时长：
65分钟
播放：
2.3万
发布：
1个月前
主播...
简介...
在2025 六月重症肌无力关爱月中，我们深度聚焦「重症肌无力」这一罕见但真实影响千千万万人的疾病。在日常中，看似平常的动作——睁眼、吃饭、微笑——可能对患者而言都是巨大的挑战。我们邀请到三位神经内科的一线医生，与患者共同探讨从发病机理、症状识别、急性期“突击战”，到长期“攻守拉锯战”，再到新型生物制剂的选择……本期内容特别设计了重症肌无力患者真实录音，从就医沟通技巧角度帮助更多人打破信息不对等的障碍，找到适合自己的就诊指南，真正实现“双达标”。
嘉宾介绍
社交媒体
阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤
谭颖：ytan126
魏玉桢：vivin
斑马酱：斑马酱锵锵锵
合作及微信群
听友群请加微信：cheeseradio
合作事宜请加微信：tuenen87
时间轴
00:15 感受肌肉“失联”，力气“溜走”
01:34 嘉宾介绍
02:55 重症肌无力有哪些表现？
* 治疗需求与日常困扰
07:13 目前在临床的主流方法是什么？
12:55 激素对患者的副作用影响可逆吗？
16:11 对治疗效果保持合理预期的重要性
* 医患沟通断层与桥梁
24:03 患者就诊时和医生沟通的困扰（真实采访录音）
27:25 到诊室和医生怎么沟通更有效？
32:11 为什么医生总会打断有些患者的话
* 双达标概念深度解读
38:50 到底什么是“双达标”？
43:31 患者朋友该如何走向长期双达标？
45:09 什么问题会让医生“烧脑”？
48:53 需要选择“最好的药”吗？
49:47 实现“双达标”的过程有差异化
* “新型武器”
51:13 治疗中的“新型武器”
53:36 患者在换药时候的困扰
56:31 规律的周期性给药的重要性
* ADL量表
58:40 ADL量表的使用需要培训吗？
59:46 什么情况下要抓紧就医？
01:02:15 别将就了、勇敢的大声说出来
01:03:50 三位医生对患者的寄语
*声明
本播客的内容仅代表个人观点，并不代表任何单位、供职机构等的立场，也不构成任何形式的医疗意见或建议等。本内容仅供健康科普使用，不能作为诊断、治疗的依据，请谨慎参考。未经本播客的授权，不得转载或使用播客节目中的任何内容。
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谭颖：ytan126
魏玉桢：vivin
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时间轴
00:15 感受肌肉“失联”，力气“溜走”
01:34 嘉宾介绍
02:55 重症肌无力有哪些表现？
* 治疗需求与日常困扰
07:13 目前在临床的主流方法是什么？
12:55 激素对患者的副作用影响可逆吗？
16:11 对治疗效果保持合理预期的重要性
* 医患沟通断层与桥梁
24:03 患者就诊时和医生沟通的困扰（真实采访录音）
27:25 到诊室和医生怎么沟通更有效？
32:11 为什么医生总会打断有些患者的话
* 双达标概念深度解读
38:50 到底什么是“双达标”？
43:31 患者朋友该如何走向长期双达标？
45:09 什么问题会让医生“烧脑”？
48:53 需要选择“最好的药”吗？
49:47 实现“双达标”的过程有差异化
* “新型武器”
51:13 治疗中的“新型武器”
53:36 患者在换药时候的困扰
56:31 规律的周期性给药的重要性
* ADL量表
58:40 ADL量表的使用需要培训吗？
59:46 什么情况下要抓紧就医？
01:02:15 别将就了、勇敢的大声说出来
01:03:50 三位医生对患者的寄语
*声明
本播客的内容仅代表个人观点，并不代表任何单位、供职机构等的立场，也不构成任何形式的医疗意见或建议等。本内容仅供健康科普使用，不能作为诊断、治疗的依据，请谨慎参考。未经本播客的授权，不得转载或使用播客节目中的任何内容。
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
HD763094x
1个月前
北京
20
能有播客愿意做小众的罕见病真的很令人钦佩，给你们点赞👍
暴躁PAPAYA
1个月前
上海
18
先给斑马姐姐打call
玲玲_s2NP
1个月前
北京
9
阿汤哥好棒！愿意为罕见病发声！
一肚子汽水
1个月前
北京
8
为说来话长点赞👍 让我们知道了这个病的患者朋友在面临的问题，也需要社会力量参与其中
TyreseChan
1个月前
北京
7
49:56 在诊治中认识到个体差异很关键了，感谢说来话长做了这期节目，还有患者朋友发声，节目内容很立体
开心的狍子
1个月前
北京
5
感谢这病说来话长这个节目是非常好的科普，给都市脆皮牛马一些健康的提示，而且片头曲大大的赞，唱的很棒哦。不仅仅在科普，也能看出对不同群体的关心，大家都要注意自己的健康啊，就像今天我的好朋友提醒的，该下班下班身体才是自己的
HD833247s
1个月前
北京
4
哇 强强联手打造 为罕见病群体发声
胖彩_
1个月前
四川
3
56:14 患者朋友也感谢医生朋友，听说来话长一年了，感触很多，神奇的是这一年我再也没有生病过，以前总是不注重健康，其实不要等生病了，再想起医生朋友，要学会跟自己的健康做好朋友！希望所有好朋友都无病无灾，健康开心！（3村村民）
Vickyyyyy
1个月前
上海
2
37:11 关于症状描述，确实如此。以前我就是担心没办法很好的去描述症状的发展，以至于现在只有有身体不适，我就会及时在手机记录日期和身体的反应。如果后期自愈了，那很好。假设需要就医，我也可以很好的表述。
赵晓霞
1个月前
上海
2
39:47 看来治慢性病需要耐心和平常心
平安是金
1个月前
吉林
1
56:00 太接地气的一期，感谢说来话长，已经离不开播客了
🙏🙏🙏
归心_SU5x
1个月前
广东
1
我是重症肌无力患者我今年20岁，有大概五六年了吧，我自己情况是农村，父母不认识字的那种，我记得我是上学我眼睛痒，后面眼皮往下掉，大概好几天了，是左右两个眼皮换着掉，我父母是不在家的，平时后面邻居看见我眼睛这样，让我去医院看看眼睛是大事，当然我自己去的镇上的医院，就属于你去看病，可以等家里大人来付钱的那种，那时候初二，不知道打的什么东西，反正吊了一个星期的水，打的手上全部都是青的，后面发现没用，我爸妈也回来了开始担心了带去专业看眼睛的医院，做了很多检查，最后打了一针有效OK确诊了，医生说让我们去神经内科看，OK换神经内科，我们当地的市级的医院都去了，去了就是说两句OK回去吧，因为需要吃的药比较容易断货，有的医院没有，要换医院开，（还需要长期吃），没有一个医生跟我爸爸解释了我是个什么毛病，就是一个拿了药回去吃，我吃了发现，就只能好一下下，一会又不行了，我根本不知道这病没得治，（医生还给开激素了，什么也不说就是拿回去吃就完事了）
我爸妈看我还是那个样子，就奇怪我告诉他们这病就没得治（自己上网查的），他们总说怎么会没得治，什么病也是有治，他们担心我瞎掉 好的带我去广州看一样的哦这个病回去吃药就完事了，什么都不说清楚 我来来回回去了那么多医院，没有一个医生解释清楚了，我农村出来的，昏昏沉沉的我爸字一个不认识，全程我自己带着他挂号，检查，拿药，还好我家不是重男轻女的家庭，父母也是疼爱的，我也不能怪罪他们 我吃药应该是有半个月，我说我看不见我想戴眼镜，爸爸妈妈带去配眼镜，最后是人眼镜店老板给我解释清楚，我的病是怎么回事，跟我说了很多跟这个病有关的事情，我听他的话我自己停药了，我爸爸妈妈是不在家，平时学校要上早晚自习，每天都是昏昏沉沉的去学校，我成绩不好，那时候胖了好多，老师经常骂，老师师范毕业的，还经常说我胖，在老师眼里成绩不好的，就是废物，我父母是不知道我在学校是什么样子的，我成绩差我父母也是不会怪的，我的青春期是在昏昏沉沉中度过的
后面读中专了，也是昏昏沉沉，没有那么昏昏沉沉好一些了，中专第二年，我看见有人看中医，有康复的，我开始看中医了，有好一些，我中专毕业那时候是疫情解封，我的身体也有后遗症，就是我发现我牙龈不好，头发也掉的厉害，我天天担惊受怕的，这个也是治不好，只能控制，我开始自己学中医，去了解自己了解疾病，去看好的中医，我开始知道怎么去挑选医生
最后我想说我不知道西医看这个病是什么情况，我也不想知道了，（反正我去看的每一个中医都在告诉我，你还好没有吃那么多药，我现在几乎跟正常人一样了，生活习惯也比一般人好，不好状态就眼睛就有点往下掉了）我一个十几岁的小孩告诉我需要一辈子服药，没有安慰没有理解，青春期伴随我的只有跟重症肌无力抗争没有人知道我怎么过来的，学了中医我就通透很多了
卖当劳动力
1个月前
北京
1
39:00 感谢说来话长这期节目让我们了解了“双达标”
猫三思
1个月前
上海
1
斑马酱🎉
斯德哥尔摩的CDG
1个月前
黑龙江
1
为斑马姐姐扛大旗！！！
雅萌
1个月前
北京
1
太高产了阿汤哥！好酷的一期嘉宾组！
尔尔_Wlzp
1个月前
广西
1
来了，来了，给斑马姐姐打call～🥰🥰👏🏻👏🏻
W公子小白
1个月前
河南
1
点赞👍以后分级医疗和互联网结合在一起，下级医院病人的病历，片子，上级医院医生可以直接电脑查看就好了
_菜菜
1个月前
山东
1
我第一次知道肌无力还是看快乐大本营，吴昕每次考验平衡能力都超搞笑。
播客虾
1个月前
安徽
0
阿汤，你好，请问可以做一期关于皮炎 湿疹相关的博客吗🥺🥺来自一位饱受湿疹困扰的朋友
Mars98563
1个月前
湖南
0
谢谢。
小怪兽_BWpW
1个月前
湖南
0
和大物联动了呀
老冯的猫头鹰
1个月前
新疆
0
如何确诊？去医院检查什么项目？或者去什么科室挂号？新疆乌鲁木齐可以治疗吗？目前哪里医院可以治疗？求指导
HD763094x
1个月前
北京
0
能够为罕见病发声 值得手动赞 很难得
mage_
1个月前
北京
0
这期很有意义了 那些对普通人平平常常的小事 对有一部分人 居然这么难 好在医疗水平有在进步 希望未来有更多有效 副作用小的药物
hi听
1个月前
河北
0
1:05:05 8️⃣村村民 当患者听到来自医生的鼓励应该是特别暖心又充满力量的事吧，至少我曾经的感触是这样的。好心情是一剂良药，但有几个人能做到大羊羊和小胖丫那样呢？虽然我们做不到那么优秀，至少每天早起可以对着镜子给自己一个大大的微笑。不是说假笑多了也会真的开心起来吗？这个我真的实践过，确实可以的。但是如果重症肌无力患者连微笑都做不到的话，至少可以看看曾经微笑的自己或者其他任何微笑的脸庞的。没能拥有健康的身体，但至少我们可以拥有健康的心灵呀。
Agnes_7012
1个月前
广东
0
04:014村村民:电话线的比喻很妙!
雨雨雨_zg3C
1个月前
北京
0
02:18 斑马斑马！
Agnes_7012
1个月前
广东
0
00:00 4村村民:前段时间刚好看完大物的这期科普视频!现在来听音频节目!幸福了
尼西柯达
1个月前
上海
0
大物新的那期视频里面嘉宾娓娓道来讲的也很好
HD618884j
1个月前
安徽
0
32:43 太喜欢魏老师说的这段，听着像是段子，确实就诊中确实犯过的错误。和医生沟通要抓重点啊！
子如_3
1个月前
广东
0
现在看到“重症肌无力”都会心头一紧，几年前的国庆节我就出现了重症肌无力的症状，从眼睛重影迅速发展到无法下床、无法吞咽、无法发声。陷入深渊时所幸遇到经验丰富的医生，认为我不是“重症肌无力”，而是“格林巴利”，虽都是神经内科疾病，但预后良好。每年的国庆节都是劫后重生。
