时长：
23分钟
播放：
2.02万
发布：
3年前
简介...
故事FM ❜ 第 557 期
徐伟的孩子颢洋患了一种发生概率仅在5万到25万分之一的遗传性铜缺乏罕见病——Menkes综合症。为了延续孩子的生命，高中学历的徐伟从零开始了解Menkes综合症，甚至铤而走险开始了自己制备“药物”的过程。
/Staff/
讲述者 | 颢洋爸爸
主播 | @寇爱哲
制作人 | 佳文
声音设计 | 孙泽雨
运营 | Yoyo 冬冬
特别感谢 | 八点健闻记者陈鑫
/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒 （片头曲）
02.going under- 彭寒 （确诊）
03.Wood Writing Session （制作）
04.X的组成关系- 桑泉（片尾曲）
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评价...
空空如也
小宇宙热门评论...
Uxuzy
3年前
133
想原来我小时候因为医疗事故，导致局部神经性肌肉萎缩，我妈一个初中文化水平的人，硬是学完了整本的神经学，那会儿还去网吧上网找资料。
虫见月
3年前
129
这位爸爸真的好了不起，希望国家政府部门，媒体以及社会爱心人士多多关注关爱他们，去帮助这些病人和他们的家属……虽然这个病发生的概率仅在5万分之一到25万分之一之间，但是我们国家人口基数这么大，再小的概率对于他们来说都是百分百的
裳了
3年前
95
论文一定不要造假！
小平方
3年前
67
这位父亲将本将向上天祈求奇迹攥在了自己手里，致敬
怪咪咪
3年前
64
共享实验室也太respect了
周愣发
3年前
47
13:55 我们当时实验室都没有自己的纯水机🥲想用去离子水要去别的实验室借，这个爸爸真的是，既下功夫又舍得花钱了，又会查文献，能力真的和学历没有绝对挂钩的关系，希望他和孩子都能有个好的结果
颖winnce
3年前
25
像一部好莱坞电影 一位英雄主义的爸爸为了挽救孩子的生命而努力 面对孩子的生命太难抉择了 广而告之是对的 希望基因治疗能够挽救这些孩子 。在一个从众的环境里 生长出个人英雄主义的人 不容易 独立思考 勇敢冒险 推动社会进步
是echo啊
3年前
23
真的好敬佩他，作为一个生物学相关人员真的很明白他为了孩子做了多大的努力，从完全不是这个领域的人一步步到现在完全能把基因编辑原理和具体操作掌握，背后究竟付出了多少时间心血。
蓮渡野
3年前
20
父爱可以让一个普通人不平凡，这位徐爸爸真的很了不起，科研人员不一定高是学历人才，也可以是一位想让自己儿子活下去的伟大父亲😭
yqz的梦呓
3年前
14
愿您的儿子早日康复
怕嗝泥泥
3年前
12
我也是罕见病患者，真的是太不容易了
两可
3年前
10
高尚，包括父亲的努力、帮助父亲解决困难的各类人、以及节目的制作者，都让人看见人类的悲悯慈爱。
Yimht
3年前
9
向这位父亲致敬
友友
3年前
8
难以想象的难度，爱和潜力无法估量…
养蛛人_vOhT
3年前
7
颇有种劈山救子的感觉 瑞思拜
Nose
3年前
7
学术公开和互联网多么得伟大
SnMoya
3年前
5
祝福宝贝健康长大👶。
江边舞
3年前
5
https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/60669742b1a0cfaf0543f27f?s=eyJ1IjogIjYwZjg1ODhiZTBmNWU3MjNiYjgwNzgxNCJ9 推荐各位听众还可以听下这一期播客
Ayex
3年前
5
14:54 自己身上试这一点听到后颤抖了一下
STONE被注册了
3年前
2
今年遇到了职场瓶颈，投简历和面试都没有进展，觉得很沮丧很绝望，但是听了这一期，想想这位父亲的遭遇，这才是真正的绝望感，我这些不算什么
