时长：
101分钟
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1.84万
发布：
8个月前
主播...
简介...
本期嘉宾郑永锴Michael是一位居住在香港的家庭治疗师。这期节目里他首次面对大陆听众分享了自己孩子确诊一种叫做天使综合征的罕见病的心路历程。通过这个故事，我们探讨了什么是爱，什么是美好的家庭关系，以及如何与无法改变的问题共存。本期话题包括：
2:35 儿子的异常行为，所有专家都说不出问题所在
8:05 基因测试确诊了极度罕见的天使综合征
16:16 天使综合征究竟是什么问题？有哪些症状？
25:35 终生无法自理的孩子，对父母来说意味着什么
37:49 确诊对夫妻关系的冲击和影响
48:33 孩子严重残障带给父母的痛苦堪比至亲去世，且持续更久
59:17 自诩为最好的家庭治疗师，从孩子身上学到了哪些新知？
68:37 给儿子取名知玮，想他知道什么是最珍贵的东西
79:01 儿子被路人嫌弃的经历：从误解到表达到理解
88:31 绩优主义社会里的公共道德和人文关怀的丧失
97:14 关于什么是爱，答案已经蕴含在知玮的故事中
“史蒂夫说”是创办于2015年的知名泛心理学播客，曾被评为2019苹果最佳播客，2022年CPA中文播客奖年度成长类播客。这是一个通过深度交流理解人与世界复杂性，拓展意识边界，提炼个人成长之道的节目，节目形式包括对谈、听众来信和独白。主播Steve是一位资深心理咨询师和心理科普作家。微博/小红书/即刻：@史蒂夫说，B站/Youtube：@播客史蒂夫说，公众号：@sxxsteve，官网：steveshuo.com
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
Eu瑞卡
8个月前
德国
145
好喜欢这个嘉宾，他的表达好真诚，真心祝福他和他的家人们一切顺利。
璐璐_Lulu
8个月前
陕西
74
1:11:32 前一段时间Michael督导我的时候，我讲了自己因为恐惧一直无法学会游泳的事情，当时Michael跟我说哪怕我可能会一直无法学会游泳，哪怕我要一直带着游泳圈，也不要放弃体验游水带来的快乐。
Grayson郭庆玉
8个月前
山东
51
1:13:08 对Machiael聊的两个点非常震撼，我一直不能理解怎么是看到生命中的人，Mchiael聊到了家庭的温度不是去解决遇到的一个个问题，而是看到生命中最珍贵的东西。问题是解决不完的，是耗费了大量的精力和能量的。我们的能量放在追寻那些美好的东西，改善关系，看到真实的人。这个观点照亮了我生命的一部分，我非常感动也非常震撼。
另外一个，听到知玮的妈妈，在全世界范围内组建起天使综合征孩子的社区，让我也非常感动，这本身就对整个家庭提供了非常大的支持，我们从来不是孤身一人。
ahajane
8个月前
浙江
49
这样的男性多多出来说话吧，听的好治愈，好像一个关于爱的散文诗
波波最可爱
8个月前
重庆
33
54:54 天啊，听到这位爸爸炫耀自己儿子笑容多可爱，得意自己成为明星爸爸，这里好动人啊。照顾这位小朋友的过程想必是心力交瘁，但这个家庭反而相处时间更多，彼此更交融了，好棒啊，二位有这样的智慧。
阿慢超人
8个月前
浙江
30
1:39:13 嘉宾老师很多关于孩子的表述真的太真诚有意思了，如果爸爸不是深度参与了，是说不出来这些的。最后说的好戳中人，孩子真的是带领我们重新感受人生，审视反思自己的，一路各种滋味和挑战
青龙偃月刀切土豆丝
8个月前
广东
28
43:56 很多机构以及医院在解决孩子问题的时候都忽视了家庭，特别是养育人的感受，每次带着孩子做完干预，像脱了一层皮似的，老师不断地告诉妈妈在家里对孩子应该怎么说怎么做，不断被纠正被否认，那一刻，我觉得自己像个孩子的康复工具。
Rain10
8个月前
北京
20
作为自闭症孩子的妈妈，看到这一期的标题马上点进来。
HD368041h
8个月前
中国香港
19
大女儿在外在内表现不同，她知道别人怎么期待她，在外时能做好，而在家会变成“小恶魔”，更可能是家中因素影响。从家庭互动的角度，孩子sibling间冲突常见，答案却不是姐姐学会好好对弟弟（因为她已经会了），而可能是对父母关爱的渴求。即使父母已经有意识，光光看到父母花更多时间在弟弟身上（无法避免），已可让另一个孩子感到冷落，她也只是个大一点点的孩子。如果父母心里不理解，还觉得她不乖，即使不说出来，正常的那个孩子也可能感受到。因为感受到不被接纳，小朋友更会用大人标签为“不乖”的行为情绪表达。做好父母是挺难的。
cobana
8个月前
上海
17
第一次知道这个病是colin farrell 坦陈他的儿子有这个病症并公开呼吁希望对这样的群体有更多的社会关怀 也因此组织了基金会 谢谢嘉宾的分享 育儿本已不易特殊儿童家庭真的太不容易
阿慢超人
8个月前
浙江
16
32:49 只要男人和女人一样带孩子，真的能体会女性这时候所有的痛苦😖
粗心的阿妮亚
8个月前
广东
16
幸好香港的各方面支持相对到位
lucyluna
8个月前
北京
14
Michael讲的每一句话我都感同身受，我的哥哥是一位脑瘫患者，作为一位问题孩子的家属，从小打到见证了父母的绝望崩溃无助，而且这种情绪并不会消失只会伴随一生，所以要重新认识理解这个孩子，但是他们并不像michael夫妻互相理解合作，在这种压力之下婚姻也出了问题，但在那个年代又无法离婚，可想而知在这样的家庭里长大，我经历了什么，唯一庆幸的是没有温饱问题，有的家庭如果有这样的孩子同时面临温饱生存问题，那只会更加恶劣，所以michael说他对于教授传递这样的知识和经验有多迫切的时候，真的非常认同和感动，这样的干预不仅是挽救一个孩子，而是挽救一个家庭，可是国内却相当稀缺，政府保障和社会支持更是缺位，真的很希望自己有一天能像michael一样，为推动这件事做出一点点的贡献
Jasminecoo
8个月前
广东
14
1:03:00 非常感谢两位咨询师 正在经历一些慢性病 不知道怎么去和解 听完之后觉得 应该去体会那些就算不完美的身体和人生 也依然有很多快乐去体验 放弃非1即0的想法之后 一下子舒服了好多
AOI嗖啦
8个月前
韩国
12
很久没有听到如此生动的语言了，它和真实的生活和人那么亲近，让人大笑大哭后感到温暖。发育缓慢从另一个角度也可以解读为“很难被社会化”，很难变得社会意义上的“正常”。最近一直在反思当下社会我们奉为圭臬、下意识遵守的一下规则和价值观到底是让人更幸福还是梗不幸。比如优绩主义，比如新自由主义下的个人利益至上。听到最后公交车上的那位青年和给同飞机乘客发糖果的家长那段，眼泪止不住往下掉，可能是因为其中包含着被原子化的个人因为孩子们所谓的特殊而互相增进了了解和连接吧。好奇从知玮的视角看世界会如何。
马扬马小咩咩咩咩咩
8个月前
安徽
12
太感动了，这期的嘉宾很真诚，史蒂夫很贴心地给嘉宾充分表达的空间。
作为基层医院肿瘤科的医生，我见过太多的家庭面对问题在内讧和内耗中错过最佳治疗时间，像嘉宾夫妇这样能够排除外部干扰、奋进向前需要很坚定的决心和强大的执行力，了不起！衷心希望嘉宾一家人越来越好。
感觉评论什么都是苍白无力的，给节目点个赞吧。
Jasmine颜
8个月前
北京
11
这一期真的听哭了。虽然是单身，但是听到了一个家庭因为遇到了困难和问题反而关系变得更相互理解一起面对，真的温暖感动，让人对于婚姻，家庭的温暖有了具象的展示。
Futureman2050
8个月前
荷兰
10
1:10:36 Machiael 的表達暴露了我們很多家庭存在的問題，很多家長自以為自己了解小孩子，實際上不是;
如同Machiael 剛剛說的，你有多久沒有看到你小孩子的笑容了
在某種中，知瑋對Machiael 和家庭而言是一個天使，治癒父母的同時又治癒了周圍的人 (從另外一個緯度來看)
希迈
8个月前
广东
9
先点赞再认真听！超喜欢的郑老师！
小陌酱
8个月前
重庆
8
在这期里听到 Steve 说跟 C总准备要做爸爸妈妈了，突然很被戳中。记得之前很多期里听过 Steve 说自己是不婚主义和不会生娃，但现在既找到了很合的伴侣又开启了人生下一个阶段，真好啊。其实哪有人不想要更美好丰盛的人生体验呢，说不要只是害怕罢了。幸运的是，原来的我也不想，现在的我也有足够的勇气和能量开启人生新篇章啦~ 祝福 Steve 和 C 总 🎉
