时长：
31分钟
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2.38万
发布：
4年前
简介...
故事FM ❜ 第 471 期
我们这个世界的规则，是由多数派制定的。
比如在我们这个社会，大概有 10% 的人是左撇子，可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。
如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。
而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人生会变成什么样子？
/Staff/
讲述者 | 汤锋磊 王一凡 章南
主播 | @寇爱哲
制作人 | 也卜
声音设计 | 孙泽雨
文字整理 | 也卜
运营 | 翌辰 雨露
/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒（片头曲)
02.Procreant – Goldmund (深夜打车)
03.3. Hi, I’m Your Mom – 彭寒（解开病因）
04.Cavalcade – Goldmund (放弃治疗)
05.Starlight – 彭寒（坚持治疗)
06.Seafoam (协和确诊)
07.Life Circle – 彭寒（片尾曲)
评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
Hi小火龙
4年前
113
我就是这两千万罕见病患者之一，哎，希望早日恢复吧😔
我的搭档叫武昌鱼
4年前
103
我也是罕见病本人，今天刚从医院出来，医生说我恢复棒棒。我的病目前医疗水平也治不好，整个过程很痛苦。至今做了4次手术了，上个礼拜做了两次，但是我不会放弃的！我会好好活着的！我爱我爸妈！
AxxxxxS
4年前
62
我妹妹也是罕见病患者，但不幸中的万幸就是得的不是非常恶劣危及生命的病，叫妥瑞士综合征，具体表现就是不受控制的抽搐和怪叫，可以理解为永远停不下来的打嗝，虽然对生命没有威胁但对于精神方面也是一种摧残，你能想象得了这种病的初中生在学校会遭遇什么吗？那些年轻的小屁孩都是口无遮拦的，什么难听的话都说得出来。
一般会社员小石
4年前
31
我也疑似是痉挛性截瘫（hereditary spastic paraplegia），发病率是1/11000至1/70000，症状是肌张力高，步态异常，其他倒是还好。还是去年打算考残疾人驾照的时候，体检没过。体检中心的医生建议我去神经内科看一看，然后去了一所省三甲医院的神经内科，医生给出了她的初步判断，这也二十多年来，自己第一次知道自己可能有什么问题。
Addisonz
4年前
30
妈妈也是罕见病患者，非常痛苦
热心听众
4年前
29
“哪怕查出是癌症我都很开心”，语气虽然轻松快乐却感受到无奈的悲凉，罕见病，未知的才是最恐怖的，孤独的才是最无助的…
ifengzhang
4年前
26
16:13疾病真的是人生和家庭的巨大杀手，世界上少部分的人在承受着先天疾病的痛苦，某种意义上来说，也是替全人类承受着生命的意外。
大卫饮水机架子
4年前
23
对于这些疾病我真的很能理解，我自己也是腰椎先天有问题，对于我来说弯腰真是一件痛苦的事。规矩是人定的，所以以后会越来越好的，随着社会的发展我们更有能力为少数人提供一些绿色通道，就像第三间卫生间一样。
飞机头老头
4年前
21
我妈是渐冻人，对于她自己和身边的人都是煎熬。
no2ooo
4年前
20
有个想法，能不能有人做个数据库，尽量收集罕见啊的数据，然后可以通过病症常见症状来查找，用百度搜索是有罕见数据库的，比如罕见病伙伴，是可以通过分科来查找的，但是本身有的病就是因找不到病因就无法分科。如果能加上这样的搜索选项，就有更多的机会找到病因。比如第一个故事的病症，如果能搜索到关节疼痛，至少也可以从一万多的罕见病病症中筛选出很多，再加上少汗就会有更多的机会。我不是学医的，只是有这个想法，也不知道是否可行。有能力的人可以做一下。
Tom荣
4年前
19
穷才是唯一的病
闪电周
4年前
13
这第二个故事听的太难受了
JoachiXavier
4年前
10
28:50阿姨很会解嘲 自我豁达 实在可贵
晴天霹雳
4年前
8
14:49 抚养一个孩子太难了，生命有价的事实对于生死实在是太残忍了，说是二十万之一的概率落到自己头上，就是百分之百，和下半辈子整个家庭的痛苦。
小虾明
4年前
8
22:35 听这些真的会不敢生小孩
HD866295t
4年前
8
一边走路听一边哭，一年多都在和病痛斗争，希望大家都能坚持下去，加油！
FM8791
4年前
6
87年出生属龙？！
HD418622z
4年前
6
为什么要生啊？1,2个故事都是父母也有病，如果我身体不健康，而且有几率遗传，我是不会生小孩的，希望未来能有基因技术的应用，希望不要再有孩子过着不幸的一生了
自由自在_9syA
4年前
5
这个世界只有一种病，穷病
Travis橘子酱
3年前
4
18:17 中药怎么可能治疗基因缺陷引起的疾病呢？天呐，人的认知水平什么时候能提高。父母硬要让孩子留在身边其实是一种懦弱无能的表现，是一种不敢面对失去的心理执拗现象，如果真的理性来说，无法医治的基因缺陷疾病，就放弃吧，让孩子得解脱。
