雪竹：让死亡回到生命里，许多事，不该等到最后一天vol.97

去年11月27日，老爸的体检报告显示胰腺和肝内多发占位。 当晚在家，我们聊了许久。老爸交待两件事：第一，他最怕疼，一定要多方咨询有没有缓解疼痛的方式；第二，找一个好的安宁病房。 老爸说：作为一个人的个体，何必苦追毫厘之长，悲叹人生短暂！他想体面、有尊严地离开。 不死心的我，瞒着老爸，立马订了去上海的机票。哥哥陪同，挂了四位名医的号。 记忆最深刻的，是复肿的虞大夫。他说：老爸现在的情况不建议过度医疗。我问他，父亲不化疗的预测生存期是多少？他告诉我：三到六个月。我问他，如果化疗呢？他顿了顿，说：三到六个月。 那一刻，我懂了—老爸做了最正确的决定。 老爸说：他最后的人生，不想耗在往返医院的奔波和等待各项指标的起伏情绪中。他想好好享受还能吃能睡能逛的时光。等到什么时候不能自理了，难受了，就去安宁病房缓解痛苦。 是老爸，让我第一次接触到安宁疗护的概念。老爸的选择不是放弃治疗，而是姑息治疗。 老爸只花了一两天的时间接受自己的病，却花了四个多月的时间教我们如何告别。没有人比我和老妈更了解这四个月来他是如何的煎熬。从能在饭馆吃饭到只能在家吃点软的到吃不下肉到吃一个虾要分四口还咽不下到只能吃两片菜叶子到只能喝粥到什么也吃不下，从能走能逛到上台阶差点绊倒到上楼都费力到只能在家活动到能躺在床上只有吃饭和上厕所才起来到吃饭也要坐着轮椅上厕所也要老妈搀扶到自己起不来床到翻身都困难到连坐在床边吃饭都要护工老妈和我扶到只有指尖能活动，他一天天的消瘦，总是缓不过来的乏力，总是让人一想起来就忍不住掉眼泪。 老爸走的前一个周三，大夫问我要不要加大输液量，这样或许能够延长几个月的生命。 我问彼时十分清醒的老爸，想不想？ 他坚定地告诉我：不想。 到他走的前一天，他的状态时好时坏，我问他：想不想再多输点液？ 他坚定地看着我，摆了摆手。 既然人的死亡率是百分之百，而患无法治愈的疾病又那么痛苦那么折磨，那人应该有权利选择自己想要的治疗方式。 因为老爸的通透，我在签每次病重、病危通知单，不抢救协议，以及最后拿到死亡证明的那些时刻，都出乎意料的平静。他一直是直面死亡的勇士。现在的我想对他说：我也是。 老爸说：死是对生最好的交代。他做到了，整个过程和他的预判完全一样。幸运的是，直到最后，他都没有感到疼痛。我想不出比这更圆满的结局。他向死而生的智慧让我佩服。 老爸出生于六十年代传统观念浓重的农村家庭，我不知道老爸读了多少的书，走了多少的路，才拥有今天这样潇洒浪漫的生死观。好在老爸的家里人也一样开明。虽然可能不理解，但是一直都默默支持着他的每个决定。 最后一个晚上，所有的亲人都在病房陪着他。 我想不到比这更温馨的了。 人不是老了才会死，而是随时都会死。 老爸说：对一个人好，就不要想着以后怎么对他好，而是要在当下对他好。 人生没有那么多遗憾。你总想没能等到这，没能等到那，那么人生就总有遗憾和后悔。如果怎么选都错，那就怎么做都对。 在上海的晚上，我刷到知乎有位相似经历的42岁爸爸日记。2022-2025，他一直断断续续记录自己积极治疗的心路历程。他说支持他最大的动力就是自己的孩子，不想影响他的高考。 我问老爸：如果我现在也和他儿子一样，你会不会为了我去积极治疗？老爸思考了一下，说：会的。 老爸最好的朋友是虔诚的天主教，他说：这个日子好，第二天就是复活节，他去了天堂。 是的，我也相信他去了没有痛苦的好地方。 办完父亲的葬礼，深夜躺在床上，老公问：你睡了没？我说：你是不是也在想爸？他说：嗯。我们一起回顾和老爸相处的点点滴滴，感到非常温馨。 他安慰我：爸的一生不是只有这最后受病痛折磨的四个月，眼光往前放，我们还有那么多美好的故事值得回忆。是啊，我们也有过很多好日子。 老爸一直不爱拍照，最后也不留遗像，不留骨灰。他说，我的一生，什么也不带来，什么也不带走。 他相信人是物质组成的。当细胞不再分裂，蛋白质失活，DNA断裂，尘归尘，土归土。 而我更愿意这样浪漫的想象：当他回归成为尘埃粒子，那就万事万物都是他。想他的时候，就对风说说话吧。 写下这些文字的时候，一帧帧，一幕幕，都像潮水一样涌来。老爸的一生像风一样自由，却给我们留下了非常宝贵的精神财富。我们会永远记得他，敬重他。他是我心中先锋般的存在。我们永远爱他！

45:49 作为死亡咖啡馆的带领人之一，深感在一个舒适的场域里面，大家一起聊一聊死亡话题的重要性，参与的伙伴有老年人也有年轻人，有线下参与，有线上参与，尊重和倾听每个人对死亡的理解，不批判保密原则。中国人的观念里，总是避谈死亡，但是死亡却是每一个人必经的过程。我们黄老师培训都时候说过一句话“见到我的每个人都会死…”是啊，可我们却经常避而不谈。从死咖带领人，到安宁疗护的志愿者，对我来说，也是一点一点去了解死亡这件很重要的事。对我们来说，真的很重要！谢谢雪竹老师的分享，这一期反复听了很多次，非常有共鸣，感谢雪竹老师的分享～～

我就是那个想要雪竹老师书的Maggie，请给各位亲朋好友给我点赞冲到榜一！

TO 雪竹： 有幸拜读过您的《让死亡回到生命里》，除了后记，我都可以尽可能的保持理智和清醒。但这一部分，我三次喉咙发紧，鼻头酸涩，眼眶湿润，应该是代入了。虽与您年纪相仿，但我已经是4+2+1家庭组合里的那中流砥柱的1/2了。我是菠萝的读者，也是菠萝健康派的长期听众，受菠萝和菠萝嘉宾的影响，现在我可以毫无抵触地接触死亡这个话题。阅读您的作品，自私的说，是为了我们家里的这个“4”。这里写不下更多的话，但我有一件一定要告诉您的事儿，那就是看过您的书后，我大方的抱着父母，在他们的脸颊上分别亲吻了一口~ 彼此尊重和相互爱护，是您教给我的重要一课。这将是我陪伴他们老年生活的--勇气源泉！谢谢雪竹。

18:04 把癌症称作幸福病的人，对患者和家属是多么残忍的事情，这么说的人有心吗

57:44 看过雪竹老师在一席的演讲，非常好很棒！没人给我讲过如何面对死亡，母亲乳腺癌过世，她走的时候耳朵一直在流黄褐色的液体，我一直擦，可是怎么也擦不干净，给母亲擦拭的时候，我一只手握着母亲手，一点点感觉到母亲的体温变凉变硬，崩溃，当时的感觉是崩溃，不知道怎么处理母亲往外溢出的液体，如果早点看到雪竹老师的书就好了。 另外还要特别感谢菠萝老师，是跟着菠萝老师的科普以及书籍，才可以了解到这么好的知识，能多少抚慰一些自己的内心，感谢两位老师的努力！🙏🏻🙏🏻🙏🏻

把每天，当成是末日来相待。死亡是生命最重要的课程，多少爱恨情仇的背后，都是它的阴影。我们不停追求各种确定性，却对人生里唯一确定的事情，我们反而在逃避。

最近真的很焦虑有关于死亡 我思考过很多 因为家里人生病 我真的很怕生命的终结 同时又期待能靠死亡结束病人的痛苦

在柱子哥那几期，有了很多对死亡和活着的思考反省，也在郭艳汝医生那里了解了临终关怀，这期又听到很多跟死亡相关的新内容，受益匪浅。 很感谢有雪竹和菠萝这样的科普工作者，只有直面死亡，才知道活着的可贵。 我有个想法，要是能得到这本书，我看完了，就在上面写一句话的感悟，然后送给其他人继续写感悟和送人，让好的内容让更多的人看到和传递😊

我虽然还年轻，但是也已经在学习如何面对衰老和养老和死亡了。在这些方面也算有一些经历了，实习的时候走过-放疗科室-化疗科-临终关爱病房，等于看见了一个肿瘤患者从治疗到生命终结的过程吧，成年后又经历过家里两位老人的突然离世。其实有很多感慨的，还挺希望国内的安宁能做的越来越好，也很支持并非常认可的，肿瘤晚期或者瘫痪病人能够终末期更舒适点，或者能早日安乐合法化，如果一个人有很多的牵挂，我相信一定是想能陪伴家人或者被陪伴的，现在很多人单身，父母百年后就是孤身一人了，内心没牵挂的人会不会是一种痛苦和折磨？还有就是对于治疗方面的决策，我觉得还是尊重病人本身，很多时候如果作为家属强行抢救治疗真的是为了病人考虑么，还是想满足自己舍不得？关于谈论死亡，家里奶奶的突然离世，我问过当时还在世的姥姥，姥姥说像奶奶这样突然离世是好的，没遭罪，姥姥的离世更是快，只有2个小时，活着的人确实很难接受，但是明白了她的想法也是一种宽慰吧。

我自己说：第好多名

前两年还去过死亡咖啡馆，一起聊好多

在关系里没有遗憾的人，面对死亡会更从容还是更不舍呢？

哇 我怎么才来 因为突然加更😁

13:17 我本人与死亡的距离也忽近忽远，若即若离。抑郁症讲我拉进死亡，那年买了两只可爱的猫猫，将我拖出死亡。爷爷的死是在我重新复学之后不久，家里怕耽误我学习并没有让我去参加葬礼，是我一直以来的遗憾，但听到这里我想或许没有见到他瘦的干瘪的脸也减少了我的创伤。现在我的猫猫得病，离死亡的距离咫尺之间，要靠吸氧维持。死亡对我来说从来都是一件很轻飘飘的事情，从前家桌上的禁忌，我脱口而出，但亲人爱人猫咪的死亡对我来说却是无比沉重。

雪竹好温柔！！好善良的表达

我陪着最爱的人最后执行了她最初的选择，只止疼和氧气。因为肝性脑病最后没有痛苦。在还清醒的时候安排了所有她能想到的事情，包括请律师和好友到病床前立遗嘱。寿衣、墓地、骨灰盒都是她自己确定的。所有亲朋好友都很痛苦，但是我们秉着只考虑病人的感受和想法，不考虑周围人的太多感受。我很痛苦，但不后悔。

11:08 一辈子活的精致又讲究的阿Y小姐，是我的阿姨，习惯称呼她某“小姐”，是因为从小到大，印象里的她永远一袭连衣裙，踩着高跟鞋，涂着口红。一年四季都爱收拾自己，至少要买四套新衣服对应新一年的四季，买衣服要讲究、要有品质，她把优雅刻进骨子里，认真热爱生活，体面活了一辈子。 她工作勤勤恳恳，对待朋友真诚，好不容易熬到退休，终于能好好享受生活，命运却格外残忍，一开始她身体不舒服，没查出来是什么原因，跑了不同的医院，才确诊：胰腺癌。漫长的化疗，撕心的病痛，一点点耗尽她的身体，日渐消瘦，受尽折磨。对活下去的渴望，在一次次往返上海、北京的就诊途中越发强烈。 如何有尊严的走？自然接受！她一辈子爱美，爱生活，却要承受这般苦难。生命这么脆弱，世事皆无常。我总以为日子很长，却不知道意外和苦难，会在不经意间悄然而至。 好好活着，真的是最大的幸运。珍惜眼前的每一天，珍惜身边的人，好好生活，好好爱自己。 生死本就是世间常态，纵使命运无情，岁月落幕， 也愿我们都能看淡离别，坦然面对生死。从容不迫的活，优雅女人要淡然平静地走，不负此生，不负时光。 天堂，多了一位一生保持优雅的阿Y小姐。

广州似乎没有像样的安宁疗护机构，祈福医院虽然条件尚可，形式主义地折腾病患，起不到安宁疗护作用。去年在医院住了小半年陪护癌症终末期的伴侣，我们彼此理念不一，我按照他的愿望做了各种姑息治疗，直到他耗尽最后的气血。他到最后也没接受死亡，在昏迷中离去。我没有什么遗憾，毕竟是他的选择。却在他死后受到重击，明白他谵妄前给我的最后遗言“你没有错，你是完美的，都是我的错，我受报应了。很爱你，对不起”的真正含义。他在大把机会时留下了手机上的大量证据揭示他的暗黑那面（虽然我一直有他手机密码，从来没去查看，我庆幸不曾悲惨地没有尊严地活过），那是他生前我从不知道的。于是我比较迅速地不再哀悼而是庆贺他的死亡。我从小至今都不惧怕死亡，唯一亲历的两次死亡，我都帮亡者穿衣，对尸体没有惧怕，对亡魂更没有。我相信坦荡地生与死，张爱玲的结局其实是最有尊严的，安安静静地独自离开这个世界，灵魂不受任何打扰…

作为这个月在老年科轮转的规培生，听到这个话题也挺有感触的。当然三甲的老年科有很多vip很多大领导，我接触的肯定不是普世存在的。但似乎也没有像播客里提到的医生会给很多虚假的希望。反而我接触到的大部分的内科医生，都会很严谨地谈到各种各样的风险，一定要让家属做好心理准备，不论是很小的操作，乃至家属执意要求想要完成的创伤不小的手术。相对来说，现在医患矛盾如此紧张，医生也实在不敢给患方多大的希望，因为从本质上来说也是对医生不利的事情。虽然是谈到了各种各样的风险，当然也是不妨碍医生拼尽全力救死扶伤。 前几天领导来视察工作，还提到了要在三甲医院建安宁疗护病房。其实按照资源分配，很少有人会在三甲医院完成安宁疗护的流程。听了播客更是觉得在基层社区之类的地方，完善安宁疗护的工作机制更为重要。