1|当疾病进入亲密关系,我们还能如何去爱
全部泡汤

1|当疾病进入亲密关系,我们还能如何去爱

70分钟 1,435 8个月前
节目简介
来源:小宇宙
【不完美的爱情】
《全部泡汤》的首期节目,我们想要分享的故事,关于疾病侵袭下,亲密关系的流逝与爱的磨损。
如果有一天,你的恋人患上一种终身无法治愈的疾病,那些如影随形的症状日渐改变了TA的性格、生活方式,甚至认识世界的角度,让TA无可奈何地退回到自己的壳里,在社会和情感上隔绝自己,你会做出怎样的选择?不仅是选择这段关系的命运,也是选择你要以何种方式继续去爱,选择如何在一段更脆弱、更沉重的关系里成长。
疾病也像是一种隐喻,象征着一段亲密关系会遇到的各种处境,尤其是那些艰难的处境。那作为关系中的我们,又要如何面对这样的处境呢?
我们怀着这些问题,找到了本期节目的两位嘉宾。
一位是克罗恩病患者小米,我在小红书上找到了他。他当时发了条帖子,诉说疾病如何影响了他找女朋友,正在为疾病和亲密关系沮丧。另一位,则是我的好朋友Miranda,曾和溃疡性结肠炎患者谈过一年恋爱,她在那段关系中受伤,但也在那段关系里成长。
克罗恩病和溃疡性结肠炎都是一种自身免疫性疾病,通俗来说,就是人体的免疫系统出现问题,开始攻击自己的身体组织和器官,从而引发一系列健康问题。它们似乎是谈论这个话题最恰如其分的样本,就像亲密关系中的爱和关切,也可以变成怨怼、内疚、失望,导向最终的分离。
小米说,刚发病时,恋人无法感同身受他的痛苦,总会问他,「有那么疼吗?」每次听到这些,他都会感到深深的无力。他们一起经历了穷困的日子,经历了疫情岁月,却仍没能抵住疾病困阻。但如今,他还会偶尔惦念着那件逛西单时想为她买但没能买得起的漂亮衣服。
Miranda说,在那段为期一年的关系中,她觉得自己已经付出了全部的爱,她与彼时的恋人都陷在自责内疚和对彼此的亏欠里。但如今分手半年后,走出漫长的悲伤,她也开始更理解前男友患病时的痛苦,更看清了关系里的问题。
“无论健康或疾病,富贵或贫穷,我都会永远爱你”——这是关于爱情美丽的誓言,但相爱的人们所面对的现实往往比一句誓言更复杂、更深沉。
欢迎大家收听本期节目,了解更多小米、Miranda,还有我的故事。
本期主播:
汤汤:29岁,媒体人。想要了解更多主播的故事,可以收听曹柠在这期咸柠七中对他的采访。【小红书:TT的奇幻漂流】
本期嘉宾:
小米:25岁,自媒体运营。
Miranda 洁琳 :30岁,环境学博士在读。
本期要点:
08:56 确诊克罗恩病的一瞬间觉得天塌了,最关心的是未来如何找另一半
12:06 有这个病,对在一起很久的人是一回事,对刚开始约会的人又是另一回事
13:18 了解进入这段关系会面临的困难,但依然选择全然投入,你是勇敢和乐观的
15:59 我的伴侣无法真正理解我,无法感同身受,无法想象有多疼
18:46 我当下没打算再找对象,生病后的我,多少还是有些自卑的
20:09 「我会缩回自己的壳里,在社会和情感上隔离自己,直到痊愈」
27:54 对于陪在患者身边的人而言,找到自己的支持系统和可以倾吐的树洞很重要
36:08 你生病前的恋爱状态是怎样的?物质也是你们的困扰吗?
40:18 那些奔波的日子里,没能在西单给她买那件漂亮的衣服,是我最大的遗憾
40:59 疾病像是催化剂,放大了关系里早已存在的问题
42:23 如果我们的感情是一张中国驾照,他说,自己应该已经被扣成了负分
44:08 他的症状改善了,但疾病的阴影、彼此的情绪、沟通的缺乏,已经摧毁了我们的关系
48:50 只有照顾好自己的情绪,划好关系中彼此的边界,亲密关系才会更健康
51:09「我其实强加了我的意志和情绪给她,帮她判断了她的优先排序」
52:46 爱德华·蒙克有幅画叫吸血鬼,就是讲两个人的交融,讲自我在关系中的丧失
53:26 在社交媒体上分享病情,也是一种得病后的自我救赎
65:32 我的什么泡汤了,我获得了什么?
66:55 任何人都可能得病,任何人可能都是某种程度上的病人
片尾音乐:
The Good Side - Troye Sivan(特洛耶·希文)
本期制作人:戴安娜扎、汤汤
片头、片尾声音设计:桂军一号
剪辑:汤汤
播客Logo:陈聃
特别鸣谢除你武器小吴,小璐,陈聃等朋友为首期播客发布提供的支持。
【关于我们】
《全部泡汤》是一档收集遗憾与不完美的访谈类播客。每期节目中,汤汤会邀请两位嘉宾一起「泡汤」。他们可能在同一话题上共享相似的经历,又或许有着截然相反的体验与观点。我们希望在每一次敞开心扉的对话中,让想法自然碰撞,也让细微的情绪被理解,被关照。
节目会聊到很多不同主题,但背后都将指向一个我们共同关心的命题:当生活不尽如人意,甚至「全部泡汤」时,我们该如何与不完美共处?又如何在充满瑕疵的日常里,找到一些「人生值得」的片刻。
人生的选择,往往没什么大不了。就算一切都泡汤,也许,正是重新开始的时刻。
如果你喜欢我们的节目,欢迎在小宇宙、喜马拉雅、Spotify订阅《全部泡汤》。如果你想和我们分享收听感受或你自己的故事,欢迎添加节目小助手「泡腾片」微信(quanbupaotang0101),随后我们也会成立听友群。当然,也欢迎你写信给[email protected]。
作为一档新播客,我们特别希望在评论区听到你关于这期节目的感受和想法。截至2月8日24点,我们会挑选点赞量最高的三条评论,送出三张来自加州小镇的明信片。
写在最后:
* 感谢小米和Miranda和我们坦诚、认真地分享了属于他们的故事。
* 本期节目聚焦于疾病中的亲密关系和自我成长,不提供任何专业医疗建议。

小宇宙热评

共 20 条 · 按点赞排序
  1. 瓦斯瓦斯 TOP 1
    浙江
    12

    “就是特别喜欢他呗。”听到这一句爆哭。我也是克罗恩病人的女友,和男友属于一见钟情。他很早就告诉我这个病,但当时我也不理解自己具体会承受什么,因为很喜欢他这个人就想珍惜和他在一起的机会。他也是如果没有这个病,可能真的是一个理想的伴侣,也会是一个对女友很好没得挑的人,但这个病带给他一种很矛盾的状态,他好像永远有所迟疑,有所保留。在心情好身体好的时候,我们在一起无比快乐,但就像是进入一个乌托邦,大家都心知肚明这可能只是暂时的。我比他更乐观只是因为我没有切身体会他身体承受的痛苦和焦虑吧。但依然不舍得和他分开。因为他的幽默感和审美和我很同频,自己知道很难找到这么合拍的异性伴侣,而且他也很上进,不止能赚钱,也对世界有好奇心,爱看书,和我一样比起物质更追求精神上的成长。

  2. 米先森_EKI4 TOP 2
    未知
    10

    大家好我是小米,我想更认真地来回答最后一个关于失去与获得的问题。 为什么会失去了“健康”收获了“意义” 就像主持人说的“只要稳定了就和正常人是一样的” 其实不然、举个例子 克罗恩病,我今年26岁!仗着年轻 我可以扛,随着年纪增长,36、46岁身体各项机能下降,每一次的复发都带来着不确定,或许稳定的次数会越来越少…。 在某种意义上来说我的确是失去了“健康”就像我说的虽然像“普通人、但终究不是普通人。” 我收获了许多的意义、【生活的意义】【美食的意义】 在我没确诊之前我是很挑食的、在我经历了长达半年的禁食期间后 我发现之前我一口不吃的“西红柿、茄子、黄瓜、”等…蔬菜!居然是如此的美妙、好吃。 西红柿的汁水在口腔里流动、黄瓜的脆、茄子的软和,我甚至怀疑我之前错过了什么!!! 当身边的一切都慢下来以后,我才发现了【生活的意义】 在养病一年的时间里我热爱上了“收拾家”、“出去逛”。 要知道 我之前可是很懒的!!! “收拾家”看着脏乱不堪的地面焕然一新 我真的会有一种自豪感! “出去逛”去接触更多之前从未接触到的新鲜事物。心情可以更愉悦! 以上就是我“失去了健康、但收获了更多的意义”。

  3. Jenny_heQc TOP 3
    上海
    7

    无论健康或疾病,你会永远陪着对方吗?说实在这个话题是有点沉重的,启发我的不是我思考和伴侣的对待,而是我想到我陪伴我爸爸的最后一年,他双目失明,脚无知觉,从床上离开靠护工,出门靠轮椅,看不见,糖尿病又吃不好,他无数次说想死, 又无数次说觉得我们在活着挺好的。 物质对他来说已经不重要了,只剩下精神陪伴和对死亡的思考。他说他会害怕,说我们感受不到一闭眼就会消散的恐惧。他不知道下一站会在哪里。活着是否人生真的有轮回。 我和他说,我确实想象和感受不到他的感受,因为我不在他的当下, 本不信佛的他,最后也开始念起阿弥陀佛图个心安缓解心中焦虑。 疾病折磨人,也磨身边的人。那种眼睁睁看着的无力感,没有亲历过的人很难明白。所以我现在把“健康”放在愿望最前面,这不是悲观,是穿过那段日子后,最清醒的认知。健康不是一切,但没有它,一切都会摇晃。 现在许愿已经不许发大财,就许身体健康。

  4. Mia_aaaa
    北京
    6

    我也是一名UC患者,最近也在面临思考人生大事该如何告诉对方自己有自免疾病的问题。听完小米的观点我还是挺沉重的,难道真的就要独自过一生了吗?可能因为我刚确诊不久,还有对正常人结婚生子共创美好生活的向往,除了发病的时候只想好好活着,但凡身体条件稍微稳定一些了之后都会觉得还可以再尝试一下。同时两位嘉宾的分享,又让我觉得这是很客观的,莫名其妙生病,但上天并未索我性命,往后的路不知道还会发生什么,我作为患者其实是挺积极的,但也充满了未知的恐惧。Miranda的分享又让我觉得她真的是一个很好的女孩子,但这恰恰也说明了ibd对对方来说是一种拖累,其实也挺不好的,本来人生就是一个自负盈亏的旅程,但现在要把另外一个人拖进我的生活中这似乎也是一种不公。

  5. 成风jz
    浙江
    5

    32:23 miranda得知男朋友得了难以治愈的疾病时,能做到不嫌弃,并且在双方共同生活中,能顾及到男朋友的感受,是一个心地善良的女人。

  6. 嘻嘻不嘻嘻嘻嘻
    上海
    5

    58:27 祝福小米,平安健康地吃饭、生活,拥抱未来

  7. 戴安娜扎
    广东
    5

    听到Miranda真诚地对小米说:会有一个人坚定的爱你的。感动得落泪。可能人生剧本内都会设置点困难,但一定要相信自己有闪闪发光的地方,也可以吸引到同频的人。祝福幽默风趣的小米,祝福善良勇敢的Miranda,都活出自己找到幸福!

  8. 汤汤的奇幻漂流
    美国
    5

    作为一档新播客,我们特别希望在评论区听到你关于这期节目的感受和想法。截至2月8日24点,我们会挑选点赞量最高的三条评论,送出三张来自加州小镇的明信片。

  9. Qii77_
    美国
    3

    还没有时间听但看到播客介绍就被戳到。 我们总是在身边、在互联网上看到完美叙事。我周围的每个人乍看都是极其光鲜亮丽的。但是在逐步了解的过程中,我们酒后分享的遗憾和不完美的故事才让我们看到了彼此。 正是那些感到“泡汤”的瞬间塑造了我们。凸显出什么事难能可贵的。而把这样的瞬间拿出来讨论,也是一种卸下包装,来给彼此看真实的自己和处境。这种力量是极其强大的。 特别喜欢“全部泡汤”这个名字。就算全部泡汤了,又如何呢?生活还会继续的。但我们可以像一起泡个澡一般,聊一聊,在汤里放松一下。

  10. 蜉蝣94
    美国
    3

    同为UC患者恋人。有时候可能和恋人距离太近了,反倒会忽略和习以为常他那些日常痛苦,但是听到陌生人类似的讲述才突然意识到原来这些病人是这么痛苦,生活是受到了这么大的影响。谢谢分享

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