自闭症家庭真正难的地方,不只在孩子本身,也在于一家人都要承受社会目光、亲属压力和自我评价。
15:20 当几件事叠在一起,生活就像到了世界末日
工作压力、孩子情绪、跟奶奶的理念冲突、学习和组会,这些事情单独看也许都还能处理,但一旦叠加,人就会有一种“没有一件事处理好了”的挫败感。我们也讲到夫妻之间虽然每天见面,却几乎没有真正坐下来聊天的时间。早上一起床就各自奔命,晚上回家已经精疲力竭。沟通不是不想发生,而是被更棘手的事情挤没了。
19:40 从残障活动到照护故事:痛苦中修行,听起来美,做起来难
晚上活动里,一位邻居大哥分享了自己照顾92岁阿尔兹海默症父亲的经历。他说,后来自己接纳了这件事,把它当成人生的一种修行。很诚实地说,我们并不能时时刻刻做到。某些瞬间可以这样想,但更多时候还是会陷入痛苦。我们聊到,所谓修行大概永远不会结束。有时候刚觉得自己好像明白了一点,生活又会给你一个新的大题。
21:50 ACT接纳与承诺疗法:痛苦无法避免,但挣扎可以减少
用flomo笔记做的一段分析,里面提到 ACT 接纳与承诺疗法。它不是要求人消灭负面情绪,而是学习接纳情绪,澄清自己真正重要的价值,然后带着这些体验继续行动。最近的焦虑、挫败、心悸、自我怀疑,其实背后都有一个共同策略:试图通过更多努力、更强控制,把不确定性压下去。但越想消灭“不够好”的念头,它反而越强。这个部分也让我们重新看见,很多痛苦不是来自事情本身,而是来自我们拼命想把痛苦赶走。
24:40 人生没有那个“所有问题都解决”的节点
崔老师说,以前总以为人生会有一个节点:到了那里,问题就解决了,生活就顺了。但后来才发现,那个节点可能并不存在。真正的成熟,也许是意识到人生会一直出现新问题,而我们要练的是不断解决新问题的能力。rain也想到自己高考前曾以为,考上大学以后人生就是坦途。现在回头看,这种想法当然天真,但也代表人年轻时需要一个盼头。只是到了后来,我们终究要面对现实:生活不是通关游戏,没有永久清零。
29:50 原来我们已经比想象中坚强:确诊后的五年,也这样过来了
回忆起可乐刚确诊时的状态。那时候像是做了一个噩梦,醒来之后发现现实才是噩梦。哭过很多次,五年过去,我们竟然也这样过来了。现在还能坐在海边喝一杯啤酒,录一期播客,这在刚确诊时几乎不敢想。人有时候并不知道自己已经很坚强了。很多事情在发生之前,我们会觉得自己一定承受不了;真正走进去以后,才发现自己竟然一步一步活到了今天。
31:30 温柔而坚定:妈妈太温柔,奶奶太坚定,孩子在中间摇摆
最近和学校情绪行为老师的沟通。老师一方面能理解奶奶的不容易,也不认可过于严厉的方式;另一方面,也提醒妈妈不能过于没有原则。所谓“温柔而坚定”最难的地方就在这里:妈妈可能太温柔,不够坚定;奶奶可能太坚定,不够温柔。孩子夹在两套标准之间,很容易更加混乱。我们也意识到,很多问题不能简单归咎于某一个人。现实就是复杂的,重要的是一家人慢慢把边界、规则和爱重新对齐。
34:20 什么要求可以支持,什么要求需要拒绝?回到社会生活的合理范围
后半段我们讨论了一个很具体的问题:孩子想去饭馆看一个标志,但不买东西,店员不让进,那到底怎么办?崔老师提出一个思路:回到正常社会生活的范围里判断。如果这件事在社会中可以被接受,就想办法支持;如果别人不能接受,那孩子也需要学习接受。自闭症孩子未来要面对的,不只是家里的规则,还有社会中的弹性和边界。我们无法让世界永远配合他,但可以慢慢训练他在一个合理范围里适应变化。
36:30 明天怎么继续醒来:训练弹性,也训练我们自己
最后我们回到这一期的核心:生活并不会因为我们明白了什么,就突然变轻松。明天早上,还是要六点醒来,做早餐、送孩子、工作、学习、处理新的情绪问题。支撑我们继续醒来的,也许不是一个振奋人心的答案,而是一个很小的方向:让孩子慢慢拥有一点弹性,也让我们自己慢慢拥有一点弹性。痛苦不会完全消失,但人可以在痛苦里继续生活,继续修正,继续长出一点新的力气。
结尾
这一期聊得很散,但其实都围绕着同一件事:一个自闭症家庭怎么在真实生活里继续往前走。
不是每一天都有进步,也不是每一次反思都能换来立刻改变。很多时候,我们只是发现自己又急了、又崩溃了,然后在某个晚上重新坐下来,聊一聊发生了什么。
这段时间,我越来越觉得,一些看起来很抽象的东西,真的会在生活最难的时候派上用场。
比如斯多葛主义。它提醒我,不是所有事情都在我的控制之内。孩子什么时候哭,别人怎么看,家人能不能马上理解我,工作会不会顺利推进,这些都不完全由我决定。我能做的,是回到自己能控制的部分:今天我有没有尽量不被情绪牵着走,有没有在孩子哭的时候先稳住自己,有没有在崩溃之后重新复盘,有没有在很累的时候早点睡觉。斯多葛不是让人冷漠,也不是让人假装没事,而是把力气从“为什么又这样”里一点点收回来,放到“我现在能做什么”上。
ACT 对我的帮助,是让我不再总想着先把痛苦处理干净,再去生活。以前我很容易觉得,等我不焦虑了,等孩子情绪稳定了,等工作顺了,等家里关系好了,我就可以好好开始。但现实不是这样。现实是,人经常要带着焦虑做饭,带着委屈陪孩子,带着心慌继续交稿,带着不确定去参加活动。ACT 让我觉得,痛苦不一定是行动的反面。痛苦可以坐在旁边,我还是可以往重要的方向挪一点点。
CBT 给我的帮助,则更像是一套具体的工具。它让我开始识别那些自动冒出来的念头:是不是又灾难化了,是不是把某一天的崩溃当成了全部生活,是不是因为孩子今天哭得厉害,就推导出“以后都完了”。很多时候,真正压垮人的不是事情本身,而是我们脑子里很快生成的一套解释。CBT 不是让人强行乐观,而是让我停一下,问一句:证据是什么?有没有别的解释?如果这只是一个困难的晚上,而不是整个人生的失败呢?
这些方法都没有让生活变简单。孩子还是会哭,工作还是会卡,家里还是会有冲突,人还是会累。但是它们给了我一些很小的缝隙。以前情绪一来,我可能马上被卷走;现在偶尔能在中间停几秒,知道自己正在焦虑,知道这是一个念头,知道我不一定要立刻相信它。
这几秒钟,其实很宝贵。
也许生活真正的答案,并不是把问题彻底解决,而是承认问题会一直来。孩子会有新的阶段,工作会有新的压力,家人会有新的矛盾,身体也会有新的疲惫。
但我们也会有新的经验,新的觉察,新的办法。
然后第二天早上,继续醒来。