Album
时长:
64分钟
播放:
258
发布:
1个月前
简介...
https://xiaoyuzhoufm.com
hi,我们终于有听友群啦,欢迎加 wandermei0829 进群~
这是一期真实的病友分享。
好巧不巧,我和小鸡工作室的岩友,也是我们的好朋友 yifen 都确诊了强直性脊柱炎。
很多人可能是通过周杰伦知道这个病,但它的名字太有迷惑性了!常常误以为是姿态问题导致脊柱变直,或者以为是腰椎间盘突出之类的脊柱问题。
但是实际上,它是一种「自身免疫系统紊乱」的基因病,患者一般 HLA-B27 基因呈阳性,免疫系统会错误地攻击自身的大关节,首先是骶髂关节,然后是腰椎胸椎。需要挂的是「风湿免疫科」。
这个病也非常容易被漏诊误诊,因为它和上班族常有的腰椎疼颈椎疼症状会有些类似。曾经我也是靠按摩和止疼药来压住症状,但完全没想到,竟然会是免疫系统病。
这个病曾经被称为「不死的癌症」,但是随着现代医学的发展,其实已经有很成熟的治疗方案了。yifen 是 2023 年确诊,已经在积极治疗而且效果很好,我是近期刚确诊,还在和医生对治疗方案。
我们这期不提供直接的科普和寻医问药的指导。更多是分享我们自己的生病历程。虽然生病不是什么好事儿,但我们好像接受得还不错,「病友」相见,聊得还挺欢乐😄
你将听到:
01:40 到底什么是强直性脊柱炎:周杰伦他不是腰有病……
04:50 给 yifen 道歉!不懂真的不要乱说!
06:40 突然「腰疼」,被误诊的 4 年,都经历了什么
07:50 「这么疼,是不是晚上被子没盖好着凉了?」呃……
10:22 最终怎么就突然误打误撞确诊了:原来是要挂风湿免疫科
14:15 确诊了,还是有点 shock 到的
16:45 这么多年靠按摩、止疼药和运动康复,如今痛苦终于有了名字
22:10 生病之后怎么找到的治疗方案:感谢现代医学生物抑制剂,遵医嘱,遵医嘱!
25:20 对生活的影响:可能就一辈子和病相处了,但目前处得还行,甚至攀岩技术还提高了
29:53 但其实我们身边很多人都在受慢性病的折磨
31:33 生病后心态上的变化:工作真的没有那么重要了
33:10 得了这个病,必须得多运动!那就运动吧!
34:06 身体影响精神状态,鬼知道我曾经经历了什么
36:14 因为是基因遗传病,终于理解了家族里的一些往事
37:00 老一辈的病耻感和强行忍耐
38:00 很奇怪的心态:天塌了但是也如释重负
43:00 强直性脊柱炎的发病率和误诊率
53:00 人类的痛苦并不相通,但至少不要给疾病加隐喻
57:20 学会和不可逆的疾病相处,也是学习和自己相处吧
58:30 哎呀,居然还要考虑婚恋市场
61:02 虽然没有病耻感,但是因为生病,其实承受了周围人无意给到的压力
62:30 面对难言之隐,祝大家都健康啊!
感谢 yifen,很坦诚地分享他生病的经历,也给了我很多的信心。我们可能在疾病解释上没有那么专业,更多是分享自己的历程。如果大家有类似困扰,还是要多去医院,多听医嘱哈。祝大家都身体健康!
本期主播:溜达梅&霜
本期嘉宾:yifen
我们的小红书:小鸡攀岩工作室
评价...

空空如也

小宇宙热门评论...

暂无小宇宙热门评论

EarsOnMe

加入我们的 Discord

与播客爱好者一起交流

立即加入

扫描微信二维码

添加微信好友,获取更多播客资讯

微信二维码

播放列表

自动播放下一个

播放列表还是空的

去找些喜欢的节目添加进来吧