时长:
66分钟
播放:
27
发布:
5年前
主播...
简介...
威尔森氏症(Wilson's Disease)是一種自體隱性遺傳疾病, 是因第十三對染色體上的兩個基因(ATP7B)異常, 造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素(ceruloplasmin)缺乏,从而铜元素在身体内不能正常排出而造成的。
本期播客的嘉宾就是一位和这种罕见病切磋很久的生命斗士。菲菲刚刚拿到她的硕士学位,才有这个经历和我分享她的生命故事,大家可不要误会这一期播客会是一种有血有泪的感觉,其实嘉宾非常有趣,她的故事也非常有意思。
一开始嘉宾由于发音有些困扰,给我们呈现了非常真实的画面和内心的想法,你猜得到对于嘉宾来说说英文比说中文更加轻松吗?或许这个只有言语上有障碍的人才能够体会吧。后来嘉宾提到的身体疼痛或许也是只有相同状况的人才能够理解吧,主播越发觉得要同理一个人实在太难了,因为没有亲身经历,你的同理永远就只是想象力,所以我们来一起认真听听这位嘉宾的叙说,或许能够多理解一些些。嘉宾最后选择了她的信仰以及她的生涯,也是很有转折性的。我们这辈子到底要去哪里,要做些什么,真的只有经历过黑暗你才会看得更清楚哦~
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空空如也
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