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你现在听到的是随机波动2月28日加更的一期特别节目。从2008年开始,每年2月的最后一天被确立为“国际罕见病日”。今年,在第15个国际罕见病日这一天,我们想带大家走近一种对很多人来说都有些陌生的疾病——多发性硬化,简称MS。

与随机波动之前聊过的乳腺癌不同,多发性硬化在我国的发病率较低,但在欧美高纬度的一些地区,它是一种常见病。目前,全球约有超过230万多发性硬化患者。在患病的人群中,女性和男性的比例约为2:1。如果你看过回忆录《她比烟花寂寞》(也译作《狂恋大提琴》)或根据它改编的同名电影,或许会对这种疾病有一些印象。这部回忆录讲述的是20世纪英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾的一生,她年少成名,艺术成就极高,但在28岁时就因多发性硬化告别了舞台。

多发性硬化的症状主要包括感觉和运动障碍、肢体乏力、视力下降、共济失调等等。对于患者来说,挑战不仅仅存在于生理层面,这种病程漫长、无法彻底治愈的疾病将在很大程度上重塑一个人的人生轨迹,改变女性在职业、婚恋和生育上的选择。对于这一疾病的无知、歧视与污名,也让患者群体更加倾向于隐藏病痛、躲避问询,在公共视野中隐形。

本期随机波动特别节目,我们邀请到两位嘉宾做客:一位是带病生活11年的多发性硬化患者范茂娟,另一位是北京协和医院主任医师徐雁教授。希望我们可以通过茂娟姐和徐雁老师的讲述,增加对于多发性硬化这种疾病的了解和认识,减少对于这一群体的误解和偏见。如果正在收听节目的你恰好是一位多发性硬化病友,也希望这期节目能为你带去一些帮助与支持。

【本期主播】

傅适野,媒体人,新浪微博@ssshiye
张之琪,媒体人,新浪微博@CyberZhiqi
冷建国,媒体人

【本期节目嘉宾】

范茂娟,中学教师、多发性硬化症患者
徐雁,北京协和医院主任医师

[02:30]范茂娟自述:如何与多发性硬化症共存
[12:20]何为多发性硬化症,为何它难以诊断,初期有何症状
[20:30]多发性硬化无法被治愈,但治疗领域已经有了很大突破
[24:20]多发性硬化为何常见于女性
[30:21]对多发性硬化症的女性患者来说,生育和哺乳是否安全
[39:04]10年前国内对多发性硬化症普遍缺乏了解
[46:50]多发性硬化症治疗药物的发展历程
[1:02:30]多发性硬化症患者的治疗和康复需要整个社会的支持

【本期节目主题插画】

黄雷蕾,新浪微博@黄雷蕾Linali

【关于随机波动】

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主播...
Zhiqi
Shiye
评价...

空空如也

小宇宙热门评论...
Yikeees
3年前
134
还没听节目,但作为另一种罕见病患者,真的很感激随机波动会想要聊罕见病。能被更多人关注,理解,罕见病患者也就多了一份生存的可能以及一寸被包容的空间。也祝各位罕见病患者能早日见到特效药的面世。
七个梦
3年前
88
再罕见也需要被看见
七个白菜的香菜
3年前
42
07:58 这句泪崩,妈妈说“妈妈腿不好不能抱你”,儿子说“将来我做你的腿”……
郝爱珍
3年前
40
这一期和乳腺癌一期,都好有意义
海边开车去
3年前
36
随机波动真的在做有意义的事情,谢谢你们
随机波福娃
3年前
23
诶 关注罕见病 希望大家都能有一个健康的身体🙏🏻
shaneee
3年前
17
感谢shiye,zhiqi和建国!!真的是谈到老本行,前神内医生,又切实深入参与罕见病药物研发的过程,真心希望国内的新药研发速度能更快,罕见病患者组织和基金会可以越来越在其中have a say,可以做到像肿瘤研发一样,患者的生存质量能被不断出现的新药来改善。(明年罕见病日可以跟MG的梦幻PI来一个联动吗🙏🙏)
Jennifer7
3年前
14
我的朋友有这个病 加拿大报销所有医药费
哈哈哈哈哈嘿
3年前
11
希望这一期都能被大家听到,徐雁老师说话真的好温柔啊❤️
李金波一
3年前
11
我奶奶是硬皮病去世的 生病好多年 每次都是哪儿不舒服带着去看哪儿 一直查不出是什么 直到最后面影响到心脏的时候终于才知道是叫硬皮病 随机波动这样的策划真的很有意义 让更多人关注到罕见病
森森森_BM1s
3年前
8
希望所有人都能身体健康,平安快乐!
被随机拉黑的波动
3年前
7
医生没提到的做个补充。罕见病不是一种病,而是人类医学已知之外的所有病,人类未知的超过已知的,所以罕见病的数量大于你的想象。第二点,医生虽然值得尊敬,但现代社会医药行业是商业化的,新药的研发完全依赖于是否有商业回报,因为罕见病患者数量少,病理未知,医药集团没有动力研发新药。所以这些罕见病,医生不懂为什么发生,也没有适当的药物可治愈,只能是靠免疫制剂和激素来压制缓解。想想国外九十几岁的元首得了新冠都不是大事,所以很多病的治疗并非技术不够,而是成本考虑,第三,罕见病确实是“不死的癌症”,也就是会或多或少造成机体困扰,但大多不会致死,伴随终生,人会最终死于其他不相关的疾病,而不是罕见病自身。第四,不知嘉宾是协和哪个科,但协和治疗罕见病,风湿免疫科好于内分泌科。甚至可以试试中医的风湿科,宣武医院那边有位医生曾在非典时有被国家肯定的治疗手段
雪球芋圆string
3年前
6
想给主播一个小小建议,在剪辑的时候可以把回应的声音(嗯)剪掉一部分,太多了且声音比较太听起来有一点点不舒服
失速下坠
3年前
6
……有易感性,然后鼓励多生育来避免复发这个事情实在是有点难理解,算不算是太自私了呢?
兔兔仁
3年前
5
很有意义的企划,感谢🙏🏻
落山风起
3年前
5
好喜欢随机波动 ૮₍ ˃ ⤙ ˂ ₎ა
JessicaTang
3年前
5
“一个都不能少”
马耍儿
3年前
5
非常专业和优秀的医生,感谢徐医生
咩_y203
3年前
4
不死的癌症这个称呼对患者的打击很大啊
樹樹Zoozoo
3年前
3
我妈妈就是多发性硬化症。但很奇怪的是,她发病的年纪已经50+了,而且视力也并没有太大影响。之前在国内确诊为骨髓炎,后来在德国三年之后才确诊为多发性硬化症。用药的副作用真的蛮痛苦的,心情还有身体上,看着我妈肚子上腿上到处都是打干扰素的针眼,青一块紫一块儿的,心疼死了。
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