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【主播按】

自2008年起,每年的4月2日是世界孤独症(自闭症)日。“孤独症”这一词条近几年内在国内渐渐为人熟知,在临床分类上,孤独症同属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),其中也包括阿斯伯格综合征(AS)。针对孤独症谱系,大众有各色各样的想象,我们不难看到类似于“古怪天才”或“孤僻冷漠”这样的刻板印象。​对于孤独症谱系人士而言,非同寻常的认知带来的社交挫败感和不解,以及身体感官的负荷都会引发长期的社会错位感,让他们感到与外界格格不入。

随着越来越多的亲历者和自倡导者在公共平台上发声,谱系人士不再是“星星的孩子”,他们其实都是与谱系症状共存的普通人。而即使是带着同一种病症生活,每一个人的经历和临床表现都各不相同,不同之下,每一份经历都为这一个体带来同等的不安,挣扎,和困惑,每一则独白都应当被了解,这不仅是我们做亲历者访谈的初衷,也是阿星人成为公共平台发声者的希冀。

阿星人在患重度抑郁症一年后,在2020年10月被确诊为阿斯伯格综合症。她在B站开启自己的账号:「阿星球的阿星人」,分享自身经验,传播专业知识,破除偏见。

作为一位神经多元人士、一位心境障碍亲历者、一位给少数群体发声者的视频制作者,阿星人独特的视角来源于ta的多重身份。我们有幸能结识阿星人,更有幸在本期节目中更深入地了解这三重身份下的故事和观察。

【本期人员】

主播:Ivy & 舒坦

嘉宾:​阿星球的阿星人:B站UP主 孤独症谱系人士(阿斯伯格综合征)

【你将听到】

1.在公共平台上发声的意义

[5:33] 阿星人新栏目 “Diversity in Life”的开辟契机

[8:05] 成为UP主的动机:分享自己的心声

2.“我一直与外界隔着一层纱,游离在外,格格不入”

[11:15] 自幼儿园到大学,阿星人确诊前的生活感受

[15:50] 出国后成为“神秘的东方人”反而弱化了与外界的差异感

[16:35] 高敏感的感官带来的困扰

3.信任、理解、尊重:爱人也是我生活中的战友

[17:05] 艰难时期爱人的陪伴与照护

[19:25] 对于阿星人来说亲密关系和爱是什么?

4.成年期的确诊是一个迟来的答案

[20:34] 阿斯伯格作为重度焦虑抑郁的共病诊断

[26:46] 确诊时的“喜忧”参半

[30:15] 阿斯伯格症与“内向”性格、高敏感的不同

[39:08] 像写代码一样地社交与感知

[40:45] 不会“读空气”所带来的风险

5.三重身份带来的挑战

[41:35] 做视频时崩溃的瞬间:难以控制的互联网反馈和暴力

[46:30] 亲历者无打码地暴露自己:精力、经济、身份的消耗

6.结合现有资源,在孤独症谱系障碍的识别、筛查、干预方面我们能做什么?

[47:35] 家庭、学校、企业中等不同场景的专业科普是基础

[59:30] 父母是保护孩子免受校园暴力的第一道防线

[61:20] 阿星人的推荐:《阿斯伯格综合征指南》

【号外号外!】

海浪入驻爱发电啦! https://afdian.net/@mind-hlfm

我们节目的持续更新和不断进步,都来源于志愿者们的热情与创意灵感。我们相信每一位志愿者的付出都值得反馈和激励。你们的每一份“电力”,都在为我们蓄力,给予我们持久的动力,也在拉近我们的距离。如果你也认为我们的创作是有意义的,那就为我们发电吧~

我们在爱发电平台收到的任何赞助都会被用于海浪团队的基本运营支出以及志愿者奖励。

【延伸阅读】

阿星人的b站空间 https://space.bilibili.com/702674830?

青衫Aspie :“迟来的答案—成人确诊阿斯伯格综合征的意义” https://mp.weixin.qq.com/s/a71b0tebJ2LVdY2EI8BBYA

Dr.Tony Attwood《阿斯伯格综合症完全指南》

刺鸟栖息地:“你好,我是简中互联网第一个出镜做阿斯伯格科普的up主” https://mp.weixin.qq.com/s/T9FF06r8L0-k_ehyBPm8EA

确诊阿斯伯格后,我原谅了我的格格不入 https://m.thepaper.cn/newsDetail_forward_12753903

朱莉 · 达什《孤独患者》

【本期配乐】

红白色乐队《海浪》

【本期分工】

策划 | Ivy、舒坦、雨真

音频 |泡馍、Ivy

文字 | 雨真、Ivy

排版 | Angie、Ivy

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我们下期再见!


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JoSeaz
大头下雨不愁
童舒坦
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